骨髄移植

おはようございますお久しぶりです。中々blog書けませんでした。。今回は、その記録です。《day-8》7/13グラニセトロン(ステロイド入り)ファンガード(真菌感染予防)フルダラ(抗がん剤)・余裕でした、少しもやもやする感じ。《day-7》7/14前日メニュー➕ブスルフェクス(抗がん剤)・昼頃から吐き気催す。。気持ち悪い。吐き気止め注射夜通し吐き気。《day-6》7/157/14と同じメニュー・ここら辺から、吐き始める。吐き気止め色々しても変わらず、お腹もピーピー、上

半額にもラッキーは隠れてますよ半額をアピールしながら差し入れたダンナ移植するんだぜ？？衛生観念～実は、入院している病院は私の職場でもあります最初は知ってる人ばかりで検査の時とか、きまずくて超絶嫌でしたー一番の衝撃は、初発の緊急入院で、当直の顔見知りの先生におっぱい丸出しでエコーしてもらったこと。あの時、私の羞恥心は虹の彼方に消えましたBBA相手に向こうのほうが気まづかったで賞でもね、患者として見て、知り合い関係なく医療者は驚くほど優しい生検で同じ姿勢でいるときもかわいい後輩

それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋

5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時

取り敢えず生きてます…しかし、既に疲弊し無気力状態にあります。入院日から続く40℃近くまで上がる熱…解熱剤で下げて、また上がる…熱が上がると吐き気も伴って来て、嗚咽しまくる…入院前に10回行った放射線のお陰で荒れてしまい、既に白血球が800レベルだった為、復活する事なく抗がん剤治療に入った為、出血を伴う食道炎…これが唾を飲み込むのも辛いほど痛いその為、お腹は空いているのに食事がまともに出来ず、半月で4kg減…数日前から、粘膜を保護するドロっとした薬を食前に飲むのだが、これがまたな

今日は2人だけで病院の日〜だぁはお仕事。朝から電車とバスで少し雨に打たれて行きました🙌予約は眼科が先に入ってたけどまずは泌尿器科の受診から〜トーマスの絵本見つけて読んで待ってた😊包茎手術の日程決定🙌1泊2日を希望し10月31日に❗️眼科の逆さまつげ手術と日程合わせたい話をしたら病院のルール上、できないと言われた😵💦そのあと麻酔科受診の日を決めて眼科待ち…1時間弱待ったかな？待ってる間に保険のおばちゃんの担当替え希望メールを保険会社にしました👍泌尿器科で手術

おはようございます昨日は、副作用で高熱と悪寒とにやられた一日でした。今日は微熱位に下がりました。本当だったら、今日は金爆のLIVE、5列目だったのに｡。こんなことになってるなんて。LIVEは1年延期になりましたが。正しい選択だと思います。1年後治癒を目指して、免疫力アップして、ゴールデンボンバーに会いに行きます‼️今日は血小板が160位しかなくて、血小板輸血した一日でした😊シャワーも浴びれました、普通に嬉しいです😆シャワーの後は、しんどくて、体力も弱ってるしここ数日で、体重が

2017年骨髄移植することになりました（その時はそれしか生きる手段がなかったからです）したいから出来る訳ではないのが骨髄移植です移植する前の健康状態も様々な検査で確認されます。それによって移植に体が耐えれるか、また出来るだけ良い状態で挑めるように移植する前に何回かの地固め治療で出来るだけ、がんを叩くのも大事と先生に聞きましたまず実弟のHLA検査（遺伝子座）をしてもらうことになりました兄弟姉妹間の場合、4分の1の確率です。適合するしないでドナーになれるかが決

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram先生は、私たちの顔色を伺いながら話を続けた。また、虹翔くんはウエスト症候群を発症してしまいました。今後もてんかん発作が悪化する可能性が十分にあります。NEMO異常症によると予想される下痢症があり、ノロウイルス感染症を合併したことで、腸管もダメージを負っています。通常のミルクを消化することが出来ず、栄養面・成長発達面でもハンディを負います。NEMO異常症の治癒には移植治療が必要だと私たちは判断しています。しかし、移植治療の内容

健診の日の午後、先生に呼ばれて骨髄移植の話しを聞いてきました。説明して下さったのは、主治医ではなく、なんと初めてお会いする別の先生先生には、なぜ急に私が骨髄移植の話しで呼ばれたのか分からないことをお伝えしました私としては、検査結果がすごく悪化している訳でもなく、症状が強く出ている訳でもなく、輸血が必要なほど貧血がすすんでいる訳でもなく．．とお話すると・・・説明して下さった先生も、えっ、そうなんですか？っという感じで話しておられて、拍子抜けしました先生のお話では、私は中間リスクⅠにはいる

入院って、人生で経験しなくても良いことむしろしたくないことなんですが…私の骨髄移植〜完治までの話をしたいと思います今から6年前の37歳の時、1週間インフルエンザがなかなか治らずかかりつけ医ですぐ血液検査してもらった。次の日には父親に連れられて近くの総合病院へ即入院車椅子で診断を待っている時、深刻な面持ちで父親から白血病かもしれないと聞く。（かかりつけ医から聞いてたらしい）私は、目は回り、身体が動かない…何にも考えられない状態だったので、ショックというより、ただ…病

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAECV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ～とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と

しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな？と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった

予定していた造血幹細胞移植（骨髄移植）が流れる騒動があってから３週間強経ちました。あれからどうなったかというと…。移植時期がズレる事で今の病院に空きがなくて別の病院に転院になるならない等二転三転ありましたが、結局、今の病院で4月中旬に別のドナーさんで調整が整いそうです！（また骨髄バンクに登録されてるドナーさんなので日にちはボヤっとさせときますね♡）ホッとしてます。で、今私は入院中で4クール目（地固め3コース目）に突入してます。実はその前に気になっていた親知らずも抜きました🦷これは抜

最終確認をし、主治医の先生に次女の意思を伝えました。「分かりました。スケジュールを調整します。またご両親揃われた時に説明します。移植に向けて頑張りましょう！」と言って貰えました。そして、心配していた娘の味覚障害は呆気なく終わる事になります。ある日、お昼に私が菓子パンを食べていました。娘が「一口食べてみようかな…」と言うので手でちぎって渡しました。娘は恐る恐る口に入れると「美味しいっ！ママ、味がするよ！！」「えーー！！」びっくりしました。娘は全部ちょうだい！とペロリと平らげ

先週の水曜日はいつもの膠原病外来の日でした。いつものように採血をして、いつものようにセブンイレブンコーヒーを飲みながら待っていました。いつものように良くもなく悪くもない検査結果で終わるんだろうな。と思っていました。しかし診察室に入るとなんだかいつもと雰囲気が違う。福士蒼汰似の主治医の顔がぱるる並みに曇っていました。その原因がこれ正常の白血球は減っているのにその白血球になる前の子どもの白血球の数値が多すぎるとのこと主治医はこれを【由々しき事態】とまで指摘。

2017年骨髄移植について移植前処置の話でもう一つ、私的にすごく辛かったことがありました使用した抗がん剤の中に副作用で口内炎ができやすい化学療法がありました口内炎を予防するには投与時に口の中に氷を入れて冷やすことでした（冷やすことで、血管を収縮させて、口の粘膜へ薬剤の量を減少させるそうです）移植方法を以前聞いた時に、夫に「アイスでも買って食べればいいね」（好物:アイス）と軽い気持ちだったので、事前に、夫がコンビニで、氷（ロックアイス）を2袋と、食べる

プログラフの副作用で、手が志村けんのひとみばあさんみたいに震える笑。今日は闘病とは別の話。長男が4歳の時何か習い事をさせたいな、させなくちゃ！と新米ママは思いました。インドアな息子には音楽がいいなぁ、と近所のヴァイオリン教室に通わせ始めました♪本人の意思確認もせずに…思い付きで始めたヴァイオリン教室。モチロン両親ともに弾けるわけもなく…試練の幕開けでした4歳の男の子が興味のかけらもないヴァイオリンレッスンを自主的にやるはずもなく、母親が見よう見まねで日頃レッスンするん

2017年骨髄移植について大学病院に入院中、入浴後に欠かさずやっていたことがあります。全身の保湿です体と頭、眉毛、まつ毛も抗がん剤の影響で全部抜けてしまっていたので、ボディソープは低刺激のミノン洗顔は、ファンケル何となく刺激が少なそうなもの、体に良さそうなものを使っていました入浴後はニュートラジーナなど、保湿クリームをまんべんなく…看護師さんの手も借りて体中に塗ってもらいましたありがとうございました私の場合ですが、骨髄移植後の皮膚GVHDはお腹を

2日間の発熱は扁桃腺炎とのこと。原因がわかってホッとしました。抗生剤も処方してもらったので、飲み切ります今日の通院で、入院日が決まりました1週間かけてビザーダ療法です。完治ではなく症状緩和のみの抗がん剤です私に効くといいな少し、ブログの時系列がおかしいですが…（読みづらくてごめんなさい）前回の骨髄穿刺（マルク）で色々わかりました。前回の急性骨髄性白血病の再発ではないこと。診断名は、骨髄異形成症候群（MDS）eb1と確定診断されました。そのままだと、白血病に移

皆さん、余命とうんこ💩このワードに悲壮感ねえのかよ！とお思いのことと存じ上げますアクセス伸びすぎてこんなブログが残るのかと思うと恥ずかしくなってきました…入院患者さんの三大悩みは便秘、(下痢)不眠症痛みですからね。結局そこが最後まで悩ましかったりするんです私はまさかの胸水が命取りにもう１０数年前で、医療の進歩としたら浦島太郎レベルの昔。私は呼吸器センターの新人看護師としてバリバリと最先端医療に接していました。とはいえ、肺癌はなかなか手強い病気でその頃の化学療

こんにちは。愛媛は一時退院の時からずーっと雨が続いています2年前の豪雨災害のようにはなってませんが、土砂災害には注意です😭7/9再入院して、採血心電図放射線科診察CT放射線照射シュミレーションマルク→1回目髄液が出なくて、2回目で採れました7/10午前、医師からの移植前説明。シャワー14時から15時15分まで、CVカテ留置↓↓↓これがまた、今回は入らなくて3回目で成功。痛い。。1回で入っても3日ほど違和感あるのに。。再入院１日目も2日目も疲れ果てて、ほ

ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS（骨髄異形成症候群）に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査（遺伝子座）がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目（過去）造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合（1ミスマッチ）の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました（急性骨髄性白血病→完治）当時、親子で必ず半分（母親）はHLAがあっているという親子間のパプロ移植

味覚障害、食欲不振食のお好み焼き顔並みのデカさで驚いたキャベツと粉のみの具材はある意味シンプル・イズ・ベスト…でも食事量は1割になるから誉められずオタフクソースとマヨネーズがあればもう２割は食べられたと思うのでした今日は赤血球の輸血以外はイベントなく子どもたちが、義実家にお泊まりに行くのでビデオ電話で一緒にドライブ気分しました毎日通勤で通った道。何度も当たり前に運転していた道。もしもの時に樹木葬してほしい墓苑の丘も見えました。そのそばには古墳の丘があって、桜がきれいで

その後、娘の血球が上がってきたので骨髄検査をしました。次の日先生が病室にきて「娘さんの骨髄を検査した所、寛解状態(顕微鏡検査のレベルでは白血病細胞が確認できない状態)になりました。本当に良かったです。頑張ったね。」ととても嬉しそうに報告してもらいました。娘と「やったぁー！良かったね。頑張ったね！」と病室で喜びました。パパ、家族にも報告し皆んなとても喜んでいました。次は地固め療法(まだ体内にまだ多くの白血病細胞が残っています。白血病の治癒のためには、完全に白血病細胞を根絶させ

「家に帰りたい…帰ってもいい？」入院5日目夜デイルーム内早くも電話で家族に愚痴ってしまった前回の急性骨髄性白血病の骨髄移植から6年ぶりの今回の入院あの時と比べれば、今回はぜんぜん短い期間なのに…早く帰りたいなぁ…当時と比べて感染予防対策で病院の面会時間が短いのも原因の一つ平日のみ15時〜17時の間の1組家族2名まで15分間（短かすぎでしょ…17時までって？働いてる人は来れないよね？）コロナ、インフルエンザと感染を病院側が恐れるのはそれは重々承知私も

2022.12/29アイクルシグ(15mg)３７日目２６日の診察でアイクルシグが中止になったけど、手元にはまだ３日分のアイクルシグが残ってた。３日分なら…残ってる分はまだ頑張ろうと思った。意欲があるとかそんなんじゃない…。もうわからないんだ…。わたしにはもうあと２種類の抗がん剤しか残ってない。一か八かの２種類しか。副作用はつらいし、本当はアイクルシグなんてもうやめたい…。たった３日くらいじゃ、きっと飲んでも飲まなくても大した違いはないんだろうけど…もうわからないよ…どうす

こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊慢性骨髄単球性白血病の夫、イケボ。臍帯血移植を間近に控え入院中です🏥入院生活と共に今日からCA療法が始まりました。抗がん剤と共に吐き気止めも投入されたおかげか？そこまで体調に変化はないそうです。途中、ほんのり吐き気があったようですが「ご飯食べたら消えた🍚」とのんきなことを言っておりましたさて、個室の無菌室ですが写真を撮ってもらったので（むりやりw）ご紹介しますね。テキストを入力病棟内の空調は米国連邦

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです（親バカですみません）すぐさま翔平の元へ

2017年骨髄移植について骨髄移植時、痛みがある時は、痛み止めの点滴をその都度使ってもらいました点滴の痛み止めはすぐ効きますが、4時間間隔を空けて使用する点滴は実際、痛みを軽減できる時間が2時間半程で切れてしまい残りの時間は、痛み止めが使えない時間でかなり苦しみました他の痛み止めは、6時間間隔で、大体4時半程で痛みが復活してくるそうなると、どちらを使うか無菌室の看護師さんと常に迷いました「まだ、使っちゃダメですかー」と訴えたことも…結局、どちらを選んでも