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我慢できなかった次男の担任の言葉!!先週、長男次男の個人面談がありました。長男は終始、担任の先生と冗談も交えながらあっという間に時間がすぎていきました。そして、問題は次男の個人面談‼️実は、行く前から足が重たく。。。なぜなら、次男の担任の先生は👨🏫今までに信じられない言葉を親の私や、お迎えに行く放課後等ディサービスの先生にも言ってきてたからです。そして、予感は的中❗️❗️まず、療育手帳がA2からA1に
生まれた病院に久々に次の手術の相談に…検査で朝からずっと頑張ったから、ご褒美にスパゲッティ🍝そうだ…この店はかっくんが1年弱入院していた時面会の後1人でよくきていた。もう一生病院の外には出れないのかな…かっくんと外食なんか夢のまた夢だなぁ…なんて思いながらいた頃を思い出し2人で外食幸せな気持ちになったりしていたポンコツかあちゃんでっす先日はいつもの動物公園に行ったら🐏🐐泣いてる小さい子がいてかっくんが、どーしたの❓大丈夫❓と声掛けて頭を優しく撫でた優しい気持ちが動物公園に流れまし
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こんばんは。超高齢妊婦のぴょんです。超高齢すぎて私のまわりには子育ての大先輩はたくさんいても現役妊婦は誰1人いません自分自身手探り状態ですが、同じ境遇(超高齢)でボッチの方や後々にでも(若い)現役妊婦さんのお役に立てたらうれしいですこんな拙い文章のブログを読みにきていただいてありがとうございます過去のことを振り返って書いていますリアルタイムに追いつけるように頑張ります妊婦健診に行ってきました。(8週目です)←まだ出産を断られた産院での健診です。体重が2週
こんにちは!GISELE柏です今日もジゼルっ子達はお迎えした時からずっと元気でGISELE柏に来てくれました!今日は松戸市の方にある金ヶ作公園にお出かけしました定番のアスレチック思いっきり体を動かしましたよ!たまにリラックス〜このブランコはジゼルっ子たちから好評でした!みんなの笑顔が輝いていて、楽しい気持ちが伝わってきますね2人乗りの遊具もありました1人でも楽しく遊べますが、誰かが乗ったら自然とお友達も乗る流れができていました。微笑ましいですねお友達同士で楽しそうに乗ってい
改めてひーちゃんの染色体異常はタイトルの通り1p36欠失症候群といいます。きちんと内容を書いたことがなかったので今日は書いてみたいと思います。知らない方にも知っていただけるとうれしいです。++++++染色体は24本がそれぞれ対になっている。その1番めの染色体が部分的に欠けているのだそう。1番目の染色体だから1番大事、とかって書いておられるブログを拝見したことがあるのですがそうではないと、私は病院で聞きました。それぞれ
距離を置きたいと思ったママ友👩🦰以前、長女の作文の事をブログに書きましたがこちらです👇『ヤングケアラー!!』ヤングケアラー最近、よくテレビ等でも取り上げられているヤングケアラー‼️ヤングケアラーを、もう一度良く知ろうと調べてみるとヤ…ameblo.jpこの事で、先生の発言で嫌な思いをした長女ですが、実は同じ障がいをもつ(障がいのタイプは全く違いますが)ママ友の言葉に、私もショックを
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娘が生まれた日見せられた娘の脳のCTは左右の大きさも形も全く違くて出産前に思い描いていたよちよちの娘と手を繋いで歩くとか綺麗なもの、美味しいものを共感するとかそういう普通の夢が全部崩れました。将来が全然見えなくて退院させて育てる自信も気力もなかった時保育園の代表の方と園長先生が大学病院まで面会に来てくださいました。
この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
ひーちゃん今流行りの胃腸炎らしい症状が出て学校から呼び出しがあり水曜早退、木金と学校お休みしました。幸い、今のところ弟にも私にもうつっていないのかみんな元気です😆お腹の症状が出やすいと言うインフルBとコロナは陰性。とりあえず、よかった昨日から下痢も止まってる。ケド、いつも長引くから油断は✖️もう治ってたらいいけどなあーお休みの日はばあばの家に行きたい、とカバンを持ってくることも多いです。いつも、ばあばの家に預かってもらう時に持っていくカバン。ちゃんと覚えてる
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
バギーが完成しました!10月にオーダーしたので出来上がりまで3ヶ月でした。作ったのはスキップRスキップアールです。我が家の条件は・ベビーカーで寝ることがないのでリクライニングは不要・オムツ替えもバギーでしない・コボがよく動くので倒れないやつ・自立するやつ・電車やタクシーによく乗るって感じでした。候補としては王道のクリケットかピグレオかって感じでした。クリケットだとやはり重いとのたたみ方、たたんだ後の形が理想とは違い断念。ピグレオは軽すぎて倒れそう。ベビーカーだとダ
喘息からのゆるゆる悪化していき酸素化も悪くなり、自宅で入院レベルの点滴管理、点滴で抗生剤など頑張っていたけど、さすがに長期化し酸素4ℓ使ってもSPO2が95いかない状態で今朝、往診医と話し、多臓器不全や急変した時のリスクを考慮し、救急搬送で入院する運びとなりました。無事に入院できて良かったもっと早くに入院させてれば、とか、あの時こうしていればなど反省点もあるので、次回に活かそうと思います。まずは、ひかりがしっかり回復して元気にお家に帰って来れるように頑張ります💪💪💪
コメントありがとうございます!今日、入院って言われるかな…とドキドキしながら診察を受けましたが1700gになっていました。1週間で300g増えてました!!!やっぱ仕事が身体に負担になってたんだろな…安静にして過ごして良かったです!!まあまだ小さめですが…でも一つ気になる事が…エコー写真で唇がやけに分厚いんですよね…あと口が半開きで…先生にも口が半開きって言われて障がい児の顔の特徴って口元が緩い…舌を出してるとダウン症とか…舌は確認できませんでしたが口は半開きでした。あと
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
ついに療育手帳を交付してもらいました!障害の程度はBの2ということで軽度ではありますが、姫のこれからに色々役立てられればと思います
こんにちは超高齢妊婦のぴょんです今日は朝からTwitterにこれから婚姻届を出しに行きます。とツイートされてる方がいてなんだか自分も嬉しい気持ちになりました20歳代ですって若いなぁいいなぁどうぞお幸せに過去のことを振り返って書いています現在11週目ですリアルタイムに追いつけるように頑張ります前回の診察の時に母子手帳をもらってくるように言われました仕事の休みの日にさっそくもらいに行ってきました保健師さんとの面談をしながらなんですねなにか不
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
弟のことどう思ってるかな?ひーちゃんは弟が好きなのかな?今まで約5年、ぬくぬくと一人っ子で育ったのでヤキモチなんてものはなかったんだけど・・・弟が産まれて急に泣いたり私をみて!という感じの癇癪を起こすことも。vs姉にかまってほしい弟一方で弟は『ねーちゃん!ばーちゃん(家)行く?』や『ねーちゃん!〇〇、食べる?』と話しかけたりどうぞ、とオモチャを渡したりも。一緒に遊びたいんだと思う。だって年上のお兄ちゃん、お姉ちゃんが本当に大好きなんだもんでも、思
こんばんはGISELE柏です今日は浦安にある【高洲太陽の丘公園】へ遊びに行ってきました公園やお散歩が大好きなジゼルっ子たち、、、「公園いくよー!」というとお片付けも早い気がしますここの公園には黄色い大きなジャングルジムがあり【オムレツ公園】とも呼ばれています見つけた途端、一目散にジャングルジムへ真剣にのぼっていきます人気のブランコもみんないい顔今日もたくさん身体を動かして思う存分楽しんだ子どもたちでしたこれでは今日はこのへんでhttps://gisele-kashiwa.c
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こんにちは!GISELE柏です暑い日が続いておりますが、ジゼルっ子たちは今日も元気いっぱいでGISELE柏に来てくれました!GISELE柏にはおもちゃがたくさんありますが、新1年生たちは特にプラレールが大好き!室内に到着して手を洗ったら、プラレールが入ったケースに向かっていきます1人で自分好みのコースを作って電車を眺める子もいれば、お友達と協力してコース作りをする子の姿も見れましたこちらにはおままごとをしている子を発見!これから何か作るみたい。何ができるのかな?今日はでんし
胎児ドックを受けに、大阪のクリフム夫律子マタニティクリニックに行きました。胎児ドックとはエコーで胎児の発育状態を詳しく診て頂くものです。病院からは何時になるか分からないから、近くのホテルを取って下さいって言われていました。なので、お兄ちゃんを初めて私の実家に預けて、主人と一緒に胎児ドックに行きました。受付をして、ホテルで待機。連絡が来たのは22時半。夫先生(ぷうせんせい)という女医さんです。とても的確に手早く隅々まで診て下さいます。先生からは「耳の位置が低いかな…あとは大腿骨が短
白血球と赤血球は回復したものの、血小板は全く回復しませんでした。血小板というのは通常最低でも15万程。15万〜20万超えぐらいあります。血小板の働きは血を止める事です。血小板の中にある凝固因子が集まって、止血出来ます。身近なものでいうと「かさぶた」が血小板の機能です。この血小板が少ないと体内から自然出血します。よく見られる症状は点状出血です。足の裏や体の体幹の部分にパラパラと点状の内出血が現れます。最悪の場合、脳内出血します。にっちゃんの場合、血小板が自力で1万台
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ひーちゃんママです実は・・最近、手話に目覚めました!!なんとおそ笑愛していると言ってくれの再放送が息子妊娠中にありましたねその時、豊悦の色気にやられましてあぁ手話、覚えたい!(ひーちゃんのコミュニケーション法が増えたら)と思っていたのに全然・・唯一覚えたのが、見る!でした因みに、見るは※はっしぃさんの手話のイラストがわかりやすいので画像お借りしましたそしてそれから月日は流れ・・・急に思い立った、というより、少し前に手の動き、ジェスチャー、
一夜あけてもNICUから連絡がありません。生きているのか…難しい処置が続いているのか…両親に連絡をしてお兄ちゃんを連れて来て欲しいと伝えたら二つ返事で9時に連れて来てくれました。看護師さんにお兄ちゃんが来た事を伝えたら、普段は子どもは中に入れないんだけど、特別に許可してもらえました。そのくらい、まだ命が危ない状態が続いてました。色の悪さ、小ささ、きっと管だらけの姿。死ぬかもしれない…というのを、会う前にキチンと理解して欲しくて主人がお兄ちゃんだけを連れて説明をしに行きま