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引用:Yahoo!画像予定より3日程早く明日退院となったシスプラチン➕エトポシド化学療法1クールを終え休薬週に入ります😃✌️悪性胸腺腫タイプB2ステージⅣa→Ⅳbの可能性あり💦↓ショック😨ですが確定でないし2クール終了時にFDG-PET/CT予定🗓️ですので、それから考えます。まは、さてあらんそれより1クール終了のご褒美を、味覚障害残ってるけどここから神田が近いので、神田きくかわにて“鰻重”食べよ〜っと
論文No2682SubclinicalmyastheniagravisinthymomasFloritMarcuse,MoniqueHochstenbag,JannekeG.J.Hoeijmakers,...JanDamoiseaux,JosMaessen,MarcDeBaetsLUNGCANCER,VOLUME152,P143-148,FEBRUARY01,2021<背景>胸腺切除前に重症筋無力症(MG)の既往のない胸腺腫患者の一定割合が、血清
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
※病気・治療ブログではありません抗がん剤(シスプラチン➕エトポシド)1クールと2クールの間に奈良、歴史旅に行ってました。少し前となりましたが、奈良のお隣大阪の世界遺産を訪れたお話です♪5日間の予定旅でしたが、東京から自動車で赴き時間もあるし折角なので2日間延長、延長初日に大阪の世界遺産・百舌鳥古市古墳群に足を伸ばしました✌️勿論、登録されてる古墳全てはまわれません💦全国には多くの古墳が存在しますが、その墳丘規模、濠、陪塚の有無、埋葬者や整備された墳墓があるここ河内の古墳群には圧倒され
2016年6月3日金曜日午後、妻が見舞いに来る。シャワーを手伝ってもらう。午後2時半より面談室で検査結果について医師の説明。以下、長くなるが、検査結果を。〈採血〉・白血球、赤血球、ヘモグロビン、血小板:正常範囲内・肝機能、腎機能:正常範囲内・甲状腺機能:正常範囲内・耐糖能:異常なし・抗アセチルコリンレセプター:1.8nmol/l→注:慶応大学病院で、正常値0〜0.2のところ、0.3の数値が出て、「重症筋無力症ですね」と言われたのが、これ。わずか3週間あまりで数値が6倍にな
2019年8月に膵臓がんで膵頭十二指腸切除術を行いましたが、昨年2018年6月にも悪性胸腺腫でロボット支援下前縦隔腫瘍摘出術(胸腔鏡下縦隔悪性腫瘍術)を行いました。なんとも2年続けての外科手術、それも悪性腫瘍とがんの外科手術です。前縦隔腫瘍検査手術経緯2018年2月人間ドック受診(呼吸器内科)2018年3月胸部レントゲンの影があるとの事での要精査2018年3月MRI.CT.血液検査で前縦隔腫瘍60ミリ程が見られ、その病院では手術出来ないので呼吸器外科のある大学病院へ紹介してもら
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。一昨日は、主治医が転勤してから初めての外科受診日でした。診察前に血液検査とCT検査があり、それぞれの検査室に向かいました。血液検査で15分待ち、CT検査で30分待ち、ようやくベッドに行けると思ったら、ここでも20分待ち。[酸素ボンベ、新しいのに替えてよかったあ。古いのだったら間に合わなかった。何事も余裕をもって準備しておくことが大事ですね。]そして診察まで1時間40分待ち。ようやく新しい主治医にお会いできました。CTの結果は、「
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫1回目の手術から14年経ち、闘病歴は15年目になりました。色々なことがありましたが、何とか今まで命がつながっています。主治医をはじめ医療スタッフの方々、家族や友人、患者仲間の皆様、心より感謝いたします。本当にありがとうございます。s-1たいほうを飲み終え、1週間の休薬に入り2日目です。副作用あれこれ〇倦怠感・眠気とにかく眠くて怠い。横になると寝てしまう〇胃の不快感薬を飲みながらなんとか食べるよう頑張ってい
脳神経内科の予約日でした。体調の確認と予防接種の進み具合など報告だけ…先生忙しそうだった。髄膜炎菌と肺炎球菌の予防接種が完了したら治療スケジュールを決めていくそうです。先月先生が4.5月と2回分予約を取ったから何かしらすると思ってたんですが!軽症になるんだろうけどしんどい時はあるのから早く進めたかったなぁ。予防接種2回目完了は6月、それ以降なのね。まだ先じゃない…治療する気満々だったのになぁ。それにステロイド減量もいつになったら5mgになるんでしょ。先日歯科定期検診に行ったら
ここのところ“膵臓がん”から“悪性胸腺腫”へと軸足を移行しての生活で(膵臓がんへの注意も怠ってません)、稀少疾患(胸腺腫•胸腺がん)ならではの情報や実例の少なさを痛感しながら治療をしております😌なので、来月、東京で開催される患者会へ初めて参加させてもらい色々聞いたりしたいと思っております。緊張して何も話せず終わったりして💦、、さて、本日は呼吸器内科にて抗がん剤1クール後の血液検査とレントゲン🩻撮影の検査と診察がありました。『問題ない』との事で2クールへと継続となり16日から
時刻10時40分。ヒマ〜とりあえず病院内コンビニにてカフェラテのメガと菓子パンを買いテレビやソファがあるスペースに移動同部屋友達たちに「今日、外来に来てない」とLINE。誰も来てなかったちっ、ヒマだぜ。ぼーーーあれ、もう13時20分お友達来てるはずだから待合室行こっ。みーっけ少し話して友達の番号表示この時点で私の番号は3番目に表示呼ばれるのちょうど14時00分くらいかな。友達出て来て処置室へ次々と呼ばれて次、私だえっ飛ばして次の番号行った。後ろにもう1人…こりゃ
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。「胸腺腫」や「胸腺が」んと診断されると、ネットを使える方のほとんどは検索して色々情報を集めると思います。その中には個人のブログもあるのではないでしょうか。主治医は病期や病状に合わせたその患者さんに応じ戦略を立てて治療にあたっています。ですから、患者も自分の治療について勉強すべきだと考えます。主治医にまかせっきりではいけません。治療については医者と患者がお互いの意見を出し合い、納得するまで話し合って患者さん自身が治療方針を決めていくの
2022年7月19日(Day1)採血後に血液腫瘍内科の診察を受けました。WBC0.69→0.63HGB10.1→11.3PLT138→189Neut/uL0.12→検査中Blastoid1%以下→検査中輸血無しでこの血球数は十分です。今週も輸血は行いません。白血球が1.00を下回っているため生食制限継続です。末梢血中Blastoidは減薬をしているにも関わらず良好にコントロール出来ています。白血球がもう少し欲しいところなので、休薬期間を延ばしたり、減薬を
お陰様で大手術後4年1ヶ月経過致しました。(醜いオヤジのお腹画像で申し訳ありません)生きているだけでも丸儲けですが、傷痕もケロイド状にならずに修正?されてます。スーパー銭湯や温泉♨️でも人目が気にならなくなりました、ありがたいことです。😀✌️。
お陰様で傷が小さくて済んだこともあり、順調な回復をしています。あとは病理結果を待つのみだぁ。※耳下腺腫瘍摘出術のブログをされている方は以外と少なく、症状等共有させてもらう事が割と困難であります。(膵臓がんブログの様にアップされる方が少ない??)術後10日経過の状態痛み:時折痛む程度感触:手で触れると何かが触れてる感じ腫れ:わずかに耳下周りが腫れている麻痺:今のところ出現なし他:頸部に痛みの様な違和感が強くある左側に首を回すと痛みが走るただいま休職申請期間中ですが、もう出
2015年(平成27年)12月14日B病院にて呼吸器内科S先生の診察を受けました。画像はA病院で撮影したものを使用しました。A病院でも聞かれましたが「呼吸が苦しくなかったか。疲れやすくはなかったか。」という質問がありました。当時はわかりませんでしたが、肺の圧迫と重症筋無力症について聞いていたようです。後から思い起こしても自覚症状らしきものはありませんでした。手術を担当する呼吸器外科K先生の診察日に合わせて造影剤MRI検査と外来の予約をしました。同12月18日B病院
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。小さい文字は無理ですが、何とか見えるようになりました。「見えない状態でずっと過ごさなければならないのではないか」、と心配いていましたが、少しずつ回復しています。今回は、日常生活に支障をきたすくらいの副作用です。家事のほとんどを主人にやってもらっています。感謝、感謝、感謝です。「できないことは、できる人にやってもらった方がよい。」「頑張らなくていい」今回、痛切に感じたことです。無理してやると、間違えたり遅かったりして、最
こんばんは、ひよこです今日はがん保険や生命保険のがん特約について書こうと思います。私の罹患した胸腺腫という病気は、病理学的には癌細胞ではないけれど、他臓器への浸潤や転移をおこすので臨床的には悪性腫瘍(がん)扱い、というわかりにくい病気です。大学病院などのホームページでは胸腺腫は胸腺からできる悪性腫瘍(がん)と説明されています。保険会社に胸腺腫の病名でがん保険の給付金請求をすると、癌細胞ではないという理由で支払ってくれない場合があります。がん保険の給付は悪性新生物(がん)が対
シスプラチン➕エトポシド2クール目治療再挑戦!お陰様で白血球と好中球数の復活(2,106)がみられ、他症状や画像に異常もみられず、抗がん剤治療2クール目開始できました😃💉(ひと安心😮💨)1,500cc以上の水飲用の指示😓ありで、水、お茶、りんごジュースなど買い込みました今日のながれ7:40病院到着•受付🏥8:10採血•血液検査🩸8:50レントゲン単純撮影🩻9:20診察•検査結果と今後のスケジュール🗓️9:40点滴針装着点滴開始ソリタT1500m
パソコンでは画面左上に治療歴が表示されますが、スマートフォンではその表示がありませんのでブログ本文に転記します。【治療歴】2016年1月拡大胸腺摘出手術完全切除非浸潤性胸腺腫病期Ⅰ期病理B32017年6月局所再発・胸膜播種3か所小開胸、胸腔鏡併用手術可及的切除病期Ⅳa期病理胸腺がん同年7~12月抗がん剤一次治療シスプラチン・エトポシド6コース治療の経過から主治医は胸腺腫との診断2019年5月播種2か所増加播種腫瘍が肋間神経を圧迫しており、リリカを主とした鎮
MGになって入院2日目の夕方いきなり呼ばれた呼吸器外科(⊙⊙)!!心当たりが全く無さすぎてなんで?とか思いながらも車椅子を押してもらって外来へ〜診察室入るとめちゃくちゃ優しいおじ様先生ᵔᢦᵔしばらくして優しい雰囲気からは到底思えない一言が(。。Ⅲ)話を聞くとまさかの胸腺に陰影があります。と胸腺腫発覚。私はアセチルコリン受容体抗体が陰性だったから思いもよらなかった(>ᴗ<)私が知らない間に脳神経内科の主治医にその方向性を伝えてたみたいで(⊙⊙)なんと!手術日まで押さえてありました笑
2016年(平成28年)1月21日前日21時以降食事制限があり、本日9時以降は水分摂取も制限されました。手術は13時からでしたが、当日の午前中に何かをした記憶はありません。12時過ぎにポンチョのような手術着に着替え、12時50分頃に看護師に案内され、手術室まで歩いて行きました。まずは前々室の更衣スペースへ案内されました。更衣スペースといっても着替えは済んでいるので、椅子に座り少しの間待機していました。手術室の看護師さんが来て本人確認、手術部位の確認をし、手術室へ案内されま
昨日、午前中に3回目のコロナワクチン接種に行ってきましたモデルナは初めて。過去2回は副反応皆無夜になると腕が尋常じゃなく痛い寒気する→解熱剤を飲んで寝るを3回繰り返してます副反応で味覚障害治らないかなと淡い期待も打ち砕かれスポーツドリンクまずいです今回はお金の話限度額適用認定。なんて素晴らしい制度入院が決まるまで知らなかった私の胸腺腫摘出の入院、手術にかかった費用1,038,320円これが、私の収入に対しての限度額の57,600円にこれに食事代4,600円で払った
今私が処方されている免疫抑制剤(タクロリムス)は3mg血液中検査の免疫数値もあまり良くないし胸腺腫もいるので少しでも減薬したいと思い脳内定期受診日に主治医にプレゼンせんせい!タクロリムス血中濃度が17.9あるので減薬してもらいたいです!アセチルコリン受容体抗体も過去1で低い1.8です!駄目ですかぁ?んー確かに抗体は凄く下がってとても順調だねでもそれは、ステロイドパルスが重症筋無力症にも良い治療効果を発揮してくれてるおかげもあるしタクロリムス血中濃度
胸腺腫治療が現在治療中の地域がん診療病院からがん診療連携拠点病院へと新たなるステージへ移行します。3度目の発症、複数部位に多発。現在の病院よりは一つ上の病院へとのこと。紹介状を書いてもらい次の病院の予約を取りました。年明け早々、受診します。ですが、MG症状が悪化してます。嚥下障害がひどく、おかゆしか食べられなく、水はむせます。手足に力がはいりません。疲労感が悪化してます。眼瞼下垂、複視も悪化してます。次の病院へ行けるかなぁ?
お陰様ですっかりほぼ元通りの健康な生活を送っています。今度スポーツクラブのイベントがあり、行ったことのない店舗だし遠征してみるかと店舗へのアクセスを見ると、なんとなく聞いたことのある駅。そうだ、健康診断の再検査で縦隔腫瘍と告げられた検診センターの最寄り駅だ。念の為Googleマップで確認すると、検診センターとスポーツクラブも意外と近い。あのときの抜けるような青空の下歩いた道とかちょっと汗かくぐらい暑かったこととか映像が一気に蘇りました。あの時、検査の合間に立ち寄った私に七転び八起きとい
これまで比較的健康だった私が、ある日難病の重症筋無力症を患うことになりましたまだ小さな子供がいる30代のごく普通のワーママです。仕事も休まざるを得なくなり、入院により家族との時間も削られることになってしまいました。とにかくやるせないので、記録として残す、もしかしたら誰かの役に立つ、いつか振り返った時に笑って思い出せる。そんなことに思いを馳せてブログを始めてみることにしました。
記録用左耳下腺腫瘍摘出術術後2ヶ月の傷痕お陰様で傷痕は順調に回復、今痛みは全くありません。ただ、左下顎付近までは触れると鈍い触感が残り、若干の浮腫?があるかなぁ?ぐらいでそれ以上の違和感はありません。私のは浅葉部にあった腫瘍ですが、同じ手術を受けられる方、受けられた方の経過の参考になれば幸いです。
時系列に経過を投稿しようと思っのですがまとまりつかず。出来事などに分けて投稿することにします。リアルタイムの経過も投稿しますので過去と現在の投稿が混ざります。免疫グロブリン大量注入療法2日目の夜、確か1月9日だったと思います。突然、息苦しくなり空気を吸っても吸っても息苦しく呼吸回数が増え、溺れる様な…SpO2が82~85に下がっていましたナースコールすると同時に廊下を走る音がナースステーションでモニターしていた看護師さんが異変に気づいたようで息苦しいことを訴え、直ぐ酸
パソコンでは画面左下にブックマークが表示されますが、スマートフォンではその表示がありませんのでブログ本文に転記します。胸腺腫および胸腺がんの治療(PDQ®)肺癌診療ガイドライン2021年版悪性胸膜中皮腫・胸腺腫瘍含む日本胸腺研究会胸腺腫の外科治療について第51回希少がんMeettheExpert講演:後藤悌先生第51回希少がんMeettheExpert講演:渡辺俊一先生胸腺腫瘍の内科治療の現状と展望【JCF2022】胸腺腫/胸腺がん:胸腺にできた腫瘤の特徴と治