難病

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨＋月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で

こんにちは。ミリーです。先週の１８日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の１０時に電話がありました。５月２日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何１つ、教

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に？！進んではいるのですが…りーたんは？？と言うと安定した体調は何処へ？？と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準

みなさま、あんにょん歌ってる親分、素敵ですよね💖お仕事帰りです今日はようへいくんより、速く結べましたが、休憩しないようへいくんにさっさと追い抜かれてしまいましたそれと今日、判明したのが、昼の始業が１時ではなくて、１２時４５分だったということつまり、ようへいくんは２５分くらい遅刻してたということです今日は２０分でしたが…ひとりにしておくと、２時くらいまで戻ってこないから、ずっとついてないといけないんですって。そのミッションを任されたスワでした仕事はきっちりしていて、結び目もとって

昨日、長女が退院できました✨『長女、退院が決まりました(o^^o)』連投ですが、長女、今日退院できるそうです✨👌上の孫はスポ少に行っているので、下の孫を連れて、迎えに行ってきます😊上の孫は、スポ少から帰ってきたら、ママが居るか…ameblo.jpご心配いただいた皆様、本当にありがとうございました🙏昨日の朝、上の孫を長女夫がスポ少に送って行き、私は下の孫と留守番をしていました。練習の日は保護者の付き添いは必須ではないものの、やはりたくさんの保護者さんたちが観覧しているので、長女夫はす

伊和志津神社、ブラックジャック現在治療を受けられている方や、手術等を控えておられる方、大切な人の身体や心が早く治癒しますように…そして、医療に従事されます方々が平穏な日々を過ごせますように…ブラックジャックから幸運の四つ葉のクローバーを受け取っていただき、1日も早く良い方向に向かわれます事をご祈願致します大丈夫👍😉伊和志津神社宝塚随一の古社伊和志津神社【公式】お宮参り・ご祈祷・パワースポットwww.iwashidu-jinja.jp令和6年からの新バージョン！！伊和志津神社

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい求む最新情報『再生医療』再生医療雑感1.再生医療一時期神経変性疾患界隈で注目された再生医療・・・・今はどうなってるのか。ヤヤコシイ進行性の病では、悠長な事を時間かけてやってる場合

いつもお読みいただきまして感謝しています。ミュー・クリスタルです。4月21日のテーマ『波動を上げるにはどうすれば良い?』Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com波動が整ってくると、自然と調和し始め

忘れもしない昨年9月…世間では育てやすいと云われている多肉さんを写真に納める間もなく一週間弱のハイスピードで枯らしたわたし(；∀；)誓いを新たに野生の赤詰草を植えてもらいました♡が、4日後に枯らしてしまい黒歴史の更新と「枯らす女」という不名誉な異名も頂戴いたしました(´；ω；｀)ｳｯ…クリフ癒やして〜クリフトン(1歳♂)寝顔は白目です(*´∀｀*)

今年は、結婚10年目だった。10年目の年に生まれてきてくれた、かわいい娘。この子が大きくなるまで、元気でいないとな！そう思ってた。責任感と、赤ちゃんの未来にワクワクして、より一層、健康には気をつけてきた。…はずだった。結婚するまでは、何も考えてなかった。コンビニ弁当、真夜中のスナック菓子。体に悪いとか、気にしてもなかった。タバコも吸ってた。1日、約一箱。金のマルボロだった。結婚して、妻が手作りの料理を作ってくれるようになって、食事が、変わった。コンビニでお弁当を買

こんにちは､､ここの所､､だいぶ暑くなって､､いつかはしなければならない衣替え今日しました私の部屋は4畳半､､洋服、捨てなければならない物出すと部屋はパンパンですそして、すぐ疲れる腕、最近衣替えの次期が来なければと思う事も…毎年のようにワンピース、スカートなどクローゼットに季節問わず掛けておけばいいんですが…母の葬式などあり、実家に帰った際の荷物なんかも今日の今日まで部屋に置いていたので､､今日は大掃除です実は私は冬場、この部屋で寝てませんエアコンが付いているのですが4畳半に6畳

数日間ブログを放置してすみませんきっとご心配をおかけしていますよねやっぱり…幸せポリスっているみたいですね私がベベちゃんが健やかだ〜って言ってルンルンして登校班問題とかに熱くなっていたらよ？はい、過去一の発作回数で不穏過ぎて不安しかも、朝一ベベちゃんの隣りでブログってると発作起きるみたいな感じだから、怖くて文字に出来なくなってました、ここ数日なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性

てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4の自分が、がんと診断されるまでの、生活と、その心の変化を書いています。未熟なところも多いかと思いますが、あたたかく見ていただけましたら、嬉しいです。10月4日いよいよ、検査の結果を病院へ聞きに行く日なった。肺がんか…サルコイドーシス(難病)か…そのどちらかが、今日、わかる。…緊張が走る。病気に合格不合格も無いのに。不安と緊張が交じる。午後

イベント手伝は、恐ろしく大変でした手伝って、レベルは、越えたと思うとりあえず、自分のやることはできたけと、今日は、体は痛いし、だるいし、ポンコツでした明日休む予定だったけど、ポンコツなためはかどらず、明日も出勤うまくいかない時は、たまに、うまくいくから良いんだよ～って、みもざの好きな先生が言っていたけど、ポンコツ過ぎて、気持ちが切り替えられないなぁポンコツ一家Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}

海がきへぷくさんのお気に入りですkan((*ᵔᗢᵔ)๗🍻๒(˃̶̤́ꇴ˂̶̤̀*)paaaaaaiぷくさんは、難病だし糖尿病もあるので、1杯だけ(๑•̀д•́๑)b✨代わりに私が飲みます‪(*¯꒳¯*)ｴｯﾍﾝ!ぷくさんは⋯色んな病気（良いところは性格だけかなー？）持ってるのに。そのバイタリティに脱帽します。2杯目松前漬けはお通し浅漬け少ししょっぱいタコ酢酢の物が美味しいなカキフライはアツアツホッケ刺しもう少し薄く切ってくれるといいなーカジカの刺し身美味し

姉上お弁当弁当🍱✨ブロックベーコン焼き✨ハッシュポテト✨玉子焼き✨野菜達✨でねっ🤭✨姉上詳述によりますと…お弁当食べる時最初にレタスから食べるの🤤✨って言うのよ🤣🤣✨いっちゃん下に敷いてあるのよレタス🤣✨レタスが美味しいの😚って言うもんだから2枚入れたら…ぎゅうぎゅうになり😳✨姉上リクエストで大好物のハッシュポテトが…完全に取りこぼし🙃🍉🍒✨これではビック確定しないので玉子焼き１切れ姉上の口に投下してスペースを作る🔔✨無事ハッシュポテトを入れたら

私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊（不安神経症、鬱病）した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で！彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から

こんばんは。ミリーです。些細なことが気になり、過敏に反応してイライラしていることを話しました。作業療法士さんから、「薬の量は変わりましたか」と質問されました。私が鬱傾向にあるからだね、きっと血糖値の薬が経口だと吸収出来ず、注射薬に変わったのも２月からでした。同じ薬だそうですが、量が減って効果が出ました。ステロイドもレミケード点滴に入っています。「ステロイドにも鬱を引き起こすこと知ってますか」もちろん、知ってました。そして【トリプトファン】のお話になりました。医療系大

↑これは、主人が盛んに言っていたことです何でも続けることが大事主人を見ていると、その通りだと思います色んな事を忘れてしまう主人ですが真面目にコツコツと取り組む姿を私は尊敬しています意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生

世間ではヘルパー不足が問題になってますが、ワタシの仕事場(老人ホーム)もご多分に漏れず年がら年中ヘルパーが足りない状態募集の広告を出しても、近所にビラを配っても応募はめったに来ず経費だけが飛んでいく〜で、仕方なく繋ぎとして派遣会社にお願いするんだけど、ただでさえ1日2日だけ来てドロンする派遣の人も多いのに、先日派遣会社が連れてきた人は介護経験ゼロもう派遣スタッフ＝経験者＝即戦力の時代じゃないんやねそういえばうちの会社では人手不足解消のために外国人雇用に踏み切った事もある。来てもらったのは

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね｡それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが，死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ

状況から言って介護と呼ばれるのは仕方ないけれど介護ってきくと、もう後戻りができない状況みたいで胸が苦しくなっていた介護もう少し言葉ってないのかな？熟年の後は初老って聞いた時もショック😨だったんだけどやさしい世界🌍であって欲しいねそんな中私の体はまた悪い方へと傾けていく手にチカラが入らなくて箸🥢を使うことも苦痛になるから食べるのが遅くなるそうすると看護師さんによっては嫌な顔される事も増える退院も近いかもしれないのに、そんなんで大丈夫なん？仕方ないじゃん薬もないんだし動けないの

今日のお天気（夫のブログ️📝）『退院と天皇賞へ、第4コーナー』〈4月23日〉（火）2年半前、巨細胞性動脈炎という指定難病にかかり入院と5か月の自宅療養後、通院仕事復帰していましたが、再発して4月…ameblo.jp私は2012年8月に乖離性くも膜下出血で救急搬送された急性期病院に現在レスパイト入院中です理学療法士さんと作業療法士さんのリハビリを受けながら脳外科の主治医の指示のもと元気に過ごしています。4月26日（金）に退院が決まりました。あと

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます今日は外出の機会となれば、と身体障がい者の生活支援施設（デイサービス）に見学に行って来ました定期的に外に出れるきっかけが欲しかったのです行ってみての感想ですが、『………（絶句）』でした私はこれまで、福祉の現場で働いてきました高齢者のデイサービスでも働いて来ましたし精神障がい者の作業所でも働いて来ました福祉施設の免疫はあるつもりでした今回行ったデイサービスは、それ以上のカオスでしたとにかく雑然とした中で騒然とした世

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m荼毘に付す日が本日２１時になりました沢山の応援本当にありがとうございましたm(__)m今晩は雨の中になるかもしれませんがお空に還りますもし思い出されたらほんのちょっとらむを偲んで頂けたら嬉しいですお空の沢山のお友達Ｒ.エンジェルスのお友達がお出迎えしてくれるので大丈夫かと思いますれんだけだと心許ないですが皆さんが居てくれて心強いでしょう皆さん宜しくお願いしますね昨日は沢山のいいねやらむへ追悼のお言葉を

父が急逝。享年92歳。解離性大動脈瘤破裂（大動脈解離）。朝、倒れて、病院に救急搬送され集中治療室へ。これ以上治療の効果は期待できないとの救命医の診断で、延命治療中止とした。これまで脳梗塞などで何回か倒れたが、初期段階で治療したため、障害も残らずに命拾いをしてきたが、92歳という年齢から、次に倒れたらもう無理だろうという予感はあった。なので、母親（90歳）から倒れたという連絡を受けた時には、覚悟を決めていた。死亡以後の流れを以下にまとめておく。１日目（当日）死

先日衣替えをしていたら、購入したまま袖を通していないものがいくつもあることに気が付いた。買ったのは、確か入院前のハズ。と言うことは、5年以上経っているのだが、いつだったかは覚えていない。UNIQLOとジーユーはタグを見れば製造時季が分かるので(タグの見方)、恐る恐る確認してみたら、2015年っ！衣替え翌日、9年前の新品コーデ(？)でお出かけした猫娘です、こんばんは。さて。UC発症前から、生クリームは苦手だったにもかかわらず、スタバに行くと何故か生クリーム盛り盛りにしていたのは

4月24日は蠍座満月です。深層心理に働きかける「蠍座」の領域で起きる満月。月は占星術の世界では心や意識を担当しています。あなたに潜んでいる隠された問題を表面化させて突きつけてくるかもしれません。大事なことは精神の安定や感情の穏やかさ人へのいたわりの心といった健全な感情の元は肉体が健康であること。星から様々なメッセージや提案を受けてダイレクトに受け入れることができるために心身の健康を目指しましょう！今回の満月までに出来ること開運行動な