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はじめまして。ミタママです。もしこのブログを見てくれた方がいたとして、もし少しでもこの病気について、分かることがあれば教えてください。完治したという方、良くなってきたという方もいらっしゃれば、お話を聞かせて頂きたいです。よろしくお願いいたします。発症〜現在までは、思い出しつつ記録。2016年4月、オムツを変えてる時に、息子(1歳11ヶ月)のお腹あたりに、ポツリポツリと赤い発疹?虫さされのようなものが3つある事に気付く。触れても、痒がったり痛がったりする様子もない。そのうち治るかな
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
2月の受診日の話この日は膠原病内科と初診で婦人科の受診でした。まずはいつも通り内科外来にて採血。手は冷えていたものの、事前にゆたぽんで手を暖め向かったのと気温が高かったおかげか、スムーズに採血できました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)白元アースレンジでゆたぽんLサイズゆたんぽタイプ1個楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして採血の結果が出るまでの時間を使って婦人科へ。入院中にエンドキサンパ
こんにちは。今日は月一の定期受診の日。自転車で通えるのでほんと通院は楽ですが、体調イマイチで寝込む程でもないけど鼻の具合がスッキリしない。好酸球副鼻腔炎も悪化。血液検査の結果CRP炎症数値が宜しくない前回0.07から今回0.23基準値を超えてます。先生が脅かす訳ではないが私の場合は命とりになるって。(充分驚いてますが、、)7年前は危ない状態だったのでプレドニン様々です。減量はたった1ヶ月で終了5ミリから6ミリに復活。メトトレキサートも私には効果はあまりないようです。
病名は「好酸球性肉芽腫血管炎」改め、好酸球性多発血管炎肉芽種です。白血球の一種である好酸球が異常に増加して、細い血管に炎症を起こし、血流障害や壊死、臓器機能障害を生じる全身性の自己免疫実感です。病気の原因は不明で、遺伝性はないそうです。だから、アレルギーが自分の身体を攻撃して、内出血、胃痛を起こしていた様です。3日間の点滴が終わったら、プレドニゾロンの処方が始まりました。7錠です私の場合は、足と手のむくみと内出血だけでしたが、どの箇所にも起こり得るそうで、しばらくの間、
訪問いただきありがとうございます。私は2022年9月「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)」と診断されました。以降EGPAと表記します。希少であり、原因不明の難病。私の症状としては元々持っていた喘息の悪化と両手両足の神経麻痺、紫斑、血管炎今現在立つこと、歩くことが出来ず車イス生活手も思うように動きません。握ることができないため物が掴めない。手足が不自由な状態です。この病気は人によって症状が異なるようです。同じ病気の人の参考になればいいなと思います。まだまだ知られていない
~これまでの経緯~2023年5月中旬COVID-19陽性2023年6月上旬両下肢に紫斑出現2023年7月上旬近隣皮膚科にて尿・血液検査2023年7月中旬耳鼻咽喉科でBスポット療法2023年8月症状悪化2023年9月皮膚生検実施2023年10月白血球破砕性血管炎、IgA血管炎を否定しない。という診断がつく10/4プレドニン30mg開始毎日朝のみ↓10/18プレドニン25mg↓10/30プレドニン20
私はいま、静岡から小田原に戻る列車に乗車中です青春18きっぷを使って移動しているので、やたらと時間がかかります。というわけで、退屈しのぎに最近のことを語らせてください昨日行われた小田原尊徳ハーフは1時間51分で完走しました。一昨年の札幌マラソン(ハーフ)は2時間58分だったので、すごいと思いませんか持病の方は落ち着いた状態ではあるものの、疲れやすかったり、脱水しやすかったり、体重も相変わらず40kgちょっとしかないです。でも、いろいろ工夫すれば、人並みのことができるようになったなあと
手術をして退院後、鏡の前で腕をあげていたら胸の下から胸にかけて太い血管のようなしっかりした筋状のものが伸びていることに気付きました。術後の診察時に先生に診てもらったらあぁ、血管炎だね。痛くないなら気にしなくていいよ。そのうちなくなるから。気にしなくていい、と言われたからかすっかり存在を忘れてそれからほぼ1ヶ月太かった筋が今では、だいぶ細くなっていましたモンドール病(静脈炎)は手術後に発症することが多いようで、まさに私はそれですねただ「モンドール病を発症した
昨日から、2度目の一時外泊で帰って来ています。週末の尿検査の結果が良くなっており、24hの蛋白量が基準値内に入って来ているようです。血尿は相変わらずですが・・・先生からは外来で経過を見てもいい段階になって来てますと。(先日のブログで長引きそうと書いたのですが、先生にももう少しと言われたのですが、急展開)ただ、問題は紫斑と浮腫み・痛みです安静にすれば引くけども、まだまだ急激に出て浮腫み、歩けないほどの痛みとなります。今回も昨日午前に帰って来
皆さまにご心配を頂いております、まこちゃんですが、少しずつ、日常を取り戻しています。病気の症状の推移って、記録しておく事が大切だなーって感じています。いつ、どういう時に、どんな症状が出て、どう対処したか、って、時間が経つと細かい事覚えていないんですよね。ゴルフも旅行も、しばらく行けそうにありません。しばらくは、まこちゃんのIgA血管炎、闘病記となりますーさて、ステロイドにより、だいぶ元気なまこちゃん。どうしても、出社したいといい出しました。クリスマスまでは、毎日出社して、元気に働い
病気のため、長期間ステロイドを服用している私。目立つ副作用、皮膚が薄くなる「皮膚萎縮」ちょっとぶつけただけでもあざになる。さらに神経障害のため痛みが分からないので、ぶつけたことすら気づかないから厄介注射で針を刺したところはなかなか消えない。むしろあざになり広がる。完全に消えるまで半月ほどかかる。血管が透けて見える。足の甲や手のひらあたりがよく透けて見える。治療のために必要とはいえ、ちょっとしたことであざはできるし、傷もよくできる。血管炎が再燃しないことを願って、副作用も乗り越え
先日のブログに書いた福島教授のyahoo記事は数日でコメント2000件以上あったのに、その後すぐに削除され、コメント全て消されて、再掲載。『コロナワクチン問題研究会より』それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか?ごく稀とはいえ、ワクチン…ameblo.jp今朝確認したら。。。再掲載の記事も消されておりましたよ。。。😅一体何が起きているのでしょうか?なんかやばい内容なんですかね。
本日で入院して1ヶ月。私は昨日未明から嘔吐で1日寝込んでました今日には復活しましたが・・明日から仕事ですさて・・・今服用している薬は、「ロンゲス」というお薬です。先日も書きましたが、血圧を下げる薬なので、血圧が正常な状態でたくさんの量を飲むのは危険なので、少しづつ慣らしながら量を増やしています。昨日から量が増えていて、3日間でまた増えて、それで目標量に到達するようです。そこからさらに3日間のんで(ちょっと自信ない・・・)効果が出るの
退院から3ヶ月経ちました。先週の金曜日が経過観察日でした。結果は、問題なしまだ蛋白が±血尿も+で出ていますが、少しずつ良くなっています。先生曰く、入院中の数値を考えると、退院後の数値はとても良いとのこと。公園で思いっきり走り回っても、紫斑は出なくなりました。完全に病気前の生活に戻りました。経過観察は退院後半年ということで、6月と8月に病院に行くことになります。8月の検査で問題なければ、経過観察も終了。入院中は一進一退する症状に
ようやく9月のこと。9月は遠出をせず、病気発覚前からお世話になっている横浜の整骨院に行ったり友人に銀座で会ったり娘とランチに行ったりして過ごしました今月の抗がん剤治療は第1週と第4週が休薬だったのでのんびり元来じっとしていられないので振り返ったとき有意義に過ごしたか考えてしまって。そこで思い出したのが…毎年、梅干しを漬けていましたが、土用干しができなくて8月末から9月にかけてようやく干せました梅雨明けに干すのが本当ですが天候と体調でつい億劫になっていました。昨年はちょうど梅を漬ける
今夜突然指に痛みがあった思わず指を反対の手でギュッと握るそっと握った手を離して観察すると中指の第一関節が赤くなっている又か!まあよくある事だけど毎回ブチッと痛くなる主治医に話すと「抹消の血管がもろくなってるんだよね」と血管がもろくなって突然破裂するのかその瞬間とても痛い!でも出血するわけではないからなす術も無い落ち着くと青アザになりそして治ってゆく私は『シェーグレン症候群』自分の体を自分の免疫が攻撃してしまう免疫疾患主な症状は
病気の経過や、お薬の事など書いてますよー1/5に退院したまこちゃんですが、その後はずっと、在宅で仕事をしています。椅子に座って一日仕事していたら、がっつり紫斑が出てしまい、それからは、ソファーで、足を上げて仕事してます。足に紫斑が出来ると良くないので、足に圧をかけない生活をしています。長く歩いたり、ずっと立っているのも、紫斑の原因になるので、しばらく会社も行けそうにないな。それでも、それなりに快調に仕事もこなしていました。1/13から、ステロイドを15mgから、10mgに減薬しました
今私は、ある病気にかかってまして、「皮膚白血球破砕性血管炎」聞き慣れない病名ですよね。😅簡単に説明しますと、何らかの原因で血管に炎症が起き、細い血管が耐えられず、皮下出血を起こす状態です。赤い斑点(紫斑)が主に下肢を中心に出ます。⬇️赤い斑点が出ています。(写真2枚目)苦手な方はスルーしてください。正直こうなるまで知りませんでした。当たり前のことですが、この病気になってはじめて「難病」の方たちの現状を知ることになりました。どこか自分と違う世界のように思っていたんです。会社で行われる
こんにちはぼーです。次男(5歳)今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり(肉眼では分からない)再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる
最近、私の大切な仲間、ikiruo-sinziruさんが自身の治療で主治医の対応によって大変な思いをされていました。こんなに主治医で変わるものなんだなと。昨日、ご自身がかかっていた神のような先生から治療法が提案されたようでほっとしています。今日は他の仲間も1日闘っています。共に乗り越えたいと思います。最近の話に持っていきたいので過去のことを早急に終わらせたいと思っていたけど現在のところに追いつくのももう少しなのでお付き合いください今年のお正月は風邪気味から始まり2日ほどゴロゴロなぜ
結局、先週金曜日から入院となりましたずっと気分悪いとほとんど食べもせず飲みもせずエコーしてもらうと、腸が腫れていたようで、嘔吐や腹痛はなかったけども消化器にも症状はあったようです。入院してステロイドを点滴から投与してもうと、すぐに回復今までが嘘のようにご飯をモリモリ食べてます一昨日まではベッドで安静だったので、トイレもベッド上でする状態でした。昨日からトイレだけ歩いてとなったようですが、早速新しい紫斑が足に出ておりました・・本
久々の投稿です。投稿しない間にもコンスタントに閲覧数があるので、同じようにigA血管炎で大変な思いをしている方が世の中にたくさんいらっしゃるのでは・・・という想像。しばらくぶりですが、長男の様子を報告しようと思います。前回の2月16日。発症以来、最大級に手足が腫れましたが、結果的にあれ以来、紫斑はほとんど出ておりません2月28日に検査で受診。その前の受診から薬を辞めていたのと、直前に大きく腫れが出たので尿検査の結果が心配だったのですが、良くも
今日は過去記事にコメントいただいたので近況報告です。最近は、激しく動いても紫斑は出ず。すっかり病気前の生活を取り戻しています。腎臓は見えないのでわかりませんが・・・目に見える血尿は出ていません。もはやそれどこではない。コロナの猛威。いよいよ緊急事態宣言ですね。今まで通常運転してくれていた保育園、学童も対応に変化があるかもしれません。私の旦那も仕事がなくなるかも私の職場は、通常通り月給を支給してくれると確認できましたが、旦那
一昨日からの春の嵐も一段落、本日は静穏モードでお家時間を過ごしちょったsoraでござんすっ♪さてと、前回に続いて春から起きてる不調の様子を書きますね。高血圧からの~血管炎!?昨年から上昇続きの血圧ですが、3月頃からはさらにパワーアップ!登り龍のごとくアゲアゲ調子だよ~ん今月は186/114なサプライズも登場で、胸キュンやら頭パンパンやらやりたい放題(笑)薬剤過敏のため使い辛い降圧剤ですが、とりあえずアムバロでお試し服用することに。「しばらくでも飲み続けられたらい
12/15(日)の出来事です。院内でインフル罹患2.3日前に、同室の子供がインフルになったとは聞いてました。とはいえ、ベッド上安静で自分の区画から出てないし、多分大丈夫だろ・・・と思っていたところ、移ってましたしかも、症状も急で、日曜朝8時ごろ病院に行くとめっちゃ元気で、朝ごはんをぺろりと平らげたのですが、その30分後ぐらいから急にぐったりしだして、「しんどい・・・」と熱を測ると38.5度これはまさか・・・と思って検査してもらったら見事のインフル
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。本日、退職の意向を上司と総務に伝えた、甲状腺未分化がんの人です。昨日はとても好調だったのに今日は朝から不調だらけです。思い返せば、術後の体調悪化もこんなだったかなぁ?いつのまにか怠さが増して、いつのまにか血管炎が出ているのが当たり前になって。。。(蕁麻疹のようで、3日は消えず、薄くなると打撲痕のように黄色くなります。)でも、あの頃と明らかに違うのは、飲み込めること。この怠くて血管炎が出るのも、もしかして
閲覧ありがとうございます<入院までの経緯>・28,29週…多量の鮮血が出て切迫早産と診断、張り止め薬の内服をしながら自宅安静。・31週…里帰りをする。・32週…分娩予約していた病院を初受診。以前の多量の鮮血が問題視され、県立病院へ転院し即入院。低置胎盤+臍帯辺縁付着+切迫早産と診断、突然ハイリスク妊婦となった。こんにちは。入院生活7日目です。10/17(木)・0,2,4時…NS夜間見回り(点滴残確認)・6時…心拍確認、点滴残確認、採尿・採血・8時…朝ご飯・9時…検温(37.
2024年1月末、高校3年の息子がiga血管炎で入院した。卒業式があるので、それまでに退院したいと先生と相談しながらのステロイド治療。徐々に減らしていき、今は12.5mg。症状はない。薬が強いからかな。ステロイド減らすと症状出てくるのか?薬を飲みながら、普通の生活は送れると言われたけど、できれば薬なしにしたい!!
3日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。そして初めて旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。年末年始は外泊してもいいよと言われてましたが、この