13トリソミー

練馬区新桜台に女性専用プライベートジム【Slim＆Strong】をOPEN！お客様のライススタイルに合わせて出張パーソナルトレーニングを実施している池野です。こんにちは。【春ちゃんが亡くなりました】4月11日16時3分息子の春弥が亡くなりました。4月10日頃から容態が徐々に悪化し、細菌感染から多臓器不全で亡くなりました。生まれた当初から染色体検査により「13トリソミー」と診断され、約90％の新生児が1カ月以内で亡くなる難病で数年前まで1

皆様まとめてのカキコミですみません。一回目先々週の土曜日に、37.6度の発熱と強い倦怠感があり受診。インフルエンザ陽性入院一週間で退院しかし、心不全にて息苦しさ強く、５Ｌでも91％だったりするので病院に電話。たまたま当直に知っている（副担当）だった医師がいたので、入院予定で受診。初めて救急車でとの指示。10:30ごろ着いて、ベッドに落ち着いたのは夜中0:00それから少しして、奥さんはタクシーと帰りました。心臓の負荷により水がたまり、それにより負荷が増す。困ったもので

ハルのお友達ママが「子供がどのように見えてるのか知りたい」と検査をした所の話を聞きハルも行ってきたそしたら知ってる先生がいた～💖相変わらず明るくて面白くて緊張も取れました💕見えてる人は自然とシマシマに目が行く(メガネをした状態で)何度もゆっくり動かし、目の動きを見る次は少し細かいシマシマ見えないとシマシマじゃない方と同じに見えるらしい次はメガネをしてな状態。コレくらいの距離で眼球が右へ動いてました。【大体の結果】・メガネ無しだと両目で0,01・メガネありだと両

呼ばれて経膣エコーをする。顔を映してくれた。先生『こことここね、切れてるとこ。口蓋裂もあるかな。口唇口蓋裂だね。』先生『なかなかこっち向いてくれないなぁ〜こっちに向いてくれたらなぁ〜』と言いながら私のお腹をグイグイ押す。どんどん反対向いていく我が子。きっとママとパパがびっくりするから顔見せたくないって思ったのかな。ひたすらお腹をグイグイ押す先生。さっきトイレ行ったはずなのにまた膀胱が…我慢する。。なかなか向いてくれないから心臓を見始めた先生。結構しっかり目にみてるが何がどうな

こんにちは。私は、8年間の不妊治療の中で、何度か妊娠を経験しました。結果はいずれも流産になり、最終的にわが子を授かることはできずに今に至ります。今日は、その妊娠の中で、心拍確認まで進み、その後、心拍停止にて流産手術、流産原因が染色体異常だった時のことを話そうと思います。染色体異常とは、染色体の数や構造が正常でない状態のことです。染色体は、私たちの遺伝情報を持つ細胞の中にあるもので、通常は23対46本あります。しかし、染色体異常では、染色体の一部が欠けたり、余分にあったりし

前の検診で脳に障害があるかもと言われてから６日ようやく大学病院に行く日になった。本当に１日１日が長かったな〜色々な事を考えた。毎日１人で泣いた。でも息子が無邪気に笑いながら遊んでくれるから息子には本当に助けられてた。その時だけ明るくなれた。息子の事、大好きだな〜って旦那も有給を取って付き添ってくれ病院は11時からだからその前に美味しい物食べて住んでる所より栄えてて気分も上がって本当に大丈夫な気がしてきた！何ともないと思う！とか旦那に浮かれ気味で言ってたな。時間にな

いい夫婦の日に千夏は生後100日目を迎えました😄💕こないだ行った、13トリソミーの写真展で見た写真の中にNICUでお祝いしてる写真を見かけたので、真似してみることに⤴材料探したり、チクチクしたり、頑張りました‼️当日間に合ったぁ～完成✨✨✨本人は終始目を開けてくれませんでしたが、お医者さんや看護師さん、たくさんの方が寄ってきてくださり、千夏の100日を祝ってくれました❤遅い時間だったにも関わらず、８回目の抱っこもさせてもらっちゃいました😆✌母ちゃん、頑張った甲斐がありました🎵喜んでく

皆さま、大変！大変！ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります！が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね！まず、くぅちゃんはとても元気にしています！小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく

妊娠17週1日目入院初日、言われていた朝8時45分に受付を済ませて最初の施術へ痛いと聞いていたので不安でしたがそこまで痛くなかったです。施術後は棒が入っているので少しお腹が重く張りはしましたが生活に支障のない範囲。次の診察は12時過ぎと言われ病室で待機。2回目の施術も私はそこまで痛くありませんでしたが子宮口に入れている棒の本数が多くなった為かさらにお腹が重くなる。次の診察は6時、また待機。その間に旦那も到着しました。そして6時になり次はバルーンを入れその日の施術は全て終わりま

くぅちゃんのお誕生日から二日後1月8日㈰晴れ我が家の長女さん無事に成人の日を迎えることができました成人年齢が18歳に引き下がれたことで、二十歳での『成人式』ではそぐわないとして、うちの市では『二十歳の集い』として式典が執り行われることとなりました。コロナ禍ということで午前、午後と出身中学校ごとに2部制で行われ、うちの長女さんは午前の部。9時半からの式典に振り袖で出席するため、当日のお支度は事前に予約しておいた着付け師さんに7時半に自宅に来ていただきました。（お友達の中には朝早く4

3/31日と言えば、この歌からスタートかな。今日はラブイズオーバー最後に、1つ自分をだましちゃいけないよ良い、日間を！真喜志！

4月17日に「新宿南口レディースクリニック」の胎児ドックへ行きました。胎児ドックでは詳細に脳や心臓、臓器など成長しているか確認できるとのことだったので、NIPTの検査結果を待たずに赤ちゃんの状態を確認しにいきました。今までの妊婦検診と違い、このクリニックは空いていて、待ち時間はほぼ無し。胎児ドックを受ける前にパートナーと一緒に出生前診断の話を聞きました。また、21トリソミー、13トリソミー、18トリソミーの話を聞きました。そして、エコーの部屋へと通されました。技師さんと院長２人がチェックをし

支援学校に入学して初めてのイベント新入・転入歓迎会に参加してきました！思わずカズダンスです(母の脳内)もともと歓迎遠足だったのですが先日大きめの地震があって海岸付近を目的地にしていた学年があったので校内遠足となったそうです遠足前の歓迎会のみの参加予定だったのでみんなと過ごせる時間が増えました小学部1年クラスは全員で5人全員男子この日は残念ながら一人はお休みでしたみんな個性たっぷりかわいい一年生です🩷歓迎会には全学年がレクリエーション室に集まって自己紹介をしたりプレゼン

朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い？』て聞かれたが

N医療センターに転院してから、3回目の入院中(誘発分娩予定)です。。まだイマイチ理解してませんでしたが、ラミナリアで子宮経管拡張して、(10本入れました、、)朝から陣痛促進剤入れても、なかなか産まれてこないそうですね。。いま、痛みがちょっとおさまったので投稿します。13トリソミーのライちゃんママのブログを見て、病院の売店で思わず買ってしまいました。今月のVERY‼️13トリソミーのじゅのちゃんのママさん友岡宏江さんが、カラー4ページにわたり、紹介されていました。シ

パートナーと赤ちゃん作ってみようか？と話を始めた矢先に妊娠が発覚。え？こんなすぐに？というぐらい早くて、２人で私たちは恵まれているねという話をしていました。出産予定日は、2022年10月24日。たまたま同じ誕生日の友達が２人もいて、これまた恵まれた子が産まれるような気持ちでした。悪阻はそんなに酷くはなく、でも気持ち悪い感覚が割とジワーっと続いていました。それに加えて、仕事が多忙で免疫が低下し、コロナになり、、、熱は１日でおさまったのですが、なんだか踏んだり蹴ったりの悪阻期間でした。10週

みなさん、はじめまして、こんにちは気持ちを整理するためにも、ブログでも書いてみようかなぁと思い、つらつらと、書いておりますわたしは、８／３０(１１w２d)に、かかりつけだった小さな産婦人科で、赤ちゃんの全身にむくみがあることのみを告知されました。その後、９／３(１１w６d)に、産婦人科から紹介された、超音波や絨毛・羊水検査専門のクリニックに、夫婦で行きました大阪にある、ゆたかマタニティ超音波クリニックというところです。８／３０から９／３までは、ホント、ネットを見まくって検索しま

お互いの親に妊娠したことをまだ言ってなかったのでベビードックの日は旦那に子供たちを見てもらって1人で行こうと思っていた。でも3日前くらいにやっぱり1人で聞く勇気が出来ず旦那にお願いして義父母に2.3時間子守できるか聞いてもらったところ運良くゴルフには行かないとのことで預かってもらって2人で行く事にした。当日。子供たちを旦那実家に預けに行く。旦那は訳も言わずに預かってほしいとしか言ってなかったみたいで、家に着くなり義母が『どしたん？どこ行くん？』と言われ、『ちょっと病院に検査してもらいに…

先日「子供を授からないのは、前世のせい」というHPを目撃しましたそんなはずは、ないっ！若干、怒りを覚えたので注意喚起も兼ねて書いてみたいと思います子供を授からないのは前世のせい！・前世で行いの悪かった人にはできない・前世でたくさんの子供を育てたから今世では子育てしないと決めた...子供を授からないのは、前世のせい！というブログを見ました。だから「ココの占い師に相談して！」とい

子供の前では泣かないようにした。ベビードックの次の日、朝起きて横で寝ている子供達を見て涙が溢れてきた。寝ている息子をギューとしながら声を殺して泣いた。すると誰かが手を繋いできた。最初、娘かと思ったら旦那の手だった。ギュッと手を握り返して泣くだけ泣いた。子供達が起きる頃には平常心で朝を迎えれた。旦那は口唇口蓋裂がやっぱりショックやったみたいでもし生まれてきてもすぐ受け入れれるかわからんと。息子の時でさえ生まれてすぐは可愛いと思えなかったのにと…。私は染色体異常だったらこんなに先天性

出産した次の日は朝検診があるくらいで後は体を休めてその次の日の朝にまた検診をして頂いて退院することができました。入院中に主人に市役所に行ってもらい埋葬許可書を貰ってきてくれて火葬場に火葬できるか電話。直近の日曜日に予約が取れてそれまでは安置所で預かってもらう事になったので退院したその足で火葬場へもう正直火葬なんて未知すぎてどうすればいいのかチンプンカンプンでした(；´・ω・)ひたすら携帯で調べていたら市営？の火葬場があってそこだとどんな宗教でも？よくて価格もかなり安かったです。火葬代1

気持ちを切り替えてから少し過ごしやすくなった。羊水検査の説明の日、お昼前、母が家にやってきた。母が買ってきてくれたサンドイッチを食べてたわいもない話をした。この日は泣いて話す事はなかった。予約時間が14時だったので少し早めに出て母も百貨店に用事があるとの事で駅まで一緒に行った。早く終わったらお茶でもしようと改札で別れた。やっぱり1人で大学病院に行くのは緊張する。15分ほど早く着いたが先に3.4人産科の待合室に座っていた。14時になっても呼ばれるはずもなく、次かな？て思ったら後

4月24日、午後１時から中絶のため育良へ。麻酔を使うので、朝ごはんや水は飲まず、空腹で向かいました。心は落ちついてましたが、運転しているパートナーが突然泣き出し、私もまた泣きました。赤ちゃんが自分の中で生きてるのか、生きてないのかわからなかったんですが、まだお腹にいる赤ちゃんがこれからいなくなると思うと、涙が止まりませんでした。泣きすぎて、施術前の血圧が上がってました。パートナーの施術の同伴は不可ですが、病院の廊下まで彼は来てくれて、病室に行くまで待っていてくれました。病室は個室でした。ピン

少しくぅちゃんの近況…つづきですくぅちゃんは、10月に白内障の手術後、すぐに定期の気管支鏡検査のため、掛かり付け病院に入院し、検査の結果は今年も特に問題なしでした（身体が大きくなったこともありカニューレサイズが4.5→5.0にアップ）う〜ん、でもやっぱり喉元の気道が狭いのは相変わらずで、今後もお口からの嚥下機能発達は期待できそうにないようです→つまり、いよいよ次は胃ろうの話しが出ています。まぁ、考えようですが、胃ろうによって母の手作りのお食事が摂れるようになるのですから、お顔もすっきりする

4月20日、仕事へ家を出ようとしている時に、携帯に着信がありました。新宿南口レディースクリニックの院長先生で、絨毛検査の結果の連絡でした。「13トリソミーでした」想定通りだ、というのが、最初の気持ちでした。動揺することもなく、泣きもせず。淡々と話していました。パートナーに「やっぱり13だった」と伝えると、彼の瞳から、ポタポタと涙がこぼれ、泣き始めました。愛する人の悲しい涙は、自分の涙よりも悲しく、何とかしてあげたいけど、何にもしてあげられない無力さがあります。キチンとこの人に健康な赤ちゃん

退院から3日経ち今日は火葬の日でした。入院中はやはり病院だからかずっと落ち込んでしまい泣いてばかりでしたが退院して日常に戻ったからか比較的元気に前向きに過ごしています。でも寝る前や1人でボーッとしてる時に涙は出てきます。でも元気です！長男を保育園に入れて働こう！夏までに痩せよう！など前に前に進もうとしています。前に進んでいないとやってられないからでしょうかね。今日はタイトルの通り火葬をしてきました。退院した日に火葬場の安置所に預かって貰っていて久々の対面。元気に泣かず

6月ももうすぐ終わり梅雨もなんか知らない間に終わった感じでホントに暑い暑い暑い〜暑がりの娘のためもうエアコンの24時間稼働がはじまりましたSOYOも買おうか迷ってて、買うなら通所施設で実物を見せてもらったバギー用がコンパクトでベビーベッドにもおさまりそうだし、バギーにも使えるしいいなと思ってたけど通常のやつより高額で買うのを渋ってた母mmmそしたらクラウドファンディングでお手頃価格のファン付きシートが出てから勢いでポチッとしちゃいましたでも7月にならないと届かなくって

今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝！9歳！でございます！毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ！当日、くぅちゃんは

今日は3月13日で、13トリソミーの日だそうですね。可愛い13っ子ちゃん達、生まれてきてくれてありがとう‼️ちなみに3月18日18トリソミーの日3月21日21トリソミーの日だそうです。アップしていなかった記事があったので、また少し戻ります。3月8日、生後59日目朝から御茶ノ水でお仕事。まれちゃんのいる病院のNICU&GCUは、8時〜11時・16時〜17時半は処置のため面会ができません。この時間帯に仕事や予定を入れると罪悪感が少しだけ少なくて済みます

🟩オペレーターと母うちの母がパソコンを始めた。早速わからなくなったようで、サポートセンターに電話をしている。オペレーターと母のやりとりがスピーカーホンを通じて聞こえてきた。オ「環境を教えて頂けますでしょうか」母「１階南側の、6畳の洋室です。」オ「すみません、お客さま（笑いをこらえている様子）。場所ではなく…」母「あっ、環境ね。はい、日差しがまぶしいです。」🟩息子の替え歌息子が歌ってた替え歌が脳内でエンドレス【ハピバースデーの曲で】吐き出ーせー牛乳ー♪吐き出ーせ