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~髄膜腫(脳腫瘍)が発覚した2023年夏~本ブログは、2023年7月髄膜腫(脳腫瘍)発覚→9月開頭手術・入院の体験記、そして、退院後の生活を綴ったものになります。「髄膜腫になったけど、どうしよう!?」「そもそも、髄膜腫って何だ!?」「検査、入院、手術はどうなる!?」「退院後の生活が不安だ。。。」と感じる人が多いかと思います。自分も同じでした。そんな人に向けて、「少しでも参考になれば」と思い、治療経過をなるべくリアルタイムで記録し情報発信したり、退院後の経過を綴った
退院後の診察では、術後の経過に問題はなさそうとのことで、退院後1週間は完全に在宅勤務にしてくれていた夫の仕事も、在宅勤務と通勤を織り交ぜた通常モードに突入。私が退院してしばらくは、深夜に頭痛で起きてしまう私を気にかけて、深い睡眠がとれていないのがわかっていたが、このところよく眠れているようで私も安心。私自身は、すぐに体調が好転するわけではないが、動ける範囲で活動をはじめた。【体調について】●創部の痛みと違和感・痛みやチタンプレートのあたりの違和感は変わらず。まだ右側を向いて眠れない
とりあえず、よくわからず、セカンドオピニオンして、整理したく今の病院に問い合わせする。ホームページに、担当医と相談して下さいとあったので、でも、連絡先しらんから代表電話に。そしたら、セカンドオピニオンを受ける担当にまわされ→文書課にまわされ→医事課にまわされ、その間2度ほど、折り返しとなったり。。やっと、午後に、担当医に依頼します。と、で、ひとつ、ミッションコンプリートと。で、翌日、担当医も、どの点で紹介状書いていいかわからないから診察受けにきて下さい。と連絡あり。
前回までは、髄膜腫判明までの前日譚を書いていたが、今回は、手術後11ヶ月後(2024年1月)のあれこれについて。【体調】●創部寒くなってくると、ピリピリとした痛みを感じるようになってきた。また、朝、頭部(チタンプレートの辺り)が痺れていることもちょこちょこある。これも寒さのせいだろうか。その他、チタンの花びらのあたりが突然“ズキン”と痛む。外出の際は帽子を被っていることが多い。驚いた時の創部の「クワっ!!」も相変わらず。再縫合したもみあげは、たまに痛むので触ってみると、縫合部分が妙に盛
限度額適用認定書と落とし穴実は告知された瞬間に頭をよぎった「うち・・・お金・・・あるのかな・・・」なのですが、いい年をして入院保険にも入っていなかったのでその時は真っ青でした。しかし、慌てることなかれ。加入している各保険組合で「限度額認定証」というのがあります。収入に応じて、入院費の自己負担額が決められた額ですむというものです。ちょっとわかりにくかった落とし穴のぶしまの自己負担限度額は57,600円。(この時扶養ではなく自分でかけていてよかったーと思い
2泊3日の入院のため10時に病院に来てと言われたのに部屋の支度がまだなのでと病棟の待合室みたいなところでずーーーっと待たされましたお昼を過ぎてようやくお願いしていた個室に通してもらえました個室代1日14,000円✖️3お昼過ぎに来てと言ってよーパジャマに着替えたら昼ごはんを持ってきてくれましたカレー南蛮しゅうまいスイカ病院食で出るんだカレー南蛮食事後は剃毛用の電動カミソリを渡されて毛を剃ってきてとシャワー室に案内されました家でも剃ってきたけど、またまた
手術翌日、ICUで迎えた朝。とは言えども、多分夜中に(時計がないから時間がわからない)持病のむずむず足の症状が出て、ほぼ一睡もせず私は卵巣を摘出しているので、普段は女性ホルモンのパッチを貼ってるけど、これが血栓を作る可能性があるって事で、手術の1ヶ月前から休薬。そのせいで、ホットフラッシュもひどかったおでことわき腹の傷、腰、むずむず足、ホットフラッシュが頭の傷よりつらかったでも、一般病棟に戻ったら身体の向きは自分で変えなくちゃいけないことに気づき、ICUにいる間に練
今日、10月分の傷病手当金申請書受け取りに。病院指定外の文書は、作成料5,400円。ただ、傷病手当金申請書は、保険適用されるとのことで、300円。なんか、ほっとした。さっ、週明け手続きしようっと。で、受け取りで待ってた時、久しぶりに、全館放送で、コードブルのコールがされてた。他の病院も、一緒なんかねー。あれ、ドキっとする。入院期間中に、2回。1回目は、手術後の夜を過ごしたICUで、痛いやら、自分がどうなってるかわからんわ、唾が溜まるけど、手がコードに絡まりナー
暑くなってきたので、スーパーでアイスのsaleが目立ってきた今回、目についたのが、『パルムロイヤルミルクティー味』箱入り6本入りパルムは、普通のタイプが1番無難だと思っているけど、≪期間限定≫にそそられ買ってみた美味しかったよ少し甘めだけど食べた感ありありで、これもリピ買いするかも
手術後1週間経つと体もだいぶ動くようになり、退屈で仕方ない相変わらず夜はあまり寝られないわがままな悩みです同室の方々は、午前中リハビリに行き午後も歩きに行かれる方も。私も夜寝るために、少し体を動かした方がいいかなぁと、帽子をかぶってコンビニまで行ってみました。いつもならパンやスイーツに手が伸びますが食欲はなく雑誌を買いました病院内をウロウロして階段も上り下りし、疲れたので病室へやっぱり体力はゼロですこの頃は夕方に熱が出て、頭痛が来ることが多く、その時間はまだまだ辛いです
未破裂脳動脈瘤のコイル塞栓術のため入院1日目手術前日1人で大学病院へ行き入院手続きをしました混んでいる電車の中でスーツケース持っているけど旅行じゃないんですと思ってましたあら1人で来たのと看護師さんから言われる病気になってからの入院ではないし痛みもないので付き添いは必要ないんです次々と説明され同意書にサインしましたヒト免疫不全ウイルス抗体検査ヨード造影剤の説明書・同意書特定生物由来製品(血液製剤、血漿分割製剤)使用同意書麻酔に関する同意書身体拘束の同意書
1月下旬、CT撮影後、脳神経外科を初受診。主治医との最初の顔合わせ。かかりつけ医の話の通り、髄膜腫で間違いないだろうと。時間をかけて大きくなったものか、短時間で巨大化したのかについては、現時点では不明。認知機能を司る右の前頭葉にある腫瘍なので、現在の症状の有無などを確認される。・最近、性格が変わったと言われたりしないか・急に仕事が遅くなったりしたことはないか等々今後は、手術を前提に検査を進めるということなので、私からも色々質問させてもらう。・具体的な手術の方法:開頭手術
2022年4月26日とうとう手術の日を迎えました。手術開始時間は8:50。病棟を8:40に出発です。食べ物は前日の18:00まで、飲み物は前日の21:00まででした。朝の歯磨きは膝上丈の手術着、下は下着と自分のパジャマのズボン、弾性ストッキング(ハイソックス)を身につけます。看護師さんと2人で歩きながら手術室へ向かいました。手指室の入り口で少し待ちましたが、その時に看護師さんから貴重品BOXの鍵は預けましたか?と聞かれました。前日、別の看護師さんからは鍵は預かれ
備忘録世の中はGW。私は、初コロナ4/29まで、沖縄に旅行し大満喫!さぁ、5/1から働こうかなぁ〜なんて気分だったのに、4/30の明け方びっくりするくらいの頭痛。目覚めてすぐにロキソニン飲んだ。その後6時間後を待ってまた飲む。昼前くらいからなんや体が熱く、熱中症?と思い、クーラーを入れてみる。そうこうしてるうちに、過呼吸になり、ソラナックス飲んで横になる。。全然治らず、さらにしんどく熱も38度超えてきた。これ、夜にしんどくなるのも嫌だし、#7119にかけて、相談。そ
2024/5/25(土)※手術日5/22前回の投稿はなかったので…記憶とともに(探せばあると思うが…)今日は、朝から採血です。これは、前回も術後3日目くらいであったが、6回くらい失敗されて朝一採血室に行った記憶が…。それを前日に伝えたら夜勤の看護師な方、1発で4本取ってくれた!さすがです!武田さん!そして、土曜なので穏やかな感じで病棟は朝を迎えてます。が、同室のお隣さんは大興奮、せん妄かな?殺してくれ〜、助けてくれ〜、なんで私が拉致されてるのか説明しろ〜と、看護
開頭手術一か月後のMRIを受けてきました先ほど診察が終わって帰ってきたので備忘録・・・状態です。久しぶりのMRI術後のMRIは苦痛が苦痛をよび、苦痛でしかありませんでしたが、造影剤なしであれば気持ちは楽です。術後は後頭部を切っているので、頭部を固定され、20分も機械の中に入れられるのは気が気ではありません。しかも耳栓用のクッションの圧迫感も半端なく、あげく「クッションはしません」と最初言われて「この音に耳栓なしでいけるのだろうか・・・。」と不安になり、無理やりクッションを入
未破裂脳動脈瘤のコイル塞栓術退院後4年検診脳腫瘍(髄膜腫)経過観察海外旅行へ飛行機に乗りましたが金属探知機は鳴りませんでした先生からコイルが入っていても金属探知機は鳴りませんよと聞いてはいましたが実際に通り抜けるまではちょっと緊張しました腰が痛くなるのでマッサージボールを持って行きましたマッサージボールストレッチボール【累計180,000個】4個セット送料無料トリガーポイント筋膜リリース肩背中腰ふくらはぎ足裏全身ツボ押しストレッチグッズツ
2023/6に休職から復職し、別のグループ会社へ私の性分からしてら最初からアクセル全開してしまった。2ヶ月に1回、ダウン…これまた、ブラックで、これまでに、徹夜1回、残業がっつり。でも、前のプロジェクトよりだいぶとまし。仕組みを作れば、簡単になることがよめる。前のとこは、それすりゃ無理でした。そして、自分の時間もとれる。融通もきく。いろんな方と出会える。で、8月に体重MAXになり、パーソナルをつけた。8月に82キロたたきだしたのですが、頑張って、今月に、72キロまで
大学病院その3①転院先で脳腫瘍(髄膜腫)の診察へ大学病院その2から大学病院その3へ転院初日診てもらいたい先生がいると伝えたところ紹介書に先生の名前が書かれていないから診てもらえるか分かりませんがとのことでしたが〇〇先生を希望されていますというメモを挟んでくれましたさらに脳神経外科の受付でも希望してることを言ってくださいと丁寧に説明してくれました大学病院その2と比べて受付の人の対応が優しくてまずはほっとしましたただ脳神経外科へ行くと建物が古くて
長引く頭痛はあり薬は服用したものの、昼寝を控えたので、昨夜はそれなりに眠れた。顔の腫れも下半分、ほっぺまわりに集中してきたので、目も開いてきてハレグルシサからだいぶ解放されつつある。写メを撮ると、ひたすら丸く、健康的にすら見えるから不思議だ。朝ご飯を終えると、回診のためにチームAが登場。創部の確認をしたところ、予定通り2日後に抜鉤できそうとのこと。「その翌日は退院っすね!」と軽いノリで言質を取ろうしたが、そこは主治医と相談だとあしらわれる。9:30~リハビリ今日はリハビリステーシ
いつ呼ばれるかもわからないのでと手術着にお着替え病院は、とても乾燥しているためパックを持っていくと良いです急に看護師さんが入ってくると、かなり焦りますけど【ポイント10倍+クーポンでMAX20%OFF】パックシートマスク大容量フェイスパックシートパック顔パックデイリーマスクプレゼント保湿コスパ人気ギフト[PLuS/プリュプラセンタモイスチュアマスク35枚入]ZZ【プリュ公式】【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そ
術後3日目。「ハレグルシサ」Maxで目覚める。いよいよ視界が遮られ、鏡を見ると、肉の向こうに黒目がちんまり見える程度。昨日は、これ以上どう腫れるのか、と思っていたが、昨日は顔の上半分を中心に、今日は上も下も顔面総出で腫れにきている。これは、すごいな、と感心していたところ、朝の回診で主治医とチームAが登場。主治医は私の顔を見るなり、「あぁ、腫れたねぇ。漢方でも出そうね」と即断。顔の腫れはさておき、頭にのせられていたガーゼを初めて外し創部の状態を確認してもらったところ、順調らしく、シャワ
明けましておめでとうございます🎍今年もぼちぼち頑張ります😊2022/04/26に髄膜腫の開頭手術をしてから、1年8ヵ月ちょっと。残腫瘍があるので、3〜4ヶ月に1度は造影剤の脳MRIを受けてきました。2024年は新年早々の1/5に受診。MRI終了後の診察で、先生からどうですか?と聞かれ、正直に顔の左側全体が痺れるようになってきたと伝えました。画像を念入りに見ていた先生は、残腫瘍が気持ち大きくなっているように見えるね。本来まっすぐの三叉神経が、腫瘍に押されて細くなって、
夜中に頭痛と咳がひどく、ロキソニンを処方してもらい、どうにか数時間は寝たものの、朝起きたら、顔の腫れがいよいよ本格的になってきいていた。姉に画像を送ったところ、「“ろくでなしブルース(だいぶ昔のケンカとボクシングの少年漫画です)”の表紙みたいだ!」と返信があり、古すぎる例えに愕然とする。後日気付いたのだが、手術前に両親に「手術行ってきます」のメールをしたところ、父から「よし冷静に!」と返信がきていた。あれ?父親と姉は、私が手術したのではなく、ボクシングの試合にでたとでも思ってるのか?父親
2021年9月頃から顔の左側の唇に痺れを感じるようになりました。最初は気にしてなかったけど、顔の片側だけなのがどうしても気になって、かかりつけの先生に相談したけど、様子を見ましょうと言われちゃいました。スマホのアプリで診断をしてみると、ギランバレー症候群もしくは精神的な問題みたいな結果。結局、通っていた大学病院の腎内科の先生に相談したところ、年齢のこともあるし、MRIを撮りましょうと言われました。先生は血管だけを確認したようで、問題なしとなりました。でもどうしても
さて、救急車で運んでもらい、採血だが、ルートなかなか取れず、1回目失敗。こらが、1週間たっても、内出血ひどい。これ↓↓看護師さん、潔くごめん!と言ってくれ2回目。無事いけた。水分取れてなかったし、過呼吸出てるし血管逃げるよな…。採血して、点滴してもらって、終わる頃にCT室へ、ストレッチャーでつれていってくれた。この時点で私と接触する人は、防護服着用。戻る頃、点滴によりトイレにいきたくなり、トイレに行くと、終わった後、看護師さん、入ってきてすぐ、消毒。。。これ、入院中
脳腫瘍(髄膜腫)の手術大きくならなければ経過観察と言われていたのが大きくなっていないのになぜかそのうちに脳腫瘍(髄膜腫)の手術をしたほうがよいよ急ぎはしないけど家族の都合とか考えて良いタイミングの時で良いよなんとなくイヤな感じがするんだよねと言われた経過観察4年目悩みに悩み二転三転と考えが変わりましたがいろいろな理由でセカンドオピニオンではなく大学病院その2から大学病院その3へ転院することに決めました5年検診を待たずに病院へ行きとてつもなく
この週末は、実家に帰り、入院の同意書を買いてもらったり、コンタクト購入したりと、来たる日に向けて準備。で、自分のブログを読み直し、入院セットを揃えております。私の両親ともども、実家の京都。そして、私は東京、姉は九州と…バラバラでして。そして、なぜコンタクトを実家でかというと、社会人から、友人の勤めている眼科で作ってます。(友人はとっくに退職してますが、知り合いの割引がありまして、それをまだ使っているの)また、東京の自宅近くの眼科がいまいちパッとしないので…帰省
主人(kj)の病気は、2021.6に発覚、神経線維腫症2型(指定難病34)両方に聴神経腫瘍があり、身体の至る所に腫瘍がある(たぶん良性)1月31日ガンマをしてから約3ヶ月半ちょっと過ぎてから初の経過観察1週間前にMRI済久々の県病オミクロンが多くなってるのでちょっと怖い経過観察の結果はガンマナイフの効果は少しずつ出てるみたい腫瘍の変化は大きさは変わらず腫瘍の中って言うのかな、少しスポンジのようにスカスカになってきている最中の様子「ガンマの効果が出てます」との事効き目が出