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昨日は朝7時すぎにでて父の病院へむかいました病室にいくと私に敬語でしゃべるのでとうとういっそうおかしくなったかと思ったら看護師さんと間違えているんでした看護師さんたちとやたらなかよしでよく考えたらこの病棟看護師さんが特にいいときいた病棟でした退院書類をまって荷造りして1階から持って上がった車いすに乗ってもらって大荷物を持って1階へ・・・その途中「さあお母さんの顔をみにいこうか」とか急に言います面会時間じゃないしだんど
先日病院に行った際、車椅子の業者さんから「ひよりちゃんと同じ車椅子が欲しい!」と言ってくれる患者さん達がいると聞きました✨️嬉しい!!!🥰実は見た目はだいぶ違いますが黒の電動車椅子と、その前に使っていた手動の車椅子は同じ車椅子です。写真ではわかりにくいかもしれませんが、この2つの車椅子、持ち手の高さが少し違います。手動の車椅子の時は、押してもらうことが多いので(自分の手の力じゃ少ししか進まない🥲)持ち手の高さを介助者が押しやすいように電動車椅子よりも少し高めにしてありま
続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こんばんは今日も生い立ちのお話の続きです。確定診断のために行った筋生検玉置陽葵『生い立ち#8~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いてい…ameblo.jp筋ジストロフィー確定診断の為に行った筋生検。筋生検の結果はすぐに出ない場合もあるそうですが私の場合は入院中に確定診断がおりました同じ患者会のお友達の中には、なかなか病気が確定せず、この方法ではなく、太もものCT画像によってウルリッヒ
美容大好き車椅子で心と体と人生の特訓中ネイリスト💅兼スイマー🏊兼車椅子のママになった中野由佳です✨やっぱりできないことはできないわけで。活発に動くようになった息子は今までに増してチャレンジし始めました。周りの物は興味深々なことだらけ。わかるよ。したいよね。行きたいよね。登りたいよね。でもね。ダメなの。私じゃサポートしてあげれない。助けることもできない。ごめんね。挑戦したいよね。なのにダメダメ言ってしまって。止められたことにギャン泣きする息子。ごめ
『小さな再発が…人間の多くの機能を奪っていきました。』旦那が発症した7年前の事を振り返って書いています。発症時のブログはコチラから⤵︎『え?パパが浮気⁈』「ただいま」のチューがない私が旦那の異変に気づいた最初の…ameblo.jp悪性脳腫瘍が再発した旦那の状態は…⬇︎以前受けていた名医の説明通り…名医についてはコチラから⤵︎『名医とのご対面、からの緊急入院』前回の、脳腫瘍の名医探しの続きです。ネットで沢山検索した結果、手術中にMRIを撮りながら腫瘍を摘出してくれる名医と病院を見つけ
1ヶ月前、外国人車椅子ユーザーさんからインスタDMで、"日本に2週間行くけれどバリアフリーなレストランやアクセス方法について教えて欲しい"と連絡が来ました。内容から怪しさは感じず、何かお手伝い出来ればと返答し、今日お会いしました😁一昨日東京に到着してすぐに京都祇園、大阪、広島宮島🚅今日は僕と東京駅でランチして、銀座とチームラボ、明日は富士山見に行き、残りの日も浅草や渋谷など行くハードスケジュール!!話しを聞くと、僕と同い年、同じ母子家庭、ほぼ同じ20年前に受傷、同じ頸髄損傷とのことで、お
浄化スプレーお申し込みはこちら『あなたの魂に合った浄化スプレー』令和6年4月分50ml一言メッセージカード+おまけ付き-hitoshizukuhitoshizuku.shop-pro.jp5,500円商品を見るInstagramのストーリーズには、アップしたのですが…人生4度目の骨折をしてしまいました😅💦それが、家の中にちょっとした段差があるのですが思ったよりも自分の足が上がっていなかったみたいで、昨日の夕方、足の小指を段差に思いっきりぶつけて、そのまま転けてしまいまし
「ああ。売店禁止され過ぎ想いは募る」by今でもトラウマ入院患者はミッションと、禁止事項だらけ。日々、小さな幸せを感じる瞬間に・・。みつご事件簿ー入院編ー・・・「エレベーターは、禁止です」妊婦は禁止事項だらけだ。三つ子の母は、さらに倍!シャワー、外出お菓子塩分そして、エレベーターも禁止。入院している場所は、3F.エレベーター乗れなければ、外出もできない。軟禁状態だな・・。
義姉の旦那さんの鶴の一声で…⤵︎『義母から…私を助けてくれた人は…。』『神経膠芽腫に苦しめられた…妻の想いと母の想い。』『残された貴重な時間を自宅で過ごしてもらいたい私と……。』『神経膠芽腫グレード4の平均余命…発症14ヶ月を迎…ameblo.jp自宅への外出や外泊は…続けていました。ある日…いつも通り…マブダチ達が来てくれた時の事『男の友情は、特効薬!?』退院してから、ほぼ毎週日曜日に……彼らが来てくれますそう、あの、坊主軍団です⤵︎『男の友情』『青春ドラマみたい〜旦那と親友の
こんばんは!生い立ちの続きです幼稚園入園はすんなりとはいかなかったのですが玉置陽葵『生い立ち#12~障がい児の幼稚園探し~』こんばんは!生い立ちの続きですお兄ちゃんの通う幼稚園に断られてしまった私玉置陽葵『生い立ち#11~通いたかった幼稚園~』こんにちは!生い立ちの続きです前…ameblo.jp入園してからは、小さな我慢はたくさんあったものの優しい先生ばかりで先生たちもいつも気にかけてくれました背の順もちょうど一番前だったので、もれなく先生と手をつなげる位
車椅子で13年目、もう一度行ってみたかった。見てみたかった、波を見れました。砂にタイヤを取られて進まないので、前輪をあげてもらって波の見えるところまで連れて行ってもらいました。想像は着くと思うけど…タイヤは砂だらけになります😂それはわかってたけど、どうしても近くまで行って波を見たかったので、とても嬉しかったです。海のにおいと、波の音、波…歩けなくなって13年目やっと近くで見れて嬉しかったです。人が多いと邪魔になるのでちょうどいい季節に行けました🌊見れなくなると出来なくなると、もう一
こんばんは病気が進行しないようにするために大切なリハビリ私は放課後の時間を使ってリハビリしています今日もリハの日でした!小学校1年生くらいまでは近くの整形外科に通ってリハビリしてましたが私の病気が珍しいということもあり、どこでもやってもらえるというわけでもなく割と混んでいる病院に通っていました。兄もいるので、夕方の時間に長時間家を空けるわけにもいかず、私の体力もそんなにあるほうではないので2年生頃から訪問リハビリに切り替えました病院でのリハは20分単位のこと
筋ジストロフィーの子供の特徴【転びやすい】私の場合いつが一番転んでいたのかというと幼稚園の頃です。この頃は今よりもとても転びやすく、膝はいつも傷だらけでしたし、転んで顎も縫った苦い思い出も痛々しい写真ごめんなさい・・・(麻酔もしないで看護師さんが馬乗りになって抑えられたまま縫われたのを忘れない!)今も転びやすさはもちろんあります。ただ、幼稚園のころに比べて足首の拘縮などは確実に進行しているのに転ぶ回数は圧倒的に減った。転び
こんにちは!生い立ちの続きです前回は確定診断までのお話玉置陽葵『生い立ち#10~確定診断~』続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こんばんは今日も生い立ちのお話の続きです。確定診断のために行った筋生検玉置陽葵『生い立ち#…ameblo.jp2歳で歩行を獲得してからは転ぶことが多かったですが、お兄ちゃんや歳の近いいとこちゃん達にいつもくっついて遊んでいましたお兄ちゃんは2歳上。ということは、年少から幼稚園に行きたかった私にとっ
『発症15ヶ月で悪性脳腫瘍が再発した、旦那の状態は…』『小さな再発が…人間の多くの機能を奪っていきました。』旦那が発症した7年前の事を振り返って書いています。発症時のブログはコチラから⤵︎『え?パパが浮気⁈』「…ameblo.jp⬇︎こんな状態のパパに…3歳と6歳の娘達は…と言うと…話せなくなったパパを見ても…ご飯を1人で食べれなくなったパパを見ても…動じない入院してからも…ほぼ毎日のように会っているせいか…特に何も反応なし…というか…何も言わない。それを「受け
2021.9.15朝7時半出張で山形市のホテルに泊まっていた私に届いたお父さんからの1件のメッセージおばぁさんが逝きました前日、山形に向かう前に田麦俣の家まで行き、お父さんに荷物を車越しに渡し「明日、帰りに寄るからね」と言っていた。打ち合わせを終えて午後には家に着き居間に寝ているおばぁと対面した。まだ少し暖かく、でも冷たく顔や体は痩せ細っていた。6月に聖火ランナーを行なってユニフォームやトーチをおばぁに持たせて楽しくお話ししていた数
『神経膠芽腫グレード4の平均余命…発症14ヶ月を迎えた旦那。』名医からの余命宣告では…悪性脳腫瘍、神経膠芽腫グレード4の平均余命は14ヶ月と言われていました。⤵︎『5分で記憶が無くなる旦那への余命宣告』名医から旦那へのイ…ameblo.jp⬇︎旦那…悪性脳腫瘍、神経膠芽腫グレード4発症14ヶ月…。神経膠芽腫グレード4の平均余命は…14ヶ月と言われていました。でも…旦那は…再発する事なく生きていますでも……名医の説明通り…⤵︎『ギャグ?キャラ?それとも認知症?全くわか
「なんでもいい。笑っていればそれでいい。」by三つ子母ちゃんの願い超未熟児先天性側弯症...言葉も出ない不安と恐怖は、ようやく私を母にしてくれた。21年後の奇跡に、今、思う。みつご事件簿ー入院編ー・3つ子0歳手王切開後、2日目看護師さん「3つ子ちゃんたちに会いに行きましょう。」やった。楽しみだ。午後夫がくる「ちょっと先に、見てきたよ。3番ちゃんが、背骨が少し曲がっているけど、大丈夫。みな、元
高校生になり、電動車椅子で電車に乗ることも増えた私玉置陽葵『駅員さんたち①』私は現在電車を使って高校へ通学をしています実は私、高校に入るまで一人で電車に乗ったことはありませんでした今でも路線図を見ても何が何だか全然わかりませ…ameblo.jpスロープを出してもらう時は必ず誰かにサポートしてもらうので駅員さんを待って2人でホームに行くこともあるのですが、知らない人と2人きりってやっぱりなんか変な空気感が漂っちゃうでも、春先には「この人なんか
私のブログの最初からはコチラ⤵︎『大切な人を失ったあなたへ』2015年、私は大切な人を失いました。20歳から16年間一緒に居た旦那さんであり、パートナー。当時、6歳と3歳の娘のたった一人のパパ。を…。普通の日常が、当…ameblo.jp精神科に入院した内容はコチラ⤵︎『脳腫瘍の旦那が、精神科の閉鎖病棟に入院決定。』7年前に旦那が脳腫瘍になった事を振り返って書いています。最初から読んで下さる方はコチラから⤵︎『大切な人を失ったあなたへ』2015年、私は大切な人を失いました…ameblo.j
通学で使う予定のバス会社さんに挨拶に行ったときのお話の続きです🚌玉置陽葵『交番の次に行った場所』玉置陽葵『おまわりさんにご挨拶』前回、高校入学の頃のお話を書いたので今回もその頃のお話✨高校入学を控えた3月末。高校へ母と一緒に病気のことなどの話をしに…ameblo.jp他の地域のバスのことは分かりませんが、私の乗るバスでは車椅子の人が来たら、椅子を倒して車椅子の人が乗るスペースを空ける(そこに人がいたら移動してもらう)↓スロープを出す↓車椅子利用者を乗せる↓ベル
『残された貴重な時間を自宅で過ごしてもらいたい私と……。』『神経膠芽腫グレード4の平均余命…発症14ヶ月を迎えた旦那。』名医からの余命宣告では…悪性脳腫瘍、神経膠芽腫グレード4の平均余命は14ヶ月と言われていました。…ameblo.jp⬇︎義母は…旦那を週末に外泊させたり、外出させたりする事を…とても嫌がりました。それは…「病院なら何かあっても安全だから…」「そんなに動かさない方がいい」と言う…母親としての愛情からでした。たしかに気持ちはわかります。でも…だからって…
きのうはまず実家にいって弟の要望どおり電話の時間を修正して(留守電がいつのかわからないので)父の転院時の服を選んで郵便物をみたら寺からの振込用紙など処理しないといけないものがいくつか・・・留守が長くなるなら転送も考えますが弟と私それぞれ違う郵便物を待っているし(賃貸の更新とか弟の担当)ここで必要なのを持ってかえるほうが今は合理的なんだなあ食事をして父母の病院へまずは父に転院時の服を届けますナースステーションに渡します
今の時期、ピッカピカの制服を着ている高校生を見ると、去年の自分を思い出します!一人で通学をはじめて毎日ドキドキだった4月。高校に着くまで、地域の見守りボランティアのおじいちゃんたちや、学校の近くでしばらくの間行われていた工事現場のおじさんたちが、いつも優しく声をかけてくれました✨多分車椅子に乗っている私が物珍しく見えたんだと思います!「気を付けてね~」「いってらっしゃ~い!」その一言で朝からとっても嬉しい気持ちになります💖地域のおじいちゃんは一緒に学校
生い立ちの続きです!!玉置陽葵『生い立ち#25~入学時にお願いしたこと②~』玉置陽葵『生い立ち#24~小学校入学時にお願いしたこと①~』前回のお話の続き🍀玉置陽葵『生い立ち#23~小学校入学前の話し合い~』生い立ちの続きです!…ameblo.jp小学校入学にあたり用意したもの・手動車椅子・座位保持椅子(写真を撮っておけばよかった🥲)お母さんがかわいいラミネート生地を持ち込み、オリジナルで作ってもらったとびっきりかわいい座位保持椅子でした・足底板入りの装
玉置陽葵『生い立ち#13~幼稚園のころ~』こんばんは!生い立ちの続きです幼稚園入園はすんなりとはいかなかったのですが玉置陽葵『生い立ち#12~障がい児の幼稚園探し~』こんばんは!生い立ちの続きです…ameblo.jp幼稚園時代この頃はみんなは外で鬼ごっこをしたり、意味もなく走り回ったり・・・という遊びが多いので、母はそういう様子を見ると「病気じゃなかったら走って遊べるのにな・・・」と思うことはよくあったらしいですただ、それは母の気持ちであって、私自
車いす女子未来のブログを見に来てくれてありがとうございますいいねやコメントありがとうございます昨日ママ未来ちゃん6年生までに歩けるようになるかなぁあっでも歩けなくても車いすで頑張るからねって言ったんです。そして今日療育園の診察に行ったのですが最後に先生が未来と看護師さんを外で待ってるように言ってから未来ちゃんの成長は今がマックスです。あとは横ばいになっていきます。なので車椅子の自走の練習をしたり電動車いすに乗れるようになるといいねって成長のグラフを見せてくれながら言い
『更に凍りつかせる義母…。』『高校の同級生15人と旦那を一瞬で凍りつかせた義母の一言。』『15年前に甲子園を目指した仲間達が会いに来てくれた』『34歳脳腫瘍発症13ヶ月ごろの旦那の様子……ameblo.jp⬇︎続きです15人の友達と…旦那と私が…ガチガチに凍りついている中…義母は更に更に続けました…義母「あの子と…結婚してたらねぇ〜」ニヤニヤ………………ち〜ん。もう撃沈です…そこに居た、全ての人が…微妙な気持ちになり…ある友達が…友達「もう、やめてくれ!って思ってる
少し前になりますが、2024年3月20日東京都主催のファッションコンクールNextFashionDesignerofTokyo2024に車椅子モデルとして出演させていただきました✨️私が着用させていただいた作品はインクルーシブ部門の『丈を自由に調節できる服』付け外しが可能なパーツによって丈が調節できる工夫が施されていました今回は同じ事務所のAIRAさん、花歩さんも一緒に🫶🏻ありがとうございました!!玉置陽葵
こんばんは🌙今回は中学校が決まるまでのお話です!私の学区の中学校は比較的古い中学校なので校舎の一部分にしかエレベーターがありませんでした。バリアフリーになっていない部分が多いことは事前に分かっていたので母も心配で通っている小学校の校長先生に5年生のときに話を聞いてもらっていました。その校長先生はとっても優しい先生で、学区の中学校の校長先生とも仲が良かったそうで、私のことを話しておいてあげるから心配しなくても大丈夫だよといってくれていました。母