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肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
記事にするのが遅くなってしまいましたが、13(火)村上整形外科に行ってきましたここは二分脊椎症の診療科目があって、随分前から気になっていました。1歳半になり、整形外科にまだかかれていないこと。今のリハビリが合ったものなのか…いろいろと不安が募っていました。パパと話し合い、まずは整形外科にかかってみようか。それなら専門医に診てもらおう!となりました。まず、みうの足について。運動レベルは左L3、右L1でした。医師からレベルのことは聞かされてなく、小児慢性の診断書にth12~L3と書かれ
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
みうの導尿に必要な物品らです⋆ネラトンカテーテル8Fr15㎝⋆K-Yルブリケーティングゼリー100g⋆キュアコットン清浄綿みうが生まれる前から、おそらく導尿は必要になるかと思います。と、話された時は先行き不安でした。コツをつかむまで大変でしたが、今や手慣れたもんです5時間置き、1日5回の導尿。生まじめな性格から、当初は指示通りに導尿してたけど、まじめすぎると自分がしんどくなって負担になるし、みうが寝ていたりなんかすると起こしてしまうのも可哀想だし、問題ない範囲で1~2時間ぐらい
4月は桜見ると嬉しくなります桜が咲く期間って必ず雨ふるしタイミング逃すと葉桜。今年は、近所の歩いてでも行けちゃう緑地へ。ライトアップしてるみたいやから、夕方から行きました。お花見しながらお散歩してるワンちゃんに癒やされたり、屋台に並んだり、緑地なんでウォーキング桜見て癒やされて、食べて満腹なって、ウォーキングで程よく疲れて満足。今年の桜で少し後悔は、毎年家のすぐ側に咲く桜の所で子供達の写真撮っていてタイミング逃して撮れんかった後で見返すと成長がわかっていい記念になってたのに来年
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
毎日暑いセミが鳴き出すとさらに暑く感じる夏痩せって言葉は私にはないようです汗とともに脂肪も溶けてくれー和心はプレ?幼稚園ではプール遊びおやつはだったようで嬉しそうパンツ一丁どのお友達よりな和心お腹~ポンポコ~(笑)お迎えに行ってママを見つけた時の顔は私の宝物。嬉しそうに「ママ~」って言いながらママに向かって一直線。一時保育園でも同じ。たまらん生意気やけど、素直に可愛いって抱きしめる瞬間一緒に行ってる甥っ子と遊んで帰る事にして、妹の家へ。新築いいなぁ琉真もハイハイで仲
息子、7ヶ月になりました寝返り返りで自在に動き回り、元気なんですが、、ここ最近オムツかぶれが酷い。新生児の頃もオムツかぶれに悩んでましたが、それとは比較にならないくらい酷くなりました。。原因はうんち。この間までは割とまとまって出ていたので、このままいい感じに排便できたらいいなぁと思ってた矢先、離乳食が二回食になった途端、うんち、うんち、うんち。大袈裟でなく、15分に一回オムツ確認してもうんちがついてる。うんちがずーっとダラダラ出てる状態になってしまいました3日ほどで、真っ赤
なんか、いつでもミニーちゃんを着てる気がする…笑保育園に行きだして、2週間目に突入しました。本日は、登園が早かった為、朝の導尿もはやく、園に着いてから、もう一度することに…寝転ぶとこ…あるかな…寝転ばずにできた!!保育園の子供用の便器が、かなり導尿しやすく、余裕でできました!これなら、毎朝保育園に着いてから導尿して、帰宅時にもさせてもらうことができる!!『やったぁーーー!』今日も元気です!
2019.12.17妊娠7ヶ月(27週0日)大学病院で初めてのMRIをし、結果を聞いてきました結果は。。。・脊髄髄膜瘤・キアリ奇形II形・水頭症でしたこの3つは、だいたいセットででてくるとのこと。それぞれの説明をちゃんと受けました。「今後、症状の悪化はありますか」「産んでみないとわからないです。人によります」「今、どのレベルですか?」「やはり、仙骨部分に瘤があるため、歩行障害はでないかな?というレベルです。これも、産んでみないとわからないです。」「産む病院と産んで
あけましておめでとうございますそして久しぶりの投稿をさせていただいております。脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん2歳10ヶ月になりました少し早めの七五三これからも、健やかにのびのびと育っていけますように。さて。タイトルにもあるように、いよいよ内反足をなおしていく手術をすることになりました立ちたい!という意欲がわくようになり、ちょうどよい高さをみつけると足の甲を足の裏がわりにして立位「みてー!立ったよー!」と喜んで報告を受けて、「すごいすごい!」と言いながらも、そっと座らせる毎日。こ
こんにちわ障害者手帳はとっくに取ったのにヘルプマークまだ貰ってなくてこの前やっとこさ貰ってきましたなんだなんだヘルプマーク見て第一声「赤!!!」笑ってしまった赤大好き娘だから嬉しそうヘルプマークって裏にメッセージ的なメモを貼るんですねうちはこんな感じにしてみました笑えるくらい汚ったない字読めるから無問題じゃ基本娘のそばに私かパパのどちらかがいるのでこのヘルプマークを誰かが見ることになる場合って震災とか事故とかで2人に何かあって娘が一人ぼっちになってる状態って考えてあ
ネットで、パリスターキリアンについて調べたらまずリコの写真がいっぱい出てきてここのブログにたどり着くと思います。私は、リコがパリスターキリアンかも?と診断されてからネットで調べましたが何も載っておらず、情報を知りたい一心でこのブログをはじめました。何万人に1人、何百万人に1人など言われている珍しい染色体異常ではありますがこのブログを見た、パリスターキリアンのお子様をお持ちのご家族の方にたくさん知り合うことが出来、情報交換をすることも出来ています。全国にいるので、集まることはまだ難しい
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん③歳になりましたー知的な遅れは今は見られず、導尿は1日5回+ナイトバルーンが硬くなったら酸化マグネシウムを飲む毎日保育園毎週木曜日は児童発達支援施設利用月1泌尿器科最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました久々に見るぺぽちゃんの生足真っ直ぐになっていて、感動〜!!と思ったのですが。。。テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さって
2013年3月8日妊娠32週のあの日。呑気に生きてたわたしの人生が一変しました。お腹の中にいる子が脊髄髄膜瘤、とわかったからです。そんな中でたくさんのブログを読み漁り、「わたしも誰かの希望になれたら」「わたしも誰かの勇気になれたら」そんな一心でアメブロを始めました。いや、そんな烏滸がましいことを言いましたが。わたしのモチベーションでしかなかったです。アメブロで繋がったたくさんのお友達や、たくさんの先輩たちに囲まれて、周りを見渡しても〖誰も同じじゃない〗そんな孤独なはずの
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来