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今回の受診は手術の説明です。脊髄の中にある脊髄髄内腫瘍のため、手術には脊髄を開かないといけないとの事。それには犠牲にする神経がある。それは足の裏の神経…足の裏の神経の所を開くから始めは歩きずらいかも。あとは症状のある右手は運動機能が今よりもずっと落ちてしまう可能性がある。でもリハビリで回復する。感覚障害は残る可能性がある。まれに排尿排便障害が起こることもある。そんな感じでした。腫瘍が大きい為に脊髄が薄皮饅頭みたいになってるからそこの餡子だけくり抜かないといけないから大変な手術です。と
無事リハビリ病院に転院しました❗️転院先は同じく都内なので手術した病院からは車椅子、介護タクシーで移動になります。正直、車椅子である必要ないのですが、リスク管理的には仕方ないですね。車椅子に乗せられたままベルトで介護タクシーに自動で引きずられて中に入り、車椅子が収納されロックされる仕組みなのに驚き!午前中に入院手続き完了し、医師の初期面談の後、午後には初日から能力の確認を中心にリハビリが行われました。本日は転院して3日目になります。昨日は土曜日なのに4コマ(1コマは40分)、今日の日
『息子の気持ち前回の続き』息子が一年以上前にボランティアで数学を見ていた中学生生に宛てたものです。二枚のプリントの内一枚は教材について。もう一枚は両親について書かれていました。本文のま…ameblo.jp3月17日に一週間早く一周忌を行いました。前日次男から熱が出たので、欠席すると連絡があり、少し寂しい法事になりました。夫の元同僚達からまた大きな花が届きました。息子の友人からは松栄堂のお線香。息子の会社の同僚達からは寄せ書きと共に息子の写真集が送られてきました。写真集には息子の楽
手術後8日目(入院13日目)5月25日AM9:00看護師さん「ねねさん、9:30からシャワーです。その間にお部屋の移動をしますね。」術後管理の為に、二人部屋で一週間お世話になっていました。二人部屋で同室だった大嶋さん(仮名)とは、退院すると時にはLINE交換もしました。ねね「手術後の一番辛い時に、大嶋さんと一緒の部屋で本当に良かったです。ありがとうございました」号泣大嶋さん「ねねさんが頑張ってるのをみて、私も一緒に頑張ろうって思えましたよ。」号泣おばはん二人で、病室廊下で号泣
入院中、家族が遠く洗濯がまめに頼めないこと、院内のコインランドリーがコロナ禍で使用中止になったことを理由に、パジャマやタオルなどのレンタルサービスを利用しました。わざわざ前開きのパジャマを何枚も買うのも面倒だったし(そもそもパジャマ持ってない)、タオルが濡れたまま溜まっていくのも嫌なので利用して良かったサービスです。退院後しばらくしてから利用明細が届きました。前開きのパジャマ(浴衣と甚平タイプ)とフェイスタオル、バスタオル、食事のお箸やスプーン、希望者には歯ブラシやティッシュ、シャンプー類
最近つくづく感じるのは自分の体の声を聞けるのは自分だけということです。退院して在宅リハビリになってから1ヶ月が経ちました。ここ数週間の改善は目覚ましいものがあります❗️上げると痛かった右肩がほとんど自由に動き、今では痛くてできなかったタオル背中ゴシゴシ洗いもできるようにもなっています❗️なんといっても、前述した攻めのストレッチとヨガ的リラックスである事は違いがありません。現在の通院は、PTとOTが週に一回ずつ各40分、これでできる事はかなり限定的、ちょっとした確認とアドバイス程度で、後
手術を受けてちょうど11ヵ月になりました。これまで過去の記録をたどって書いてきましたが、ようやくリアルタイムに追いつきました。ブレイクスルーが連発していると書いてきましたが、本当にその通りです。一進一退、三歩進んで2歩下がる、大きく進んだつもりでも、次の朝起きてみるとまた戻っている…そんなことの繰り返しでしたし、今もそうです。ですが、1度開けた重い扉は次に開ける時は、次の日の朝はまた閉まっていて心が重くなるのですが、必ず軽くなっていて、その次のまた扉をどんどん開けていく…次の日は前の
こんなに段差あったっけウチの玄関…こんなに幅狭かったっけウチの階段…玄関で靴を脱いでから、そう思いながら手すりにつかまりゆっくり上がってきました。見慣れたダイニングテーブル…その上のキッコーマンの醤油…そしてキッチンを覗くと蓋の開いたままの空の炊飯器…シンクに少し溜まった洗い物…正に、普通と日常…なぜか、いつの間にか顔が歪んで、知らず知らずに涙が頬を伝う。そして漏れる嗚咽…長いようで短い、短いようで長い、期待と落胆に一喜一憂しながら自分に向き合った3ヶ月、そして待ちに待った
これから主治医となる先生の受診です。不安と期待…初めましての先生と時は誰でもそうですよね……しばらく待って呼ばれました。少し若い?でも、とても説明が細かく分かりやすい!良かった〜😊MRIの説明…脊髄腫瘍…「ほぼ上衣腫で間違い無さそうです。この腫瘍は臨床的には良性ですが、WHOは悪性腫瘍としています。」え??どっち?????まあ、悪性でも再発が少ないという事か???後で詳しく調べよう……悪性…??良性??……頭の中ではぐるぐる回っていました。「それと、実は脳の中にも腫瘍があ
先日支払った入院費を記録しておきます。窓口で支払った額5日間の個室代食事療養費入院費の合計で1,982,440円ここから事前に申請してあった「限度額認定証」を使って支払額は269,385円でした。限度額認定証の区分は「イ」だったのでこの金額です。医療費が高額になりそうなとき|こんな時に健保|全国健康保険協会www.kyoukaikenpo.or.jp総額からしたら安くなってるものの、高いなぁ後日、「生命保険金」と事前に教えて頂いた「家族療養費付加金」が入るので支払い
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月からCHOP療法が始まりました。12月29日、主治医のいる大学病院も仕事納めとなった。今年はもう病院に行くことはないでしょう。ということで、令和5年の確定申告に向け、医療費を整理した。医療費支出は悪性リンパ腫にかかる検査〜診断〜治療のため。領収証などを整理すると…。総支払額:約50万円、総払戻額:約27万円、総負担額:約23万円。主な支払いの内訳は、入院3回(検査2回、治療1回)、手術(生検)3回、PET2回、抗がん剤治療4回
東京都内の大学病院に紹介状をもって夫と2人で行ってきました。初診は教授の先生でした。とても感じの良い先生で、説明もわかりやすく、丁寧で、腰が低く、信頼感が持てる先生でした。MRIの画像を見たら「よく歩けていますね。不思議なくらいです。」と言い、私はその時意味が分からずでした。「脊髄に腫瘍があります。これは手術で取らないといけませんね。あと、鎖骨下と肩甲骨の下にも腫瘍があります。これはおそらく神経鞘腫と呼ばれる物だと思います。おおきくなったり、痛くなったりしたら腫瘍を取らないとね。
次の日の朝、8時半頃病院に着きました。「手も足も動かなくなっちゃったよ。」夫がそう言いました。え??すぐにナースコールを押しました。「何かおかしくないですか??」「すぐに先生に確認します。」そう言ってすぐに手術の助手をしてくださった先生が来ました。「すぐにMRIを撮りますね。」そしてすぐにMRIを撮ってもらいました。そして、説明があると私はパソコンの前に呼ばれました。「脊髄腫瘍を取った所から出血していて脊髄を圧迫しています。緊急に再手術をします。」そう言われました。また脊
脊髄腫瘍による痛みなかなか落ち着かず病状も進みコントロールがつきません「ひまわり先生みてもらえますか?」訪問診療を2年ほど受けているそうですが主治医とうまくいっていないそうでモヤモヤが積もってきているらしくいっそ変えてみよう!ということになったようですもちろん私に変わったからといってうまくいくかどうかわかりませんでも煮詰まって心まで苦しくなるならいっそ変えてみるのもありです医者を替える大変なことのように思われていますが患者さんに選ぶ権利があるのです!言
術後10週間立ちました。相変わらずの腰痛と日々戦ってます仕事も普通に復帰してるのですが「無理しないでね」と言われつつも、ただ突っ立ってるわけにもいかずちょっと無理してます💦職場にいる10数名のうち、40代は私だけ。みんなほぼ60近いお姉さまばかり。一番若く体力のある下っ端が、一番仕事しないなんて無理無理。こういうときデスクワークだったらなぁ💦と思います。さて、嬉しいことも少しづつ。ここ数日で洗面所で顔が洗えるようになりました!コルセットのせいもあったので腰が曲がらなくて、洗顔は
大学病院にて造影剤を入れてMRI撮影しました。脊髄腫瘍にピントを当てて…横から?縦から?詳しく撮って調べてもらいました。造影剤の副作用は何もなかったです。造影剤を入れる前に1度教授の先生の受診あり、手術の説明を簡単に聞きました。この次は主治医の先生になる少し若い先生の受診です。どんな先生かな??良い先生なら良いな〜😊
次の日の朝10時ごろICUへ行きました。「もう、病室に戻りましたよ〜!」と言われて、病室へ行ってみるとスッキリした顔の夫がベッドにいました。術後1日目はまた同じ事になるのが怖くて、良〜く観察👀👀👀してました。再手術後1日目は足を動かしていないのに、足が大きく円を書いているような感じで足が定まらない感じと言ってました。痛みは前回の手術の時よりは良いかな?見ている方はそう感じました。が、本人はどの体勢でも痛いから諦めた……と言ってました。感覚障害は思ったよりもさらに強く出てしまい、足を触っ
直接的な脊髄腫瘍の痛みの話しではないのですが、たまたま携帯(iPhone)のアルバム画像を見てたら興味深いものがあったのでご紹介しますね。(資料の提供先)大阪公立大学医学部附属病院の麻酔科。先生に許可をもらって携帯で撮影させてもらいました。(痛みとつきあおう)痛みが慢性の場合は、いろいろ治療を行ってもなかなか治りにくいことがあります。痛みの存在を周囲の人に告げるあらゆる行動を「痛み行動」と呼びます。慢性疼痛の「痛み行動」は多種多様です。・痛いと叫ぶ・顏をしかめる・
56回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとう同級生の進学した子達入学おめでとうこれからの学生生活しっかり楽しんでねあかる京都も桜が満開ですお花見団子食べて見てるかなまた一緒に花見しようねそして、お願いしていたマロンちゃんとルナくんの羊毛フェルトが届きました細かいところまでこだわって作ってもらって感謝ですありがとうございました
気づけばもうすぐ退院して1ヶ月…家族もすっかり私が病気だったこと忘れて日常を過ごしてます。未だに腰を曲げてかがむ動作ができないし、洗濯物を高いところに干す(シーツとか)ときに伸びるのが辛いです。先日、職場で産業医面談があり、無事に復職OKとなりました。ちょうど子供が春休みなのを考慮してくれて、新学期からの勤務です。給料は安いですが、子育てママにとっては、子供優先で休める条件がいい職場なので、退職にならなくて良かったー。少しずつ運転を始めたので近所のお店に行くと、いろんな友達に会う。
今日で入院して4週間になります。最初の三日間は正に辛い辛い、長い長い時間でした。十日まではあまりにできることが少なすぎて正直絶望感が支配していました。この4週間を振り返ると長いような、短いような不思議な感覚です。しかし、正直こんなに長いと思ってませんでした。今回入院する前の想定は2週間。1番初めに診断を受けた某医大の先生の話では入院は3から4週間、その後人によってはリハビリ病院に入院すると言うことも聞いていました。入院前は2週間で退院できるものと勝手に思っていました。最悪のケース
よう!リハビリ病院に移った元気!手術前は全く問題なかった利き手の右手がほとんど思うように動かなくなり、格闘してるよね…。何かに触れているか、つかんでいるかもわからない状態で、右手の位置覚はほぼゼロだから字は当然うまく書けない。だけど、ノートに目標を書き始めるよね。「夏までに全快して太郎(長男、仮名)とゴルフするぞ!ラウンド後にうまい生ビールを太郎と呑むぞ!」と何行も何行も書いている。ボールペンで書くとミミズが這うような文字だし、始点や終点が変な方向に行くのが目立つので、鉛筆で書
夫がペインクリニックから持って帰ったきた脳神経外科の見解にある夫の脊髄腫瘍の写真には素人の目でも分かる位の腫瘍がハッキリと写っていました。そこには専門用語で書かれているので、1つ1つ調べて自分なりに解読しました。上位腫、神経鞘腫、星細胞腫……最後に見解は星細胞腫……と書いてありました。星細胞腫……これは悪性を示す細胞の名前……??よく分からない??え??夜中に1人で調べていたのでパニックに…夫はその頃は夜勤の為に夜は家にいなかったので、、これは本人は知っているのか??知らないのか
【脊髄の良性の髄内腫瘍(星細胞腫)】⭐️放置すると四肢麻痺や呼吸障害をきたし生命の危険を生じる⭐️術中の判断で摘出可能な場合は出来るだけ腫瘍摘出する⭐️硬膜や椎弓をさらに拡大し、脊髄に余裕をもたせる⭐️脊髄髄内の手術は脊椎脊髄外来の手術において最も難しい手術🌟うつ伏せ、安全の為頭部を細いピンで固定🌟頭皮、手足に電極を留置し手術中のきのをモニターで確認🌟切開し頚椎、胸椎の骨から筋肉を剥がし椎弓を開きおよそ第4頚椎から第8頚椎まで脊髄を覆う硬膜を必要な範囲露出🌟硬膜を切開して脊髄の表
夕べはお子供が幼稚園時代からずっと仲良くしてるママ友との忘年会でした。生まれ育った街に嫁がなかった私は、この地で知り合いもまったくおらず、ママ友になってくれた方に今までたくさん助けてもらってます。来週大学病院いき、その後の治療方針が決まるのだと思いますが、どこかで数ヶ月疎遠になってしまうだろと思ってるので、病気のことを素直に話してきました。良性がほとんど言われてる神経鞘腫ですが、まれに‥ということもあり、100%命に関わらないとも言えないので、どこまで話して良いのかすっごく悩みました。で
この騒ぎの始まり。22年4月にワクチン3回目接種。(ファイザー)ワクチン接種に原因があるとは思っていないが。公務員ゆえ、みんなに接種を呼びかける都合もあって、接種はなかなか逃げづらい。その5日後、就寝中に左胸に激痛があって、なんだか直感で命に関わる気がして、夜間病院を受診した。採血や心電図なんかやって、診断は帯状疱疹。左胸にあったポツポツで判断したみたい。応急で薬3日分をもらった。その後、全身に紅斑と痒みが発生。帯状疱疹と併せて皮膚科を受診した結果、汗疹と診断。薬を処方された
2時間起きに看護士さんが来ます。寝たかなと思って時計見ると2時間しか立ってません。意識もまだふわふわしてるし、身体を1mm動かすだけでも激痛が走ります。床ずれ防止でよく動かされます。もう死にそう…💦自分で打てる痛み止め、もう何度押しただろう…手術翌日のお昼からごはん出ました。写真撮る元気もなく…寝ながらでも食べやすいようにか、おにぎりと爪楊枝に刺したおかずでした。お腹は空いてるんだけど食べる元気がなく、おにぎり持ったまま寝てましたw38度から熱が下がらなくてぼーっとしてました
やっとリアルタイムに追いつきました!これからは日々の様子を記録しますよー!さて、今の痛みについて。もともとは尾てい骨が痛いような気がして、坐骨神経痛かなと思ってました。そしたら仙腸関節炎と言われ、次第に股関節が痛いような気がして‥リハビリでは股関節周りをよくほぐす、をしてたので一時的には良くなってた気がします。次は右足の外側に電気のようなものが走る(これが痺れ?)仰向けに寝るのが辛くなり横向きに寝る。ただ右側を下にすると痛いのでずっと左向き。普段、パートで立ち仕事をしてるんです
沢山フォロー頂きありがとうございます。少しでも誰かのお役に立てれば嬉しく思います😊術後1日目はとても可哀想でした。痛みが強く寝返りも1人ではしてはいけないですし、出来ません。どんな体制になっても痛いと言っていました😭「昨日は一睡も出来なかったよ。」手術というものを経験してない私には術後の痛みなんて想像も出来ずただ見守るだけでした。食事なんて1口2口でした。手術をしてくれた先生達が代わる代わる来てくれました。そして説明をして下さいました。大変な手術だったようです。手も足も動いた
新学期になり、やっと生活リズムがつかめてきました。仕事も復帰して1週間経過し、週末に向けてどんどん疲れと痛みは溜まって行きますが、なるべく薬は飲まず寝て治してます。そんな中、隣県に住む姉妹が手術することに。なんでもスポーツ中に倒れた際に手首をついて、複雑骨折したそうで。全身麻酔で手術してもらうとのことで、日曜に入院し、翌日手術。その翌日にはもう退院です。自分のときは手術翌日なんてまだ朦朧としてたし、1mm動くだけでも激痛で辛かったのに、部位が違うとあっさりしてるもんですね。身体の真