ブログ記事28,815件
https://youtu.be/g9PV6dyWvoM【自閉症みっちゃんの妹】きょうだい児こっちゃんの葛藤する想い重度の自閉症の兄小5がいる妹小2のきょうだい児の想いをつづりました。こっちゃんが書いた1つのメモ紙、これが全てを物語っていると思いました。包み隠さず赤裸々に伝えることで沢山の人に届くことを願っています。#自閉症#きょうだい児#発達障害#自閉症スペクトラム#自閉症家族youtu.beこちらの動画は現時点で約107万回再生されています。重度知的障害を伴う自閉症の兄
初めてご覧になる方は、【母と龍神様】の記事からご覧ください。前回、身寄りのない母の従兄が危篤との連絡があり母が駆けつけたお話を書きましたそれよりもっと前のこと...私の妹のももの子は下半身に障害を持って生まれてきたことは以前書きましたがこのとき母はいつもお世話になっている霊能者の先生にすがる思いで何とかこの病気が治る方法が無いかとお聞きしていましたすると霊能
うちの息子は自閉症。13歳になった最近では共同浴場でも他のお客の入り具合を見て空気を読んで行動するようになりました。(人が多いと静かに入浴、貸し切りだとお湯で遊んだり波を起こしてみたり)なので、基本的には大きな浴場で人が少ない時間・時期を見越して利用する。もしくは家族風呂があれば気兼ねなく、自分も楽しめる。となります。なので家族風呂多発地帯の大分~熊本ラインは助かる地域です。温泉も多種多様だし。別府なんて家族風呂だらけだもんね。日帰り施設でもコイン式で24時間営業
息子みっちゃんは今6年生です。自閉症で言葉が頻繁に出てきたのは5年生になってからです。小学一年生のころは、たまに意味のある言葉が何個か出てくる程度でした。私は、そのみっちゃんの独特な言葉に対して何を言ってるんだろう。何かCMの曲?何かのBGM?セリフ?いつも何を言ってるのか、わからず反応の仕方もわからず聞いて、うなずくだけでした。そしてある日、ママ友の家にみっちゃんを連れて遊びに行きました。そこの家には大きなお姉ちゃんがいます。当
重度知的障害を伴う自閉症の息子みっちゃんです。今は中1です。3歳頃からずっと続いている行動があります。これまで沢山のこだわり行動がありましたがほとんどはカタチを変えて違うこだわりへと変わっていくのですがこれだけは変わりません。物の移動本人はきっと移動させてるつもりはないと思います。たまたま手に持っていた物を何かの拍子に(他の事に興味を持った時、次の行動をする時)その場に落としていったりここの隙間に入れたくなる衝動?の様なもので入れたりまるで悪気がないので私も度々注意する事に疲
ご無沙汰しております。久しぶりの更新になります。今日は約2年ぶりにヘルパーさんを利用させて頂きました。ずーとデイの先生には希望を出してたのですがコロナ禍という事と男性のヘルパーさんの人手不足という事でなかなか利用できませんでした。今でもやはり人手不足には変わりないのですが空きができたら利用する。という希望を出し続けており今日やっと利用させて頂く事ができました。1時間だけど、とってもありがたいです。みっちゃんも嬉しそうでした今日は、お散歩と駄菓子を買って帰ってくるという内容です。
最近睡眠が乱れていたリッキー4時半に起きてみたり、2時半に起きてみたりがちょいちょいありしかもいよいよつなぎのパジャマが限界となりセパレートの普通のパジャマにしたのもありと、要件が重なりまして早く起きたけど静かにしてるなーと思ってたらこっそりズボンを脱ぎオムツを脱ぎ放水はじめっということで大洪水いただきましたリッキーが何時に起きようとも直接介入をしてしまうとリッキーも学習するので、早く目が覚めてしまったら何かすれば遊んでもらえるんだと思ってドンドン睡眠リズムが乱れていってしまう
リッキー初めての運動会がありました運動会の様子を載せたいのですがSNSにアップできないのでめちゃくちゃ心配であり、そして楽しみだった50メートル走ギャラリー多いと困惑するリッキーなので、嫌だとボイコットしたり途中でハイハイしたり座ったりしないかなー、50メートルなんて支えあっても歩き切るかなーなんて心配だったのでゴールの真正面でリッキーこっちにおいでー作戦で応援してゴールに誘導しようと思ったものの、3年生以上は70メートル走なのでゴールから観客席までの距離が長くてリッキー豆粒だし、リ
親戚とフレンチレストランへ親戚のおじいちゃんとノールック握手ノールックだけど握手しておじいちゃん喜んでくれてますリッキーはサングラスを外さなかった日記念日予想以上にどんどん病状が進行したり、新たなトラブルが起きたりで実現できるか直前まで心配したけど、2人のフレンチに行きたいを叶えられて安心しました私の実の祖父母は全員他界しており子どもも見せることができてないので、親戚を通して生きてたらこんな感じだったのかなーとか想像できて私も幸せな気持ちになれて2人には感謝です
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です!胃ろう素人のわたしが説明すると、口から栄養や薬を摂るのが困難な人用に、胃に
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。※モニター募集終了しました本格始動に向けてモニター募集します!
MerryChristmasずっと子どもたちをウォッチしていたエルフは大分大目に見て良い報告をサンタさんにしてくれた模様で、我が家にもサンタさんが来ましたプレゼントを開けたくて仕方ない長男はアドレナリン出まくった顔してますねやっぱりソッコーでADHDリッキーは旅立たれ、三男がリッキーをあやして連れ戻そうとするも不発に終わり長男と参観でパシャリうしろのカンガルー義両親が持ってきて、クリスマスに絶対に飾るよう片付けされてたので膨らましましたが、まぁスペース取るし、あっという間に萎んで
息子みっちゃんは自閉症です。感覚過敏があり耳掃除は3歳の頃からしてません。耳に何かが入ることが耐えきれず逃げてしまいます。今は6年生です。何年も耳掃除はしていませんでした。小学低学年の頃、高熱が出たので念の為耳鼻科にも行くように医師から言われて行った事があります。耳の中を診られるのは感覚過敏の息子にとっては耐えられない事であります。看護師さんと私と3人?がかりで息子の体を抑えてなんとか耳の中を診てもらうことができました。その時に耳掃除を何年もしていないという事もお話ししまし
ピンクとハートとかわいいものに目がない三男直売所に山梨からぶどうやさんが来ていてこれハートの形だよーってお店の人に言われたら、欲しい買ってとなりお買い上げしましたでもスーパーだと例年より安いといえどもシャインマスカットも2000円前後するけど、直売所では1200円前後で、こちらのマイハートという品種も1100円で買えましたおやつに数粒食べて、あとはリッキーもうすぐ帰ってくるからそしたらみんなで食べようねなんて言ってたもののデイサービスからリッキーが帰ってきて、ふとリッキーを見たら、iPa
今週はマミーアレルギー悪化で体調崩し、翌日復活したものの、今度は長男がウォークラリーで熱中症になったかもと学校からお呼び出しでお迎えに迎えに行ったら、今日給食の揚げパン気持ち悪くて食べられなかったから帰ったら揚げパン作ってって言われ。。。私をだれだと思っている家庭科の授業以外で揚げ物なんぞ人生でしたことないぞ爆←てゆーか揚げパン食べれるくらいなら早退しないで貰って良いって感じだったんだけど家に着いたらやっぱ何もいらないとなり、お熱も上がり、夜には嘔吐ウォークラリーかなり暑かったらしい
今日はパパがお休みなので2人でランチに行きました。パパは偏食なので、だいたいいつも行くお店は決まっています。その中でも今日は、はま寿司に行きました。食べるお寿司もだいたい決まってます。パパは、サーモン、マグロ、イカ、甘エビ、ウニしめは…天ぷら蕎麦…一味をガンガンかけています真っ赤これも、いつもの事です。ウニは、ここ何年かで食べれるようになりました。友達との外食時で、試しにウニを食べたら美味しかった‼︎と言う事で
我が家に滞在してたお友だちのフィアンセとはみんなはじめましてでもさすがの社交おばけの子どもたち、すぐ打ち解けてリッキーもこの通りリッキーが今何を言いたいのか、何を要求してるのかすごく考えてくれて、リッキーのことめちゃくちゃ可愛がってくれてますそれにしてもその体勢でiPad見るの無理ない
渋谷区在住のスペシャルニーズ(障がい)児の保護者向けのイベントを開催します。息子のニコはこの4月に小学1年生になりました。就学先を決定する過程のは、想像をはるかに超えるほど悩ましいものでした。自分も経験して大変だったからこそ、渋谷区でこれから就学するお子さんや、すでに就学しているお子さんの保護者が「ほしい情報を提供しよう」というイベントを開催することにしました。イベントは3部構成になっています。<第1部>渋谷区で特別支援教育のまとめ東京都の取り組みは都議会議員の私が、渋谷区の
前回の日記にコメントや情報くださり本当にありがとうございました本当優しくて感激ですリッキーの幼馴染からもらったお下がりで凌いでみるけどやっぱ基本脚がカエルみたいになっちゃうからボタンだとめちゃ穴広がるーでも掻き出す可能性は大だけど全部は今のリッキーのモータースキルでは難しいからセパレートよりは安全でしょうちなみにこちらH&Mですちなみに3-4歳サイズそう、リッキーはこう見えて小さいエンジェルは低身長になるプラダーウィリー症候群と同じ部位の欠損なこともあり、比較的低身長が多いですこ
半年ぶりのゲームセンターいつも行きたがるけどあまり連れて行ってあげてないから子どもたち大喜びリッキーもこういうのは余裕になったからすごく嬉しそうそしてリッキーにはボタン天国で最高最近しっかり同じことをしたがるようになったからボタンだけじゃなく銃も持ちたい3人で乗れる乗り物は誰が運転するかで揉めるものの全員同じとこにいてくれるので助かりますそしてリッキーに最高のゲーム見つけたこんな嬉しい顔見れたらお金出した甲斐がありますただ、イタズラ魂に火がついて、ボール入れる穴ではなく、外にど
ちょうど2/15のエンジェルの日に1年生の授業参観と言う名の生活発表会がありましたメロディオンの演奏5曲くらいに歌も何曲か、それに朗読にダンスに跳び箱縄跳びと盛りだくさんこの垂れ流れた脳みその私にはこんなにいくつも覚えられないよって感じの量をまだ幼稚園保育園卒業して1年経たない子たちがこなすんだからすごい成長でそれだけでもうウルウルものです体育館で保護者のギャラリーが凄い中で、リッキーはいつもと違う雰囲気やギャラリーが多いといつも以上にあちこちに気が散って落ち着きがなくなるので、リッキーに
ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver②』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver①』ご訪問…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っております、続きです虹心『脳室周
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。13年前、長女の子育てに不安を抱いていた私に一言伝えたい。長女は
デイサービスでリッキーの大好きな擬似お買い物DAYリッキーがいつも気に入って買う物はラムネとかゼリーとかなんだけど今回は難易度高いあわあわになるラムネ食べてダメだったのか試してないかわからないけど、お土産で持って帰ってきました今日はこんな楽しいことがあったよ、こんな嫌なことがあったよ、とか言えないので、心配はやっぱりどこかでしてしまうけど、楽しそうに過ごしてる写真を見ると安心しますデジタル写真の時代にリッキーを授かって良かったなー
えーこの1年やっと落ち着いたと思ってたのにまた服食べてるーブーム再来かしら本当次から次へとコロコロいろんなありがたくないブームが出てきてマミーは白目です児童精神科にも診てもらって自閉傾向は今のところないのですが、エンジェルちゃん、診断前は自閉症と誤診されることがあるくらい同じような症状たくさん出ますエンジェルの場合は主に知的レベルの低さというか発達段階的にこのような症状を引き起こしてますあ、ちなみに今自閉傾向がないだけで、大人になって自閉症になるパターンもエンジェルちゃんあるみたいこ
リッキー、服2枚はじめました年明けちょっとまで薄手の服1枚と裏ボアのウィンブレだけですごしていて、それでも歩いて体温上がる時は薄手1枚に保冷剤を背負う日々だったのですが、徐々に徐々に冷え込んできて、2枚デビューこれでぐっと体温上がりすぎずイイ感じに過ごせてます体のあちゃこちゃの温度がガチャガチャになるので神経つかうのですが、うまくいってくれてひと安心お友だちからおさがりでいただいたパーカーも大活躍ですそして助手席デビュー本当は後ろの席に座らせたいものの、今年末の事故で車は入院中で恐怖
昨日の続き原因を探っても意味なし(でも、探りたくなるよね)ただ…わかったとしても今更、どうしようもないからだただ、21年経って、今は自閉症の息子で良かったと心から思える負け惜しみではない何故なら完璧主義全か無か思考100点か0点か思考このような、こうあるべき的な考え方をして、自身を追い詰めていたそれまでの私の人生だったがそんな私の考え方を
先週でしたが2月15日はInternationalAngelmanDay(国際エンジェルマンの日)2月末に希少難病の日がありまして、エンジェルは15番染色体上にある1つの遺伝子異常により起こるので、2月15日がエンジェルの日に制定されてます当日は家族全員でお揃いのTシャツを着て過ごしました事前にInstagramで告知したら数人当日ブルーのお洋服を着てストーリーに上げてくれてとても嬉しかったです今年はこれくらいしかできなかったですが、世界のエンジェルファミリーやエンジェルの資金調達団
普段母子旅行の我が家ですがダディがお休み取れたので急遽旅行に行ってきました家族旅行は1年2ヶ月ぶりだったので、当日ダディも一緒に行くと知った長男は大喜びでした事前にダディがオンラインでチケットを買ったのですが大人分だけ日付を間違えて買っていてダディが一緒に入れないというハプニングからスタート家族全員人生初のレゴランドでしたが、障害者割引として介助者1人分が無料でしたありがたいダディの再購入を待ってる間、たまたま現れた魔法使いとパシャリ着ぐるみ苦手なリッキーですが克服できつつあり、泣かず
https://youtu.be/X5UvDjeUZbk自閉症みっちゃん【知能検査と母の気持ち】4年ぶりの検査でした。動画内では発達検査と伝えていますが先生に確認したところ知能検査というものだそうです。発達検査、知能検査が嫌いだった母です。今回4年ぶりに検査に行くと自分の気持ちの変化に驚きを感じました。病院が大嫌いなみっちゃんも最後までよく頑張りました。#自閉症#知能検査#自閉症みっちゃん#病院#家族#発達...youtu.be▲こちらの動画は2度目の発達検査の時の様子と母の心境を綴っ