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改めてひーちゃんの染色体異常はタイトルの通り1p36欠失症候群といいます。きちんと内容を書いたことがなかったので今日は書いてみたいと思います。知らない方にも知っていただけるとうれしいです。++++++染色体は24本がそれぞれ対になっている。その1番めの染色体が部分的に欠けているのだそう。1番目の染色体だから1番大事、とかって書いておられるブログを拝見したことがあるのですがそうではないと、私は病院で聞きました。それぞれ
ひーちゃんが退院してからお家にやっと帰って来れた。退院直前↓↓髪の毛がすでにふさふさだったのでもんちっちみたいって言われてたなぁ笑本当なら母子ともに5日~7日で退院してすぐにお乳を飲める赤ちゃん。でも、ひーちゃんは違った。ひーちゃんは、先天性十二指腸閉鎖の疾患をもって産まれました。だから今まで離れ離れでさみしかったやろうなお乳だって欲しいだけ飲めなかったやろうし(手術したので、制限がありました)抱っこしてほしいときに抱っこしてもらえなかったやろ
昨日面談のあと西松屋さんでおねしょケットを買ってみました防水シーツがズボンになってて、最近横漏れしてるからどうかなぁとサイズが色々ありましたが大きめを買いました120センチくらいのサイズ感柄が迷彩しかなくてその中でピンクっぽいのを選びました!値段は1,072円でした袋開けたら防水シーツ特有の匂いが…笑結論、これは冬に履かせるやつ防水シーツをパイルの生地で挟んでいるので、地厚で暑そうでした〜実際太ももめっちゃ汗かいてました笑でも長さがあるので多少の漏れは大丈夫そうだなぁと!大
ひーちゃんは先天性十二指腸閉鎖の疾患をもって産まれました。産まれる前33週頃に、お腹が異常に大きくて羊水過多の指摘を受けました。7ヶ月くらいからだいぶ大っきかったお腹。羊水が多い分、風船みたいにぱんぱんです。エコーでは・・通常は一つしか見えない黒い嚢胞が二つ見えるとのこと。おそらく、十二指腸狭窄か閉鎖だろうとの診断が付き、私は切迫早産で即入院。予定日より約3週間早く帝王切開で出産しました。推定体重は2500を超えていたのに、2226グラムと小さく産まれま
ひーちゃんの染色体の病気の診断を受けた翌日から私の姉家族が遊びに来た。ひーちゃんの従兄のお兄ちゃんたちがいっぱいおしゃべりしたり動きまわったりしている中ひーちゃんをふと見たら・・一生懸命みんなに交じろうとしているように見えた。ひーちゃんも一生懸命生きてる・・・・!そういう風に見えて帰ってった後、号泣。パパにひーちゃんも一生懸命生きてるんやと思ったら愛おしくて泣けてきた・・そういったら更に涙が止まらなかった。パパには早くお風呂に入っ
ひーちゃんが11ヶ月頃ベビーサインを習いに行っていました。ベビーマッサージの先生がファーストサイン教室(ベビーサインとは少し協会?が違うそうです)もされているとのことで合計3回のお教室に歳のせいで覚えの悪いママ(御年37歳・・)使わなかったらいっぱい忘れてしまったのもあるんですが・・ひたすら『いただきます・ごちそうさま』『お茶』『おいしい~』は続けていました。全部食べること・・笑いただきます、ごちそうさまは一歳を過ぎてからしてくれるよう
今日からはリアルタイムの記事を書いていこうと思います。(また振り返り記事も出てくると思いますが・・)++++++++ひーちゃんが産まれてからどんどん神経質になっていったワタクシです。。。特にひーちゃんは病気をもって産まれたので少しでも健康に元気に育ってほしいという思いが強く食品添加物や界面活性剤など身体に害があるかも!と言われるようなものをどんどん排除していきました無添加暮らしってヤツでひーちゃんはこれまで悉く食品添加物の入った
ひーちゃん今日で1歳10ヶ月。未だおっぱいを飲んでいます朝起きた時と夜寝る前だけですが。おっぱいは脳の発達にもいいから歩けるようになるまで飲ませてあげた方がいいという桶谷式の先生の言うことにも心揺すぶられたのもありひたすら飲ませていたのですが・・(私の予定では)一歳半には歩いてくれている・・と思っていたのですがいやいやいやまだ歩いてませんケド???(冒頭に書いた通り)1歳10ヶ月。だいぶ自分の体は楽に
ひーちゃんの染色体の病気についてじいじばぁばに話をしたときのこと。パパのばぁばには天使みたいな子やんかあんなにかわいいねんから。の●●●(息子)もな●●さん(私)も優しいから。優しいお父さんお母さんを選んで産まれてきたんよお母さんなんとも思ってないよ今まで通りひーちゃんに接します。(1p36は)ひーちゃんの長所やと思って育てていったらいいんとちがうかな悩んだときはいつでも家へ連れておいで。何があってもの●●●(息子)もな