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ママがブログをよく読んでいた方から贈り物が届きました✨宛先がいおりちゃんの名前というだけでどれだけ嬉しいか…ありがとうございます。いおりちゃんは我々と共にありますが公的にはもういおりちゃんの名はありません。いおりちゃんの名前が書いてある診察券やメンバーズカードはすべて宝物です。障害者手帳もできれば返したくなかった。だいたい3時くらいまでいつも不安定なのでよく一緒に起きていたいおりちゃん。今もきっとこの桜を見てニヤニヤしてるかな。
※少しずつ時系列でUP予定です。※グレー部分は過去の妊娠歴を書いております。◎妊娠1回目:2014年6月流産/妊娠9週前後(原因/染色体異常)◎妊娠2回目:2014年11月流産/妊娠9週前後(原因/染色体異常)◎妊娠3回目:2015年5月子宮外妊娠(着床部位不明/抗がん剤で処置)◎妊娠4回目:2016年11月妊娠/現在妊娠継続中ーーーーーーーーーーーーーーーーーー実は、私の中で、何故か”赤ちゃんはダウン症かもしれない”という気持ちがふつふつと湧き上がっていました。
一桜里ちゃんが生前組んでいた最後の予定。ママのお母さんを北海道に連れていくツアー。いおりちゃんを飛行機に乗せる事に反対していたぼくは弟くんといおりちゃんを連れて実家に帰省する予定でした。いおりちゃんが亡くなってNICUにいた頃のようにいおりちゃんの取り合いが始まり両方について行ったいおりちゃん。ケアをするぼくが飛行機移動にまだ対応しきれないという理由でしたが今となってはいおりちゃんの心臓は飛行機に耐えられなかったかもしれません。パパの育った大阪へ。通天閣。え
ラジオサンキューFM84.5福祉番組「ともみとともに」ゲストは(株)フォースマイル常務取締役坂野友美さん。来年、5月に守山区で重症心身障害児に対応した放課後等デイサービスJuggaar(ジュガール)を開所予定で、児童発達支援の開所も視野に入れている。2021年医療的ケア児支援法が施行され、医療的ケア児及び、その家族の生活を社会全体で支援するという基本理念のもと、各自治体の整備も行われているが、実際にはまだまだ重症心身障害児や医療的ケア児は安心し
不安でいっぱいだった学校生活。1日目終わる頃には不安がふっとびました担任の先生や看護師さん達が、すごくすごく手厚く、あたたかく、丁寧なんです他のクラスで数人インフルエンザが出てるということで、今はまだ、1日の大半を1人部屋で過ごしています。姫のクラスでは、風邪ははやってないので、1日のうち、1、2回、10分、15分ほどだけ活動に混ぜてもらってます。その姫のクラスのメンバーですが…旦那によると、風邪がすぐに重症化する姫のことを考えて、3月末のクラス編成会議では、姫の感染予
前回の外来で一つ失敗したのが、介護タクシーの手配と言っても完全にこちらの確認ミス来てくれた車両が、固定したベビーカーの横に座れないタイプだった一番後列にバギーを固定し、同行者は一列前の座席に前向きに座る仕様になっていて、バギーに乗ってる長男に吸引したり顔色を見たりできず、泣いた時にも対処できないしかも長男機嫌悪くて泣いてるから分泌物も出やすいし絶対移動中に吸引した方がいいよな…と途方に暮れるこれまで来てくれた車両は「本人が乗ったままバギーが固定できる車」をお
いおりのママのおりえですダンススタジオの女の子が「いおりちゃんにプレゼント」と桜の花を折り紙で作ってくれました🌸とても暖かい気持ちになったプレゼントいおりの名前は「一桜里」と書きます桜の花の咲く頃にママのお腹に来てくれたいおり桜の木のように強い根を張り愛らしい花を咲かせそこにたくさんの人が集まってくれる子になりますようにと一桜里の一はパパの名前からいおりのおりはママの名前からパパとママの名前を半分ずつ取って名付けましたいおりとおりえが似ているせいかパパは時々ママの事を「い
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考えたくないけど考えてしまう見送る時のこと。消灯後天使ママのブログを見た。可愛い小さな骨壷やお見送りの棺がデコレーションされててそこにすごく愛を感じた。今見送る準備をするなんてこの子がまだ必死で頑張ってるのになんてひどい母親なんだと思いながらアイスノンと小さな小さな骨壷、可愛い棺と小さなお洋服、おくるみ、臍の緒ケース、手形のキットをネットで注文した。裁縫が得意な母親に頼んで布おむつを作ってもらった。母は出来上がった布おむつの小ささに泣いたらしい。夫にはプレゼント用の可愛いぬいぐるみ
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
羊水検査と羊水除去術を行った。検査や治療については医師に聞くのが一番間違いないと思う。ただ、なかなか聞き辛い人もいるだろうし、どんな流れでやるのか分からないと怖い人もいるだろうから、この経験が少しでも何かの役に立てればと思う。あとメモ目的。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー◼️羊水正常値◼️AFI5~24ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー◼️羊水検査、および羊水除去の流れ◼️あらかじめご飯は抜いて、薬飲んでます。(入室)・腹囲計測、血圧測定、採血、
諸手続きをすべて終えました。歩希が息を引き取った翌日には家族葬を済ませ、明けてからはお世話になった先生や看護師の方々にご報告と挨拶をし、彼の障害を含めた存在そのものを認めてくれた公的書類・認定の解除と返却。すべて終わりました。公的認定の書類は何も残りませんでした。すべて返却です。手元に残せないのですかね。「こちらで処理させて頂きます。」シュレッダーかけるくらいなら親の元に下さい。たかだか書類ですが、記録されている日付など、一つひとつに
出生前診断の結果を伝えても良いか問う先生に、私は「お願いします。」と答えます。先生「結果は、ネガティブ、陰性でした。」短めに言われたその言葉をすぐに理解出来ずに、頭の中で考えます。ネガティブ、陰性、、検査した項目の染色体異常はなかったってことだよね?娘と同じ病気はないってことだよね、、、嬉しいというよりも、一つの大きな荷物が肩から降りたような感覚でした。先生は「ご希望があれば、再度面談を行うことも可能ですよ。いかがなさいますか?」と言ってくださいました。
一桜里の生きた道を応援してくださった皆さま温かいコメントで救ってくださった皆さまなかなかきちんとお礼をお伝え出来ず申し訳ありませんでした。この2年くらいは特に時間の使い方が下手すぎてブログを書く時間を持てなくてもともとSNSに疎いのもあり上手な言葉が出てこなくてたくさんの優しいコメントにもなかなかお返事が書けなくてごめんなさいひとつひとつ大切に読ませて貰いたくさん励ましていただきました。ありきたりの言葉ですが感謝してもしきれないほど感謝しています。このブログはパパに
(2021年)2月26日のまれちゃん退院したときのことこちらは当日、病院を出発する前の写真です。ウサギさんのモコモコを着せることができて(冬の間に退院出来て)嬉しいです。病院を出る瞬間に、まれちゃんの頑張りもあるけれど、同じように心臓や肺の病気、肝芽腫などで病院で治療を頑張って、おうちを目指したお友達のことが何人も浮かんで、想いが込み上げてしまいました。まれちゃんは手術を受けて、退院することが出来ましたが、当たり前のことではありません。今回も、皆さ
いおりちゃん生後1407日目。(後日遡って書いています。)最愛の娘、一桜里は9月12日に眠るようにこの世を去りました。突然すぎて到底受け入れることができず毎日誰かに会う度に、夜が来るたびに泣いています。自分でも自分がよくわかりません。こちらのブログは5ちゃんねるで18トリソミーの子を悪く言う人たちがいて更新を止めていましたが、それとは比べ物にならないほどたくさんの方に応援していただき、またたくさんの新しい18トリソミーのお母さんお父さん看護師さんたちから参考にしてい
夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医師が見回りにくることはないのですが、私に話がある時は面会中に来てくれます。おそらく私が来たことを看護師からの連絡で知ったのでしょう。初めは最近の娘の様子を教えてくれました。目立った改善はないものの、命に関わるような危険な状態ではなくそこそこ安定して過ごせているようです。とりあえず、すぐに何かあるというわけではないことは私を
前日、実家に来てくれた主人を見送った後。寂しくて、辛くてなかなか寝付けず、やはりブログを読み漁っていました。私の入院スケジュール(予定)は、1日目…処置(ラミナリア)2日目…処置(ラミナリア)3日目…分娩、手術※時間、経過によっては退院可能、多くの人は4日目退院4日目…退院予定となっていました。明日、ラミナリアが控えている…そう思うと、恐怖が先に立って、どうしてもブログを読み漁るのをやめられませんでした。そして寝不足気味で迎えた当日。13時に受付、入院が決まって
血液検査から約2週間経ち、クアトロテストの結果を聞きに行ってきました。この間、すごく長かった。でもどんな結果でも受け止めようと決めていたので悲観的な気持ちにはならなかったけどいろんな人のブログ読ませてもらったり心の準備をしておかなくちゃいけないという気持ちを改めて感じて、大切な時間になったかなと思います。夫は家に残して、一人でクリニックへ行きました。この日は夫婦で検診に来ている人が多くて上の子と戯れている姿を見たり産科が併設されている為
↑タイトルに1という数字があるあたりで今まで記事を読んできてくれたみなさまはもう察していらっしゃると思いますが続きます!最後とは…そして、まとめとは…(遠い目)娘ちゃんと出会うまで、知らないことばかりでした。娘ちゃんのおかげで、色んな事を経験できました。例えば医療用具や機械の話。シリンジや経管栄養用品なんかは病院では1回使用したら捨ててしまうけれど、家では洗って繰り返し使ってやりくりしてるんだなぁとか。(手がカッサカサに荒れました。)呼吸器
■ご質問内容インターネットで母親の出産時の年齢が上がるにつれて、ダウン症等の染色体異常の子が生まれる確率が上がるとの情報を拝見いたしました。融解胚移植の場合、例えば30歳で採卵し、凍結した胚盤胞を35歳で移植するとすれば、染色体異常の子が生まれる確率は35歳時点のものとなるのでしょうか?それとも、胚盤胞自体は30歳時点のものなので、確率は30歳時点のものとなるのでしょうか?2人目、3人目を希望する場合、染色体異常となる確率を下げるためには、年子となっても出来るだけ早く胚移植を進めた方が
出生前診断を受けて欲しいと言う夫へ私は自分の気持ちを伝えます。出生前診断はしない。もし病気があったとしても中絶するなんて考えられない。絶対に自分の子供は可愛いし、どんな子が産まれても責任を持って育てる。もし病気の子が産まれて、それがあなたの人生の妨げになるのであれば離婚してくれて構わない。慰謝料も養育費もいらない。冷静に文章として打つとすごく啖呵を切ってますね、、、威勢の良い私を、夫は「まぁまぁ落ち着いて」と必死に宥めます。少し歯切れは悪かったですが、「まぁ、そんなこと
この日はさすがに一人でいたくなくて、従姉妹と叔母とお花見に。母は友達と出かけちゃた初めての六地蔵尊、枝垂れ桜が見事でしたその帰りに空くんの一年忌の植樹を探そうと果木花センターへ。そこでひとめぼれしたのが、アーモンドの木♡5980円したけど、買ってしまった花は桜より大きくて立派この辺では珍しいから良いかな神戸ではアーモンド祭りに行ったことあるんだけどね💦その後、実家に行ったから、寂しい思いはしなかったけど、空くんが火葬されていく姿は何とも言えず辛かったですね。で、戻ってきたと
今日は旦那も病院に呼ばれて先生の話を聞いた。🐤の病状、詳しくは分からないけどまず1つ考えられるのが先天性横隔膜ヘルニアそれともう1つ18トリソミー18トリソミーは、5000人に1人の割合(8000人に1人ともいわれる)で発症します。9割が、1年以内にお空に旅だちます。中学生まで成長したケースも報告されていますが、低体重や小さな顎、耳の位置が低いなどの奇形のほか致命的な心疾患を多発します。18トリソミーの子を持ったご家族の方のブログがありました。18トリソミーは、別名エドワーズ症
こんにちは。お昼休憩に書いています今朝はNIPTの結果を聞きに病院へ行きました。結構緊張していたので顔色が悪かったらしく、お医者さんと看護師さんに心配されました無事陰性でした。以下結果の用紙になりますほっとしました。こんな感じで超シンプルな用紙に渡されるんですね。その後は特に質問もなければ終わりという形ですぐに帰りました。お会計は2,530円でした来週は健診なので楽しみです
自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
前回は、当院にて胎児ドックを受けられた方のその後についてご紹介をしました。今回は、胎児ドック後に行うOSCAR検査を併用した場合についてご紹介していきます。(OSCAR検査については記事のいちばん下に記載したリンクもご参照ください)まず、当院ではOSCAR検査を単独で行うということは実施していません。そのため、OSCAR検査ご希望の場合はまずは胎児ドックを受けいただき、その希望がある方にのみ追加でOSCAR検査のための採血を行う流れとなります。これまでのブログでもご紹介したように、これ
出産後の説明で言われたこと。私たちにはわかりませんでしたが特徴的な顔つきと言われました。生まれてからわかったのは他に重なり指、小脳が小さい、耳介低位、首が短い、口が小さい、巨大膀胱、鼠径ヘルニア、手足の関節の拘縮そしてなにより重症な心疾患(両大動脈右室起始・心室中隔欠損・肺動脈狭窄・動脈管開存)などなど小さいものを含めるとまだまだあると思います。詳しい方はわかるかと思いますがこの時点で18トリソミー疑い。18トリソミーとは人には23組46本の染色体があります。染色体には遺伝情報が含ま
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキが2月13日に胃瘻の増設手術をしてもうすぐ2ヶ月退院からはもうすぐ4週間退院当初はご機嫌悪くずっと泣いている状態で分泌物も多くてまた、入院か?!と思うほどでしたが注入を工夫したら落ち着きましたそんな注入の変遷を残しておこうと思いますまずは退院時の指示ですが…■退院時の指示日中、半固形ラコールを4回1回、白湯30ml→ラコール100ml→白湯35mlを3回に分けて間は5分〜10分空けて時間: