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6月26日、葛西手術後22日目。徐々にミルクの量が上がって、お昼から40ミリに増量!術前は120くらいぺろりだったから全然足りてないけどなんとか耐えてくれてます。付添入院をした方はわかるかと思うのですが、付添入院をすると看護師さんはいるもののお世話は24時間オカーサンがします。なのでトイレもダッシュで済まさなければならないしお風呂も悠長に入っていられない。ごはんはオカーサンの分はもちろん出てこないので併設しているコンビニに買いに行くんだけどこれもなかなか大
6月22日、葛西手術後18日目。昨日の急な胆管炎宣告によりミルクが飲めなくなったここさん。引き続き例の拳ごとしゃぶりをして空腹を乗り切ろうとしているので自分の鼻を爪で引っ掻きまくって3箇所も血が出る始末しかしここさんは日々進化を遂げているのである。バキュンポーズで指をしゃぶるように!偉いぞここさん。可愛いぞここさん。なんでだここさん。それでも相変わらず鼻を引っ掻いているぞ!その調子でどんどん成長していってね!ミルクなしだと寝れなくなるので今日も徹夜を覚悟
6月6日、葛西手術後2日目。今日もお昼からの面会時間にここさんに会いにICUへ。おしゃぶりつけて眠たそうなここさん。わたしが着いたらえうえう言いながら起きてくれた昨日よりさらに表情が豊かになってお目目もぱっちりあーーーーーーん。可愛いなぁ。右手の点滴が抜けて、鼻からの管も空気抜きだけになっていた。そしてこの日、術後初めてうんちが出たらしくてしっかり緑色だったそうM先生が写真を撮ってくれていて見せてもらった。ふつうのうんちはこんな色なんだ…やっぱりかなり薄か
6月4日は、とうとう手術当日でした。ここさんは前日から絶食だったけど、なんでもバッチコイなここさんは糖水で騙されてくれて泣いちゃいながらもたっぷり寝てくれた。9時から手術で、8時55分頃に、看護師さんがお迎えにきてここさんを連れていった。その途端、ここさんがどこか遠くへ行ってしまう気がしてここさんに行ってらっしゃいを言わなきゃって思ったのに泣いて声が出なくなってしまった。しっかり行ってらっしゃいって、言おうとおもってたのに…。それまでここさんはお腹が空いて泣
6月24日、葛西手術後20日目。この日もミルクは1回20ミリ…。…足りねぇー!!!バキュンポーズでの指しゃぶりでも飽き足らず空腹を紛らわす新しい方法を模索しているここさん。抱っこされているときにもどうにか紛らわそうと動きまわり、……ピタっ。なぜかおとうさんの腋の下に。ここだとぴったり泣き止む!……なるほど!わからん!全然わからんけど今度からそうやって抱っこさせていただきます!そしてとうとうエラーが出続けていた右腕の点滴が滴下しなくなり差し替えに…。採血
6月5日、葛西手術後1日目。13時から面会開始だったのではやめに向かう。担当のM先生がいらっしゃって、昨日の夜の経過報告と今までの状況を教えてくれる。昨日からは、酸素の管が外れて尿の管が外れたみたい。でも肝機能の血液検査の数値はさすがに爆上がりしているらしい。黄疸も強くなっている気がする…。でもここさんは昨日よりしっかり目を開けて意識もしっかりしていて、いつもの可愛い可愛いここさんそれでも首の静脈の点滴が痛々しくって、見ていてつらくなってしまう…。こんな辛い思
6月16日、葛西手術後12日目。今日は主人が素敵な提案をしてくれた…ということで、面会時間前に、ホテルのランチブュッフェに新宿のハイアットリージェンシーへ。食い意地もあるし貧乏性なわたしはブュッフェ自体は楽しくて好きなのだけど貧乏性が故に食べるのがはやすぎて量が食べれない主人もそんなに食べれないのでブュッフェの醍醐味はほとんど味わうことができずでも美味しくいただきましたお腹ぱんぱんになったところで病院へ。傷も塞がってきたらしく、今日久しぶりに沐浴をし
6月18日、葛西手術後14日目。今日から付添入院!…のつもりだったので、小児慢性疾患の申請等々済ませようと区役所まわりをしてから行こうとおもっていたのだけど、病院から電話があり一般病棟が満員で移れません、と…。なんだこの期待させておいて落とす感じ。…いやでも、風邪もらったりしたら困るもんね!と言い聞かせて、この日も面会だけ今日は血液検査で、なんと、…総ビリルビンが2に!!!直接ビリルビンは1に!!!!!なったらしい!細かい数値は用紙を貰えなかったのでわか
6月14日、葛西手術後10日目。今日はとうとう…中心静脈カテーテルが抜けました首の点滴は見てるだけで痛そうだったし抱っこもしづらかったから嬉しい!久し振りの縦抱っこをしてああああそうそうこの感じ!!!顔を胸に寄せるこの姿がとてつもなく愛しいんだったそうだった。幸せすぎて涙出た…いつも口開けて寝ているからか余計喉が渇いている様子。閉じれば楽だよと閉じさせてもぱっかり開いちゃう。そんな口開け天使ですが相変わらずお鼻の穴は未だに不均等なので保湿力がスゴイといわれるヒル
6月9日、葛西手術後5日目。土曜日なので主人と2人で面会時間いっぱいまで側にいれた。そして今日から念願の抱っこOKに前より軽くなってる…今だいたい3.9キロくらいらしい。術前からは300グラム減。今日から糖水開始してるけど、1回10ミリ…そりゃ痩せちゃうよね10ミリなんて10秒くらいで飲み干しちゃうよねそれでも、順調に進んでいることは嬉しい!着実に頑張ろうね。6月10日、葛西手術後6日目。今日からようやく鼻の管が抜けました!付けていたときから鼻を押し広
6月21日、葛西手術後17日目。タイトルの通り………胆管炎になりましたここさんは順調です!…とか、昨日言ってただけに辛すぎる。浮かれていた自分が恥ずかしい。血液検査をしてもらったところビリルビンはもうほぼ正常値だそう。直接ビリルビンはなんと1を切ってる!白目も真っ白だし、肌の色も見てわかるほど白くなった!…のだけど、今まで70前後を推移していたAST、ALTがいっきに200台になったらしい。CRPも正常値だし熱もないから、先生方も何かの間違いだと思ったらしく
6月12日、葛西手術後8日目。ここさんはどんどん元気になってますとにかくもー、ミルクが足りない!大泣きしすぎておしゃぶりも吹き飛ばしちゃうほど未だにICUから出れず看護師さんはわたしが面会に来てる間は基本的に放任。なので泣いているとなんもできなくてとにかく抱っこで誤魔化すこれなら付添でもいいと思うんだけどなぁ…こんなに泣いていても看護師さんはきっと抱っことかしないだろうし夜中泣いちゃって寂しいおもいしてないかなぁ…でも、なにかあってからでは遅いもんね。も
6月8日、葛西手術後4日目。今日は左手の点滴が外れていた!だいぶ身軽になったねあとは鼻からの管と静脈の点滴、ドレーンだけ。今日もうんちは緑色だったらしい痛み止めもとまっているしお腹が空いているからか今日はいつもよりたくさん泣く…はやく抱っこしてあげたいなぁ。術後の経過としては順調らしいけど、毎日明日が待ち遠しいです。今日もたくさんがんばりました。ここしゃん、いい子だね。母が差し入れを持ってきてくれたので代々木で2人でお茶をしてこれからのことについて話をした。
最後に現状ブログを書いたのが2歳の時。だいぶ月日が経ってしまったあれから3年たって5歳保育園年長さん来年はもう小学生ラン活しました(男の子だからラン活ってほどでもないけど。笑)仮面ライダーセイバー大好きで決まったのは写真のではないけど黒ベースで赤のステッチを選んでました胆道閉鎖症の外来は今は調子が良いので3ヶ月に1回薬は1日2回ウルソと漢方の茵蔯蒿湯5月の外来ほぼ正常値。5歳になって病気についての何で?や疑問が増えてきた。何で僕だけ薬を飲むの?何でお腹の修理をしたの?
2015/12/4手術は11時から。朝一採血。旦那と義母が病院の近くの神社⛩に行ってから病院に来てくれた。息子を手術に送り出し、2時間くらいはそわそわしていた。それをすぎたくらいからはもう連絡はないだろうと胆道閉鎖の手術に移行したのだと思った。覚悟はしていたので冷静に待つことが出来た。だけど夕方の17時18時になっても帰ってこない。不安になる。予期せぬことが起きたのかと…結局病室に戻ってきたのは19時すぎ💦先生の顔が疲れきっていて元気がない…何かあったのかなと不安になる。そ