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5月1日の東京はほとんど一日中雨が降っていて肌寒かったです☔️今朝は、自然に6時半頃目が覚め、体調も安定していました。寒かったので、トマトジュースあったかくするか迷いましたが、時間がなくて冷たいまま飲みました。仕事は、9時から17時までで、休憩は約30分でした。不思議と全然疲れていません。明日休みなのでゆっくりしていたらもう日付けが変わってしまい、、、。あったかい牛乳にハチミツ入れて飲んで暖まりました🐝🥛ハチミツ固まっていますよ(・∇・)金色のハチミツ🐝いい匂い(╹◡╹)💕
バイトでしたー。今日は比較的お客さん少なくて、暇疲れ!明日も明後日もバイト入ってる┐(´∀`)┌病気すると思わなかったから、ちょい遠い勤務地だけど好きな街で働きたいと思った。満員電車や人混みがネックな今は、メリットは夜景が綺麗なことくらいやね。でも来週はシフト3回だけだったから良かった。少し休もう・・・どこかで兄に会いに行きたいが、メンタルもつかな??私が疎遠になっている間に、兄は病院に拒否反応を示し行かなくなり、親も老いて連れていくことが難しくなってしまっていた。だからクスリで抑えていた
何年も前に治療して以来、一本も無かった知覚過敏。突然歯全体で冷たいものが無茶苦茶しみ始めました1/20のステロイドパルスから2ヶ月後、3/21の出来事です。「これもどうせステロイドの副作用だ。どうせそうよ」ってもう驚きもせず、ネット検索。骨吸収が原因と書いてある記事があり、骨粗しょう症とか大腿骨頭壊死とかの副作用が急に身近に「ステロイドパルス前に骨密度測定したとき十分大丈夫って言われたのに、2ヶ月でもう骨粗しょう症!?心の準備がまだ!」ってだがしかしっ
昨日は自己免疫性肝炎の8週ごとの定期検診でした。大学病院の駐車場は、入るまでに時間がかかるので、夫の都合が良ければ休みをとってもらって送迎をしてもらっています。昨日は採血予約が9時で早かったので、急いで支度をしていたところ、夫が急に仕事に行かなくてはいけない連絡が入りました自分の車🚙で行くことも考えましたが、行きだけでも送ってもらい帰りはバスで帰ることにしました。行きの車の中で、バス停の場所を確認した、つもりでしたが、とんでもなく。スマホで場所を確認したり、時間待ちをしている他のバスの運
今日は夕方から寝すぎてしまい、絶好調❗️なはずが、なんだかまだボーっとしています。電気毛布が暖かくて気持ち良くて寝過ぎちゃいました。夕食は【麻婆豆腐】と【白菜と豚肉のスープ】、【玉ねぎサラダ】でした。挽き肉がなかったので、豚こまをぶんぶんで挽き肉にしました。(最近左手首が痛いので夫に途中助けを求めました)今回は挽き肉を炒めるときに豆板醤と輪切り唐辛子🌶両方炒めました。別に全然辛くなかったです(麻痺しているので)🤣麻婆豆腐も白菜と豚肉のスープも今回は鶏ガラスープは使わず、味覇(ウェイパー)
今朝、雪が積もらなくて良かった普通に車で通勤出来る事にほっとしたいつもの様に入院していた病院を通り過ぎて去年の今日が過ったかかりつけの病院から紹介状貰って診察して即入院ってDr.に言われ慌てて家に帰って準備してそこから40日間入院で自己免疫性肝炎って診断されて退院した今も💊飲みながら治療中今日のランチは、さぼてんのヒレカツ定食美味しかった仕事して外で自由にランチも食べれる笑顔でいられる感謝私に係わる人達全てに感謝これっ絶対に忘れちゃあダメだと悟った1年
今日は確定診断を受けてから66日目、4度目の血液検査がありました。プレドニンは最初は30㎎→25㎎→現在20㎎と減っていき、今日まででトータル1700㎎のステロイドを飲んでいます。前回までの血液検査の結果はコチラ『45日目確定診断を受けてから3度目の血液検査』今日は確定診断を受けてから45日目、そして3度目の血液検査がありました。最初は30㎎からスタートしたプレドニン(ステロイド)は前回25㎎に減りました。今日まで…ameblo.jpさて、前回はまだALTが26(基準値7~23)と、
生体肝移植について医師より2カ月前説明私の年齢では60から69さいの5年生存率は74パーセント非アルコール性脂肪肝炎による肝硬変は81.6パーセント生存率自己免疫性肝炎による肝硬変は80.9パーセント生存率わたしの場合は再発可能性あるが再発しても予後に影響ないとのことこんなに生存率高いとは…生体肝移植手術日までなんとか頑張ってからだもたせよー期待と希望がみえてくるR4年12月22日現在移植後204日昨日はドナー
最近、人工股関節の方の訪問・フォローがあるほとんど書いていないから、参考にならなくて申し訳ないと思う最初は「人工関節のブログ」にするつもりだったけれどその他の病気以外に、ねこ、食べ物、絵画、映画とかなんかお気楽に、趣味や楽しみばかり書いているかもでも、病気の私も現実だけど、人生をそのものを、病気や障害に支配されているわけじゃないなのでつい、いろいろ雑多に書いてしまいます人工股関節の情報を知りたい方の期待を裏切って、すみませんさて、私の人工股関節再置換の執刀医
前回2024/2/20から4週間ぶり、3/19は退院後28回目の診察でした。ステロイドゼロになってから2回目の検査でした。結果はバッチリほんとにホッとしたんですが、だがしかし!ここのところむっちゃくちゃ体調悪いんです首から下が全部痛い特に足の裏と手の指次回の定期検査から、今の先生の転勤についていくので大学病院から県立病院に転院。なので転院先でリウマチの数値を調べてもらおうと思います。引っ越しが佳境で、やっと猫たちを移送したところです。すぐに馴染んでくれたのでひと安心4/
入院日数17日(2021年1月15日〜1月31日)●収入昔はがん保険だけで3つ。入院、死亡、通院、介護…ありとあらゆる保険に入ってたんですが、数年前に全部やめまして(笑)今は県民共済ひとつだけ。給付日額14,500円✕17日=総額246,500円●支出パジャマ貸出1日99円✕17日食事代1食460円✕45日も込みで79,983円プラスその他に、歯科外来約5,000円診断書2通で約10,000円売店で買った入院グッズとか合わせても、入
退院前に退院後の生活指導を受けました。詳しい体組成も出してもらいました。載せられませんょ食事指導の内容は●朝昼晩をきっちり。肝臓は栄養を貯めるところだから、空腹時間が長いと枯渇して弱る。●タンパク質、炭水化物の摂りすぎはダメ。肉魚をメインにしたときは卵の副菜はダメ、とか。とにかく野菜を摂りましょう。●食材を多く。素うどんよりもキツネや卵とじや肉うどんのほうが良い、とか。●血糖値を頻繁に上げるのはダメ。果物、デザートを摂るなら食後に。ゼロカロリー表
こんにちは〜ご訪問いただき、ありがとうございます〜。プレドニン10mgになって4日目一旦落ち着いてきた知覚過敏が、なぜかまた復活しています歯みがき後のブクブクペ~が、痛いっ…歯以外の体調は、特に変わりないんですけどね💦そろそろ確定申告の時期ですね。昨年は、私の自己免疫性肝炎で医療費がめちゃめちゃ掛かったので…領収証を整理してみました。消化器内科・耳鼻科・眼科・整形外科・歯科・婦人科…本当に色んな病院を受診したな~と我ながら感心(?)しましたよ💦診療費の他、薬代・交通費も含めた
5日前くらいから体がちょっと痒いです。「原発性胆汁性胆管炎」って恐怖私の診断は「自己免疫性肝炎が強めの、自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎のオーバーラップ」です。原発性胆汁性胆管炎に特徴的な痒みは2020年終わりの発症時も全然なくて、抗ミトコンドリア抗体も基準値6.9までのところが7.7だっただけ。だから、原発性胆汁性胆管炎はワタシ的にはほぼノーマークで「ウルソ1日600mgで大丈夫」ってタカをくくってて。次の受診は9月22日。さっき病院に電話して「次の受診を早めた方がいいか」「
前回3/5から3週間ぶり、退院後3回目の検診です。γ-GTPがやっと正常値になりました!IgGが先生の目標値1200以内を達成した上に大幅減少!フェリチン(貯蔵鉄、貧血の判断値)がまたまた悪化。血糖値もちょっと上がってる。そして、ステロイドまた減らせました✨プレドニン25mgから朝4錠だけの20mgへ!その他の薬は減らず💨主に気になる項目。入院時1/15→退院前1/28→1回目検診2/12→2回目検診3/5→3回目検診3/26↓●総ビリルビン(基準
Child-Pugh(チャイルド・ピュー)分類←リンクあり肝硬変の重症度を示す分類だそうです。ちょっと計算してみましたょステロイド服用中の今現在は、①脳症ない1点②腹水ない(多分この膨らみは脂肪)1点③ビリルビン0.61点④アルブミン4.01点⑤プロトロンビン活性1161点↑全て正常値なので当然良し。緊急入院時の今年1月15日は、①脳症ない1点②腹水ない1点③ビリルビン7.33点④アルブミン3.12点⑤プロト
人生初のぬか床を作ってみましたはやりの無印良品の簡易セットじゃなくて、昨日の記事に書いたよもぎの乳酸菌「蓬龍宝」で。塩は健康ヲタクの恩人がオススメする「キパワーソルト」←リンクありこの塩、むせ返るほどゆで卵のにおいがします自動精米機から米ぬかをもらってきて。蓬龍宝、キパワーソルト、水を米ぬかに入れて練る!練る!練る!塩をまぶしたナスときゅうりを漬け込む。ぬかをかぶせる。蓬龍宝の説明書には「この乳酸菌が効いたぬか床は腐敗しません。夏場どんなに暑い環
前回3/26から5週間ぶり、退院後4回目の検診です。第一目標クリア🆑プレドニン20mgから2.5mg減って17.5mgになりました!第二目標は保留アルブミンやっと正常値になりました長かった…先生も「やっと上がってきましたね!」って❤でもアミノレバンはもう一回出しときます、ってことで継続。ノベルジンも亜鉛がまだ低いから継続💦肝臓の数値がすごく良いので、フェリチンは今回は調べてないけど、貧血の鉄剤が処方されました。最低量からのお試しです。対症療法はイヤだ
肝生検のときの入院費がおりるので、必要書類を記入。去年12月20日から1泊2日、4人部屋で人生初の入院でした。手術?自体は15分もかからないような簡単なものでしたが、部分麻酔してるとはいえグッとペンのような針が入ってきたときの圧迫感は生々しくて嫌だった(^_^;)そのあとの4時間の安静も地獄(笑)!もうやりたくないー。だいたい4万円くらいの費用でした。全額カバーされるかは分からないけどね。共済の書類の中に「症状発生日」みたいなのを書くところがあって、よく分からん。なに??初めて診察受け
自己免疫性肝炎と診断された。今月の頭からずっと不調が続いていた。気持ちの悪さや黄疸から、すぐかかりつけクリニックで血液検査をしたら肝炎と診断された。大きい病院に紹介状を書いてもらい、血液とエコー検査のあとに勧められた肝生検(人生初の入院!)を経て、今日結果を聞かされた。正直、最近調子がよくなってきたから、数値は回復していて一過性のもので済むと思っていたから、病名を聞いて不安が押し寄せてきた。説明を受けていくうち、ステロイドの副作用、入院が必要なこと、免疫のためマスク生活をし人混みは避け
今日は消化器内科の診察でした。子宮全摘をした同じ病院です。難病の原発性胆汁性胆管炎のため、薬を飲み続けなければなりません。初診は15年位前になるかな。今回の血液検査🩸の結果が非常に悪く前に打診があった肝生検、来年1月あたりに検査入院になりそうです。別の病気の可能性を探るみたいです。主治医が疑っているのが、自己免疫性肝炎。これも難病今日はかなりの豆腐メンタルです。泣いてい?
ステロイドゼロになって3週間。体調は変化なし前回も書きましたが、はっきりと抜け毛が減って本当に嬉しいもうひとつの悩みの知覚過敏はあまり変わり無いです知覚過敏が無くなったら歯医者に行きたいんですが、今のまま知覚過敏だと、シュー!っていう空気?お湯?を吹き付けるやつが怖くて行かれませんで、実家じまいをして彼氏と同居する件は、彼氏の隣の部屋がちょうど空き部屋だったので、そこに決めましたふたりで1部屋よりはお値段は高くなるけど、彼氏の猫アレルギーが出るかどうかを気にしなくて良いし、
そんなこんなで血液検査ばかりしてた1か月半。●おなじみのC型肝炎やB型肝炎のウィルス性肝炎は陰性。●アルコール性やら脂肪肝やらもシロ。●飲んでるサプリも「薬剤リンパ球刺激試験」までやって陰性。それでも「サプリをやめてみたら数値が下がるかもしれないから、サプリ飲まずに1ヶ月後に来てください。」と言われ。はぁ?「薬剤リンパ球刺激試験」で陰性が出た意味は?1ヶ月待つ意味!頭の中グルグルでした💨先生怖くて言えませんでしたけど😅このくらいビリルビンも低くなるとき
●偽痛風先日、足が激痛で病院に行った痛風の件。あれから病院に行ってないので分からないんですが、痛風じゃなくて「偽痛風」っていうものじゃないかな?って。私は尿酸値はずっと正常だし遺伝的にも痛風は無いし、偽痛風は高齢の女性に多く原因不明らしいので「それだわ」って素人判断です●唾石症足の激痛はロキソニン飲んで氷で冷やすことで驚くほど早く引いたんですが、今度は持病の唾石症が出ました痛いんですよ、これがまた自然にダイエット出来てて悪いことばかりじゃないんですけど、耳下腺唾石症の手術は大変ら
2021/1/21パルス療法2日目の血液検査で、アンモニアだけ急に上がってまして。基準値11〜32のところ、71。先生が「肝性脳症が怖いからラクツロースを倍量にしましょう」と。※ラクツロース=高アンモニア血症治療薬脳!?こわっ!看護師の友達に訊いたら、「無意識にみかんの穴に爪楊枝を刺し始めたら、毎日点滴してもらって!」と。「周りは何しよるの?思うけど、ベッドに上がってカーテンをカーテンレールから外しだす」とか。笑いごとじゃないけど笑う幸いそんなことにはなら
久しぶりにここに戻ってきました2020.12入院2021.2肝生検で診断確定自己免疫性肝炎だとぉ難病??そんな感じでした私の場合はウルソのみで改善され普通に生活をしてました数値も正常で安心していたところ激務に追われて数値上昇でもまた下がるだったんだ今回は数値が爆上がりとうとう再燃のもようです初ステロイド本当は入院らしいけれどなんとか外来でもう副作用を調べると恐怖しかないです自己管理をして体重もずーっとキープ今はステロイドを飲んでいるので更に自己管理食事
最近ほんと外食続きで、体が悲鳴をあげ始めた感じがヒシヒシと発病前の暴飲暴食の「暴飲」が無いだけで、「暴食」は完全復活そもそも彼氏はスポーツ選手だったわけで、体力も体格も代謝もなにもかも私とは別世界の住人なのに、同じように外食して同じものを食べてたらダメに決まってるというわけで、彼氏に宣言しました。私は煮物や和え物とか作って持っていくから、物足りないときは自分で好きな肉を焼いたりしてね。外食したいときはひとりで行ってね。ふたりでお出かけするときは私はミニ弁当を持
知り合いに「豆乳で作るヨーグルトがあるよ」って言われて、カスピ海ヨーグルトが続かなかった過去を封印し、性懲りもなくホイホイと分けてもらいに行きました結果、ヨーグルトと一緒に乳酸菌も1本まるごと貰った「蓬龍宝(ホウロンポウ)」←リンクありっていうよもぎの乳酸菌。※リンク先には、乳酸菌のカリスマって呼ばれてるらしい先生が「世界一の乳酸菌」って書いてらっしゃる記事が載ってます。この乳酸菌をこのまま飲むより(豆乳で)ヨーグルトにした方が発酵が進んで乳酸菌が増えるんだとか。
ホッとしました。診察代やお薬代はもう覚悟できてるけど、イレギュラーな検査代はビクッ!っとなる額で😅前回のCTは確か16000円くらいかかった記憶が。この受給者証のおかげで、これからは「おっと!そう来たか!」とか思わなくて済むかな。ありがとうございます。ただ、たまたま私が国保から厚生年金保険に変わった時期と重なったので、これも切り替えが必要だそうです。ザ・二度手間おかけします来週早々また区役所行ってきます。手続き、難なく進むといいな。とりあえず認定が
前回2023/5/26から9週間ぶり、昨日は退院後23回目の診察でした。結果は今回も良好変更点は2点。●骨粗鬆症の薬、中止。ずっと勝手に飲んでなくて余ってるので「もう飲みたくない」って勇気を出して言ったら「ほんとはステロイドとセットなんだけど…じゃあやめときましょうか」って言ってくださって中止になりました●胃薬、変更。ついでに「胃薬は半分になりませんか?」って聞いたら「じゃあ、軽いやつに変えましょうかね」って言ってくださって、タケキャブからファモチジンに変更になりましたやったー。