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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に産まれた息子。長男、次男に続き、我が家では三人目の男の子となります。三人目を考えたときに、女の子を熱望していたわけではないのですが、どこか「さすがに次は女の子かな」と思っていた節はあります。長男は特に「次は女の子がいい!」と妹を熱望していたのですが…蓋を開けると、男の子でした👦妊娠したことを知っている友人たちも、長男次男と男が続いていることもあり、皆性別を楽しみにしていました。男の子と
明けましておめでとうございます新たな1年がまた始まりましたね。ただただ願うことは子どもの健康。さえと過ごせる時間が少しでも長く続くこと。さえもりょうたも穏やかに毎日を過ごせること。そして私も体調を崩さず過ごせるように。未だに友達からの年賀状に写る子どもたちのキラキラの笑顔の写真に心が痛んだりもしています。私の小学校1〜2年生の時の担任の先生。今もずっと、毎年、年賀状のやり取りをしています。私の担任をしていた頃は20代だった先生も、今では校長先生をやるくらいのベテラン先生に
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
土曜日午後になって雨が止んでからさえを連れて3人で近くの動物園へ行ってきました園内は広くて桜もたくさん3人でお花見しようと出かけました私の実家の近くで園内で風船売るバイトをしたこともあるので、園内どこにどの動物がいるか大体把握できてます動物見て桜がたくさんある場所に向かう手前でオムツみようかと授乳室に立ち寄りました。天気予報が大きく外れて思いのほか寒くてさえの体温下がってそうだねということでついでに検温すると脇に体温計を挟んだ途端37.0からのスタート37.6
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
思いの外沢山の方にブログを読んでいただいて、本当に嬉しく、同時に驚いています。フォローしてくださった方、いいねしてくださった方、たまたま記事を読んでくださった方もありがとうございます!第2子である娘の新生児死(2020年10月)について書いています。見たくない方は閉じて下さいね。娘は2020年10月に在胎週数37週3日緊急帝王切開をして体重2850g身長46.0cmで生まれました。しかし出生時重症新生児仮死(5分後もアプガースコア1点だったそう)で蘇生しても心拍・呼吸ともに
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
先週、神経科の外来受診がありました。本当なら月末だったのですが、ソリタの処方が足りなくなるので早めて受診に。で、この受診の前日。訪看さんと三重に行ったときの話をしていて、PAとかSAで、さえのオムツ替えのために多目的トイレに行くのに、駐車場が停められなくて大変だったんです。優先スペースに停められたら良かったんですけど、手帳もないし、100均とかのマークを勝手に付けていいものか悩んで…と、話すと、その日来ていた看護師さんは、さえが手帳を持っていると思っていたらしく、えっ!?さえちゃん手
『眠れない夜②』『眠れない夜』れいちぇるのファーストトイのうさぎさんを、洗濯するって持って帰ってきたのに、長らく私が枕元に置いて寝てました。よ!久しぶりだな!ちょっとおまえの…ameblo.jp昨日、真っ青になったれいちぇるを見たことがないと記録したばかりで。今日この目で見ました大掃除第1弾を終えて遅めの15時頃面会へ。担当の看護師さんがあやしてくれていました。どうやら昼過ぎからグズグズしていたらしく抱っこやらなんやらしていてくれたみたいで、少し落ち着きましたと教えてもらったものの、本
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
あの報告から数日後お嫁ちゃんの検診に一緒に行って先生に相談してみると言って、一緒に病院に行きましたが(ゆいとのいる病院です)東京都の周産期センターに指定されている病院だけあって、予想以上に待ったため、仕事に間に合わないということで、息子は諦めて仕事に行きました。結論は出ず…と言っていましたがお嫁ちゃんは産む気満々でした。お嫁ちゃんの検診代は普通の3倍かかり息子は全然お金がなくなってしまいその日も朝から何も食べられず夕方5じに仕事が終わる予定のお嫁ちゃんを待っていましたが、なかなか帰
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
もぉー今日はママのこと安心させてあげるよ!お目目閉じきらないれいちぇるも可愛いっ♡連日イヤイヤがすごくて、サチュレーションがフラフラしたり、お熱高かったり、ドキドキが止まらなかったり、涙ポロポロ泣き続けてたりな面会でメンタルやられてたけど。今日は穏やかでしたうれしいよー本人もきっと疲れたんだろうなぁ…看護師さんには、イヤイヤサイクルあるのかなぁ?今日は体力温存してるサイクルなのかもっていわれた。えっ、えーーー体力温存ー!?ドキドキしちゃう穏やかなのでPTさんに腹臥位をしてもらったら
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
こどもの日さえは女の子だからあんまり関係ないかなーと思いつつ…やはり子どもの健やかな成長を願う行事はやりたいなぁと思い菖蒲湯だけはやりました菖蒲は昔から薬草として使われてたらしく、大人にとっても効能があるようです。葉は香り、根は薬効成分が出ます。水から菖蒲は入れておいて沸かすといいとあったのに、すっかり忘れて普通に沸かしてあとで思い出しました後入れしたせいか、あんまり香り出なかったなぁ…お風呂でリラックスのさえ腕の関節の数がおかしいのは気にしないでください(笑)ちなみに肩から