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今週は病院weekしかもなんと3日連続子ども病院2日目の本日は主治医がいなくなって初めての神経内科主治医が決まるまでのブリッジの1年間は重心施設に入所してた時の施設長にお願いしました3人待ちだったからそんなにかからないかなーと思ったら結局1時間45分待ちリッキーは時間を持て余しちゃってもうADHD爆発左右の人のところに寄ってって人のケータイスクロールしようとしたり、隣のベビーカーにぶら下がってるおもちゃ取ろうとしたり、私に怒られたら隣の人に寄りかかって、なんかこのおばさん怒ってくる
明日は息子を連れて飯田橋にある重心身障害福祉センターに行かなきゃいけない😥電車乗れないから久々にレンタカーき借りて、朝から出かけることにした😊でも雨なんだよね😢児童相談所の時みたいに暴れなきゃいいけど、知らない場所は本当にぐずって大変💧連休前で色々バタバタ忙しいな😥💦最近の楽しみはBTSと韓国ドラマの他に、ゲームの原神(笑)旦那と親友の達也とやってて、これがまたよ息抜きになってくれてる(笑)達也に教えてもらった原神じゃがりこかわいい~✨
はじめましてこの度ブログを書くことになりました湘南の山の中で小2、年長、プレ(2歳児)の個性大爆発の3人の男の子ママやってます長男は大分ワールド強烈系男子ですそして野生児一年中ミサトッ子かビーサン、2月の真冬でもダウンジャケットぐしょぐしょに濡らしながらお腹まで海に入っちゃう系の季節感ゼロ男子でもありますサッカー、サーフィン、スケボーにハマってますと言うと、スポーツ万能な錯覚に陥ると思いますが、めちゃスポーツ音痴です次男はAngelman症候群(日本
約2ヶ月前のことリッキーのお誕生日旅行でディズニーランドへところが滞在したホテルにあった2段ベッドのハシゴで落ちそうになってるところを発見慌ててキャッチしてどこもぶつけず事なきを得たと思った瞬間ギャン泣きえ?どこもぶつけてないのになんで泣くの?予期しないことがあるとビックリして泣いたりするから今回もビックリしたのかなと思ったものの、しばらく泣き止まないえ、なんでなんでなんでどこも痛くないはずなのにどっか痛いのかなそしたら掴まり立ちしようとすると痛い顔をしてまた泣きそうになるわ!
久しぶりにエンジェルのナツの家にナツは同じ湘南在住で誕生日もちょうど1ヶ月違いで親子でとても心強い存在です同じエンジェルでもナツとリッキーは全然違くて、リッキーは発達ものんびりでおっとりタイプだけどナツはとっても体育会系どのくらいってナツはもう歩いてるし胸板もリッキーの2倍あるし腕力おばけキッチンにも腕だけで登って水遊びしちゃいますナツの家は食事の一瞬しかダイニングテーブルに椅子がありません何故なら椅子をそのままにしてると恐ろしいことが起こるからでも動ける分リッキーより知的レベ
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です!ディズニー大好きなマコ。お靴に新調のときに、ミッキー&ミニーにサインを書い
我が家に滞在してたお友だちのフィアンセとはみんなはじめましてでもさすがの社交おばけの子どもたち、すぐ打ち解けてリッキーもこの通りリッキーが今何を言いたいのか、何を要求してるのかすごく考えてくれて、リッキーのことめちゃくちゃ可愛がってくれてますそれにしてもその体勢でiPad見るの無理ない
息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。3つ年下に妹こっちゃんがいます。2人は小さい頃、とっても仲良しでした自閉症の兄は言葉がまだありませんでした。こっちゃんは、兄にエプロンをつけてあーん。とスプーンで食べさせるまねをしてママごとをしたり、みっちゃんのオモチャを勝手に使っていましたが、みっちゃんは怒る事はありません。いつもにこにこしている兄。ケンカする事は、ほとんどありませんでした。当時、自分の気持ちを表に出せなかった兄みっちゃんですがこっちゃんと遊ぶのは、嬉しいみたい
HappyInternationalAngelmanDay2月は難病月間でエンジェルマンは15番目の染色体上の1つ遺伝子異常によっておこるので2/15はInternationalAngelmanDayに制定されてますそしてエンジェルマンのテーマカラーがブルーなので2/15はブルーのものを着て啓発活動をしており、今日はエンジェルTシャツを着て過ごしましたアンジェルマンの特徴は、生まれてすぐからリッキーのように肥厚性幽門狭窄だったり胃食道逆流だったり哺乳不良で異変に気づく場合もあり
明けましておめでとうございます2023年はリッキーの難易度高すぎる就学相談から始まり、卒園入学、三男の保育園卒園幼稚園入園とイベント尽くしの1年で、新生活に追いつくのも母の方が苦労するほどガラッと変わった1年でしたでも振り返ってみればリッキーは私や周りの予想を上回る成長を見せてくれて、本当に何度も何度も1人で声を出して泣いた悔しい日々も決して無駄じゃなく、私がリッキーのために用意した道は結果リッキーに合っていたんだなと思え、本当に支えてくれた方々とリッキーに感謝ですこれは長男のランドセルを
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。現在、特別支援学校の小学部6年のマコ。学校から、卒業アルバムに
ご訪問ありがとうございます🌿アナウンサー、会社経営者として働く日々とダウン症候群のある娘との日常ブログです長谷部真奈見『“1000分の1”と共に』このたびアナウンサー部門でブログを書かせて頂くことになりました長谷部真奈見です。初めてお読みくださる方も、これまでお付き合い下さっている皆さまも、本当にありが…ameblo.jp⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎先週末、センセーショナルなニュースが飛び込んで来ました。『国連
カモミールティーで一服お昼は本日省いてお茶で帰宅したらおやつがっつり食べますカモミールティー🫖癒される〜3月って、、始まったと思ったらすぐ春休みくるんですよね🤣来週までに一気に色々終わらせないとなということで詰め込みまくりです🙃朝移動中にふとTwitterで見て思わず頷きまくりましたが、、もうわかりみが深すぎて1万いいね👍くらいに1人で連打してつけたい🤣娘が障害児ということで生活して早、、15年くらい。。色々な学びある子育てをさせていただいてますが、、、、1番
今日は障害児者やその家族に向けられる”好奇の目”についてお話ししていきたいと思います。自閉症の息子れおの特性が目立ちはじめ、定型発達の子と差がどんどん開いていく頃、私達夫婦は周囲の目をかなり気にしていました。恥ずかしい気持ちや、同情・哀れみの目で見られていないか。などなど、、、れおは声も大きかった上に、発する言葉(喃語のような)が体の大きさに対してギャップがかなりありましたので、周囲の視線はビンビン感じていました。とはいえ、大多数の方はすぐに障害のある子だと察し、私達
誰かー助けて朝ドア開けたら臭いまさかっぎゃーパジャマのズボン脱いで、オムツも脱いで、放水そこまではいいまたうんこー食べて、ベッド中に塗ったぐってるー今日はなんの日か知ってるかね三男の遠足の日です絶対知ってるねそして全然歯磨きなんて普段イヤイヤする三男がおくちダーティーって怒りながら起きてきて、三男の歯磨きを呑気にする羽目になり、その後自分も生まれたてプラスαの戦闘モードでリッキーのシャワーをしてたら、三男がまた三男もって言い始めて2人洗う羽目になり、そうこうしてるうちにリ
男の子兄弟で上は2歳弱差男の子兄弟は壁に穴が開きまくる!と脅されてきたものの、蓋を開けてみたら次男が重症心身障害児だったので、とても静かで喧嘩を知らない環境に育った長男そのせいか元々かわかりませんが、ザHSCでお友達の家に行ってお友達兄弟の激しい喧嘩を見ては衝撃を受けてすぐ隠れるようになってしまっていましたが、三男がおおきくなり、次男もハイハイや掴まり立ちをするようになって例に漏れずプロレスみたいな光景が繰り広げられるようになりましたエンジェルは何故か横になってる人が大好きで横になってると
おはようございます。昨日言っていた、みっちゃんのお薬の事で今朝クリニックに電話をしました。体重の増加と昼間の眠気現時点でのパニックの状態などをお話しして一旦、朝の分をやめることにしました。今までは朝エビリファイ1mg夕食後3mgだったのを夕食後3mgだけにしました。また何かあれば連絡してください。との事です。体重増加がエビリファイによるものかどうかはわからないですがとりあえず様子を見ていこうと思います。育ち盛りで食べ盛りもあるかもしれないですが見分けがつかないですね
前回の日記にコメントや情報くださり本当にありがとうございました本当優しくて感激ですリッキーの幼馴染からもらったお下がりで凌いでみるけどやっぱ基本脚がカエルみたいになっちゃうからボタンだとめちゃ穴広がるーでも掻き出す可能性は大だけど全部は今のリッキーのモータースキルでは難しいからセパレートよりは安全でしょうちなみにこちらH&Mですちなみに3-4歳サイズそう、リッキーはこう見えて小さいエンジェルは低身長になるプラダーウィリー症候群と同じ部位の欠損なこともあり、比較的低身長が多いですこ
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。たくさんあそんで生きてほしい✨物置になりつつある2階のお部屋を掃
おはようございます昨日は書いてたブログが消えて戦意喪失でしたさて、最近立たないなーと思ったら久しぶりに立ったリッキーちょいちょい、長男、なんてタイミングで通過するんじゃ骨折やコロナの蔓延でリハビリサボってたけど再開しないとな今日こそリハに予約の電話を入れよう
今日は外科DAY本日は大人気につきいつもより待ったなーこんな風にベビーカーにいたのは一瞬隣のリッキーより小さい女の子に肩枕してもらおうとしてマミーに怒られたり後ろの席のママの髪の毛食べようとしてマミーに怒られたりもうね、エンジェルは多動が症状のひとつだから興味がコロコロ移り変わってよりどりみどりで忙しないし、そりゃじっとしてらんないよね尾畠さんが子どもは高いところ高いところへと行くと言いますが、リッキーも例に漏れず、のぼりまして高いところから何か楽しいことはないかずっとキョロキョロ
先週でしたが2月15日はInternationalAngelmanDay(国際エンジェルマンの日)2月末に希少難病の日がありまして、エンジェルは15番染色体上にある1つの遺伝子異常により起こるので、2月15日がエンジェルの日に制定されてます当日は家族全員でお揃いのTシャツを着て過ごしました事前にInstagramで告知したら数人当日ブルーのお洋服を着てストーリーに上げてくれてとても嬉しかったです今年はこれくらいしかできなかったですが、世界のエンジェルファミリーやエンジェルの資金調達団
ご無沙汰しております。久しぶりの更新になります。今日は約2年ぶりにヘルパーさんを利用させて頂きました。ずーとデイの先生には希望を出してたのですがコロナ禍という事と男性のヘルパーさんの人手不足という事でなかなか利用できませんでした。今でもやはり人手不足には変わりないのですが空きができたら利用する。という希望を出し続けており今日やっと利用させて頂く事ができました。1時間だけど、とってもありがたいです。みっちゃんも嬉しそうでした今日は、お散歩と駄菓子を買って帰ってくるという内容です。
北海道は今年は雪が多い年です道路脇は毎年恒例の芸術的な雪の壁が連なっています。小道は対向車線がほぼ雪でなくなっているので譲り合いが当たり前の北海道の道です。どこへ行くにも雪があると時間がかかりますそんな事もありパパもお仕事の帰りが遅くなります。自閉症の息子みっちゃんは毎日、「パパ帰ってくる?」と何度も確認してきます。とくに帰りが遅いとパパ、パパ、帰ってくる、パパ…と連呼してきます。何時に終わるかわからないので帰ってくるよ。大丈夫だよ。と伝えますが確認の嵐が続きます自閉
▼こちら本日配信したYouTubeなのですが...ブログのコメントにも最近のれおのテンションや行動は服薬中断したから?と、ありましたが、そうだと思います。服薬をやめて最初の数日は何も変わらなかった気がしましたが、日に日に不安定というか何というか...喜怒哀楽が激しくなりました。最近、毎日のように泣いています。睡眠にも影響が出てきました。(一度寝てしまえば、朝までぐっすり寝ています)家族も大変だし、れおもテンションが上がりっぱなしで疲れてしまう。夫と相談し、
ちょうど2/15のエンジェルの日に1年生の授業参観と言う名の生活発表会がありましたメロディオンの演奏5曲くらいに歌も何曲か、それに朗読にダンスに跳び箱縄跳びと盛りだくさんこの垂れ流れた脳みその私にはこんなにいくつも覚えられないよって感じの量をまだ幼稚園保育園卒業して1年経たない子たちがこなすんだからすごい成長でそれだけでもうウルウルものです体育館で保護者のギャラリーが凄い中で、リッキーはいつもと違う雰囲気やギャラリーが多いといつも以上にあちこちに気が散って落ち着きがなくなるので、リッキーに
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️6時間くらいぶっ通しで寝たーーい!!自分で寝返りがうてな
数年ぶりにInstagramのモニターキャンペーンに当たってゲットしたスクーターhttps://www.instagram.com/p/CyAd5q7L0ax/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==子供向けキックスクーターMOVEGU(ムーブジーユー)onInstagram:".大人気MOVEGUのキックスクーターをたくさんのお子様にぜひお試しいただきたい😍大好評につき9月に続いて公式モニター募集致します📣9月もたくさんのご応募ありがとうございました🙇🏻♀️いただいたコメン
新井胡羽『この頃は』新井胡羽『さぁどうしましょう』新井胡羽『モヤモヤ続き』新井胡羽『そうなのかな?』新井胡羽『どうして?』前回のお話新井胡羽『なんでっ!!?』前回のお話新井胡羽『…ameblo.jp前回のつづきこの前の参観日の事や今までのことはよく自分の両親とは話していましたが、やっぱりまだ小さい子供生まれた時からも小さめでフニャフニャ🧚♂️していた頃を思えば…なんて感じでしたが、誰一人まさか障害があるなんて思いもしていませんでした。ただゆっくりなんだろと…でも、
知的障害を伴う自閉症の息子れお現在7歳(特別支援学校小2)リクエスト動画です▼れおが1歳8ヶ月の時そしてこちらも同じ頃▼まわるものはずっと大好きですね〜時間がある時に過去動画色々探してみます懐かしいな〜おすすめ記事■障害児に向けられる視線■自閉症診断前に気になっていた行動■叱らない育児の理由■DQ45の息子が20歳になったら■兄弟をつくるということYouTubeれおちゃんねるれおちゃんねる■れお・知的障害を伴う自閉症7歳(特別支援学校小学部1年)■弟こう・3