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はじめまして10万人に0.3人と言われる希少がん告知され、現在追加精査中の希子(まれこ)です。そもそも患者数が少ないから希少がん。そう、それはわかりますが、情報が少なく、とにかくどうしたものかと途方に暮れながらもがく日々。初めて自分の病名を聞いてから、今日で10日が経ちました。とにかく調べるしかない!と寝ても覚めてもPCにかじりつく毎日。闘う相手の性格が非常に悪いこと、闘い方が
つづき・・・前回までの2回続いた初診外来から、今回初めて腫瘍外来に科が変更となり受診。●●さーん、●●さーん。1人しか待合にいなくなった私の顔を見ながら名前を呼ぶ医師。あ、この先生か。何度も目が合う。予約の時間からはもう2時間が経過している。さっき出てきた男性の患者さんが血相をかえて道行く看護師を捕まえて隣のベンチで質問攻めにしている「私には全く、よ、よくわからなかったのですが・・・」「あの、わかるように教えてください・・・」「あれは、どういう意味だったので
こころの開放私と今後の治療を引き受けてくれる病院と何より大切な主治医が決まった。有難い。手術に向かって3週間・・・この期間に仕事の対応や職務の配分をしなければもしかしたら、1日も早く手術ができるようにあの先生なら掛け合ってくれるかもしれない1週間早くなっても良いように動いていこうこうなってみて初めて自身の身体の悲鳴が聞こえるようになった「もう、これ以
動き出すやはり、結論は変わらないステージ4の耳下腺がん術後の病理検査にて確定する私のがんの種類・・・顔面神経は残せず、全て摘出するため麻痺は確定多分、神経の断端は見つからないだろうから移植は無理だろう顔の半分は動かなくなるから、表情もつくれない開口障害や味覚障害、合併症や後遺症を挙げたらきりがないさて、どうする?!悩む時間も選択肢も私には残されていないことはわかってる「手術しか方法はないのです
コロナ禍に重なり始まった、私の闘病少しずつ思い起こしながら、書いていきたいと思いますリンパの腫れに気付いてから宣告を受けるまでの期間が約3か月宣告から手術までの期間が約10日余りある朝いつものように起きて洗面所に向かい歯磨きをしながらふと鏡を見ると・・・「あれ?首筋のリンパが腫れている。何これ??昨日はなかったのに」枝豆大の腫れを見て直観的に「これは・・・」と思った、忘れられないあの朝でも、もしかしたら感染症や炎症による一時的なものかもしれないそう信じたかった私は
新しい主治医との出会い通い慣れたはずの病院の景色が・・・歪んで見える涙目になっているんだな、私。ドキドキしながら受付を済ませて順番を待つだって10年も前から知っていた「腫瘍」の存在良性だから問題ないって・・・大きさも変わらず変化はない主治医のことばを信じ過ぎた私。。。自分の甘すぎる判断をぐるぐると後悔しながら物思いに耽るどのくらい経ったか、呼び出しがかかったドアをノックして、さあ初対面
こんばんは今日はなんだか眠れなくて。桜の開花のニュースを聞き春を感じるこの季節2年前のこの時期を思うと、眠れなくなる夜があります耳下腺癌cT2N2bMO第1に唾液腺導管がんを疑いますそんな表記から始まる同意文章でした強そうで、怖そうな、そんな名前・・・既にリンパ節に複数転移しており絵には大きな印が複数ありました全摘、そしてS字切開の説明図私はかなり大きく開かなくてはならず頸部郭清と顔面神経麻痺再建術は可能な状態であればとの注釈付き、気管切開の可能性など様々書
ひと段落こんにちは。やっと戻って来られました・・・というのも、治療に専念し過ぎて・・・治療一色の生活を送っていました無我夢中とは、きっとこういうこと今年は年明けに頸が腫れて、検査を受けて告知から手術、そして放射線治療とあっという間に8か月が過ぎていこうとしています1年て早いなぁ・・・これからどうしたら良いかどうすべきなのか治療がひと段落した今、考える時にきたんだなと思います現状としては、開口障害・味覚障害・唾液がでない・涙目・角膜性乱視、皮
決断!!入院する病院=今後をお任せする病院主治医=いのちと今後を左右する存在入院=もう、後には戻れない手術=今までのわたしとの決別なんと言っても希少がん、情報がない。インターネットの情報はどこまで確かなものなのか・・・少しでも確かな情報に辿り着くために患者会や仲間を探すが、残念ながらなかなか出会えないブログを見ても、だいぶ以前から更新されていなかったり患者会を見つ