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2019年1月、当時高校2年生だった、長男に大腸がんが発覚しました。(下行結腸癌RAS野生型)2024年3月現在、罹患して丸5年、6年目です。術前は転移はなさそうと言われていましたが、術中、腹膜播種が発覚。大腸がんステージⅣ診断。その後、術後抗がん剤を経て1年後の2020年再発、手術不可のため、現在にいたるまで、都内がん専門病院に通院しながら、抗がん剤治療を継続中です。AYA世代の罹患は、様々なライフイベントに直面している場合が多く、個別性の高いサポートが必要でもあり、本
膀胱直腸障害母への説明の続きです。2020年1月22日の医療事故以降、手術前よりも不自由になった自身の身体に苛々して不機嫌な日が多くなりました。しかし、不機嫌の理由は身体が不自由になったことだけではなかったようです。母が言うには「〇〇先生(過失医)から娘さんが退院を拒否しているから退院させられないんですって言われた」とのことでしたので、後に〇〇医師(過失医)に確かめたところ「そんなダイレクトな言い方はしていない」とのことで、否定はされませんでした。入院予定は1週間でしたし、
面会時間15時ちょうどに着くように病院へ向かった。病室へ行くとまだまだ顔色の悪い息子が寝ていた。寝れてるんだ。と思ったが30分ごとにモルヒネを打たないと痛みが強く何も出来ないようだった。依存されたようにきっちり30分でモルヒネを押す。その間にうつらうつら寝る。寝てるのか寝ていないのか自分でもわかっていないようだった。そこで看護師さんにこっそり呼ばれた。看護師さん「身体障害者の申請をしてみては?と先生からのお話がありました。」私「それって…永久人工肛門でなければ申請できないの
2017年7月。「ゆらのと」「ゆらのと…」聞きなれた夫の声が私を呼んでいる気がする。重いまぶたを薄く開けると、夫の顔が見えて生きてる…と思った。執刀医先生の「手術は上手くいきましたからね~!」という声が聞こえた。その言葉にちゃんとお礼を言えたかどうかは覚えていない。そのまま、また意識は遠のいて…。目がはっきり覚めた時にはICUのベッドの上でした。さっきの先生の言葉は夢ではなかった。手術は上手くいった。ようやく安堵の気持ちが訪れました。そして、同時に体中がものすご
暑いのと寒いの、どっちが好き?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう寒いほうが好きなんだなぁ♡※※長文⚠️注意⚠️※※こんばんわ(*ˊᗜˋ*)ノいつもの星の子🌟ですよまた1週間ぶりですね8日の記録✍️になります。この日の夜勤さんは昨日と一緒の人だったので安心しましたよ😌𓈒𓏸朝食は、ご飯🍚(140g)とふりかけとお味噌汁と大根の塩こんぶサラダ🥗とふんわり野菜豆腐寄せでした❤また午前中からマグネット🧲をやり始めましたよ💗⬇⬇作業所の昼飯は、ご飯🍚(少な目)とお
いつもお読みいただきありがとうございます😊1人時間を過ごすいつものモスバーガー🍔お花がいつも素敵💓先日、パーキンソン病(以下PD)の新薬についてご紹介いたしました。今年度審査があって、薬価がきまったら、来年からおそらく1剤、保険での採用となると思います。新薬は、開発までに数百億単位のコストがかかることもあり、20〜25年は、特許が申請できます。このため、新薬の薬価は、PDでは1錠1000円という高額なものもあります。ちなみに、日本で今、一番効果なお薬は、全身性
おはようヾ(´ω`=´ω`)ノ退こうとしたら、奥にいた男性に殴られた。舐めてんのか。防犯カメラが、見てたので、警察いけます。でけぇ文字で書いてやるわ。おめー、左脇腹、3発背中左側もやったろ…サさづかか。殺してやるわ。こちらは、身体障害者。健常者に喧嘩売られたら買う。笹塚で降りた男性。グレイのお洋服のテメェだ。許さねぇ。殺意で満たされてしまったわ。京王線各駅停車6号車で、まさか殴ってくるとは。まあ、いいさ。誰に暴力したか、後悔させるから。舐めやがっ
今日は、近所のドトールコーシーに両親と行ってきた。珍しいと言うか初めてだね。近所と言っても、自動車じゃないと行けないけど。けっこう派手に雨が降ってて、車椅子だからビショビショになった。昔本屋の跡地のコーシー屋だから、ぽっくんでも、一人で行けるかな?って思って、最初は誰かとって思って両親に頼んで行ってみた。とりあえず、扉が自動扉だったから、1人で行けそう。本屋の跡地だから店舗も広いし。良かった。なんせ、カフェラテと、パンケーキを頼んだけど、ぽっくんは脊髄損傷で両手が動くけど、片手で
こんばんは♪今日は障害者手帳を受け取りに夫と市役所へ行ってきました。申請から約1ヶ月半で自宅に通知が届きました。等級は2種2級です。説明を受け諸々の手続きをして約2時間かかり無事に終わり!!今日は低気圧で調子が悪く(もともと気圧に弱い人間です)字はヘロヘロでうまく書けない声もうまく出ない状態だったので書類系に強い夫についてきてもらって本当によかった!!いつもありがとう(^○^)制度や割引は有難く使わせていただきたくさんお出掛けするぞ〜♪
こんにちはいいねやフォローいつもありがとうございます主人は徐々に親しい人に病気のことを伝え始めました当然のことながらみんな会いたいと言ってくださり、今のうちにと順番にお世話になった方々に会いに行っています主人はタイが大好きでよくタイに行っていました父親を早くに亡くしていたので、タイ旅行に行った際知り合った日本人男性を父親のように慕っていましたその方に会いに行くことが目的なくらい毎年行っていました
医療事故後の説明(神経切断)の続きです。1月17日の外来受診の際、〇〇医師(過失医)より早急に腰椎後方除圧術を受けるよう勧められた他、投薬(フォルテオ)で骨を強くしてから数ヶ月後に固定術も受けた方が良いという説明を受けていました。1月24日の術後説明の際にも固定術について以下のように仰っていました。↓「前に言ってた通り、スクリュー入れないといけないんですけど・・・そこをやって初めて治療が完成すると思うので。結構楽にはなる。まずは歩けないと。その、結局やる意味もなくなっちゃう
今日は忘れもしない人生2度目の癌の誕生日です1度目の誕生日がおぎゃぁと産まれた日2度目の誕生日がトリプルネガティブ乳がん現在15歳3度目の誕生日が進行直腸がん肛門管癌5歳になりました検査の結果はまだです忘れもしない5年前の今日肛門を失いました5年前を思い出すと泣けてきます体が変わってしまったことよりも術後痛くて苦しくて辛くて動けなくて入院前日にアメブロを知って投稿手術前夜下剤を飲み何度もトイレに駆け込みもううんちしたいうんちが出そうそんな事を感
8月14日(月)続きです。『父の難聴①』毎日暑すぎて体力を消耗する日々家にいてほぼ外出してないのに、生きてるだけ疲れる毎日7月14日(金)2ヶ月に一度の父のケアマネさん訪問日。病気になる前は私も同…ameblo.jp父に身体障害者手帳申請を提案してくださった先生は、外部から来ているお医者さまなので、毎週来られるわけではなく、やっと予約ができて診察を受けることができた。もう一度検査してみましたが、やはり身体障害者6級に相当する数値なので、意見書を書きますから市役所でもらってきてくだ
もう、あれから5年になります。🏥手術を担当してくれた👨⚕️主治医から「数年後にまた、手術になるかもしれないね」と説明されましたが、その数年を迎えました。麻痺や痛み痺れがありながらも南国🏝石垣島で、私なりの生活ができてます。(今は仕事は休職中ですが💦)今年は、コロナ🦠緊急事態宣言等の発令により外出は減っちゃったけどそれでもやってみたいことはやってきた気がします。🏝石垣島の人気アーティストきいやま商店大好き💕です。紅白に出られたら良いなぁ〜!応援📣し
みんなの回答を見るいつもblogを読んで頂きありがとうございます。一年後の私はCOPDのため3級の身体障害者になりました。タバコは8年前に止めていましたが病気の方は進行しました。今は酸素を吸入しないと生きていけません、今日は月末なので床屋と車検の支払いに行って来ましたが、キャスターがあっても酸素ボンベは軽いものでは無く、出掛けることは苦以外の何物でもありません。かつて私がそうであったようにタバコが好きで絶対やめないと豪語している人を知っていま
今日は身体障害者になって、両親と初めて近所の牛丼屋に行った。こないだ、コーシー屋に行けたから、1人で行ける牛丼屋無いかな?って思って両親に付いてきてもらった。外から見てたら、1人で入れそうだったけど、1人で車椅子だと、牛丼屋の扉にゴンゴン事件して、店に迷惑になるな。って思った。自動ドアと引き戸?スライド扉?との二重だったんだけどね。押しど引き戸だと不可能だな。でも、店員さんは、行きも帰りも外まで見送ってくれた、スーパー丁寧な店員さんだった。牛丼は、ひさびさに食べた。店屋では10年
毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸4年が過ぎ、5年目に突入しました。--------------------------------------------------●現在の状態・進行性核上性麻痺・指定難病認定・要介護5・介護保険:デイケア週2回、ショートステイ毎月(3泊4日)・医療保険:訪問リハビリ週4回(PT、OT×2、ST)・身体障害者手帳:体幹2級・訪問歯科:週1回外出時、デイケア時は車椅子使用。家の中は手すり伝いに歩行。水分
こんばんは、まる子ですこの頃、趣味が出来ました〜昔から、好きだったのですが、そんなに器用ではない私でも、好きならよいのですそれは、刺繍🪡ですちょっと前に、デアゴスティーニで買って、あまりにも難しそう…とあきらめ、私の中で、お蔵入りした物を引っ張り出しましたまた、新しいのを購入して、諦めると自分も凹むので、以前の物を使うことに…こんな、スゴイの、ほぼ初心者🔰に出来るの〜?って、思うでしょ❓…出来るんですYouTubeがあるので…ホント、わかりやすく教えてくれているし、色んな人が
こんばんはいいねやフォローいつもありがとうございますとても励みになっております昨日ついに主人が爆発しました元々感情的な人ですが、この1か月は彼なりには気を遣って我慢していたと思いますこちらが良かれと思ってしていることが主人には迷惑だったり、当事者の気持ちが私には説明してもらわないと分からなかったりALSの疑いがあると言われて1か月ついに主人が爆発しました昨日は午後仕事をした後、主人のことを心
忘れもしない4年前の今日進行直腸がん肛門管癌で肛門を失った肛門がなくなるなんてそんな病気に自分がなるなんて思ってもみなかったもう4年・・・まだ4年・・・4年前の1月5日私の住んでいた市◯県でお尻の病気痔には有名な肛門病院があった痔瘻で手術した友達イボ痔で通院している友達若い頃から噂には聞いていた◯◯肛門病院肛門科がある病院なら躊躇せずに行けたけど◯◯肛門病院をくぐるのは抵抗があった年齢的に大腸検査もした方がいいとは思ってはいたけど避けて通ってきてた気になり
病院からの帰りに市役所に寄る助成金等のサポートが受けられるかを確認するためであるまず、看護師さんが療養型病院という話をしていたので、介護の窓口に向う40歳半ばの男性が応対をしてくれる介護保険は基本的に満65歳以上の方が対象になるので、奥様の年齢ですと療養型の病院であっても通常の入院と同じ3割負担になると説明してくれる私は「仮に家内のようなケースで何か金銭面でのサポートはうけられないものか?」と尋ねると「少々お待ち下さい」と他の部署に行き30代前半の男性を連れてくる私、障害福
こんにちは。術後3週間を過ぎ、手術のダメージからはほぼ回復しております。ただ、やはり転移があった事実と食道癌という予後の悪い癌の性質上、追加治療を受けることを覚悟していました。昨日、Drのカンファレンスがあった結果、退院・経過観察という判断が示されました理由は、、、①転移があった頸部のリンパ節は十分に切除しきれているということ。②今後考えられる再発は、肺などへの遠隔転移が予想され、放射線治療は頸部の再発を防ぐもので効果があまり期待できないこと。
いいねやフォローいつもありがとうございますこんな時間に…足がいよいよどうにもならなくなってきました家はマンションで移動の距離はさほどないですが、それでも家の中で歩くのがしんどくなりました靴を履いていないというのと腰がぐらぐらして辛そうです💦スリッパはもう難しそうで、今通勤で履いているつま先が上がった靴を家の中で履いてみたところ足が安定して歩きやすくはなったんですが、マンションで下の階の人に騒音にな
こんにちはいいねやフォローありがとうございます今日は1か月ぶりに仕事復帰でしたまさか台風にぶち当たるとは歩けないこともないですが、会社まで乗り換えも考えると結構トータルでは歩くことになるので、今日は車いすにしました最寄り駅までは一度練習で行っていたのでここまでは順調でも、一番負担なくスムーズな導線を考えながら行ってみたら改めて不便さを感じました都心でもこのレベルか・・・
今の会社の障害者は身体障害者の女性1名休職中精神障害者の男性2名一人は自分もう一人は4月入社【ハローワークのおばちゃん経由】精神障害者の女性2名6月入社【ハローワークのおばちゃん経由】明日、面接にくるのは、精神障害者の男性【自分がいっていた就労移行支援経由】6月まで、あと1名あと2週間ただこの男性、特例子会社の正社員で休職中ココルポートを会社に紹介はしたが、人事部長がご機嫌で、面談で自分が動きましょうかって言った。いちおう、手帳
どうも~もう40過ぎて顔のほうれい線がでるわ出るわW最近ユーチューブの更新もなくXのアカウントもドロンして身体障害者の僕はつまんないのだ!
90歳になった母元々、リウマチの持病があり身体障害者2級、現在要介護4です。(左膝は人工関節で、以前に大腿骨・左もも骨折してます)調子の良いときと悪い時がありますが館内ではゆっくり・ゆっくりと「歩行器」を使用して移動します。といっても、施設内の生活で歩くのは一日3回の食事に、同じ階のダイニングへ移動するときとトイレに行くときくらい。(介助が必要です)週2回の訪問リハビリは利用していますが徐々に歩行や立ち上がりが不安定になってきていました。(
問題の多い医師の続きです。2020年4月下旬、医療過誤による後遺障害を一生背負って生きなければならない母にとって一体何が最善なのか考えれば考えるほど混乱しました。病院と介護施設を経営する友人にも相談しました。まず初めに病院が医療過誤を認めているにもかかわらず、病院側から今後の補償についての説明がないまま3ヶ月も経っていることに驚かれました。医療過誤だと認めている場合、9割以上は示談、後の1割弱は訴訟になってしまうケースも実際にあるとのことでした。他にも病院を経営している立場からの意
こんにちは。手術以来、めっきり話すことが減った私です。それでも、これから続く私の人生の中で、生業も含めて「話すこと」はやっぱり必要不可欠なものだと改めて認識しています。手術後の短い退院期間中では、ELの抑揚のない電子音声が恥ずかしくて家族以外の会話は消極的でした。しかし、それでは今後の人生も後ろ向きになりそうな未来しか見えなくて気持ちも落ちていました。今回の再入院で見えてきたのは、できることを最大限に伸ばしていくということです。今の自分
質問がありました。首のうしろの手術跡は目立ちますか?というものです。私は手術後からの傷跡の経過を写真で残しているので、術後の回復の様子を載せていきます。まず、術後の写真です。術後、1ヶ月目です。術後、2ヶ月目です。術後、3ヶ月目です。術後、4ヶ月目です。この辺りからはもう変化はありません。髪の毛も生えてきて、傷跡は隠れていきます。そして、現在の状態です。経過を知らない人たちからは、「首はどうかしたの?」と聞かれます。そういえば、友の会の方はみんな私と同じ傷跡が同じ場所にあり