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しーなくん4歳お姫2歳うちはいつも数えでやってる👍撮影後は、ネネちゃんと元旦那のおうちに泊まり行ったお姫セットアップはシーイン💗プチプラ高見え💗↓大好きなエビカニクス流したらニコニコしてくれて機嫌よく撮影できて、よかた姫がにーにのおてて握ってて兄妹愛かんじた🥹🫶撮影前に腹ごしらえ🍽️別日にじーじとばーばと七五三参り行ったあとお祝いしてくれたよ🥂かわいかった🥹無塩or有塩or切身から選べる!⇒骨取りトロさば業務用たっぷり2kg前後(約14~28枚入り
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を
深夜に投稿晩ごはんの後お風呂の準備をたぬさんと旦那にさせその間に洗い物をして少し休憩…てなわけにはいかず「映画館に行く!!」私が座っている椅子に片足を乗せ膝に肘を置いてめっちゃ偉そうに言って来るたぬきあなた映画館から出禁くらってるから無理だよ!たぬ田シネマズでも観とき(寝室の映画館)10分程押し問答してから今度は旦那のところに行き押し問答開始数分やり取りしてるのを見物してたらバイバーイ!そのまま寝室へ走って行ったので天井に穴を開けに行ったと思い速攻寝室前でた
①②の続きです育児の合間で細切れになってしまってます😭診断日当日はただ直近の発達検査の用紙を持って(当時DQ37)先生とお話しました「そういう事でしたら、自閉スペクトラム症にあてはまりますね、診断書に書かせていただいてよろしいですか?特別児童扶養手当は知っていますか?」という、とても丁寧で私達のショックを最低限にしようと話してくれる先生でした。当時のブログにも書いたと思いますが今更ショックとか、悲しみはなかったです早く診断して、この子を診てという気持ちでした。手当申請
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
和笑ちゃんお見事に小学校第1学年の課程を修了しましたぁ〜✨✨最重度と太鼓判を押されるほど重度な障害を持った重症心身障害児の和笑ちゃんが特別支援学校ではなく地域の小学校を選んで入学することは大きなチャレンジでもありました健常に育つ子どもたちと一緒に過ごし子どもらしいココロを豊かにする『学校生活』特別支援教育を受けながら生きるチカラを伸ばす『学校教育』この2つはママの中では和笑ちゃんの成長過程で大切にしたいポイントですそして両方を満たしてくれるのが特別支援学校ではなく地域の
ツインレイの相方と出会う人たちは、試練が多いと言うけれど、私は生まれた瞬間から試練の連続です💦1975年、離島の田舎町で両親と兄のもとへ誕生。予定より40日早い早産で1700gの未熟児だったため、保育器に3ヶ月入れられる。『保育器に酸素を入れると未熟児網膜症になり目が見えなくなる』と産婦人科医に言われ、低酸素の保育器へ。3歳になっても歩かない私をおかしいと思った両親は、ありとあらゆる病院、ありとあらゆる神霊治療に通わせるが何も変化はなく4歳で『脳性小児麻痺』と診断され、身体障害者手
夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めましたよろしくお願いいたします私が子どもの頃は、障害児のためのショートステイや放課後デイサービスなどはありませんでした。姉は小学校と中学校は養護学校に通っていました。私は地域の学校に通っていました。姉はスクールバスを利用していて、バス停に母が車で迎え
5年生の修了式まで今まで通ってた学校で過ごし荷物を車に運びいざ入所施設へ本人には生活する場所が変わる事、新しい学校に行く事を伝えてはいるのですがどこまで理解しているのかわかりませんそれでも伝えないとと思ってなるべくわかりやすい言葉で端的に何度も伝えました荷物を運び終えて、お別れする時はちょうど次女ちゃんはみんなとお昼ご飯を食べていてたまたま大好きなラーメン美味しそうに食べてて悲しいそぶりは一切なし笑それはそれで良かったと安堵しながら、、施設をあとにしましたここ
お疲れ様です住居に関する悩みを備忘録を兼ねて書いています。ちょっと前に迷走した件…『見つめ直すつもりが迷走』こんにちは今日から3月ですね三連休中に主にお金の事を見直そうと思った私『自分を見つめ直す休日』こんにちは三連休いかがお過ごしでしょうか?先週は長男が久々に泣…ameblo.jp土地付一軒家を購入して、駐車場経営…と言うのは迷走し過ぎですがいつまで今のマンションに住むのだろう…と言う思いは日に日に増してきています見る人が見るとわかってしまうので詳細は書けませんがマ
今日児発で色々先のことを話しました疲れた正解がわからないから難しいけど一つ言えるのは我が子が安心していけるところが良いとわかった当たり前のことなんだけど改めて見極めていかないとなあって思った!まずは支援級か支援校か、、
次男(5歳・障害児[PVL])の手術のため埼玉県に来ています遠方での手術となるとまず困るのが宿泊先長期の滞在となるとホテルや賃貸(レオパレスなど)などの宿泊施設を利用するととてつもない金額に過去に一度1ヶ月ほど賃貸を借りて次男の治療のため滞在をしましたが当時の私の1ヶ月の給料分くらいのお金がかかりました…治療費も含むと…そんな病気の子どもとその家族のための滞在施設ドナルド・マクドナルドハウスについて今回は紹介させていただきますhttps://www.dmhcj.o
前回の続きですなんとか児童精神科の予約をとってと書きましたが、それはそれは大変でしたまず、市内に診断をしてもらえるような病院がない県内の大きな施設は1年以上待ち、隣の市の病院の新規予約開始日に何百回電話2つ持ってかけつづけて、繋がったと思ったら、「最後のひと枠です!」でなんとか予約を取る事ができました予約が取れても診察日まで3ヶ月待ちましたこの間に私の考えは変わりましたこんなに眠れなくて、苦しいのに子どもが苦しんでいるのになぜ診てくれないの?診てもらえる場所がないの?
続きです保育園申請にあたって役所の方にもすごくお世話になりました。「仕事やから」って言われたらそうなんやろうけど保育園の状況聞きに行ったり手続き教えてもらったり顔見知りになってきて別日には次男のことで行って違うカウンターで話してたのに「今日はどうされたんですか?」とか声かけてもらって次男の手帳変更による諸々の手続きも一回で済ませてもらってそのついでに「大変失礼なんですが…もし次男さんの障害を理由にしてもよろしければ保育園申請の点数があがりますので入りやすくなる
■脳波発作と思われる動き→脳波には現れず検査で拾えない場所か(大きな結節の裏とか奥の方とか)不随運動か他、てんかん波あり→睡眠時、覚醒時どちらも出ているが見た目ではわからない■薬イーケプラ(てんかん)デパケン(てんかん)エビリファイ(気分を落ち着ける)モビコール(便秘)ラパリムスゲル★NEW★産まれつき鼻の穴の
立て続けにすみません💦ブログを書いていらっしゃらない方からメッセージをいただきましたまずはメッセージありがとうございました本来でしたら返信という形をとるのですが、どうやら返信できない設定?されているのか送信できないのでブログにて失礼いたします全文引用するのもしんどいのでかいつまんで私も伝えたいことのみ書きますね・自分の姉も障害者だったのに差別するんですね→この“差別”が私のブログの何を意味するのか明確ではないのですが恐らく私がよく主張している就学相談の結果に従うべきというのが“
障害児用抱っこ紐を購入しました!購入したのはこちらのお店♡↓↓↓https://shopcochon.base.shop/?fbclid=PAAaZeNC2PJm5rwwY5eureCnXUMMW8xAwZhffCNDSuqLfqdBRoTCK6EfxjpBQshopcochonpoweredbyBASE医療的ケアに関する雑貨を販売しています。自身も寝たきりの子供を待つ母です。shopcochon.base.shopこちらでハグキャリーを購入しました!背が伸びてきて、現在12
こんにちは、まみーです夫50代、妻30代16歳差夫婦長女8歳2016.2生まれ軽度の知的を伴う発達障害持ち次女3歳2021.1産まれ分娩台乗って30分で誕生同居の母70代ややこしい波乱万丈4人の田舎暮らし。8歳の長女には軽度の知的障害がある言われないと分からないぐらいボーダーラインな感じ長女の障害を感じる時『8歳長女の発達障害を感じる時』こんにちは、まみーです夫50代、妻30代16歳差夫婦長女8歳2016.2生まれ軽度の知的を伴う発達障害持ち次女3歳
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
先日グループホーム入居中の自閉症息子の為にネットで「DVD内蔵テレビ」を購入したのですが、グループホームに直接配送、設置をお願いしまので、私は立ち会ってないのですよで、こないだ土曜日に家に帰ってきていた息子にDVDソフトを購入してあげて、翌日、旦那が息子をグループホームまで送って行った際にDVDを再生しようとしたのですがDVDが入っていかないのです普通ならこの状態から力を入れずともスーッと吸い込まれて行きますよね?なのに全く吸い込まれる気配が無くDVD画面に切り替えても「信号が
先日、通っている保育園で卒園式がありました。気付けば「イベントがしんどい」という内容をブログにちょくちょく書いていますが💦うちはアットホームな保育園なので、仰々しい式ではなく、卒園式には落ち着いて参加することができました。〇時間が短い〇やることがハッキリしていて、見通しが立つ〇(競技のような)ルールがないこの辺りをクリアしていれば、結構落ち着いていられるようです。子供が1人ずつ前に出てきて「僕/私は大きくなったら○○になりたいです」と、発表する下りで
お立ち寄り下さりありがとうございます!いいねやフォローもありがとうございます!今現在10歳の、ダウン症のあるうーたんの赤ちゃんだった時のことを振り返って書いてます。【振り返り日記4】看護師さんの言葉を聞いて、心の中で、この子はきっとダウン症だって、覚悟を決めて、でも、モヤモヤした心のまま、産院を退院しました。(今思えば、そのまま、一緒に退院できるだけでも、ずいぶん幸せなことでした!)なんだかね、何もしたくないし、何も考えなくないし、青い空も
おはようございます前回の記事で、たくさんのコメントをありがとうございました。みんなのコメントを笑ったり、涙したりしながら、読みました自分のことのようにキレて頂き(笑)、スッキリしました面白いことがあったときは一緒に笑ってくれて、あおくんの成長を一緒に喜んでくれて私が凹んだときは励ましてくれてなんか変な医者がいたら、みんなでギャーギャー言って(笑)最初は私も元気を与えたいとか言いながら(笑)私の方が支えてもらったりみんなに元気をもらってますね!爆私のダウン症児育児は
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
怒涛の年末年始が瞬足で過ぎ去り、届いていた年賀状を改めて見ていました。婚活をしていた頃は、年賀状で「入籍しました!」「旧姓」などの文字を見ると婚活中ということもあり、自分には彼氏さえ居ないのにと、焦りからすごくイライラしていましたが、今は、子供の写真や家族の集合写真、「毎日育児で大変です。」などのメッセージに、何とも言えない複雑な気持ちになります。そんな中、私より数年先に結婚した婚活友達からの家族写真付きの年賀状。私「あ、子ども増えてるわ。」この友達、1人目が出来た時に「妊活を
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
ども、佐藤です。題名の通りなのですが、たまるが(私も)テレビに出演するので良かったら観てね♡のお知らせ(懇願)です←突然ですが、17日(月)18:10〜NHK総合「首都圏ネットワーク」そうです、明日なんですラララララ〜でね、わたしたちの本名が出るのねったまるじゃなくて、もっとカッコイイ名前だってことがバレちゃうの←は?あと、私のわがままボディが露呈される…いや、テレビって太って見えるらしいよ多分、ほんと!(知らんけど笑)だからね、芸能人とか生で見たら超絶細いんだって言
週末、プチ旅行を兼ねて、三重て福祉用具の展示を見てきましたお目当ては座位保持でしたが、そんなにたくさんなかったので、一種類、試乗して色々お話を聞きました張り調整ができるものや、そうでないもの、それぞれの特長など聞くことができてなかなか良かったまたそのへんも自分の中で消化して整理できたらブログにもあげようと思いますこじんまりとした展示会でしたが日常生活グッズとかも色々展示されてて面白かったー以前ブログでもあげた視線入力のゲームもここでもあって、またこの間のとは違う、色んなところであるので
私が20代前半の頃、同僚に言われたことがある。『〇〇さん(私)の話は、〇〇さんが言いたいだけなのか、何か目的があって言っているのか分からない。』今でも私が意識しているその言葉。そう相手に言わせるということは、なにも考えて発言していないのだろうから、きっと、私は言いたいだけで発言していたのだろう。これは、女性に多い『ただ話を聞いてほしい。』ってやつだろう。世間話なら良いけど、ビジネスでこれは駄目だよな。以後私はこの言葉を強く意識するようになった。もちろん、雑談を目的に話すことはあるの