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あっと言う間に…大晦日なかなかブログアップ出来ず、今年も終わろうとしていますゆうくんは、ディのクリスマス会の白雪姫の劇では小人さん役でしたジャイアンツカラーのオレンジの衣装を着て、ニコニコ今日は、ウトウトしながら…蕎麦打ち頑張ったよ蕎麦粉をこねこねして麺棒で伸ばして包丁で切りましたそして…眠さ限界ぐっすりお昼寝しましたゆうくんと出会って下さった皆様今年も大変お世話になりました今年は、1度も救急車に乗らなかった体調崩して入院することなく、在宅で過ごせた1年でしたお母ち
ゆうくんの大切な大切なお友達が明日、11時お空に旅立ちますとても美人さんな、はるさん4歳8カ月今日、はるさんに会いに行ってきたけど…眠っているようで…ただただ…可愛いくて、可愛いくて1日1日を懸命に頑張ったはるさん。強い子です。ゆうくんは、はるさんの突然の話を聞いてから涙をこぼすようになり…ここ数日は、涙が溢れることが多いです。ゆうくん、悲しいよね…大切なお友達だもん。18っ子仲間だもんはるさんだいすきよこれからも、ずっとず
ゆうくんの大切なマブタチ。空くんが突然旅立ち…ママから連絡もらって、あまりにも急すぎて…言葉が見つからなかった…その夜は…涙が止まらなくて…色々と考え…眠れなかった。ゆうくんがお腹にいて18トリソミーが分かった時に色々と調べて、同じ茨城で男の子で、同い年で…空くんとの出会いに、たくさんの希望をもらいました。初めて2人が会ったのは、約6年前…お互いに、小さかったね2人とも、可愛いなぁ空くんとおいら、ずっとマブタチだから明日の9
4月26日木曜日大好きなゆっちゃんを思う1日でした優羽くんがお腹に居て…18トリソミーが分かった時に、ゆっちゃんママさんのブログに出逢い、泣いてばかりの私にたくさんの希望をくれたゆっちゃんゆっちゃんのレッグウォーマー姿が大好きで、憧れでしたおぃらもレッグウォーマーデビューしてみたりゆっちゃん、おぃらのお家めちゃくちゃうるさいけど、遊びに来てね美味しいおやつ、たくさん準備してるょ大好きなゆっちゃん生まれてくれてありがとう出逢えた奇跡にありがとう
ゆうくん、PICUから一般病棟に戻れました「ただいま」まだ肺は白いけど…病院の呼吸器から、在宅呼吸器に戻すことは難しいかもしれないって。でも…きっと大丈夫。なんとなくだけど。ゆうくん強い子だから大丈夫またお家目指して頑張ろうもうひと踏ん張りだょ。ゆうくんが1日に救急搬送され、約2週間。1日1日が、なんとも言えない毎日で。「命」と、深く深く向き合った時間でした。特に、夜は不安で…朝まで長く感じました。朝を迎えると、朝を迎えられたんだ…って。周りの人の優しさや
土曜日、お母ちゃん退院しました次の外来までは、内服と点耳。点耳がね、ちょっと違和感💦目眩は落ち着きました本当良かったですでも、体調が前のようにいかないと言うか…今までのように動けないと言うか徐々に体調整うかな…適度に頑張ろしゅうちゃんがね、サプライズで「退院おめでとう」って花束プレゼントしてくれたの優しい…しゅうちゃん、ありがとうそして、月曜日に優羽くん退院しました優羽くん、おかえりしゅうちゃんが、またサプライズで優羽くんにもお花とバルーンのプレゼントしゅう
しばらくアメブロから離れてました気付けば、10月末…夏休みは、初めての東京ドームに行ったり、愛知の写真展に行って、たくさんのお友達に会えたねはじめましてのみのたん抱っこさせてもらい、たまらん可愛さで感動たくさんのお友達、ママ、パパ達に会えましたまた、ゆっくりアップしますね学校生活も、スクーリングでゆめ水族館や文化祭に参加したりたくさんの経験が出来ましたそして今は…レスパイト入院中ですゆうくんは体調安定し、元気なんだけど…母ちゃんが体調崩して、入院するかも…って。ゆうくん
11月1日15:00頃呼ばれて車椅子で手術室に移動手術台に仰臥位で横になり、血圧計、モニター等を付けてもらい、手術が始まりました。右耳の手術なので、顔だけ左側に向けるのでずっと動けないのが、なかなか辛かったでも、我慢…我慢…右内耳窓閉鎖術…麻酔は、局部麻酔で耳の後ろから前にかけてチクリ、チクリ…これも、痛いけど…我慢…我慢…時間を少し置いて、耳の中にも麻酔。先生が明るい先生で、詳しく説明してくれながらの手術だったのが本当に救いまずは、耳の後ろから手術の材料になる皮膚を切開し