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・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が
『犬の病気①』こんにちは実は去年の12月中旬あたりから2匹のうちあとに飼い始めた4歳のシュナウザーが体調が悪くなりました…体調が悪いというかてんかんのような?散歩中や家の中…ameblo.jpの続きですかかりつけの動物病院に大きな病院を紹介してもらって2日後には大きな専門の病院で診てもらう事ができました脳神経科の男性先生でした!それまで歩かなかったのになぜか先生の前では歩いたり、動いたりするから気まずかった…でも、外で少しの間歩かせていたら急にいつものバタって倒れる
こんばんはっすっかり、元気のなくなったポンコツちょこぽっ日中は、“おやつ食べ放題”でご機嫌だったのに…それが、すーっかり重症筋無力症のご機嫌がこじれたらしく、体がダルダルですさらに、頭痛よきっと、頭痛は点滴の副作用かなそして、午後のリハビリだもんね意地になって、リハビリ室までノロ…ノロ…歩いたのがマズかったのかもしれません完全にトドメを刺された感じ“元気が出ない”“動かれん”喉の締め付け感もあって、構音障害は確定きっと、この感じだとカタコトでしょう眼瞼下垂も、“ドーン”
ごきげんいかがですか置物みたいだね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*何故か床に座るときは前足がかわいいきなこ。前足、上手に折り畳まれてるね。前足触りたーいでも触ろうとすると逃げちゃうからそっと見守ります。斜め上からちょっと上からそして前からおかーさん!ちょっとちょっとーあずきのことわすれてなーい?いつも読んでいただきありがとうございます♪
こんにちはっ今になって、新たに治療に対しての選択肢が増えました…重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、以前は点滴もヴェノグロブリンがメインでしたが、ここ10回程はピリヴィジェンの点滴をしています会社が違うだけで、ピリヴィジェンもヴェノグロブリンも同じ成分らしいのですでも、試しにピリヴィジェンの点滴をした時に、なんとなーく調子が良さげに感じた時があって、その時からピリヴィジェンに変更していました今となっては、ポンコツちょこぽっもピリヴィジェンの方が安心というか…何も根拠はありませんが、ヴェ
今朝の東京朝から冷たい雨:少し肌寒いかな?風邪ひかないように気をつけなきゃねともぞーです今日の重症筋無力症体調下がり気味のともぞー結局昨日は:何もせずソファーで1日ゴロゴロしてましたふぅ「ゴロゴロしていただけ」だけど:何と!:夕方には体調悪化:謎の全身の痛みが発生!コレ久々にきたなぁ全身筋肉痛みたいになってカラダが動き難いんですよねあらら。。。昨日は残念ながらこんな1日でしたぁーーーーーーーーーーーさ
日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って
ま➰、前から遣われてる感はありましたよ私は娘に上手く遣われてます今日は彼の希望でいちご狩りへ初任給もまだと言うことで、彼分はこっち持ち少し時期が終りかけてきてて、品種によっては柔らかい苺とかも目立って来てました今年3回目のいちご狩りなもので、今日はとちおとめだけ52個食べました30分間食べ放題だけど、20分間でもうお腹がいっぱいになって終了お昼にはいちご狩りの場所から退散今朝家を出るとき「いちご狩り終わったらどこか行くの?」と聞いていたら「アウトレットか昭和記念公園」って昭
皆さま、こんばんは☺️ステロイドパルス初日を終えた、ぱちゃです。重症筋無力症の複視。20:30現在、初日での変化は特にありません🙂大量のステロイドを取り込んだので、副作用の高揚感で眠れないのか?どうかですが、なんか眠れそう🥱ちょっとイイことは、2日入院した中で、攣り問題がありません!身体を動かさない。無理していない。ベッドの時間が休息に繋がっているから。そんな理由くらいでしょうか🧐さて、今日のメインのステロイドパルス点滴。ソル・メドロールなる、ステロイド溶液。うっすら苦
体調はまあまあだ。暑さが少し落ち着いて肌寒いからかもしれない。このところ、左目のピクピクがない。このピクピクが自分の体調指標と言っても良い。これが頻回に起きると、大抵体調は悪いのだが、このところそのピクピクがなりをひそめている。ありがたい。おかげで、メスチノンの頓服回数も少し減らせている。だが、今年の夏は減薬をせずに秋以降減薬にするつもりだ。念には念を。悪化だけは避けたいからだが、やはり去年は夏前から体調が悪かった。コロナ後の後遺症で間違いなかったようだな。少しそれが改善して
こんばんはっ退院前夜のポンコツちょこぽっもぅ、妄想が止まりませんポンコツちょこぽっの住む北海道のちょい田舎、1週間入院している間にチューリップが咲き始めたとか…、桜が咲きそうだとか…、病棟からはタンポポだって見えたもんねっ明日は、夫が迎えに来てくれて退院するのですが、まっすぐ家に帰るのは勿体ないですよねコンビニでコーヒー買ってさっ少しでいいから遠回りをして、ドライブなんてできたらサイコーじゃーん遠くへ行かなくても、住宅街を通ってヨソのお宅のお庭や花壇を眺めるだけでも十分です外の散
おはようございます入院、5日目の朝ですさすがに入院“23回目”ともなると、夜もそれなりに眠れるようになりました(あんなに眠れなかったのがウソみたい…)でも、調子がそんなに良くないから眠れるのかもあるかもしれませんポンコツちょこぽっ、不調の時はフワーッといくらでも寝ちゃいますところで、見事にふくらはぎがポヨンポヨンのタルタルなんですこれは、単純に浮腫が取れただけなのか、筋肉が落ちたのか、私には判断がつきません確かに確かに、ほぼほぼベッド上で過ごしているポンコツちょこぽっ動くのはト
ほんのちょっと上向きです⤴️朝はボロボロでしたが午後になって全体的に身体が軽くなり少し歩けるようになってきました。コンビニ散歩🚶♀️は25分❗️これは入院直前よりちょっと良いぞ⁉️メスチノンも一日一錠分でなんとか。残量32%🪫くらいかな?ステロイドパルスなのかウィフガードなのかさっぱりわかりませんが何かがちょっと効いてきた?のか?単に休息しすぎて復活して来たのか?何が何だかさっぱりわからないのがMGです。黄色いのはヤマブキ?かな?さてさて…明日のウィフガード1-③は打つことに
こんばんはっ入院3日目の夜、すでに帰りたくてー、帰りたくてー、ションボリしているポンコツちょこぽっ午後からは、すっかり呂律も崩壊しレロレロです声が出るだけマシそういう考え方もできなくもありませんが、今のメンタルでは無理な話よ…今回、病室メンバーは年齢層が若めなので、みんな喋りますし、良くも悪くもコミュニケーションはバッチリです息がつまるような雰囲気ではありませんで、今日の午後になって構音障害が発動したポンコツちょこぽっ病室メンバーは、もちろん重症筋無力症なんて病気を知りませんし
皆さま、お疲れさまです☕️今日は冬至😌自宅で柚子味の炭酸飲料を一口飲んだ、ぱちゃです。グレープフルーツではないので、イイはずですけど。午前中に中性脂肪の検査を終えて、午後は神経内科の診察🩺中性脂肪は基準値以上でちょっと凹んだ😔のですが、神経内科の結果は良いものでした。🧑🏻⚕️先日の血液検査🩸の結果なんですが、今回、抗アセチルコリン受容体抗体の値で数値が、0.2以下❗️になっています。疑陽性範囲の、0.3〜0.5でもありません。🙋🏻♂️おおっ!それは嬉しいです。🧑🏻
こんばんは🌃最近寝落ちしてブログ記載に時間がかかってる私です😅今日は、明日がお誕生日の娘と甥っ子の為に…プリンクリームチーズケーキを2個焼きました🎂今日は冷やして明日甥っ子に持って行きます。もう1つは両親に持って行って、お泊まりするので一緒に食べます😁冷やしてて…画像がありません💦そして今日は、ミランダ・カーさん風マフィンを作りましたミランダ・カーさん風マフィンこの風っていうのがミソなんです。ミランダ・カーさんのレシピ通りに作ったら、オートミールを使ってもカロリー高し🫢な
ごきげんいかがですか横から出てるね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*最近花盛りのおサボちゃんこうして見ると、色んな花が咲くんだなとしみじみと感動しています。この子は、うっすらとピンクの花びらが混ざってます。朝に咲いて、夕方には花が閉じるのですが蕾の状態になるとピンクです。この子は冠みたい。そして、新入りさんがいます。この子は横から大きな花が咲いてます。本体と変わらないくらいの大きな花綺麗だなぁ。実は、先日ふじまつりに行った時に出ていたお
こんばんはっ恒例、“入院中のご褒美アイス”です移動手段はコチラ🔽車椅子を押して、ノロ…ノロ…見るからに怪しさ満点ですいつ、看護師さんに声をかけられてもおかしくない歩行状態帰りに息切れが始まったのと、足が動かなくなった為、エレベーター前の椅子に座って休憩…怪しさは増すばかりですそれでも、ノロ…ノロ…と病室まで戻る事ができたポンコツちょこぽっそんなにアイスが食べたいのいえ…、今はただのルーティーンです“入院中、日曜日には売店に行ってアイスを買う”これが、目標にもなっていますや
書きかけのブログがきれいさっぱり消えちまってそれからなんとなく3日が経っちゃったやれやれその間にパセリのベッドは夏仕様にチビルは子どもたちの人気者に日曜日には大人3人子ども4人がこの道にしゃがんでチビル見物外に出てビックリしちゃったキャットミント大好きチビル❤毎日ちっちゃい子とお母さんが入れ替わり立ち替わり「猫ちゃんいるかなぁ」と訪ねてくるよ「今日は猫ちゃんいないねぇ」というがっかりした声が聞こえてくると可哀想になっちゃうさて明日のプールに行く支度してお風
ごきげんいかがですかいってらっしゃーい!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は実家に行ってきました。出掛ける準備をしていたら察するあずきこんな顔バッグを取り出したり着替えたりするとベッドの隅に座り込みます。なんか切ない。早く帰ってくるからねきなこのことをよろしくねきなこはと言うとおかーさんおでかけなの?いってらっしゃーいきなこ、平気かも。きなこにあずきをお願いしたほうがいいみたい。でもね帰ってきたらおかーさんきなこおり
ごきげんいかがですか元気〜*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*長い間ショートステイに居たし足も腫れていたから、体調はどうだろうと心配していたけど『帰ってきたおばあちゃん』ごきげんいかがですか元気そうで良かったね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日の夕方に3週間ぶりに、ショートステイから帰っ…ameblo.jp『ショートステイから皮膚科に行って受診したおばあちゃん』ごきげんいかがですか痛そうやね*・゜゚・*:.。.
今私が処方されている免疫抑制剤(タクロリムス)は3mg血液中検査の免疫数値もあまり良くないし胸腺腫もいるので少しでも減薬したいと思い脳内定期受診日に主治医にプレゼンせんせい!タクロリムス血中濃度が17.9あるので減薬してもらいたいです!アセチルコリン受容体抗体も過去1で低い1.8です!駄目ですかぁ?んー確かに抗体は凄く下がってとても順調だねでもそれは、ステロイドパルスが重症筋無力症にも良い治療効果を発揮してくれてるおかげもあるしタクロリムス血中濃度
今日の東京雨粒がポツポツ落ちてきています「今日も天気にならないんだなぁ」ってちょっと残念なともぞーです今日の重症筋無力症昨日は朝からカラダにチカラが入らず:フラフラ状態:食事をしていても顎が疲れちゃうので休み休みの食事でした:夕飯は妻ちゃん特製「カレーうどん」:体調が悪い時はうどんを啜るのは大変なんだけど柔らかく煮てくれているので少しづつ口に運べば大丈夫!:って言っても:どんぶり半分くらいの量を食べ切るのに休みを入れながら
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
ゆ〜っくりシャワー浴びましたいないといいね〜下着で二階へ戻れましたあははウチは、脱衣所の洗面所ドア開けたら台所からまーる見えだから必死で全部着てドア開けますなんだかサクッとシャワー終わりいいじゃんとか思ったらドライヤー忘れてました二階に戻ってから乾かしましたドライヤーのコードがネックになってきています写真のちっこいマジックテープこんな物がサクッと開けられません前はそんなに気にならなかったけどだんだんアウト〜って感じです何か考えなくては・・・ゆっくりマッサージャー
今年の春の記録週末、息子の陸上の大会だったので、待ち時間にチューリップフェスティバルへ今日は少し早めに帰宅しセリアへ。シルバニアにちょうどよいスケボーのキーホルダーを発見分身バニアにぴったり
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
実はエストラーナテープをお腹に貼った時から不快感?が止まらない。気分がすごく悪いんですよね…お尻の時はそんな事なかったのに笑まぁ気分悪くてもご飯は食べれるので問題はないんですけどね笑副作用にあるのか調べてみたけど、そんな目立つようなものではないしな…ただなんかお腹が気持ち悪いんですよねみんなどんなんだろ…お腹が気持ち悪い。やっぱ私はお尻しか無理な派かしら笑4枚だからかな?うーーーーん…まっ気持ち悪いだけだし気のせいにしときましょ適当が1番笑↑典型的にやばい人笑ホルモン
5月16日(土)☔朝5時に目が覚めてしまったので、ビデオを見ながらポケモンGOで、みんなが起きて来るのを待つ。足腰は馬の赤ちゃん状態。心臓の強い痛みは無い。夕方、少し息苦しい感じの時があった。午後から、息子のオンラインポケカ用のカメラ台を作るため材料の調達でダイソーに行く。少し食材も購入して帰宅。コロナウイルス対策はバッチリのはず。帰宅後に組み立てをした。完成の写真を撮るのを忘れたので後日アップ予定。夕方後に吹奏楽の仲間とオンライン呑み会を初めてやってみた。最初はどうしても私の病気の話
毎日、時間が過ぎるのが早く時間が足りないなんでやねん!!若い時…結婚後も仕事が休みの日…(病気してなかったから)時間がありすぎて暇で…趣味がなかったからいろんな所に1人で出かけた。お一人様が流行る!?前からお一人様が好きでした。映画、美術館、イベント、百貨店巡り、人気のカフェ巡り、夜遊び…暇やから、ついつい、評判のスィーツを買いに行ったり、1人で立ち飲みに行ったり、お酒もいろんな種類を買って毎日飲んでた。小説、本、服、カバン、靴、アクセサリー、置き物、絵画、