重症新生児仮死

書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…

もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな

ここ数日調子が戻ってきたさえミルクの注入時間1時間以上前からぐーぐるるるーお腹鳴らしてますかわいそうに…ミルク足りないよね…で、こんな顔ひもじいの空腹に耐えてるのそんな感じです正直、減らされる前のミルクの量だってGCUにいた2か月半の頃の量プラス20ml足りているとは到底思えない量。なのに省エネさえちゃん。少ないミルクの量で最大限の成長…きっとずっと足りてないのに…さえが泣けないことをいいことにがっつりミルクの量を減らされるほんとだったら大泣きだよね

気づけば5月。今年はりょうたのおかげもあり、ずっとバタバタし続けているせいかもうすぐ5月…なんて思う暇もなく5月を迎えました。でも5月に気づいてしまってからは…やっぱりダメです。とても情緒不安定。さえちゃん今月4歳を迎えます。七五三の3歳の写真を撮ってあげられず今に至り、それがとても悲しいです。りょうたの出産があり、落ち着いたらなんて思っていたら、レスパイト先での急変からの入退院の繰り返し。入退院が落ち着いてきて、今度こそと思えばコロナウイルス…そして自粛生活。はぁ…大

さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ

昨日のこと。お昼の注入前のさえのおむつ交換。さえちゃん、排泄は本当にばっちりで、しっかりたっぷり出せるのです。赤ちゃんの頃から排泄で困ったことはなくて。あ、おむつサイズで困ることは多々ありましたが最近は側弯の影響でおむつがうまくあてにくく、尚且つ体格の良さと筋緊張の強さで、おむつ交換はなかなかの重労働。このときもなかなかの格闘っぷりでおむつ交換してました。さえのおむつ交換のとき、りょうたは私の足に絡みついてることがよくあって。←おそらく俺をかまえーアピール。このときは絡みはしないもの

さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ

先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー？でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止

おなかの胃残ざーん５！５！ときくん胃残ざーん５！５！あかんやん５もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか？って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない？？教科書くらいあ

先週、半年以上ぶりに発達支援センターの親子教室に行ってきました。前年度、同じ教室にいた子たちのほとんどが、保育園や療育園に行ってしまってました。1人の男の子は顔馴染みなんだか前より顔色良さそうで、少し嬉しく思ったり。ママさんとも少し話して。帰るとき、私が駐車場に行くと近くのコンビニの方からママさんが走ってきて声をかけてくれました。少し話していると実は私、医療ケア児の親の会を立ち上げたんです。市内で医療ケア児となるとほとんどいないんですけど。色々愚痴れたり、情報交換とかお茶とかして

こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ？これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる？プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか？7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の

こんばんは！まだ、出産レポが途中ですが、私の記録のために先に息子(サンちゃん)のことを書きたいと思います。それにあたり、ブログ名を変更しました。また直ぐにブログ名を変えられることを願ってサンちゃんは、まだNICUで頑張っています。サンちゃんは、陣痛時に私のお腹の中で息が苦しくなり、胎便をしてしまいました。そして、息をしようとして、胎便の混じった羊水を飲み込んでしまったのです。そのような状態を胎便吸引症候群と言うらしい。そういうことは、ままあることのようですが、サンちゃんの場合、

2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのＵランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム

前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱

36週、2600ｇで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。１５分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約１０％と小児科の先生に言われた。１０％の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、１０％はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。７２時間の間、33.5℃まで体温を下げる。（寒かったろうなぁ～・・・）とにかく

さえパパは今年は長〜い夏休み。10日から21日まで夏休みです。ずいぶん家にいるのね〜ということで、3人で温泉&動物園の旅行へ宿と動物園へは事前にどれくらいバリアフリーか確認。まぁ、宿は今は大体バリアフリー対応ですけど念のため。普通の車いすではないですしね動物園は事前に調べたバリアフリー対応のテーマパークの一覧の中にあったので、おそらく大丈夫ということはわかってました以前に何度か行ったこともあるので。そのときもらったパンフにもバリアフリーのことは少し書いてあったし、ホームページにもいろ

やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー！！！最初状況がよく分からずあれ？さえの注入…やったか？え？やってなくない？え？でも、え？はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした

２０１７年１０月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は１日に２回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる

先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫？？と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安

実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な

さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。

今日は母の思いを思いつくままだらだらと。先日、私の誕生日でした。今年も、さえがそばにいてくれて、一緒に過ごせた誕生日でした。ありがとう。先月、急変し、現時点でできる医療はこれ以上なく、さえに残された時間が僅かだと宣告され、急すぎて何がなんだか分からなくなって。でもりょうたもいるし、さえの前でわんわん泣くわけにもいかない。本当にパニックでした。私の誕生日にはさえはもういないのか…と。さえパパの夏休みに合わせて4人でどこか行こうと思ってたのに、さえがいなくなってしまうのか…

筋緊張祭りが終わって落ち着いてたさえ。でも昨日くらいからまた左に突っ張る。昨日の夜遅くからしっかり筋緊張に。気になりつつもも出たし、朝には少し落ち着くかなーなんて思ってて。今朝は足までピンピンに。体温は36.8。さえにしては高い。いつもより1°Cくらいは高い。胃残は14。いつもは朝は0なことがほとんど。実にあやしい。騙し騙し朝の注入して10時過ぎに体温測ると…38.4°C手足ピンピンとりあえずクーリングして様子を見て。11時38.8°C全然下がらないなんだか手足の

タイトル通り、原因分析結果が届きました。去年の9月に最後の書類を提出してから随分とかかりました。その割にはペラッペラ。以前、内容の確認を求められたものとほぼ同じ。そこに分析結果が追加されたもの。分析結果…何度、＂稀＂という文字が出てきたことか。私が感染した菌はそもそも人への感染が＂稀＂感染しても腸管感染がほとんどで数日で軽快するような胃腸炎を起こす程度。敗血症に至るケースもあるが＂稀＂妊婦が敗血症を起こす確率は0.18%、その中でショック状態まで至るケースは10万人に1人の

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな？』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた？気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。

4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家

寒いと何もなくてもメンタルが弱まります。看護師として病院で働いてた頃あまりの忙しさからメンタルが弱り始め完全に壊れたのは患者さんの急変…亡くなっているのを発見してからでした。とても優しい患者さんで終末期ではあったけどまだ大部屋で急に亡くなるような状態ではありませんでした。このことが起こる少し前から安定剤と眠剤を飲んでましたがこれ以来、自殺願望が。。。生きるために治療を頑張っている人が亡くなり、毎日消えたいと思いながら仕事をしてる私が生きてる。何なんだろうしばらく

メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします

こんにちは、いつもブログを読んでくださる方、娘の退院を応援してくださる方ありがとうございます最近、娘の障害についてネットなどで少しずつ調べられるようになってきました。つい最近まで娘が脳性麻痺であることがなかなか受け入れらず、娘の障害に関すること全ての情報を遮断していたのですが、今は少しでも娘の障害が打破できることがあればと、少しずつ前向きに情報収集できるようになりました。嫁さんは娘が生まれた翌日ぐらいから重症新生児仮死についての情報や在宅医療ケア、治療方法などの情報をブログや文献で収集して