重症筋無力症

ごきげんいかがですか落ち着くね*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*朝起きて、カーテンを開けて外を見ると雨が降ってきました。まだ降り出したばかり。予報では午後から雨だったけどな。今日は用事が沢山あるから出かけるの億劫だなぁなんて思ったけどゴミ出しに出たついでに見た庭の緑たちが綺麗で雨が降って喜んでいる様に見えました。つやつやの新しい葉っぱ雨粒も喜んでるね。紫陽花の葉っぱもどんどん成長しています。お花も元気柊木の花はもう終わり実が出

BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても

今庭で咲いている花🌼性格がネガティブなせいか気になるとずーっと考えてしまうところが有ってそれを書きたいです。もしめんどうに感じたらパスしてくださいね。前回の診察の時に呼ばれて診察室に入ってどうでしたか？って聞かれたので自分の今の症状を少し細かく説明して辛いところとか全身の重だるさとか首肩のしんどさとか色々話しました。これは自分の現状を分かって貰う為。力比べして歩行を見せて自分としてはちょっとこれもすり足で辛いな〜と思っていたけれど担当医はマアマアそ

急に暑くないですか？もう寝苦しいんですけど。まだ4月ですよ？え、もうクーラーつけるの？？とりあえず扇風機はつけた。子どもたち汗かいてるんですけど。春どこいった？自分弁当のオムライス。昨日の夕ご飯作るときに一緒に作っておいた。ケチャップライスにオリーブオイルをまぜると固くなりにくいらしい。固かった気はするが。楽ちん昼ごはんでした。

ごきげんいかがですかこう見えて綺麗好きなの*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*触られるのはそんなに好きじゃない様子のきなこでもきなこからはオッケーこれって猫独特なのかな？いつもペロペロしてくれます。近くに手があると手をペロペロ通りすがりに足をペロペロこんなに人懐っこいのにかわいいね〜ってこっちから行くと逃げちゃう。抱っこは苦手だけどいつもくっついてくる。不思議〜そんなきなこはとても綺麗好き。あずきのトイレが終わると猫砂をかける

ぶったってけったっていててのてっていったってって谷川俊太郎さんの詩があったっけぶたれてないし蹴られてないけどイテテノテッのあたしですきのうと今日ギボウシの植ってる周りのカチンコチンに固くなった土を長柄のショベルで掘り返してフワフワにしてやって雨ざらしで塗装が剥げ苔まで生えてきたデッキに紙ヤスリをかけてからステインを２度塗りしたぜ3年半ぶりのお手入れお天気が良かったから張り切っちゃったよで、もちろんダウンだけど気分は上々構音障害が出ようが顔がピクピクし

こんばんはっ“プレドニンの減量について”夫と会議を開催ちょこぽっ「次の入院で、プレドニンを減らしにかかろうと思うんだけど、どう思う」夫ったら、こーんな顔のリアクション※また始まったかーっ!の顔ね…夫「今、特に副作用がヒドいわけでもないし、今は15mgのままでも良いんじゃない顔も丸くないし、ニキビもそんなに出てないし…」※夫は、プレドニンの減量でグダグダになるのを恐れています…ちょこぽっ「だって、デブだしー…」夫「それは、中年太りだから大丈夫…、せっかく調子も安定してるの

こんばんは🌃なぜか左眼が昨日の夜から痛い私です…視力は下がってない⏬赤くもなってない。このまま様子見です。今日は、昨日の弟に続き、義妹ちゃんが歩行器の試運転にきました。男目線と女目線、夫婦は似る❓結果…ドゥル・ドゥル・ドゥル〜(またまたドラムの音)😂やはり義妹ちゃんもこちらの歩行器を推し。座る所とタイヤ、フレームの太さで決めたみたいです…今度は外で1度歩いてみたいなぁ🤔今日は今月末にくる娘と義息子くんの為にウェディングケーキもどきを注文してきました。結婚式を挙げないから…

横庭？？横にある庭ですここにサツキがありましたデッキとの間が無くなるほどボウボウのサツキ生垣だったらしいけど蜘蛛の巣と蔓性雑草が頑固に蔓延るムカつく場所でしたこの冬場に何回かに分けてごっそり幹から切りました何回もこの冬は雪も降りすっかり雑草も枯れてましたこの暖かさでだんだん根の張るタイプの雑草たちがザワザワしてきましたココは、鉢物を置く場所にする予定です大きな石の外側はオットが草刈機で刈るので鉢を並べるとやりにくくて嫌がられてましたいい塩梅でここは鉢置き場

こんばんは今日はやっと大学病院の外来でしたサルコイドーシスの検査の結果はサルコイドーシス確定でした🧟‍♀️そして4年前と同じく膵臓癌によるサルコイド反応という見たてでした消化器の外来は3ヶ月後の予定でしたが来週に変更してもらい検査を早めてもらう事になりました4月からの主治医は怖いので余計に来週の外来が怖い😱でも言うことは言わないと！🧟‍♀️いつも帰りは少し歩きますが今日は何だか力が出ず少し歩いてバスに乗りました前回は10キロ歩いたけど今日はムリでした

皆さま、こんにちは。重症筋無力症の複視が悪化して、QOLが下がった、ぱちゃです。先週の木曜日朝までは寝起きの複視は30分で消失。でも昨日も今日も消えないんです😞ステロイドも9.5mgから12mgに上がりましたけど、変化はありません。複視の状態は、酷い時と比べればまだ軽いのですが、気分が上がりませんね〜😔握力は落ちていないので、ひとまず安心😮‍💨久しぶりに重症筋無力症のWebも読みました。不調の原因は抗アセチルコリン受容体抗体(AChR)の増加と推測。胸腺取ったのに、何で悪化したの

おはようございます朝になり、とりあえず元気を取り戻したポンコツちょこぽっ昨夜だったら、あれからグダグダがどんどんヒドくなり、最終的には喋る元気もない状態点滴(ピリヴィジェン)切れなのか…、MG得意の謎不調なのか…、もう何でもいいけど動けなくなるのはツラいそして、それでも痩せないという不思議な体…もう、絶望的ですこれぞ、わがままボディ明後日の入院時、ぜーったいに「体重、増えましたね」って、言われちゃうやつじゃーん全てをプレドニンのせいにするわけじゃーありませんが、そろそろプレドニン

今日(4月13日)、病み上がりでありながら人間ドックを受診しました。火曜日の夜から水様便が止まらず水曜日に消化器内科を受診したところ、発熱は無く、白血球とCRPの数値も正常値の範囲内のため重たい感染症ではないとの消化器内科医の診断でしたが、下痢止め、整腸剤と痛み止めを服用しながらも、小粥とうどんの生活を余儀なくされていました。幸いにして木曜日(人間ドック受診の前々日)に水様便が治り、体調も次第に回復。無事人間ドックを受診することが出来ました。フラフラ、カクカク歩きながら公共交通機関を乗

こんばんは🍀二連休中です。今週は何作ろうかな～と楽しみにしていましたが、今週はあまり体調が良くなくて😓ちょっと身体が重い感じ、腕もちょっと重くて。昨夜も夜中から起きていて、キッチンに行こうかどうしようか、数時間悩んで、朝方5時前くらいにやっとキッチンへ。なぜかキッチンの片付け…というか、ちょっとだけ模様替えをしたりして、米粉パンの生地だけ仕込んで部屋に戻りました…せっかくの連休だけど、仕方ない😔こんな時もありますよね💦休みになると緊張感が無くなるからか、身体が重くなる事が多い気が

昨夜は睡眠導入剤代わりのアタラックスＰ(MGは睡眠薬が禁忌)をもらいしっかり眠れましたが…ステロイドパルス初期憎悪のきつい朝です。強い脱力と喉の詰まり感。軽い頭痛もありフラフラしてお腹ゴロゴロ🌀でベッドから動けません。っつーかパルスって不眠にはなるわ初期憎悪も強いわで…できりゃやりたくない。でもついでに50肩や仙腸関節痛の痛み取れちゃう＆お肌も少しツヤツヤになるという一石三鳥的な所もあり笑そんな中ですが…やはり今日ウィフガード1-②やる事にしました。やらなければ治療の選択肢が一つ減ること

大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行

昨日はちょっと暑かったですね半袖のTシャツでちょうど良く過ごせました今日も元気ともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調バッチリOK普通に生活できました！DE今朝も体調はバッチリ！：5時半に起床：6時から少しカラダを動かして；6時半からジョギング開始です今日は6Kmほどのジョギングですその後筋トレと懸垂の練習：まだ懸垂ができる気配がないんだけどねさあ今日も1日元気で過ごせればと思います今朝は懸垂の練習やりすぎ

今日(4月4日)は、6ヵ月振りの受診日でした。前回受診日からの経過を整理すると・・・2016年春に自覚した脱力・筋萎縮は、脊柱菅狭窄症(後遺症含む)によるものか、重症筋無力症(MG)によるものか、あるいは他の神経疾患によるものか、今だに原因が特定されておらず、自覚した時から、若干の変動がありながらも体幹と下肢を中心に、ゆっくりと進行し続けました。一向に止まる兆しが見えまないなか、ご多分に漏れずにこの6ヵ月間も脱力が進行して、QOLも下がるばかり。そのためMGと緑内障のブログ記事でもご報

こんばんはっ午後、育休明けDr.が来てくれたので、早速“プレドニンの減量を交渉”交渉は、すんなり成立しましたDr.「ちょこぽっさんが、良いならいいですよ…」とにかく、“ほわーん”としたDr.なので交渉はチョロいもんですそして、チラッと診察Dr.が産休、育休と不在の間に、どれだけポンコツっぷりが増したのかを確認明日から、点滴(ピリヴィジェン)開始ですちなみに、増し増しの体重については、ノーコメントでした“増し増し”と言っても、記録を振り替えってみると、1年前もこれくらいは太って

引き続きじんわりウィフガードの副作用続いています。MG症状もまったく改善の様子がありません。脱力が酷い。ささくれがまた出始めたのはステロイドパルスですね。前回入院時もパルスの後に再発しましたから。プルプルフラフラのまま行きも帰りも自家用送迎車🚗での出社をしました。一番暇なタイミングでの入院でしたがそれなりに山積みで…午後には帰るつもりが結局終業時間まで。お昼後の徒歩5分コンビニ散歩🚶‍♀️もたどり着ける気が全くしないので中止。それにしても…もうダメ…クタクタの手脚プルプルのジワジワ

ごきげんいかがですか美味しいものは手間がかかるよ*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*先日、畑で採ってきたキンカンでジャムを作りました。『畑と庭の様子』ごきげんいかがですか緑がいっぱい！*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*午後から雨が降る予報なのでお昼前にきんかんの収穫に行きま…ameblo.jpそんなに量は無いと思っていたけど結構ありました。洗ってまとめたら、大きめのボールにいっぱいありました。切りやすい様にまずは

​こんにちは♪今年最後の桜〜葉桜になったすでに花が散った桜の木は青々としている​見納め〜​変わってニオイバンマツリが咲いている🌸紫色で咲きだし白色になるとてもいい香りがする​昨日鳩が苦手な私に事件がおきた夫が帰宅したとき玄関🚪前に鳩がいると動かないとうずくまっていて開けたらぶつかる位置だと怖くて見れない🐦いつからいるのかわからない〜しばらくしてからまた夫にのぞいてもらった〜同じところにいる弱っている〜夜の間にカラスやトンビに襲われるかも考えただけで血の気がなくなった夕飯もの

本題の前に…世帯主が乗っていた電車(JR)に人がぶつかった！？(接触)したらしく…発車直後にドンッって音がしたらしいコワッ電車から下ろされ…阪急電車まで歩くハメに…。晩御飯は用意してたけど何時に帰宅出来るかわからないから食べて帰宅してもらった。世帯主が自宅近くの駅に降りたら22時頃…ゲリラ豪雨、雷ピカピカ！ずぶ濡れで帰宅…。こんな事がありました。本題へ…3週間も悩んだ買い物は…オーブンレンジです。(笑)オーブンレンジが時々、動かなくなるのでそろそろ買

昨日はやばかった…火曜日に1-4のウィフガートを終わり夜からなんか調子が悪い。病院疲れのせいか…20時くらいから汗が凄いかいて疲れ。22時半頃帰宅。疲れたのでチョコミントのアイスを食べて23時半頃に布団に。それから…しばらくして…1時ごろに急に吐き気が襲って来て目が覚める。あれ？何か食べたか？チョコミントアイスしか食べてないのにおかしい…アイスしか食べてないから吐くものがない。喉が乾き水分補給。5分後腹痛。はい、トイレと友達。これの繰り返しを3時過ぎまで。そして眠気と

ごきげんいかがですかあまおうが主役だね*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*今日はお昼に誰もいない。これって我が家ではレアな状態です。だいたい主人が家で仕事しているし、おばあちゃんが在宅の日はデイサービスやら訪問リハビリやらでバタバタしています。時々訪れる誰もいないひとりの時間多分いつもなら寂しくなるんだろうけど今のわたしには必要な時間かなと思います。どうやって過ごそうかな？あぁそうだ！この前近くの美味しいケーキ屋さんのポイントが溜まって

5月16日（土）☔朝5時に目が覚めてしまったので、ビデオを見ながらポケモンGOで、みんなが起きて来るのを待つ。足腰は馬の赤ちゃん状態。心臓の強い痛みは無い。夕方、少し息苦しい感じの時があった。午後から、息子のオンラインポケカ用のカメラ台を作るため材料の調達でダイソーに行く。少し食材も購入して帰宅。コロナウイルス対策はバッチリのはず。帰宅後に組み立てをした。完成の写真を撮るのを忘れたので後日アップ予定。夕方後に吹奏楽の仲間とオンライン呑み会を初めてやってみた。最初はどうしても私の病気の話

今日は朝から手脚がダルダルです。下肢下腕から先がゴワゴワして熱感もある。ちょっと歩くだけでも息切れ😮‍💨メスチノン切れかなー。午後の半錠💊飲んでもあんまり効かないなー。台風🌀のせいかしら。一昨日病院🏥の近くで食べたらランチ。見た目より遥かにお手頃価格でとっても良い店でした♪っつーかこの「ゴワゴワする感覚」皮膚の表面が硬くなって動かすと突っ張る感じ。強いて言うなら…めちゃくちゃ日焼けしたあとの皮が突っ張る感じに似てるかも？そんな時はその感覚がある腕💪とか脚🦵全体とか怠くて力が

こんばんは今日は４３回目のわたしの誕生日かと言って何も変わらない日常ですが生理痛が５日目にしてまだある入院中は、他科まわしができないため我慢し今日婦人科に待った待った婦人科。内膜症のほうが強そうだねって言われ内膜症？前回は筋腫と言われたがでも前から知ってる女医が今日担当になって。。まずはホルモン注射からってなり昔効いた記憶ないが一応ハイって言って。今日からリュープリンを開始。帰り際、旦那が母ちゃんが実家来てって言ってるって!嫌だが行きましたよ色々貰って帰宅し

​こんにちは♪出水市役所にガンダムマンホールを見た後ガンダムといっしょにデザインされている出水麓武家屋敷群に​薩摩藩最大の武家屋敷群400年前の江戸時代の佇まいが今も残る街なみ護国神社の前から観光牛車がでているようだ〜今牛🐃さんたち休憩中​石垣はどこも美しい​出水麓武家屋敷群の中に諏訪神社〜参拝🙏​手水舎にフクロウ🦉​武功守護と御子神が十九神あることから子授け.子宝安産の神様御朱印いただきました🙏出水駅に立ち寄ると駅前に蒸気機関車🚂​C56型92号運転席蒸気機関車には乗っ

髄液採取後、5日間ほど腰と腹に鈍痛私、立っている時に外側に体重をかける癖があり（O脚ではないけどO脚にできる）それをしたら痛くて立っていられないという謎の後遺症それも5日ほどで収まりました。良かった安静にしていないといけない1時間の間に我慢できずにトイレ行ったがために、どっか殺られたかと思ったよ髄膜炎騒ぎの1週間後本来の4月1回目の外来受診へ診察（スコアとり）血液検査の後、嫌いな呼吸器検査だったな神経内科の受付に行くと、先に呼吸器検査入ってた。ジルビスクゴールデンタイムだからい