18トリソミー

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一桜里ちゃんが生前組んでいた最後の予定。ママのお母さんを北海道に連れていくツアー。いおりちゃんを飛行機に乗せる事に反対していたぼくは弟くんといおりちゃんを連れて実家に帰省する予定でした。いおりちゃんが亡くなってNICUにいた頃のようにいおりちゃんの取り合いが始まり両方について行ったいおりちゃん。ケアをするぼくが飛行機移動にまだ対応しきれないという理由でしたが今となってはいおりちゃんの心臓は飛行機に耐えられなかったかもしれません。パパの育った大阪へ。通天閣。え

ダイソー商品『しっかりバンド』を使った、抑制筒の作り方をご紹介します。前回ご紹介した〈マジックテープ＋紐〉抑制帯の作り方はこちら『抑制筒の作り方』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕（肘関節）に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブな…ameblo.jpR4.2こちらも追加『抑制筒の作り方〈簡単マジックテープ式〉』以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介し

昨年、空くんと最期に見た桜を見に行きました。今年は開花が遅かったので、待ち遠しかったです久しぶりにバギーを出してベア三兄弟を乗せてお散歩❤そしてそしてすごい人に会っちゃった誰だか分かりますか？実弥と玄弥です。鬼滅の刃ね今まで会ったコスプレさんでは１番クオリティが高いんじゃないかなと私は思いました５月からこの二人が活躍します楽しみ楽しみ最初は行くの怖かったけど、純粋に楽しめましたこれで私なりの一年忌は終了です。昨年もここで笑っていたよねまさか…死んじゃうなんて思わなかっ

ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター（HP記載サイズ：7×3×15.6mm）がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート（トレーシングペーパーでも可）を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。（購入時のセットには入ってい

出産後、母は帰宅。旦那は特例で一晩一緒に泊まってもいいことになった。家族3人で一緒に過ごそうねずーっとお顔を見ていても飽きない旦那は絵本を用意していてくれて娘に読み聞かせをしてくれた。私は娘の写真や動画を残してあとはひたすら目に焼き付けていた。数日後別れることなんて今は考えないでおこうこの日は、この瞬間は、娘の誕生を祝いたいよねそう夫婦で話していたとき義母から電話がきたスピーカーで旦那が電話をとると「産まれたってね！あのこれからのことなんだけど、火葬とか葬儀とかあるでしょ

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呼ばれて経膣エコーをする。顔を映してくれた。先生『こことここね、切れてるとこ。口蓋裂もあるかな。口唇口蓋裂だね。』先生『なかなかこっち向いてくれないなぁ〜こっちに向いてくれたらなぁ〜』と言いながら私のお腹をグイグイ押す。どんどん反対向いていく我が子。きっとママとパパがびっくりするから顔見せたくないって思ったのかな。ひたすらお腹をグイグイ押す先生。さっきトイレ行ったはずなのにまた膀胱が…我慢する。。なかなか向いてくれないから心臓を見始めた先生。結構しっかり目にみてるが何がどうな

第1子のあと、排卵検査薬でタイミングを測ってもなかなか授からず2022年に別のクリニックを受診した。そこは第1子が稽留流産と診断された時セカンドオピニオンでかかった所。先生も助産師さんも丁寧で心強かった。もろもろの検査を終え、タイミング法を開始し第2子を授かった。第1子のことがあったからすごく毎回検診の度に不安だったけどこの子なりに成長してくれるのが嬉しかった。でも週数が経つにつれて他の人の時期と比べて小さいのが気になってくるようになる。先生に「相談した時大きい子もいれば小さい子

お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン（セレニカR）を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬

ひかりの代は人数多く、入学20名でした！体育館とステージが懐かしいそして、、、次の日から、親の学校付き添いが始まる。。。ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)

休憩を挟んで、片道3時間のドライブ。到着したら、ちょうど指談講習会の始まったところ。早速、牧野さんとおしゃべり。スターが来たよと受け入れてもらって、ゴキゲンさくやん。めぐちゃんと筆談でチャレンジ。たくさんの人に囲まれた。同行のヘルパーさんのお膝に乗せてもらって休憩。最後は、ひろしさん、めぐちゃんご夫婦と。ひろしさんは、ちょうど咲耶が生まれた年に脳出血で倒れて、植物状態になったところから、めぐちゃんとご本人の努力で、復帰された勇者。さくと同じで、一旦は医療からは見放されたけど、が

復職のための通所先の準備、ワクチン接種予約、外来やその他諸々で疲弊しており、更新が滞り気味と言いつつ、生後9ヶ月を無事におうちで迎えられましたしかしやっぱり動くのでなかなかカメラ目線撮れない今回はバッチリ起きててくれたので良きそして先週、暑い！プールや！と夫の思いつきにて唐突なベランダプールデビュー手足がホカホカでこもり熱っぽいときも、スッと冷えていい感じ晴れた日は毎日やってます冷やしすぎたくないのと日陰とはいえ熱中症が怖いので、呼吸器つけたまま5分くらいぱちゃぱちゃ本人はお風呂

お友達が生活の様子をインスタライブでわかりやすく発信してたので、ならば我も！と重い腰を上げ数週間コツコツ書いてた記事を完成ようやく準備ができました話が盛大にそれるけど、第一子が先々週に生まれた男友達めでたいのうめでたいのうと仲間内グループLINEで話してたらそういえば今週、職場の人が出産祝いのオンライン飲み会企画してくれてる奥さんもどうぞって言われたて(奥様は)思ったほど乗り気じゃなさそうだったけど2時間くらいなら…ってOKしてくれた

エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの？』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで

個室でほぼ部屋の中で完結できてしまうから、シャワーや検査の時以外は誰にも会わないからいい。母乳あげるためにベビーベッド押して歩く人や面会に来て抱っこしてる家族、エコーの順番待ちしてる間、他の人は見ないようにしてた。検査の結果は日を追うごとに悪くなっていった。でも私が辛いと思ってはダメだ。この子に辛いと感じさせないようにちょっとでもお腹の中で居心地良くいてもらうために。どんな辛い結果が伝えられても、病室に戻ってからはなるべく伝わらないように（当然うまくは笑えないけど）「お腹を撫でて今日も

月曜日入院手続きを済ませ、旦那も早々に帰宅。手形を残すキットと臍の緒ケース、お洋服、布オムツ、アイスノンも持参した。午後からラミナリアを入れて子宮口を広げるため処置室へ移動。第１子の時は確か1本入れていたと思うけど、大きくなった今一体何本入れられるんだろう‥診察台が傾いていくあぁ私この処置すごいトラウマ‥‥怖くて呼吸も浅くなり泣きそうになるその様子を見てすぐ看護師さんが近くに来て痛いね、頑張ってといって手を握ってもらえて少し安心した。痛みを我慢しないといけないんだろうけど怖さ

昨日は朝まで眠れなかった。どうしようどうしようと悩みすぎて眠れなかった。午後、旦那と病院へ。先生と3人で話し合い。先生の意見→産まれてすぐ対応出来るように羊水検査しておいた方が良いと思う。13.18.21トリソミーのだいたいの結果は1週間後には分かる。旦那の意見→18の可能性は低いんでしょ？心臓に異常がないから。だったら羊水検査やる必要ない。私→18だと分かったら、延命治療は望まないから、羊水検査した方が今後動きやすいのかな？18の可能性が低いにしても、可能性がある以上、18の可能

以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体（鉢底ネットのある部分）にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです！繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を［袋縫い］で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ＋ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ＋ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作

こんにちは。朝からオムツ交換中にシャーと……シーツ洗うには良い天気デスヨネ娘ちゃんは18トリソミー。生まれた時からこの可愛い手オーバーラッピングフィンガーと、呼ぶことはすぐに知りました。ギュッと握る手を洗うのは大変手を使えるようになるなんて想像もつきませんでした。リハビリを始めた日。先生が手首を内側に曲げれば自然に手が開きますよ。と、教えてくれました。それから、指を開くリハビリをするように。8ヶ月くらいからオーボールで遊ぶようになり、指の動き、手の柔

前回の続きで、吸引機ワゴンの紹介です前回の記事『医療的ケア児との生活①長男のお部屋』お友達が生活の様子をインスタライブでわかりやすく発信してたので、ならば我も！と思い立って数週間ようやく準備ができました話が盛大にそれるけど、第一子が先々…ameblo.jp楽天にあるものはROOMにも載せてますそしてリハビリ中に寝た長男お地蔵さんみというか、フクスケみが増している机に向かって勉強中に居眠りしてる風不良っぽい？吸引機ワゴン、全体はこんな感じ呼吸器のワ

昨日は支援学校の入学式でした🌸雨で、寒さが心配だったけれど、体温調節が苦手で、寒い時期は低体温になりやすい姫のために、お部屋も体育館もぬくぬくにしてくれてました式を終えて、自信とやる気が宿ったようです↓式前(ビフォー)やる気なし↓式後(アフター)このかわいい服は、保健師さんにいただきました「うちの子も着たやつだけど、よかったら」ってリボンは、うちのお姉ちゃんが入学式でつけたやつですランドセルもお姉ちゃんが使ってたやつです。ただでさえ、受診やリハビリ、体調不良や感染

閲覧ありがとうございます！18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキが2月13日に胃瘻の増設手術をしてもうすぐ2ヶ月退院からはもうすぐ4週間退院当初はご機嫌悪くずっと泣いている状態で分泌物も多くてまた、入院か？！と思うほどでしたが注入を工夫したら落ち着きましたそんな注入の変遷を残しておこうと思いますまずは退院時の指示ですが…■退院時の指示日中、半固形ラコールを4回1回、白湯30ml→ラコール100ml→白湯35mlを3回に分けて間は5分〜10分空けて時間：

自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか？だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの

こんにちは本日は、郵送でお願いしていたNIPT検査の結果が届きました。検査当日は、ドキドキしながらも、検査を受けることができた!という満足感や謎の達成感がありましたが、翌日からは結果にハラハラする日々を過ごしては、まだ届くはずのないレターパックの追跡を日本郵政のホームページから行っていました相変わらず、心配性せっかち落ち着きがないそんな自分炸裂ですそんな中、予定していたよりも早く結果が届きました本当に丁寧で、迅速に対応してくださるクリニックでした。感動ちょうど土曜日というこ

葬儀が終わって、筆が進まないながらもちょこちょこ書いてたやつです。あまり暗い記事にはなってないとは思いますが、骨の話も出てくるので、苦手な方はご注意ください。葬儀屋さんが気を利かせてくれて、なんだかお誕生日会みたいな飾り付け。案内の看板も、【葬儀】ではなく【送る会】と書かれていて。しかもパステルカラーで可愛かった！（私は唯一微笑んで見えるこの写真がいいと思ったのですが、親族は「マスク取った写真ないの？」とみんな不思議な顔して聞いてきて…叔母にいたっ

ルンルンで過ごした2週間。また大きくなってるかなぁと楽しみでしかなかった。この日の検診は女医先生。先生『出血や張りはない？』私『全然ないです‼︎』先生『初期の血液検査も問題ないけど鉄分が不足してるから鉄分もうちょっと摂ってねー』私『最近貧血気味で納得です！』先生『じゃあ赤ちゃんみてみるから内診台どーぞ』エコーが映るむっちゃ育ってる‼︎…ん？なんか違和感。。先生『心臓ちゃんと動いてるね。んーちょっと首の浮腫が気になるな…』念入りにみる先生それは私がみてもわかるくらい頭から首

亡くなった日以来の病院。改めて最後のあいさつに行きました。4年間通い続けて、10ヶ月毎日通った時もありましたし、3ヶ月付き添い入院した時もありました。一桜里を大好きな人がたくさんいて、一桜里にとって第2の自宅であり、皆さんが家族のように可愛がってくれましたし、肝芽腫が見つかって誰もが何もできず絶望した時も、亡くなった日も一緒に泣いてたくさん抱っこしてくれました。今はまだ受け入れる事すらできなくて誰とも話せずにいる我々が1人で悲しみを背負わずにいれるのは一緒に戦ってくれ

2週間ぶりにS大学病院に行ってきました今日は9:00-妊婦健診、10:00-小児科医との産後の方針面談です。朝早かったけど、車両を選んだおかげであまり混んでなかった座れはしなかったけど、みんな通勤で疲れてるから良いのです。それにしても、子宮が大きくなったせいか、立っているとスカートの締め付けが気持ち悪くなってきましたマタニティウェアはこちらのパンツを2着買ったのみ、普段はゆるいトップス重ねれば十分快適です。シルエットも綺麗だし、ずり落ちてこないし、細く見える気

こんにちは。お昼休憩に書いています今朝はNIPTの結果を聞きに病院へ行きました。結構緊張していたので顔色が悪かったらしく、お医者さんと看護師さんに心配されました無事陰性でした。以下結果の用紙になりますほっとしました。こんな感じで超シンプルな用紙に渡されるんですね。その後は特に質問もなければ終わりという形ですぐに帰りました。お会計は2,530円でした来週は健診なので楽しみです