9トリソミー

クラウドファンディングが終わりました。応援してくれた人→109人集まった金額→118万9800円１０９人の人が応援してくれた。本当に、嬉しい子どもの障がいをテーマにドキュメンタリーに出ると決めた時「障害者、死ね」とか言われたらどうしようと本気で心配していた。だけど、こんなにもたくさんの人が応援してくれてたくさんの、温かいコメント、メッセージをもらいましたそして、私の憧れの人が企業枠で30万円をポンっと出してくれた。私も誰かが頑張っ

うちの子供の病名（というのかな？）は９トリソミーモザイク型。生後２〜３ヶ月の頃、染色体異常検査の結果が出て「９番の染色体に異常がある」と、言われた。そのとき、ネット検索したんだけど全然情報がなかった。９番の染色体異常は珍しいようだ。ネットで検索して見つけたのは２人のブログだけ。しかも、そのうち1人の子供はすでに亡くなっていた。染色体異常を告げた医師からは「ネットには悪いことも書いてある。本当じゃないことも書いてある。だから検索しないよう

今日はさくらちゃんの命日です。とてもいいお天気🌸🌸🌸もう4年…まだ4年？とゆう感じでだいぶ前の事のように感じたり最近のように感じたりしています。あの日も今日のように寒かったなぁ❄️あの日さくらちゃんが天使になってからも私たちの生活は止まらず毎日の時は流れていますがお陰様で家族は元気にしています^^バーズはもうすぐ15歳🐶ぺーちゃんはもう2年生です🌸2020年は新型コロナウィルスが蔓延しだして大変な始まりでした。普通ならペーちゃんには色んな経験してもらいたい

すっかり放置していた、このブログ。久しぶりの更新です。未来の自分のために過去の自分のために今の自分を少しでも記録していきたい。それとね、久しぶりにアメブロを開いたらリオと同じ「9トリソミーモザイク型」の子供を持つお母さんがフォローしてくれてた。小児科では「症例が少ないので、わかりません」って言われたけれど、意外といるのではないかなーーもし、これから「9トリソミーモザイク型」と診断されたり希少染色体異常と診断された子供のお母さんのためにも発信を

前回のブログの続き旦那はいつも、莉央が「死んでしまうのではないか」と心配して泣いていた。一方で、私は、自分のやりたいことは諦めてずっと莉央の世話をして生きていかないといけないのかなって人生に絶望していた。この夫婦間の温度差は、結局、子供に何かがあった時自分の人生を諦めるのは母（女）だからだと思っていた。保育園に行かれなければ、私は仕事に復帰できない。かと言って、旦那1人の給与で暮らしていけるとも思えない。そんな状況だった。