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私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
先週末は『癒しフェアin大阪』に森鍼灸院が参加して参りましたいつも来院される患者さんやお久しぶりの方、また初めましての方ともお会いできるこのイベントは、毎年参加してますが、楽しいですね♪森先生の講演会も大盛況ワークショップも満席で、80名で唱える祝詞は、エネルギーで溢れていたそうです皆様、ご来場ありがとうございました!さて、今年は皆さまにお伝えできるイベントがもう一つあります癒しフェアにご参加いただいた方にはチラシ
子供たちと公園へ行って来ました。出かける時に、帽子を忘れたことに気付きましたが、もう靴を履いた後だったし、何よりも帽子は玄関から一番遠い部屋に置いてあるので、面倒くさくてそのまま出掛けました。公園には誰もいなかったので、兄妹で遊んでいました。40分ぐらい経った時、なんだか気持ち悪くなって来ました。しばらく我慢していたのですが、1時間後子供たちにゴメン、ママ気持ち悪いから帰っていい?と言い、帰ることに。帰宅後も気持ち悪さと頭痛は続き、それでも子供たちにシャワーを浴びさせたし、洗濯しな
こんにちは!今日は、めちゃくちゃ久しぶりに弁当作りました。女子と次男、遠足なんだってー。ついでに旦那のぶんも作ったけど、今日は後輩の同行らしく、いらなかったらしい。じゃ、わたしの昼ご飯に…いやー、どうか今日、目眩がしませんように!って祈ってたかいあって、なんとか作れました。が、動きが悪いから…との理由で早目の5時起きしたので、今、めっちゃ眠い。もう、今日はやりきった!あとは、ゴロゴロしよう。
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。障害者も考えていることは、みんなと同じですこの病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。今日は好き勝手書きます。昔は日本のエンターテインメント(特に歌)のレベルは一部を除き全体的に凄く低かったように思います。(あくまでも個人の見解
相変わらず動きにくさは継続中ですが、今日は肺炎のクリニックまで行って来ました。レントゲンの結果、まだ少し肺に影は残っているものの、大幅に改善。という訳で、薬も出ず、今日で無事終了となりました疲れやすさは徐々に改善するであろうとのこと。今は病み上がりだから仕方ないと。あと1〜2週間で完治するそうです。先生が、肺炎は思っている以上に恐ろしい病気ですと。私は入院を必要としない程度のものでしたが、それでも1ヶ月以上苦しみました。もう絶対になりたくありません。昨日の訪問リハビリでは、
昨日は!根尾昂投手の、誕生日🎊辰年🐲です。年男ちなみに僕も辰年🐉年男です。^_^笑還暦です脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活藤田タケシ
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
読める文字が書けなくなり、無性に自分の生きた👣を残したいと,ブログを始めたり、児童文学の駄作を、タブレットで打ち始めた、スマホは小さ過ぎてバリバリに壊した。今日、送った原稿、60枚。何度も推敲して完成、いくら昔たくさんの児童文学を読んでも、書くのは難しい,でも諦めず、自分の生きた証を打ち続けよう、やれるうちは多少無理してもやる。さあ明日から次の作品を書くぞ‼️みんなが困らないよう,お金の記録も完成,今度は主人のを,作ろう文字虫生活もやることは多い。駄作は短いものは、老
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
日曜日小5の息子がどーしても『ジオストーム』を見たいというので吹き替え版を調べたら横の街ジュビロ磐田でお馴染みの磐田市のららぽで上映してるという情報を得たので行ってきました。私ら夫婦は別に見たくないから息子らだけで映画鑑賞。2時間暇になったので旦那とららぽの眼鏡屋で眼鏡買い替えに行きました。以前バカ丸出しで書いたように目を大きくしたくてカラコンつけてたらガチで目が悪くなったと言うアホエピソード。看護学校の頃はカラコンだったけど維持費が高いと旦那が言うから仕事中や家では眼鏡生活となりました
忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱(石)に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜(私が一番顔似てるもんなぁ。。。)私で良かったなぁ😃その後身内のかか
ちわっす。なんか…体調がヘン。右半身だけが熱っぽい。試しに両脇で交互に体温測定したら…。右脇での体温測定結果は、36.5℃。左脇での体温測定結果は、35.6℃。発熱って程じゃ~ありませんが、やっぱり右脇のが…。持病(脊髄小脳変性症)の症状か~?でも…聞いた事がないぞ~。…ナゼ?↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。障害者も考えていることはみんなと同じですこの病気の方々は今まで普通に生活を送っていた人たちです。介護保険の等級が変わったのでミーティングがありました。そこでPTが調べてくれたことを教えてくれました。その後先日の診察で主治医から間違いない。とお墨付きを貰い気落ちしてたのですが逆にスッキリしました(負けんぞ!)
ちわっす。チョット前…自分が着けているスマートウォッチのベルトが切れちゃいまして。で新規購入。今回は(も)、格安ベルトを購入(500円以下)。イイワケ…自分は、外出頻度が少ないです。なので値段最優先になるので。…今回も値段に比例するのかな~?(短命?)↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
神経難病に対するサプリメントと点滴神経難病とは、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、レビー小体病、アルツハイマー病、など根治治療法が存在しない神経変性疾患。原因は糖質過多による質的な栄養失調なので、当然高タンパク/低糖質食は必須。プロテインを体重の1/2グラム(60kgなら30g)。燃料としてMCTオイル、バター、生クリームなどの飽和脂肪酸。当院で販売しているサプリメントで組み立てると、ベンフォチアミン150mg、1錠。B50コンプレックス、3~6錠。ナイ
午前中のこと。バランスを崩し、咄嗟に掴んだ机を倒してしまいました。幸い、ボールペンが割れたぐらいで済みました。が、いざ起こそうとすると重くて重くて…。結局10分ぐらいかけて、なんとか起こすことに成功。が、起こす時に左側の腰を痛めてしまいました。痛みはどんどん強くなり、もう安静にするしかなさそうな程に…。今日は主人の帰りが遅いので、ご飯は適当に済ませて、さっさとお風呂に入り、寝る体制になりました。娘は1人でトイレに行けるようになったので、私の負担は減りました夜には、息子ママ辛い
いきなりですが、今週末に娘の習い事のイベントがあります。並ぶのは旦那に頼み、座って1時間ステージ見るのみ!きっと、大丈夫!5月1日に娘の高校で進路説明会が……体育館にパイプ椅子をずらーっと並べて子供の横に座るシステム。これは去年もあったので想像できます!約1時間強……立ち上がれるのか不安……きっと、大丈夫……になりたい……で、最後に進路説明会後に各学級で懇談会って……なにそれ高校にもなって懇談会……なにをするのかも分からずにかなり不安きっと、大丈夫…ではないわたしは
#脊髄小脳変性症(SCD)#多系統萎縮症(MSA)患者交流会(偶数月第4木曜日13:30〜2h程)🙋🏻♂️この交流会の運営は#東京都難病ピア相談室のピア相談員と#NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(関東地域)役員が協力しています✨参加費無料✨#東京都難病相談・支援センター事業pic.twitter.com/9s2f4KAa6J—難病ピア相談室@大泉さくら🌸練馬(@Sakura_peer)2024年4月10日#脊髄小脳変性症(SCD)#多系統萎縮
いつもありがとうございます(´ー`)ノ本日はお知らせがございます。イージーさん&茶茶子さんご協力の下『神経難病の情報交流サイト』URL:http://nanbyo.org/をオープンする運びとなりました!サイトについての詳細はぜひホームページをご一読いただければと存じますがこのサイトは神経難病に罹患された方々とそのご家族の皆さまの「知りたいこと」と「実体験に基づく情報」を掲示板を利用してマッチングさせよう...というのが目的です。同じ
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
ちわっす。自分が一般道を走行している自動車を見て萌える事をブログに掲載しましたが。(その時のブログ↓)『今日は…(24.4.4)…マニア的興奮』ちわっす。自分は、自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、ほぼ電動車いすを使っています。チョット前…自分一人での散歩時(徘徊時?)。自分が大きい道路を横…ameblo.jpある日…就寝前にWRC(世界ラリー選手権)のYouTubeを観ていまして。(こんなモノを↓)そしたら…興奮したよ~で。なかなか寝れなくて。ブログに書い
キムタクのボクシングドラマの部室にあった「不撓不屈」と言う言葉。意味は。強い意志をもって、どんな苦労や困難にもくじけないさま。とある。いい言葉だ。立ち上がるきっかけは色々あると思う。歌であったり、言葉であったり、コメントであったり。今回はみなさんの暖かいコメントに救われたありがとう。俺はまだこんなに元気でこんなに良く見える。急には悪くならない2つの病気。立ち止まっていられるか。まだ「もう大丈夫」とは言えないが日々をこなしている。くそう、負けるものか(涙)
帯状疱疹になりました先週から顔が痛かったのですが見た目は何もなくそれが日曜日から湿疹が出てきて今朝は湿疹が増えてて病院に行ったら帯状疱疹でした疲労とストレスだと思います仕事も忙しくなって体もしんどかったのでやっぱりなって感じですワクチンを打とうと思ってたのに罹ってしまいました仕事は休めないので何とか酷くならないことを願うばかりです
こんにちは!めまいと逆流性食道炎はい、いつもので、苦しんでます。訪看さんによると、起き上がるとふわっとする目眩は起立性のもの。逆流性食道炎は、便秘によって腸内のガスが溜まり、胃酸が上に押し上げられてるのかもしれないねー。やって。便秘改善のために水分補給をしましょう、となりました。私、がんばっても1日で300mlくらいしか、たぶんとってない。とりあえず500ml今日はとってみましょうか!って言われた〜。ひぃぃぃぃ。
いっちゃんですお久ぶりです😁まだ生きているよ〜先週の土曜日に行ってきました知多半島先端の内海で泳ぐ向かって右手側にいるのは、海に同行してくれた高校時代の友人ABです🤪今回は、独自の特殊技術とも言える''横介助歩き''についても説明します。諄くなりそうですがヨロ!神経難病の進行により、歩けなくなって1年程経てた当時の私には、夢がありました弟くんが叶えてくれた私の「夢」🥰「もう一度海で泳ぎたい」・・・・・だったハズが、毎年の行事となり、今年で6度目の''海で泳
子供たちと近所へ出かけて来ました。娘のリクエストで今日もいちごのフレンチトーストを。絵本の読み聞かせの会があったので、行って来ました。息子が赤ちゃんの時はそういう会によく行ったのですが、本当に久しぶりの参加でした。近所なので息子のお友達親子に会ったりと、私も楽しい日曜日でした。お怪我されたの?とご婦人に言われたこと、これが今日イチ嬉しかったことです今日のおやつ。抹茶の味が濃くて美味しかったです。
こんばんは。今日は少しだけ重い話になるので姉妹コーデはお休みです。さて。ご報告①で、犬を飼い始めた事を発表し。『9月23日姉妹コーデと【ご報告♥】』こんばんは今日の姉妹コーデです・全て→バースデイ特にコメントが(笑)さてさて。突然ですが、ご報告です実は、この度………。我が家に、新しい家族が増えました♥…ameblo.jpご報告②では、パートを退職した事をお伝えしました。『10月15日姉妹コーデと【ご報告2】短い間だったけど。』こんばんは今日の姉妹コーデですまーたん・