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2回目の点滴流れにも少しなれて、前回左手だったので、今回は右手。患部側だし、なんとなく効くような勝手なイメージで。笑いつもは、採血も注射も左手だから、ちょっと新鮮。あ、点滴の椅子写真撮ろうとして忘れた、、、腕を温めてイメンド(吐き気止め)飲んでまずはパロノセトロン塩酸塩デキサメタゾンリン酸エステルナトリウムを10分→なんだかすごい名前だけど、これでだいぶ副作用が抑えられてる様子アドリアマイシン(ドキソルビシン)(赤いやつ)10分すると、、、5分過ぎに少し腕が赤いと、、(自覚
大学病院へ転院しました。ここから本格的な治療が始まりました。初日は検査から。膠原病内科の先生の問診皮膚科で足の甲の紫斑や右側に出ていた赤い斑点を採取し生検へ。後に血管炎だと確定診断されました。脳神経内科ではどの辺りまで神経障害が起きてるか調べたり。さらに「ピック」という太い血管に通す留置針を入れました。管が繋がっているので、そこから採血や点滴を入れます。針が入ったままなので、採血や点滴のたびに針を刺すことがないので楽。これが大変でした。レントゲン室で血管を透かしながら先生が
病名は「好酸球性肉芽腫血管炎」改め、好酸球性多発血管炎肉芽種です。白血球の一種である好酸球が異常に増加して、細い血管に炎症を起こし、血流障害や壊死、臓器機能障害を生じる全身性の自己免疫実感です。病気の原因は不明で、遺伝性はないそうです。だから、アレルギーが自分の身体を攻撃して、内出血、胃痛を起こしていた様です。3日間の点滴が終わったら、プレドニゾロンの処方が始まりました。7錠です私の場合は、足と手のむくみと内出血だけでしたが、どの箇所にも起こり得るそうで、しばらくの間、
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。本日、退職の意向を上司と総務に伝えた、甲状腺未分化がんの人です。昨日はとても好調だったのに今日は朝から不調だらけです。思い返せば、術後の体調悪化もこんなだったかなぁ?いつのまにか怠さが増して、いつのまにか血管炎が出ているのが当たり前になって。。。(蕁麻疹のようで、3日は消えず、薄くなると打撲痕のように黄色くなります。)でも、あの頃と明らかに違うのは、飲み込めること。この怠くて血管炎が出るのも、もしかして
今は、救急で行った地元の総合病院で診てもらってる。そこでiga血管炎と診断されたしそのままでもいいかなと思ってたんだけど先生からこれから一生薬を飲むって言われ何か他に方法がないかなと思いネット血管炎外来ってのを見つけた。今の担当の先生にセカンドオピニオンを考えてるって相談したんだけど、治療法は変わらないと思うしもっと重症の血管炎を診るんじゃないですかと言われた。うーん。定期的に通うには近くの病院がいいかもしれないし、他の治療法がないかも聞いてみたいけどな。通うのは私じゃなくて息子だ
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。昨日はほぼ調子よく過ごせていたのに、朝目覚めたら瞼は腫れているし、顔や首に湿疹が出てるし、お尻に血管炎が増えているし、めまいがするし・・・どうしようかな~になっていますが、もしこれでまた呼吸がしにくくなってくれば病院へ駆け込むし、そうでなければ明日の外来予約まで様子をみながら過ごそうと思います。雨上がりの青空がのぞいているのに異常にだるいし眠りたい。。。痒かったり、痒くなかったり。。。味覚は苦いし、たまに喉の奥から腐ったかさ
~これまでの経緯~2023年5月中旬COVID-19陽性2023年6月上旬両下肢に紫斑出現2023年7月上旬近隣皮膚科にて尿・血液検査2023年7月中旬耳鼻咽喉科でBスポット療法2023年8月症状悪化2023年9月皮膚生検実施2023年10月白血球破砕性血管炎、IgA血管炎を否定しない。という診断がつく10/4プレドニン30mg開始毎日朝のみ↓10/18プレドニン25mg↓10/30プレドニン20
退院から3ヶ月経ちました。先週の金曜日が経過観察日でした。結果は、問題なしまだ蛋白が±血尿も+で出ていますが、少しずつ良くなっています。先生曰く、入院中の数値を考えると、退院後の数値はとても良いとのこと。公園で思いっきり走り回っても、紫斑は出なくなりました。完全に病気前の生活に戻りました。経過観察は退院後半年ということで、6月と8月に病院に行くことになります。8月の検査で問題なければ、経過観察も終了。入院中は一進一退する症状に
昨日病室に行くとお隣のお友達とSwitchしてましたせっかく仲良くなったのですが・・・このお友達も本日退院してしまいましたこのお友達も、まだ退院したくないと言ってくれて、うちの子と遊びたいと・・・朝、お会いできなかったのですが、2人の写真を撮って帰ったそうですうちの子はというと、腎臓の数値は横ばい。薬を投与するかどうかは見送りとなりました。先生の見立てとして、薬を使うほどではないが、日常生活がおくれるほどでもないとしたがって、
先日9日は月1の受診日でした。今回は膠原病内科、精神科この日はトラブルから始まりました。私は受診の際ヘルパーさんを利用しています。いつも9時15分あたりには迎えに来ますが、なかなか来ない。この日は雪が降ってたので遅くなっても仕方ない。でも、9時半になっても来ない。電話してみるとなんと忘れられてた大学病院に通ってるので、予約時間があります。遅れることを各科に電話精神科はお昼前でも診てくれるとのことで受診できました。内科はいつも予約時間どおりにいかないし、遅くなってもいいと言
閲覧ありがとうございます<入院までの経緯>・28,29週…多量の鮮血が出て切迫早産と診断、張り止め薬の内服をしながら自宅安静。・31週…里帰りをする。・32週…分娩予約していた病院を初受診。以前の多量の鮮血が問題視され、県立病院へ転院し即入院。低置胎盤+臍帯辺縁付着+切迫早産と診断、突然ハイリスク妊婦となった。こんにちは。入院生活18日目です10/28(月)・0,2,4時…NS夜間見回り(点滴残確認)・6時…心拍確認、点滴残確認・7時…採尿・採血・8時…朝ご飯・9時…検温
2024年1月末、高校3年の息子がiga血管炎で入院した。卒業式があるので、それまでに退院したいと先生と相談しながらのステロイド治療。徐々に減らしていき、今は12.5mg。症状はない。薬が強いからかな。ステロイド減らすと症状出てくるのか?薬を飲みながら、普通の生活は送れると言われたけど、できれば薬なしにしたい!!
こんばんは広島大学病院乳腺外科恵美です。コロナ禍で普通でない日々でも、季節は廻り紅葉の季節となりました。大学病院の憩いの広場でも桜の木などがきれいに紅葉しています。桜の葉はきれいなオレンジ~赤色に紅葉しますね青い空との対比が美しく、朝から癒されました先週末、いつもはお手伝いに行っていない病院に臨時でお手伝いに行ったときのことですが、パクリタキセル投与する際にすぐ隣の化学療法室から呼び出しがあり『点滴が漏れていないか確認をお願いします。』と言われました。大学病院のよう
久々の投稿です。投稿しない間にもコンスタントに閲覧数があるので、同じようにigA血管炎で大変な思いをしている方が世の中にたくさんいらっしゃるのでは・・・という想像。しばらくぶりですが、長男の様子を報告しようと思います。前回の2月16日。発症以来、最大級に手足が腫れましたが、結果的にあれ以来、紫斑はほとんど出ておりません2月28日に検査で受診。その前の受診から薬を辞めていたのと、直前に大きく腫れが出たので尿検査の結果が心配だったのですが、良くも
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。がんの告知をされる前からたびたび出現していた蕁麻疹様血管炎。結局、耳鼻科での血液検査で遺伝性血管性浮腫ではないということに。で、皮膚科にたらい回し。予約なのだけど、その日に出現していなかったらどうするの?*****************************************残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せで
整形を退院してからというもの足を挙上して安静にしていてもちーっとも紫斑は減りません強いていうならば左の股関節と下腹部に痛みがあり排便はきちんとあるものの下腹部の張りも少しずつ増しお腹に力が入れにくい時も増えてきましたそして整形退院後初の皮膚科受診。足を見せるなり紫斑の勢いがよくなっちゃってるからちょっと検査してもらうかな採血、尿検査、腹部CTと検査をしてCRP定量0.15mg/dLHCRP定性±総コレステロール224mg/dL
手術をして退院後、鏡の前で腕をあげていたら胸の下から胸にかけて太い血管のようなしっかりした筋状のものが伸びていることに気付きました。術後の診察時に先生に診てもらったらあぁ、血管炎だね。痛くないなら気にしなくていいよ。そのうちなくなるから。気にしなくていい、と言われたからかすっかり存在を忘れてそれからほぼ1ヶ月太かった筋が今では、だいぶ細くなっていましたモンドール病(静脈炎)は手術後に発症することが多いようで、まさに私はそれですねただ「モンドール病を発症した
結局、先週金曜日から入院となりましたずっと気分悪いとほとんど食べもせず飲みもせずエコーしてもらうと、腸が腫れていたようで、嘔吐や腹痛はなかったけども消化器にも症状はあったようです。入院してステロイドを点滴から投与してもうと、すぐに回復今までが嘘のようにご飯をモリモリ食べてます一昨日まではベッドで安静だったので、トイレもベッド上でする状態でした。昨日からトイレだけ歩いてとなったようですが、早速新しい紫斑が足に出ておりました・・本
一昨日あたりにトイレまでの歩行をはじめていましたがこの通り酷くなってる。。。足が浮腫んで痛いようで、またベッド上安静になりましたきょう、主治医の先生とお話ししましたが、血液検査の結果、この病気になっていると下がる値が結構下がっていて、これくらいの数値の場合、長引く傾向にあると言われてしまいましたまた、尿検査でもタンパクが出ていて、一番厄介な腎炎の可能性も否定できませんまだまだ経過観察ですが、年内退院は無理かも入院している病院は、飲
12/15(日)の出来事です。院内でインフル罹患2.3日前に、同室の子供がインフルになったとは聞いてました。とはいえ、ベッド上安静で自分の区画から出てないし、多分大丈夫だろ・・・と思っていたところ、移ってましたしかも、症状も急で、日曜朝8時ごろ病院に行くとめっちゃ元気で、朝ごはんをぺろりと平らげたのですが、その30分後ぐらいから急にぐったりしだして、「しんどい・・・」と熱を測ると38.5度これはまさか・・・と思って検査してもらったら見事のインフル
次の血管炎の診察まであと数日という時に事件が朝、自宅でくしゃみをしてギックリ腰に。痺れも出てとりあえずまで整形受診しましたCTの結果ヘルニアでした薬のアレルギーとかあるしなんせ痛くて動けない抗生物質、アスピリン系、アセトアミノフェン系の痛み止めが使えないので入院することに※入院時、血管炎のことを外来と病棟の方にも伝えています。最初に処方された痛み止めはタリージェというお薬。この時は痛みが強くて食事の時自力で起き上がることができなくて電動ベッドに助けてもらう状態だったので
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
先日の26日は月に一回の受診日でした。症状としては特に酷くなることもなく順調に回復中ステロイド1mm減って7mmに変更そしてヌーカラの注射を3本先生の話では、ヌーカラのみの治療が理想だが、そういう人はいないらしく、ステロイドとヌーカラの併用の人ばかりらしい。ステロイドといえば最近は副作用により皮膚が薄くなってしまい、左手の中指、薬指の間の皮が剥けてしまいました。そちらにも薬を出してもらいました。皮膚の薄くなる副作用は著しく、手のひらだと毛細血管が透けて見えるほど薄くなってます。治
※2022年11月の記事を加筆して再掲。体の不思議大好き❤幼少期の愛読書は『家庭の医学』健康オタクのアマチャンです😏今日もしつこく考察中〜アメブロでも、様々な珍しい病名を見るようになりました。難病の闘病記を開始されている方も増えています。その体調不良、ワクチン後にはじまっていませんか?まだワクチン副作用の全貌は解明されていません。※知識がある医師は指摘してくれますが、ほとんどの医師は因果関係を認めません😔疑わしい症例があれば申告する事で、これ
ここ2、3日で、またポツポツ赤いのが出てるなーと思ってたんですが、今日病院に行くと・・・ナニーーーーーーっ一気に増えとるやないかい。左足は浮腫んで痛いらしい痛くて歩けなくて久々の車椅子4日ぶりに主治医とお話ししたのですが、その話はまた明日。とりあえず入院がまた長引きそうです・・・
皆さまにご心配を頂いております、まこちゃんですが、少しずつ、日常を取り戻しています。病気の症状の推移って、記録しておく事が大切だなーって感じています。いつ、どういう時に、どんな症状が出て、どう対処したか、って、時間が経つと細かい事覚えていないんですよね。ゴルフも旅行も、しばらく行けそうにありません。しばらくは、まこちゃんのIgA血管炎、闘病記となりますーさて、ステロイドにより、だいぶ元気なまこちゃん。どうしても、出社したいといい出しました。クリスマスまでは、毎日出社して、元気に働い
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
今日は過去記事にコメントいただいたので近況報告です。最近は、激しく動いても紫斑は出ず。すっかり病気前の生活を取り戻しています。腎臓は見えないのでわかりませんが・・・目に見える血尿は出ていません。もはやそれどこではない。コロナの猛威。いよいよ緊急事態宣言ですね。今まで通常運転してくれていた保育園、学童も対応に変化があるかもしれません。私の旦那も仕事がなくなるかも私の職場は、通常通り月給を支給してくれると確認できましたが、旦那
病気の経過や、お薬の事など書いてますよー1/5に退院したまこちゃんですが、その後はずっと、在宅で仕事をしています。椅子に座って一日仕事していたら、がっつり紫斑が出てしまい、それからは、ソファーで、足を上げて仕事してます。足に紫斑が出来ると良くないので、足に圧をかけない生活をしています。長く歩いたり、ずっと立っているのも、紫斑の原因になるので、しばらく会社も行けそうにないな。それでも、それなりに快調に仕事もこなしていました。1/13から、ステロイドを15mgから、10mgに減薬しました
私はいま、静岡から小田原に戻る列車に乗車中です青春18きっぷを使って移動しているので、やたらと時間がかかります。というわけで、退屈しのぎに最近のことを語らせてください昨日行われた小田原尊徳ハーフは1時間51分で完走しました。一昨年の札幌マラソン(ハーフ)は2時間58分だったので、すごいと思いませんか持病の方は落ち着いた状態ではあるものの、疲れやすかったり、脱水しやすかったり、体重も相変わらず40kgちょっとしかないです。でも、いろいろ工夫すれば、人並みのことができるようになったなあと