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お元気ですかこんにちは。まぶたが落ちてる、えっちゃんです。前も書いた目の麻痺、眼筋より以前にまぶたも開けにくくなって、日本にまだいる時だったから日本の眼科で手術もしたので上がらなくはないんだけど、頑張ってない時、特に疲れが溜まってる時は開けにくい。今日がまさにそんな日で、なぁーんか重い、右まぶた。しかしそれをグッと力入れて、参観日に行ってきました!日本帰国後、初参観日!次女の小学校。5年ぶりの顔ぶれに面影を探して記憶を掘り起こさないと!!クラスに入るなり、覚えててくれたお母
※この記事はアメンバー限定にしましたが公開する事にしました。大変お見苦しい記事だったので、アメンバー限定記事としたものです。これは、自分に対して自問自答して書いているものですので、同じ症状の方、読まれている方に向けてこのようなひどい発言をしている訳ではありません。ご了承ください。昨日のアクセス数がビックリするくらい多かったので、同じ辛い思いをされている方が沢山いらっしゃるんだと実感しました。だから尚更悔しいです。一緒に治していけたらと想います。2023/11/25更新**
照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきりか室内用バギーに座ったまま…つまんない…って何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなくて病魔にイライラもするし介助はとても大変で疲れやすくてドカ食いしたり逆に何も食べたくなかったり周りと協力しながら助けてもらいながら生きていてそれは本当に有り難いことででもやっぱり、病気になる前のなんでもない1日がどれだけ幸せででももう戻れなくて。それに結局病魔が襲ってくるなら
あなたの家に「階段」はありますか?その階段に、「常に置いてる物」はありますか?床にモノを置かない方が良いとわかっていても、「あとで2階に行くときに持ってくからそれまで置いとこう」ってことはありますよね?こんなその日のうちに無くなる物はいいと思うんです。そうじゃなくて「階段にしかおく場所がない」という状況。この場合は「早く家を片付けた方がいい」という合図になります。
脳出血の後遺症で重度麻痺と失語症を抱えている夫の醸し出す悲しみが強く私への当たりがピークの時期にあえてこのBlogをスタートしましたそれから1ヶ月以上が経過Timeflies!!彼の醸し出す悲しみが少し軽減した気がしています。私がこうしてアウトプットしていくことでどーなっていくのか。なーんの変化もないことも当然あり得る。しかし、幸いにも良い方に向かっています身体障害者であるという同情を捨てて夫に
こんにちは~毎日の経過ですが相変わらず顔半分は麻痺してます。麻痺の詳細はとゆうと・・・。歯医者で麻酔を打たれてしびれている感覚です。痺れがありとてもつらいです。朝は全く麻痺した感覚はなく忘れるくらい快調ですがやはり昼くらいからビンビン痺れが現在は自由診療で神経回復にいいグルタチオンやビタミンの点滴を週一と鍼治療に行っています。その他にやはり食生活が大事なので大豆やいわしを摂取し、一日1.5リットルの水を飲みながらの毎日です少しずつですが顔の痺れも
電動車椅子で移動していると、どこにいても視線を感じる👀まだまだレアな存在なのね。←前向きに夢の国ランド内も同じ。辺りを見回しても、ディズニーの貸し出し車椅子はいるけど、自前の電動車椅子は一度も見なかった👨🦽目立つからなのか、たまたまなのか分からないけど、キャラクター達に気づかれると(!?)、一直線に近づいてきて、握手されたりハグされたり🤝車椅子だと目線が低いからね。両手が不自由なので握手も一苦労‥握手できない虚しさを感じつつも、オッさん、リアクションに戸惑う😅ミ
病気を繰り返し4年間で手術5回入院のみ5回希少疾患多発性神経鞘腫指定難病慢性炎症性脱髄性多発根神経炎になり情報少なく診断もなかなかつかず周囲や医療者医者からの偏見どうしていいのかわからず病気も辛いけど🥵その方が辛かったかもしれない今も無くなったわけではないわかってもらえないことばかりブログのお友達とやりとりする中で感じたことの文章からの抜粋お友達からは了解済み辛くて自分自身がわけわからなくなることもあるかもしれないけどそんな時毒でも
発症595日西洋医学的には再建手術以外はもうやることがなくメチコバール処方するのみであるが、鍼と自己修復力はまだまだ!なので皆さんもあきはめるこたあございません!ウェイトトレで気づいたことであるがベンチプレスは顔が最悪に歪みますね。同じ高重力系でもチンニング、スクワットはまだまだおすまし顔がキープできるが、ベンチプレスは顔面の筋肉にとても連動するんでしょうかね?GWではあるが当番的に出勤しているものの、まったくもって暇である。いることが仕事というテイである額、眉→最近動きがでるようにな
『倶利伽羅龍の夢1』GWいかがお過ごしでしょうか私は出稼ぎ12連休中という天国でございますそんな天国真っ只中ですが、またまたまた不思議で有難いお導きを頂戴しました26日(金)の朝…ameblo.jpさて、どうしたもんか。私よ。また行くんか❓目白不動の龍神様に違いないと思ったところで名乗られたわけでもなく…毎回毎回、思い込みですっ飛んで行く自分って滑稽な凡人そんな事も思っていました不動巡りの本を出してきて、グダグダしていました‼️‼️あっお写真見て思い出しました💦ご縁起には断
皆さまから頂いた情報を参考にさせて頂き、今出来る事の結論を出しました。脳腫瘍で有名な先生方にもメールをしてみて、お返事頂けた先生もいらっしゃいました。その内容も踏まえ。明日、3回目(1回目は生検でした、だから頭開くのは4回目)の脳腫瘍摘出手術を受けます。放射線も効かない、抗がん剤も効かない、今のところ確実に娘の頭から悪いのを無くしてくれるのは外科手術だけ。今度こそ左半身に麻痺が出るのでしょう。でも執刀医(脳外科の主治医)は「前回も麻痺が出てしまうかと思ったけど大丈夫だった。幸いにも
前の記事のつづき。すみません更新に少し時間が空いてしまいました(^^;;手元にボタンがあり、痛みが強い場合それを押すと痛み止めが背中に追加されるようになっていました。前回の記事でも書きましたが、手術直後がピークで痛かったので耐えきれずそのボタンを連打してました。(連打してもきっと意味ないんだろうなと思いながらも、痛すぎて3分おきに押してました笑)しばらくして看護師さんがやってきて、「これ押してるかな?痛み強かったら押していいからね!」
こんにちは、ちゃんぐです気づけばもう6月、早いもので手術から2年が経過しました。、、と言うことで、今回は現在の自分の状態について記録しておこうと思います『後遺症について』・上顎の違和感(上顎に常に下敷きがはまっている様な感覚)は、相変わらず横ばい状態。(この件に関して原因は分かっておらず、おそらく一生このままなのだと思います)・上顎の揺れに関しては、以前より少しだけ良くなった様な気がします。チタンプレートを抜去する際に剥がしてしまった骨癒合が、復活してきたのかもしれませ
娘は頻脈の病気をもってます。160という脈を出す時もあります。学校では気をつけてくださいと伝えてあります。そして今日娘の学校付き添いの時に娘が言ってたことが全部わかりました。娘が登校しても気づかない先生。そして給食の時うどんをお箸で食べれず先生にお箸で食べれないことを私が伝えてもスルー。去年はフォークが用意されてた。つぐみはみんなの前で食べさせてもらうのが恥ずかしくて私からの介助を断り食パン1枚たべてごちそうさま。そして体育館や大プレ、中庭全部報告して行きよらすけど誰も先
セカンドオピニオンで違う歯科へ行ってきました。この歯科は私の住んでる地域から車で1時間ちょっとの場所にある割と最新型?の大きな歯科医院です。今回の予約は、今私の相談に乗って下さってる方が直接歯科医院に連絡して取ってくださいました。私が電話しても100%こんな最短で予約取れなかったと思います。。。(電話した当日に予約入れました)初めての歯科なので問診票などへの記入もありますし、余裕をもって予約15分前に歯科へ到着。私が今まで行った地元の歯科とは別世界のような立派な建物の歯医者さんでした。
2023年4月4日まる(夫)の面会時の様子今日は熱があるため、アイス枕をされていましたでも!機嫌は良く、写真を撮る時もちゃんとカメラ目線メガネをかけてるといつもよりシャキッとする感じがしますやっぱりしっかり見えるって刺激的なのかな?笑写真を撮り終わったら麻痺している右手が固まらない様にマッサージ(触るだけ笑)をしますその間まるはテレビを見て大人しくしててくれます(めっちゃ口開けながらテレビ見るまる)触るだけの自称マッサージが終わるといつもの様に今日あったことを話したりして面会時
今月のカードが100万を超えてたから、実際どのくらいお金がかかってるのか計算してみた。2回目の周期は4つ胚盤胞になったからPGT-Aの費用は3×110000円+1×55000円杉山は4個目から、半額になる。ヒョエエ〜今回は顕微授精じゃなく、体外受精だから、顕微授精代55000円がかからなかったはずなのに!ヒョエエ〜ゴナールFも高いよねー。さぁ、採卵合わせていくらでしょうか。GUESS!!なんと!98万7千円でした〜!!!絶句。これで全てBか、Cなら、100万を
このガチャはこちらにて吟味済み。『【信長の野望20XX噺】歌謡祭!201X学園』懐メロ好きとしてはタイトルが好き。ちなみに好きな歌手は村下孝蔵。では、吟味していこう。先ずは長政さん。背後味方与ダメ+100%&防+35%バフのインフレが進ん…ameblo.jp些か時代遅れ感はあるが、まあ、高虎さん長政さん辺りであれば今でも使い道はあるのでは?宗滴さんは……即死率が確か、1回5%トータルで20%とかってかなり低めの値だったはず。ちょっと博打が過ぎる気もするな……。やはり越後学園まで
ラマダン終了のフェスタうちの夫の誕生日、ハピバー!と、ハイテンションで始まったのですが.....。14時15分、モロッコから義姉が亡くなった1時間後にビデオ電話が掛かってきて夫が「死んじゃったぁ〜!」と泣き崩れスマホに映ったドラ息子が、横になった義姉の首に抱きつきながらみんなが声をあげて泣いている姿を見て義姉の顔がとても穏やかで息子に抱きつかれながら亡くなったなんてこれが、彼女が望んでいて私達も望んだ姿で最期を迎えられて本当に良
大学病院から出勤準備中の朝に電話。3日早くなるらしい。来週なのに3日早くなる。という事は引き継ぐ時間が更に短くなるし、来週前半の打合せや、新しい機器の受入も引き継ぎしなければならない。しかし他の大学病院を知らないから分からないが、こうも手術予定変更させるのかな。2ヶ月前から予定組んでも直前で変更させるかなり上から目線な病院だなと思う。知識と設備は凄いが、世間一般の常識的な対応に欠けているな。更に凄いのが、先生からの一報の後、何も病院からの変更説明が来ないこと。明日連絡なければ
おはようございます昨日はコメントのお返事だけして寝てしまいました^^;デイの日は帰ったらお洗濯とお片付けが待ってるのでいつもの数倍体力をつかうんですよね手伝ってもらいたくてもりっくん以外は部活やバイト、児童デイなどで帰ってくるのが遅いですし…干すのだけは帰ってから手伝だってもらいましたけどねお片付けはやらないと気が済まないので車椅子に乗ってる時は必ずやります汚いと落ち着かない&イライラしてダメなんですでもりっくんが1人で留守番したあとは必ず散らかってるので帰ったら一緒に片付けるとこ
こんにちは、はーちゃんです。麻痺や頭痛と向き合いながらも日々充実した生活を送っていますごちそうと散歩【2024年3月14日】気分の悪さや吐き気を少し感じてはいましたがご飯を食べれば治まるしそれ以外はいつもどおりの夫でした。ランチはお気に入りの鶏肉やさんに2人で行きました!ホワイトデーということもありプチデートですこのお店は特にこーちゃんが気に入っており即決するこーちゃんがランチメニューで悩みすぎてなかなか決まらないくらいどれも美味しいです。(夫){メニューの端から
2022.5.25(水)放射線治療28回目朝:17アイス(チョコミント)、味噌汁少しとごはん少し、ココア60昼:絶食夕:チョコミントアイス2/3個、KFCナゲット1個、ビスケット4口、チーズトースト4口、ウインナー少し、ラッシー少し、ココア60・今日からバクタ顆粒→ダイフェン錠剤へ・予定MRI・14時から点滴20/h→8/hへ・16:45咽頭痛でアセトアミノフェン内服・うがい薬処方(咽頭痛に)麻痺レベル:起床時、右手の位置が麻痺っぽい位置してた→その後は大丈夫。ピースも
普段あたしはあんまマックを利用しないんだけど、この前久しぶりにビックマックを食べたよ。久々だから美味しかったけど、なんか段々小さくなってない?昔はホントボリューミーに感じだけど、今はペロリだよ笑。ちょろいちょろい。そのうちマカロンサイズになっちゃうんじゃないの?なーんてね、単なる皮肉です笑。さて、発症してから21ヶ月経ちました。一昨年のお盆休み前に発症しました。それで今でもPTさんから聞いた自主リハビリをやってます。それプラススポーツの体幹の本を買ってそこから基本的なものを選んで取り入れ
こんにちは今、◯大病院に来ています今日は整形外科の受診です。先月他の病院から回されてしまったので11時予約でそんなに待たずに呼ばれたのですが、いろいろ診ていただいたところやっぱり難しい症例+(私の場合)ハイリスクらしく、、他の先生達とよく話し合ってから慎重に手術をしたいので少し時間をくださいと言われました。今日はこのあと足のCTだけ撮って帰宅です。早めに手術するとしたら最短で4月後半か5月だそうです。アキレス腱や筋などを切ってピンのようなもので固定したりしないといけないらしく、
おはようございます本日で入院生活ラストです!なんか・・・短かった・・・暇すぎるから暇つぶしの道具を!と色々なブログを参考にゲームやらWiFiやら装備していきましたがそんなに使わなかったです(笑)スマホとテレビカードさえあれば暇にはならなかったです早速ですが今日の顔です。右は引いてきた感じがします左側は腫れも麻痺もまだ全然取れません朝ごはんはこんな感じでした!術後より確実に固形物が無くなってきています笑あとストローがようやく使えるようになってきました
左足をじっと見つめ緊張している。そんな時つい、と言っていた。そのアドバイス、何の役にもたってない?と思えることがあった。痺れた感じはなかったのに左足の感覚がまったくない足の感覚がないってやばい。母は怖いんだ。すっごく。歩行器があっても、てすりがあっても。https://twitter.com/kon109
耳下腺腫瘍摘出手術から今月末で1年経ちます。摘出した腫瘍の種類は基底細胞腺腫というものでした。他の腫瘍に比べて再発しやすいもので、術後の腫瘍検査では浸潤していませんでしたが、判断が難しく経過観察した方がいいみたいなので半年ごとにエコー検査をしています。『腫瘍の種類と再発率』エコーを終え、足取りも軽く再び診察。やった〜これでもうこの病院に来ることもないぞ〜と思っていたのもつかの間…先生「エコー異常なしでしたね!経過観察した方がいい…ameblo.jp今日は半年ぶりの検査日でした。前回か
頚椎症でオペをしてから4年。ここしばらく落ち着いており痛み止めを使うことも減っていました。しかし8月上旬ごろに寝起きで首の右側が痛み寝違えたようなちょっと筋がつっているような症状が…。足の痺れや歩行状態は悪化していませんが首を右後ろに倒すとどこかで引っかかるポイントがあり右腕に締め付けるような痛みが走ります。台風で天気が崩れるとのことで気圧の変化に負けてしまい握力が低下、箸やペンが震えます。(ひどいと物持たなくても震える)力の伝わりが悪くなってます。食べ物やコップ
もう先生のご意見聞かなくても…動画撮って説明しなくても…どう見ても娘の左手足は麻痺があります。今、生きる為の治療。をしたのだから、想定の範囲内。麻痺があったって、生きていてくれるだけでありがとう。普段の何気ない動きなら問題は無し。例えば幼稚園で絵を書いたり積み木したり工作したり園庭遊びだったりは、特別な劣りなくこなせる。でも、階段の上り下りは遅い。園庭で走る遊び(マラソンや鬼ごっこ)は皆が歩く程の速さでしか走れない。さらに、左足を引づるような走り方で、左手も動きが鈍い。今日