膠原病

今日も歯茎がバッチリ腫れている〜。もう、抜歯したら楽になれるんじゃないか…と思い初めてる。抗生物質もたびたび飲めないからロキソニンで凌いでいます。さて。自治会の事を呟きます。ついに、我が家リーダー的存在が回ってきました。昨日、リーダーは何をするのか、ということを説明されてきました。とりあえず、年会費の集金にまわらないとです。知らないおばさんが年会費くれって言いに来たら怖くないですか？？笑あとは。回覧板をまわす順番の名簿みたいのをパソコンで作成。ほかにも

こんにちは。ミリーです。先週の１８日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の１０時に電話がありました。５月２日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何１つ、教

おはようございます希望に満ちた桜のあとは若草の季節ですねもりもり元気が出そうです今夜は能登復興支援で新潟で活動したメンバーで同窓会です（笑）同窓会と言っても自分と30代2人の３人（笑）誘われるうちが華楽しんで来ようと思います花粉、黄砂、寒暖差色々ありますがどうぞご自愛くださいね​4月14日(日)ベランダ前のもみじ新緑が映える季節義妹と八百津へドライブ天気も良く新緑も美しくて素晴らしいドライブ日和いつものお花屋さんへ花園さんへのプレゼント💐妻の故郷

チャオーーーーーー！！！うううっ・・・(´;ω;｀)ずっと言いにくかった私の胸中・・・そっと聞いてくださってありがとうございました。見た目に関わることって悩んでるとか戸惑ってるとか・・親だからこそ言っちゃダメな気がして言いづらかったんですが、「わかるよ＞＜」「そう思っても不思議じゃないよ」と寄り添ってもらえて・・不謹慎だけど少し胸のつかえがとれた気がします・・。「どんな見た目になってもかわいい我が子！」とあっけらかんとどしんと構えてるほうがいい母親

こんばんは。今日から、腹膜透析開始です(遊助の誕生日は叶わなかったけど)今日と明日は、13時、17時、21時です。3日目からは、9時、13時、17時、21時に。21時は透析液を出して寝るという感じ。1500㎖の透析液を入れてみてお腹パンパンになるけど、入ったね手順は、機械が凄く丁寧に教えてくれるのでやりやすいです。まぁ、まだ慣れなくてむずかしいところもあるけどねお昼前に、今日から腹膜透析が始まることと手術後に大変だったことをきょうだいのLINEにしました。手術は簡単

指定薬局にいくと「今日は顔が違うね！！今まで１番いいお顔よ」と薬剤師さんが言ってくれた。「精神科の医者が腹が立ってたまらないからじゃない？」と答えてしまった。話を少しだけ聞いてくれて感謝。「人生２回目、この腹が立って仕方ない事！私って腹が立ったら元気にいられるのね？あはは！」「名誉教授になるまで言ってくれと思ったけどまだまだ足りないって！あははは！」「あははは！すごい発想をしなら酷い事を言われたんだ！」「なんだ

こんばんは。だいぶ、腹膜透析の手順に慣れてきました！13時、17時、21時だったのが17時は夜勤さんと交代のタイミングなので新人担当医くんにえ？この時間？と、聞いてみたからか今日は、11時、15時、19時になりました。明日からは、朝7時が追加になります。この、7時、11時、15時、19時のスケジュールで毎日することになります今日、指導医と新人担当医くんが一緒に来たときになんで、こんなに出血したのか聞いたら腹膜が予想以上に癒着しとってはがしたらダメだと思っていつもチ

こんばんは。ミリーです。些細なことが気になり、過敏に反応してイライラしていることを話しました。作業療法士さんから、「薬の量は変わりましたか」と質問されました。私が鬱傾向にあるからだね、きっと血糖値の薬が経口だと吸収出来ず、注射薬に変わったのも２月からでした。同じ薬だそうですが、量が減って効果が出ました。ステロイドもレミケード点滴に入っています。「ステロイドにも鬱を引き起こすこと知ってますか」もちろん、知ってました。そして【トリプトファン】のお話になりました。医療系大

【なるりえのひとり言１４１６】免疫力という言葉を見極めるための基準〜牛乳！アレジオン！も免疫なの？免疫力という言葉の一人歩きがひどい昨今。健康のイメージとして、広告に使われがちな、免疫力！という言葉。商売のためなら、広告も利用しますよね。人が雰囲気で持っていかれそうなイメージで言うなよ！！って思うけれど、それが広告のお仕事でもあるわけだから仕方ないというか・・・しかし！あちらサイドの商売のために、こっちの健康がお金払っている上に全然よく

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温１５度ついこの間までは朝５時ころにこんな感じの空でしたが今はもう４時ごろにはこんな感じです私は２３時から２４時の間には夢の中（笑）そして朝４時ころに起床決して歳のせいではありませんまずは目覚めのコーヒー豆のコーヒーを淹れそのコーヒーを飲みながら窓を開け今日のお天気確認洗濯機を回しながら１度仕事をします自宅兼店舗なので中階段を降りれば職場（

「患者をなめんなよ！」と思って病院を後にした。精神科がまたしても私を苦しめてあまりにも酷いことばかり言われた。バックミラーをみると自分の顔が完全に男性になっていた。まるで弟みたいな顔。若い時は弟にそっくりだった。今もだけど。私の弟とはイケメン。今は顔が変わっているけれど。精神科の医者がまた連荘チャンであまりにも酷い言葉ばかり言い放ち電話があると、そっちで盛り上がる。意味がないじゃないか！俺に病院

昨日のブログで履歴書に病気の事を書くか…書かないか…いろいろ悩んだ末に書く事に決めたという話を投稿しました↓『履歴書に病気のこと、書く…？』中学生になった息子の塾代と私の毎月の、万を超える薬代のため仕事を探すことを決意して4日…web応募していた企業から連絡がきましたまず、履歴書を送ってから書類選…ameblo.jpが…思ってた以上に体調の事をグダグダと書くスペースがなくて送り状に書こうかな？と、下書きをしてみましたが履歴書見てもらう前の挨拶文に…「実は自己免疫疾患

今日は心身ともに絶不調。相談支援専門員の方が２名入れ替わってきてくれていた。このままだと私が過労死すると。それを考えてした事。大胸筋が強くなる腕立て伏せ（藤原紀香さんがしている事を当時の事務でならったもの）私は入院している母をお姫様だっこしてあげたい。それには筋肉が必要。大切な友達にいい事もあった。二人で泣いて鎧尾辺て本当に幸せだった。ころでこちら初めて見ました、テレビではみていたが(笑)あんみつー

ぼくの彼女は病院と指定薬局で薬の間違いではないかと電話していた。指定薬局は薬剤師が出たのに毎度ながらの、のらりくらり＋とんちんかん＋勝手な思い込み。薬剤師さんが病院に確認してと頼んでも、あやふや。だから病院に電話をした。そこで分かったのが、病院と指定薬局と私の全員が同じ処方箋を出していない事。かなり振舞わせになり「私をこれ以上追い詰めないで！！」と泣きながら言った。電話を切り、出かける準備をしている。もう

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

私のスマホを鳴らせてくれたみなさん本当にありがとうございます！！朝から自分が怖くて仕方がない。ガタガタと音をならして日々悪化するから。足の痛みはまた別の問題。昨日も今日もご近所さん達から嫌な事をスマホの件で言われている。昨日ご近所さんに言われた事は「あんたがしっかりしないとだめ」と言われ別のご近所さんが来てくれて何が合ったのか聞かれたのでまた説明していた。それを聞いた最初のご近所さんは「あーやっぱり、あなたは分か

おはよーございます風が強くて時折嵐のような轟音たててます気温もなんだかビミョー、暑いようなひんやりしてるような・・・。体調管理には気を遣う時期ですね。昨日は休みでしたが、i-phoneが届いたため、午前中から設定にかかりました。おそらく丸一日かかるだろうと踏んで、あらかじめイオンネットスーパーで買い物しておきましたさて、今回は物理的に本体に差し込むSIMカードでなく、ソフト的に登録するeSIMというもので機種変更をしました。そして、AndroidからiOSへデータを移せると

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます冬から春に季節が変わり、寒暖差の影響を受けてか、両手人差し指に潰瘍を作ってしまいました幸い、潰瘍はそんなに酷くないので、痛くて仕方ないということはありませんが、しっかりプロスタンディン軟膏を塗って、傷にくっつかない保護パッドを貼って、患部を保護しています。パンダのテープはマスキングテープです人差し指が使えないって不便…。私事ですが、最近衣類や下着をスーパーの衣料品コーナーで買うようになりました若いときは、スーパーで買うなん

親分おい、何んだよこれは！子分ヘイ、詰め指ドッグですあっしの不手際の落とし前を付ける為親分に食べて貰おうと持ってきやしたバカヤロゥ、こ、こんな気色の悪いもの喰えるか！(^_^;)ご挨拶もしねーでイキナリ申し訳ございません昨日はリウマチ内科検診日で大学病院に出向きました早朝から採血・尿検査を済ませて朝食でドトールへ診察前の楽しみなひと時でございます十年来の定番に成りましたジャーマン

家族紹介しますはじめましてゆりと申します膠原病のひとつ強皮症予備軍夫と特別支援学校中学2年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らし今年1月にリウマチの母がケアハウスに入所しましたいいね、コメント、フォローありがとうございます♡皆さまおはようございます😊以前、新しい担任、副担ともに素敵な先生とブログに書きました『浮かれる夫婦』おはようございます😊昨日、学校から帰った息子のバックを開けて取り出したものそうです！連絡ノート♡大

皆さんこんにちは寒暖差が激しくなり身体がついていきません様々な用事があり相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎています。昨日、外来がありました。病院迄は、シャトルバスがありますが、生憎のお天気雨で、小雨だったのでとりあえず杖だけを持ってシャトルバスの乗り降りや、座席からの立ち上がりが本当に難しかったです。ベンリスタが、中止になったので自宅にある残を持っていきました。最初のバスから、激混み血液検査も40人待ち微妙なところから、外来迄、まだ時間がありリハビリに行きま

『龍が飛ぶ日飛躍の一歩を踏み出す日』『地震の前触れか？！箱根九頭龍神社突然本宮の鳥居が崩壊する』大好きな神社の⛩️鳥居崩壊ショック😨画像はFacebookよりお借りしました3月22日箱根九頭龍…ameblo.jp東京サロンに最後の家具が届きました^_^どこかのお店で使われていた中古のマントルピース。偶然みなとみらいのユーズドの家具屋さんで見つけました。とてもステキでした。今日はクスリについて私はクスリを完全に否定をしているわけではなく苦しい時は身体を楽にしてくれ助かるものではあり

こんばんは♪『◆立性キンギョソウ『アンティキティ』♪◆開花間近のマウントオービスク☆』こんにちは♪『◆オステオスペルマム｜ラブポーション』開花♩◆ペチュニア『ももいろハート』♡』こんばんは♩『◆シラン&八重咲きヤマブキ開花◆ヒルドイド10月から…ameblo.jp冬越ししたハイビスカスケイト冬に葉が落ちたのでもうダメかと思っていたけどギリギリ生きてます本当にギリギリなので急に枯れるかもと思いながら様子を見てるところです庭の花コデマリ横幅も高さも1メートル超えてる大きなコ

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。バリキャリ→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。洗面所周辺の掃除はいつも、夫さんがしてくれているのですが、ちょっと頑固な汚れがあって、夫さんから『ハイターやっておいて』と頼まれていました。ハイターをシュッシュやったらきれいになりましたきれいにした時も夫さんから『掃除してくれて

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

母の面会に行ってきました。初めて障碍者手帳が役立って嬉しかったです車は修理中で最短で必要なところでお願いしたいと伝えました。G。W前だから忙しいけど俺がするからどうにか明日には届けたいそういってくれましした。日に日に悪化している症状と病院。右足と右ひざは動かすだけ悲鳴があがる。たった今部屋を見渡した。１番いやなのがテーブルの上。だったらこれを掃除すればいじゃないか自分の残り少ない気力を使うか？とにかく

玄関のピンポーンがなった。友達がお誕生日おめでとうとプレゼントをしてくれた。心身の辛さも大変過ぎるが膠原病で声が全く出ない。「逢えて昨日の誕生日をさけたの。たんちゃんは友達が多いから」今は全然違うよ、ありがとうと伝えた。いつも眺めては欲しかった防水加工のスマホ入れ。その欲しかったバッグがお誕生日プレゼントだなんて！！と思いわずいいながら、ありがとうとも伝えた。裏はこんな感じ。友達はあえて言うよ、しまむら！というから

​私が毎日見てるもの私が毎日チェック☑️しているのは、ディズニーがある浦安市の天気と、1ドルがいくらかです。まあ、毎日ため息な予報と額です今はディズニーが終わらないとハワイに気持ちが切り替えられないのですが、その前に、北海道弾丸があります😆💓円高になったらESTAとオプショナルツアーの手続きをしようと思っていたら😭💦34年ぶりの円安私達はどんだけ"さとうのご飯"を持って行かなければいけないのかしら🤣💦💦昨年3月までは、ハワイまで行って自炊なんてしたくないわ😆とずっと言ってた私ですが、

今日は訪問リハビリの日。朝にPTさんから電話があった。『今日、看護師さんと一緒に行きますね〜』はて？なんだろで、先ほどリハビリが終わったわけですが、、、PTさん、私のためにステロイドをつい最近内服した看護師さんを連れてきてくれて、いろいろ話をしてくれました。ありがたいことです私もその気持ちに応えて、抱えている不安なことなどを正直にたくさん話しました。ステロイドが、現在の状況に対して何かしらの転機になるかもしれな

​気の遣い合い⁉️G.W.、甥っ子が東京から帰省してくれるそうです。ばあちゃん(つまり私の母)にも会いに行くと言ってくれてるそうです。私達が実家に行く日を妹が尋ねてきたそうです。うちもまだはっきりとはいつ行くか決めてません。(次女の様子を見て決めようと思っているからです。)せっかく甥っ子が来るなら、会いたい気持ちもありますが、お正月にも会えたし、それよりも妹家族だけでゆっくりと時間を使って楽しんで欲しいなと思うのです。うちの甥っ子と姪っ子は大変物静かなので、私達がいると、母とあまり話