食道閉鎖

2022.5月の食道拡張手術を最後にブログ更新できませんでしたが、それから、現在にいたる2024.4月まで、2022.9.28(入院25回目、拡張9回目(再吻合前７回))2022.11.28(入院26回目、拡張10回目(再吻合前７回))2023.1.26(入院27回目、拡張11回目(再吻合前７回))2023.2.20(入院28回目、拡張12回目(再吻合前７回))2023.4.20(入院29回目、気管支鏡検査のため入院)2023.5.29(入院30回目、拡張13回目(再吻合前７回))

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1

ひまりの持病、食道狭窄に関連してなのか、月に一度あるかないかといった頻度で発症するクループ症候群…急性声門下喉頭炎について急性声門下喉頭炎とは、3か月～3歳ぐらいの小さいお子さんにみられることが多い感染症のひとつを指します。「仮性クループ」「クループ症候群」とも呼ばれる病気です。鼻水や咳、発熱など風邪のような症状からはじまり、犬吠様咳嗽(けんばい...medicalnote.jpひまりの場合は、純粋なクループ症候群というよりは、それに似た症状といったものなので、ピタリと当てはまる病名

出産当日、帝王切開のあと、夕方に小児科の先生方が3〜4人でMFICUの病室に来てくださり、生まれたばかりのまれちゃんの状況や病気について、説明をしてくださいました。衝撃の一言が、、小児科の先生「生まれたお子さんを検査したら、横隔膜ヘルニアではありませんでした。」私達夫婦「え・・・っ⁉️」妊娠20週位から、3箇所の病院でずっと指摘されていた先天性横隔膜ヘルニア※ですが、生まれたら、横隔膜ヘルニアではありませんでした。※先天性横隔膜ヘルニアお腹と胸を分ける横隔膜に

そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明

先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな？目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの？そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ～く見たけ

今まで、買おう買おうと思っていたけれど、買おうと思ってお店に行って試乗しても、上手く漕げなかったりして、ひまりにとってはまだ早いのかなぁと結局買わずに終わっていたもの……ひまりの自転車をようやく購入するに至りました🚲実は、ひまりにとって、人生初のマイカー三輪車を買おうと思ったこともあったのですが、保育園にもあるし、休日は家族で出かけたりすることが多いので、結局買わずにここまで時が経ってしまいましたこうなったら三輪車は買わずに、ゆくゆくは自転車を買ってあげようと思ってはいたので

日々育児に追われ、久しぶりにブログを書けましたこの出来事も気づけば半年も経っている…この時は、出産した子はNICU、ひまりは入院、私はひまりの付き添い入院。家族４人中、３人が病院にいるといった、かなりドン底な時期ですが、今では、なんだかんだありながらも平和に過ごしています産後間もない体に鞭をうち、怒涛の勢いで、ひまりの付き添い入院生活がスタート普段入院する時は、個室料金をケチって大部屋へ入院するのですが、さすがに個室を希望しました今回は、今までの入院とは異なり、初めて、

また、ブログ記事を下書きに保存したまま、温めてしまいました。最近、仕事が忙しく、3〜4日前のことも2週間くらい前のことのように感じます。ママ、働きすぎでちゅねスッカリ忘れていましたが、11月で、独立して丸8年になりました。我が事務所も9年目がスタート。起業後に会社等が残る確率は次のとおり。1年72%5年40%10年15%来年はとうとう10年目です！引き続き頑張りたいと思います。(そろそろ人並みの勤務状況になりたい。)さて、まれちゃんはまた入院しておりますが、もと

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『また通報されました』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の…ameblo.jp凄い責められる覚悟で書いたブログですが、共感して下さる方や応援して下さる方ばかりでした...お忙しい中メッセージをくださった方、ありがとうございました。有難い事に沢山頂いており、

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ最近異様に寒暖差が激しいせいか、娘も風邪っぴきさんで食欲も落ち気味(>_<)身長は103？104？cmくらいで体重は13.9kg。14kg超えたと思っても体調悪くなったりすると食欲も落ちるのですぐに13kg台になってしまいます体重が15kgになったらSwitchの新しいカセットを買おうね。と約束していて、娘はいや、16kg‼️16kgになったら買ってと言って毎日張り切って食べていましたひなまつりケーキは完食食生活気を

病院通いは食道の関係で、２～３ヶ月に一回の手術と月１の定期外来ぐらいで、風邪を引いて体調を崩すことは、ほぼない一年間でしたひまりのこの一年のスケジュールを見返すと、週２～３回の療育(主に土、祝日)、週３回の習い事でかなりの過密スケジュールでしたひまり自身も家で遊んでいるよりも、外で色んな遊びをしたりお友達と過ごす方が楽しく過ごせるみたいです☺️療育では、日常の生活に困らないように、生活指導をしてくださるほか、ひらがなや数といった学習面での指導、ひまりよりも、小さい子のお世

本日(５月１８日)年中さんになって、初めての食道拡張手術を受けました今回も想定通りではありますが、病院に行くために、私の実家に前乗りした時点で、ひまりに入院することを悟られ、いざ入院するため実家を出発したところで、「行きたくない」と大号泣やっとの思いで入院し、病室ではご機嫌になったものの、医療スタッフの方々がいらっしゃっても、無反応かつ目を合わさないといった塩対応っぷりでした毎回入院する度にひまりの相手をしてくださる掃除のおばちゃんには、満面の笑みでご挨拶といった感じで、

旦那の育児スキルが短期間でアップした理由…それは、ひまりの母である私の長期入院が原因で、そもそも長期入院の原因となったのは、２人目妊娠時に起こった前置胎盤という診断が事の発端でした。ひまりのお世話のこともあるので、妊娠中何も起こらないようにと切に願っていましたが、なかなか思うようにはいかないものです過去の経験上、妊娠後期に近づけば近づくほど何らかの異常が明確になっていくので、私にとって妊婦健診はお腹の子の状態を見れるのが嬉しい反面、異常を指摘されないか常にドキドキでした。ひまりの病

今日は母親が片道1時間半かけて来てくれて、ご飯を沢山作ってくれ、掃除をしてくれ、病院に一緒に来てもらいました(>_<)。。わざわざ遠くから来てもらって色々やってくれて感謝です(´；ω；｀)🐤検査。30w3d体重1290g羊水量(AFI)29cm手首ゎ相変わらず曲がってる心臓ゎ相変わらず右寄り指の重なりは無し足も普通臓器も得に異常なし子宮頚管22mm～26mmの間(微妙な答えw)ギリ入院は間逃れた(>_<)思ったより体重が増えていて少し安心した。でも羊水ゎどんどん増え

娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.

退院後、ひまりは保育園に元気に登園。すぐに通常モードに戻りました。ひまりの弟(今後は、「ひーくん」とします。)は、授乳に不安を抱えての退院でしたが、体重計を購入したおかげで、初めに直母で授乳し、体重測定。飲み足りない分を搾乳して哺乳びんで授乳するという方法をしばらく続け、次第に直母のみで授乳できるようになっていきました。搾乳と直母の併用スタイルで初めの頃はきつかったものの、この時の経験が結果として吉となったのか、ひまりの手術の際は、私が付き添いするため実家の父母に預けるのですが、哺乳び

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ごはん記録✍️​昨日··朝☀️フルグラ25g＋バナナ半分、プロテイン入り牛乳昼☀️幼稚園の給食(完食)夜🌙餃子3つ、さといも2個半、ご飯120g、ニラ玉味噌汁の汁だけ昨日の夜ご飯はこんな感じ↓↓↓キンピラともやしのナムルは食わず嫌いで食べてくれず。ご飯も最初50gだけよそったのですが、おかわりと言って合計120g食べました😋最近、ど～したの！？ってくらい本当によく食べます私がいっぱい食べるから？？？怒らなくな

３月２９日に無事食道拡張手術が行われ、主治医の先生から、内視鏡で撮った食道内部の写真を見ながら説明を受け、ひまりの食道狭窄根治の厳しさを感じました。前回の食道拡張手術から約３ヶ月。そして、今回の内視鏡での食道狭窄部の食道幅はなんと…………５ミリ以下そりゃ～全粥ですら通らず、最終的にペーストか液体しか通らなかったのも頷けます。前回の拡張で10ミリのバルーンを入れ拡張したのに、たった数ヶ月で５ミリ以下……そこで、主治医の先生からは、毎月ペースで、食道拡張手術を受けることをすすめ

小児外科の先生からの説明後、自分の病室に戻ると、友達からのLINEが……『出産無事に終わった？』との内容予定帝王切開で11月1日に産むことを、周囲には知らせていた事を思い出しました。出産してからとても出産報告なんてできる精神状態ではなく、むしろ誰とも連絡をとりたくない気分でした私は今まで友達の出産報告を受ける立場で、自分の出産の時は、絶対に幸せいっぱいの出産報告しようって思ってました。出産報告をこんな辛い気持ちですることになるなんて、産休に入るときには思いもよりませんでした。産まれて

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)退院翌日(産後5日目)私は自分で運転して病院へ🏥40分程はかかる距離でどの道も交通量が多い1人でくる事を看護師さん達には心配されていました🚗でも私は全然平気(￣▽￣)りーたんに会えると思うと元気も出るさだが、若くはない為無理したら後からくるじょ！の意見には確かにね(T^T)とは思ってる↑深い眠りだから動く事もなく、時間毎に体位を変えながらいる頃まだまだ傷も痛いだろうし寝てていいよ↑てのひらまでむくみでパ

昨日、先生に疑問に思ってる事を聞いた。(先日の“目の異変”のブログの内容の事)前にもサラッと聞いたことはあったんだけど、やはり返ってくる答えは一緒。「もう少し成長しないと分からない。」そう言われる度、他の病院に言っても同じような答えなのかと疑問に思う。眼科の先生が見ても分からないのかな？例えば斜視とか、眼振とか...大きくならないと分からないのか。。。明らかに目の動きもおかしいし、まばたきも少ないし...脳の病気だったらどおしよう。目が見えなかったらどおしよう。ずーーっと、

ひまりは食道狭窄が酷いため、経口で摂れる食事は、白粥＆柔らかく煮た野菜がメインとなり、肉や魚も詰まりやすく、量も多くできないので、身長に対しての体重が軽すぎて、主治医の先生からも、これ以上体重の減少はダメだとご指摘いただいていたのですが、、15㎏台をキープ出来るようになりましたとはいっても、朝は食道不調のため、栄養剤300キロカロリー注入💉夜間も同じく300キロカロリー注入💉しているため、まだまだ胃ろう卒業への道のりは長そうですただ、ひまりも、成長と共に自分なりに工夫

ひまり+母付添入院中といった状況下で、NICUに入っていた新生児の退院。あまりの散々な状況に、小児科の先生方も配慮してくださったのか、ひまりの検査までの入院期間中は、下の子の退院させるという話がなくなりましたほぼほぼ元気になったひまりとの検査までの一週間……元気になったことは喜ばしいのは、もちろんなのですが、元気がありあまり、かつ、ストレスフルのひまりの付き添い、、、めちゃめちゃ大変でした巷ではRSウイルス絶賛流行中で、病棟もその入院患者さんで満員御礼状態。そのため、検査に向け

過去最大に食道を拡張することができたということで、退院後、ひまりにとって鬼門だった「ご飯物」に挑戦することにしました今までで、白飯に幾度もトライしてきましたが、何故か詰まりやすく、結果何度も吐かせることになってしまい、辛い思いをさせてしまったと後悔結局、白飯から白粥に戻し、お米に関しては食形態が進むことはありませんでした。保育園でも、給食で出されたおかずをハサミで細かく刻み、ご飯は詰まらせるため、家からお粥を持参するというスタイルなのですが、月に数回、炊き込みご飯や炒飯

いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)こんな私にいつもアドバイスを下さりありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡Instagramのストーリーに上げた娘の歯が斜めに生えてきてしまってる問題沢山のDMありがとうございました「成長と共にまっすぐになる」「いづれ矯正になるでしょう」「早めに歯医者に！！」などのDMを沢山頂きました送って下さった方ありがとうございましたとにかく急いで歯医者に行こうと思ってるのですが、歯医者さんって何処も予約制でなかなか取れない休み明けたら片っ端からまた電話してみよう(>_<)ただ、歯医者さんも先生によっ

いつも温かい沢山のコメント本当に本当にありがとうございます(>_<)✨なかなかお返事出来なくて申し訳ありません😭皆様からの励ましのお言葉、本当に救われる思いです。ありがとうございます(*´ω`*)♡♡♡今日で娘♡2ヶ月♡身長、体重は明日測るそう。昨日から腸からのミルク注入にしたものの、それでもミルク上がってきて鼻や口から出てしまうそうで😰。。。今度は鼻から腸までチューブを入れられてた。これは、お腹の中の空気を自動で抜いてくれるチューブだそうで、もう少し容態が落ち着けば取れるらしい。

怒涛の勢いで産休に入ったものの、ちょこちょこ出血があり、油断できない状態が続きました。なるべく安静に…とはいうものの、一人目妊娠中とは異なり、ひまりが保育園から帰ってくると、どうしても動かないといけない局面が出てくるため、ひまりが保育園に行っている間は極力動かず、必要最低限の家事をこなし、突然の入院勧告に備え、ひまりの生活に支障がないように、療育施設や訪問看護師さん等関係各所に連絡し、ひまりの昼食時のフォローができるように調整しました。通常であれば、ファミサポなど色々な支援制度が利用

私が子供の頃は、年少、年中、年長という表現しかありませんでしたが、最近では、小さい組、まんなか組、大きい組という表現があるようで、ひまりは、この４月でめでたくまんなか組に進級しましたひまりの通う保育園では、縦割り保育を行っているので、年少、年中、年長の子どもで１つのクラス編成となっています。そのため、上の子が下の子のお世話のお手伝いをするということも出てくるので、年少さんの立場だったひまりが、年中となった場合、上手く馴染んでいけるのかが若干不安でした。というのも、ひまり