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抗がん剤は点滴はやらないと決めてロイナーゼ皮下注射ロイナーゼは希釈するのでまあまあの量のお注射今までないくらい鳴くので心痛かったけど、痛みより違和感かなー?と先生の説明このロイナーゼは、即効性があり翌日に頚部浮腫も引き元気なこなつになります。ただすぐに効果が落ちるようになり副反応を悩んだ結果ロムスチンを服用することにしたーロムスチンと併用することでロイナーゼの効果を少しでも長く🙏このロイナーゼは、4回打つことが出来た鳴いたのは2回3回目、4回目はじっと
確率の話。胸腺腫ってやつなんですけどね。調べてみると「10万人に0.4〜0.6人くらい」って事は100万人に4〜6人って事で25万人に1人くらいって事か。先日、2つ頭の蛇が見つかったとニュースでみた。2つ頭になる確率は「4万分の1」との事。って事は胸腺腫になるってのは「2つ頭の蛇を5匹分」になるのか?こりゃなかなか凄いな。現在、特に自覚症状も無いのでこんな感じです。
総合病院では何科を受診したらいいか分からず受付でダルくて背中が痛い、という話をしたらとりあえず内科に案内してくれました内科では味覚障害の薬でプロマック💊飲んでます。これを飲んでから体調悪いです(耳鼻咽喉科で関係ないと言われたのにしつこい)と訴えましたが、やはりプロマックにそんな副作用ないよと言われました。(プロマック疑ってごめん)背中痛いんだったらCT撮ってみよう。と言われてそうとうダルそうだったのか車イス登場撮り終えて待ってる間も待合室の長椅子に寝てて下さいと布団登場それほどでもないん
いよいよ明日退院今もっとも気になる症状肩甲骨が痛くて眠れない今傷より痛いのが肩甲骨バストバンドで寝た日から激痛寝方が悪いのか?検索そして今振り返れば…ここ数年で自分の自覚症状が1つあった左肩のひどい肩こり右ききなのに何故?整形外科や整体を何度通っても改善されずある日腕立てをしようとしたら激痛重症すぎて、紹介状もらい大病院へそして原因が判明左肩甲骨の動きが悪いこと数年ずっと苦しめられていた痛みの原因左側の肩甲骨の動きが悪
生死の境を彷徨ったものの、腫瘍は全て取り切ったと聞きました。(病理検査の結果はまだ出てません)退院して3日目、今、困ってることを書いておきたいと思います。それは寝ることです。左脇下から左乳房下まで大きな傷があって、そこがひきつれたように痛いのです。なので左肩を下にした態勢では、痛くて寝れないわけです。必然右向き寝相が多いせいか、右肩がガチガチに固まり痛くて、今では右向きに寝るのも困難。かと言って寝返りも痛くて簡単にはうてなくて、夜中は死にそうになりながら何とかおさまりの良い態勢を探
おはようございますいつもいいねコメント感謝です昨日は、病院の長〜い待ち時間を利用して息子のケータイを一緒に替えてきました。そーいえば、2年前、退院した時にこのケータイ契約したんだった帰りもたまたま一緒の電車に乗っていて18時半から仕事に少し出て帰ってからも居てくれたのでひとりじゃなかったからありがたかったなアイス買ってきてくれたよ昨年のブログ。まさか、次の年にまた病気発覚するなんて思わなかったな特に症状もなく過ごしてきてさ、この幸せな日がいきなり
外科治療はできないので近医で継続内科治療をしていくことになりました。治療計画は、対処療法でサプリメントとステロイドの継続???違うなと思い職場近くに腫瘍認定医のいる病院に行き診療方針の相談をしました。夜間往診をやっているため、万が一の医師の確保も目的のひとつ放射線治療抗がん剤治療いくつかの選択肢が提案され最低でもここまでは試す価値があるよとそっかー細かい説明に感謝し通院している病院でドクターチェンジという荒技に出ることにしました。体裁なんて関係ないですからねー
1番きつかったのは、ステロイド服用期胃腸が丈夫なこなつが3日目から吐く、下す仕事をしていたので帰宅して様子を見て減薬期になるのと併せてスクラルファートの胃粘膜保護剤をシリンジで飲むことで落ち着いてきたけど副反応があるなら効いているはず!この辛い治療は、結果的に縮小することはなく効かなかった悪性度の高いアグレッシブ胸腺腫である証明となってしまった大学病院の先生には一緒にいる時間を大切にとオペをする日はーなんて考えていたのにわたしは、大学の正門前でこなつをリュック
いよいよ入院日です。嫌だ嫌だと思う期間が長すぎて少し開き直りの気持ちも出てきましたが、朝セキセイインコをカゴに戻す時にやはり泣いてしまいました。絶対に家に帰るから待っていてね。しばらくは一人のおねんねになるけど頑張ってね。天気予報では曇りでしたが大雨で病院の駐車場も混んでいて屋根のない屋上しか空いてませんでしたが入退院窓口へは最短ルートでした。病室は窓側でベッドから窓まで2mはあるかな?という余裕の作り。ここで数日後は戦うことになるのか。とりあえず病院のレンタル着に着替え。そして到着するや
大学病院の先生に診てもらう日。診察室に入ると、先生にあれ、お一人ですか❓ご家族は❓と言われ(えっ、1人じゃダメでしたか?何も言われなかったし診て貰うだけだと思ってましたけど)一人ですが、家族と来た方が良かったですか❓って言うと、まぁ…、いいでしょう。結論から言うと肺と肺の間の前縦隔と言われる場所に腫瘍があります。すぐに紹介状を貰って大学病院を受診して下さい。受診時はご家族と一緒に。えー、手術とかしないといけないんですか❓と聞くと、おそらくそうなると思いますが詳しいこと
今の仕事に就いてから数年、平日に有給休暇を取ったことがありません風邪もめったにひかないし、私以外の家族全員がインフルエンザになっててもならない数ヶ月前に急に1人仕事をやめてそれから1人欠員の状態でなんとか仕事を回している状況で…めちゃくちゃ忙しいのです。そして結構な年数働いていて、結構な年齢なんだけど下から2番目のため入院、手術するので休みますは、とても申し訳ないしかしながら、みなさん優しい今まで休まず真面目に働いてきたんだから仕事のことは気にしないで、自分の身体が1番大事だから
お昼まであと30分もある‥。手術当日は絶食なので、ご飯を最後に食べたのは一昨日の18時‥。水分の点滴を入れているせいか、そんなにお腹はすいてません。もちろん出されたら完食の自信あるけどお水は術後翌日の朝からOKなので、お水をゴクゴク。おいしい‥なぜ術後に水を飲んではいけないか看護師さんに聞いてみると、全身麻酔のあとは飲み込みが鈍るから誤嚥性肺炎になりやすいとのこと。なるほどーーー。納得です。本題。「いずれは摘出したほうがいいが、今は手術のデメリットのほうが大きい」という先生の見
早朝(朝5時50分頃)に採血をして、8時30分頃に主治医登場。採血の結果は、ヘモグロビン昨日より下がってる8.9→8.38.7どうするか、先生も考えてくれて、退院したら早い段階で外来に来て、採血の結果、貧血が進んでいたらそのまま輸血してから帰るっていう予定にして、今日から抗がん剤しようかって。って事で、今日から4クール目スタートする事が出来ましたその後、前回も担当してくれた、レジデントのメガネ先生が詳しく話しに来てくれて、今後の予定を説明してくれました。5月21日(火)採血診察
入院までの数日は検査三昧仕事を中抜けして検査、午前中仕事に行って午後から検査しかしながら職場から病院まで車で5分かからないほどホント近くて良かった検査のためにいちいち休んでいられない遠くから通う人たちは大変今ってコロナだから入院して検査じゃないんだーMRIもPETも注意事項は化粧❌貴金属❌入れ墨❌数時間前から飲食❌全部守って無事終了【と思っていたけど手術の日も看護師さんから上記の確認がありはいっ!大丈夫ですと答えたらアイライン入ってるよね(そうです。ガッツ
「腫瘍は全部きれいにとりましたよ」目が覚めると、もとの部屋気持ち悪くて、何度も吐いた吐くとき胸骨が痛いナースコールで呼ばないと誰も助けに来てくれない嘔吐物が顔や枕に着いても誰も拭いてくれないコロナで面会禁止…こうなるのか寝返り打てと先生が言ってたの思い出し試みる骨が鳴る痛い怖い長い夜翌日、麻酔科医の先生が来てくれた「痛み止めで吐いちゃうみたいだから外すね」「アレッ、1回もボタン押さなかったの?」何の話でしょうか寝返りの時に邪魔だった物痛み止めだったのですか?ボタン
おはようございます、ひよこです今日も耳鼻咽喉科の話の続きになります。上咽頭がんの疑いということで、ネットで検索する毎日。調べてみると胸腺腫や胸腺がんと同じで患者数がめっちゃ少ないがん通院中の大学病院でも年間の上咽頭がんの症例数はたったの4例。中咽頭や下咽頭がんはそれぞれ40例くらいあるのに。東南アジアではすごく多いけど、日本ではかなり少ないらしいのです。そしてこの癌、初期の自覚症状が乏しくて見つかりにくいうえ首のリンパ節にすぐに転移してしまう。だから予後の悪い癌。
胸腺腫ががん給付金の対象になるのか、ならないのか稀に話題になることがあります。一般社団法人生命保険協会のHP内に胸腺腫Ⅰ期の給付金請求却下に関して裁定審査会が取り扱った事例が掲載されていました。裁定審査会とは「生命保険相談所が苦情を受け付け、対応しても問題の解決がつかない場合、中立・公正な立場から裁定(紛争解決支援)を行う」ものです。[事案21-87]がん給付金請求取扱い会社により規約が異なる場合もあり、全例がこちらに該当する訳ではないことをご留意下さい。
昨日から3クール目の入院をしてます今朝の回診で、主治医の先生から、「凄く効いてる」と嬉しいお言葉先週、造影CTを撮ったので、その結果だと思います。入院中は、CTの結果は見られそうもありませんが、外来で説明してくれるとの事でした。正直、あ~、、、3回目やりたくないなぁ、なんて思いもあったのですが、効果が凄くあったなんて聞いたら頑張ろうと思いました。今日の点滴予定表です。いつも時間通りにいくことはなく、今もまだ針を刺してないので部屋で待機中です。左腕の血管痛はだいぶ良くなったの
大学病院の予約をしていただき受診に向かう造影剤を使うCT撮影は、軽い麻酔を使う胸腺腫は、外科治療をして取ることができたら完治する腫瘍開胸は心配だけどお金どーしよか〜スケジュールは?と考えてた。午前に預けて午後説明へCT画像を見て……前大動脈を巻き込んでいるからこの状態ではオペはできないとえ?ステロイドで縮小を試みることとなり1錠の期間から半錠の期間を設け小さくなって大動脈からはがれたら手術ができる予想外ではあったけど、ステロイド治療の効果を期待して次回の予約
朝起きたら唇がタラコのように巨大化しかし、起きて1時間以内には元に戻る。上唇のときもあるし下唇のときもある。瞼が腫れて目が開かないこともあり。朝の1時間だけだったので、これも慣れてしまい放置。2か月ほど続いたけどその後、症状が出ていません。でしたが…本日、久々に上唇が腫れておりますしかも朝からずっと手足に湿疹も出てるなんじゃこりゃ。このブログは私の体調異変や起こった事を書いてるので、胸腺腫の症状ではないかもしれませんのでご了承下さい
少し調子良くなってきたので過去に遡って私に起こった重症筋無力症との日々を綴ってみようかと思います。初めは、2013年秋頃うまく目が開かなく3日程続いたので近所の眼科を受診しました。当時、バセドウ病で通院服薬している事を問診票に記載した所、なんの検査もせず総合病院で診てもらってと言われ紹介状を書いてもらい、総合病院の眼科を受診しました。そこで、MRIと血液検査をしてMRIは異常なし血液検査で、抗アセチルコリン受容体抗体が陽性で専門が神経内科なのでと、神経内科に回され重症筋無力
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。き回の受診後抗がん剤を増量(50mg/day)して内服したら、後半副作用のオンバレードでした。1倦怠感・眠気ずっと付いた。休薬期間少し強く出る。2食欲不振、胃の不快感休薬期間に入っても回復せず。口内炎が酷くなり、3日ほどほとんど食べれず。酷くなり3痺れ休薬期間に入ってから酷くなりも力も入らなくなる。パソコンの文字入力ができなくなる。3目の不調休薬期間に入ってから見えづらくなり、回復せず。4
少しモヤモヤすることがあり、なんだかな〜と思っていまして…でもあまりにも可愛い内容のブログにコメントをしたら、とても嬉しい返信を頂きまして気分が上がりました単純な私いつも、いいね!やコメント、メッセージを下さる方にも感謝ですありがとうございますジルビスク使い始めて2週間以上経過しました。今までありがたい事に色んな治療をさせてもらいましたグロブリン効いた実感なし。ウィフガート効きにムラあり。血漿交換多少良くなったけど大がかりの割にそんなでもない。ジルビスク効いてる実感大ありです
今私が処方されている免疫抑制剤(タクロリムス)は3mg血液中検査の免疫数値もあまり良くないし胸腺腫もいるので少しでも減薬したいと思い脳内定期受診日に主治医にプレゼンせんせい!タクロリムス血中濃度が17.9あるので減薬してもらいたいです!アセチルコリン受容体抗体も過去1で低い1.8です!駄目ですかぁ?んー確かに抗体は凄く下がってとても順調だねでもそれは、ステロイドパルスが重症筋無力症にも良い治療効果を発揮してくれてるおかげもあるしタクロリムス血中濃度
2024(令和6)年4月8日前週に単純CT撮影。半年振りの受診。私の腫瘍に関しては「問題ないね」で終了。以前廊下であった際に私の症例報告を書いている旨のお話があったため、状況を確認する。・学会誌に投稿済。修正の指摘があれば修正し再提出。却下されれば他の学会誌に投稿。半年程度でいずれかの学会誌に掲載されると思う。・製薬メーカー(多分アッヴィ)の人(多分MR)にこの件の治験について聞いたところ「希少がんなので収益性を考慮すると難しい。治験を行うのであれがレンビマの様な医師主導治験にな
5月以降に撮影したCT3回分とPET1回分の検査報告書をまとめてもらって来ました単純CT前縦隔再発病変は著変なし→縮小傾向→縮小したまま著変なし左胸膜播種は縮小or軽度縮小→縮小傾向→軽度縮小軽度縮小と縮小傾向の違いが分かりませんが、胸腺腫瘍に関しては非常に良い経過ですFDG-PETMaxSUV前縦隔:~3.1左胸膜播種:~2.8報告書にはどちらも「軽度集積」と記載されてました軽度とはいえFDGの集積が見られることから病変の残存を否定できないとの
昨日、午前中に3回目のコロナワクチン接種に行ってきましたモデルナは初めて。過去2回は副反応皆無夜になると腕が尋常じゃなく痛い寒気する→解熱剤を飲んで寝るを3回繰り返してます副反応で味覚障害治らないかなと淡い期待も打ち砕かれスポーツドリンクまずいです今回はお金の話限度額適用認定。なんて素晴らしい制度入院が決まるまで知らなかった私の胸腺腫摘出の入院、手術にかかった費用1,038,320円これが、私の収入に対しての限度額の57,600円にこれに食事代4,600円で払った
胸腺腫という病気になりました。ネットで色々調べても自分の症状に当てはまる人がおらず自分のための日記的な記録と、もし同じ病気の人が検索してくれてこんな症状の人もいるんだ、と参考にして頂けたらと思いブログを始めます。不慣れですがよろしくお願いします。
術後2日目気持ち悪さがおさまり久しぶり食事美味しくないけど歩行開始ベットから起き上がるまでが大変立ってしまえば問題なしレントゲン室まで歩けるでも外来の出入口寒いし、一般外来者もいる私は血付きの半袖手術着なのに…身体の動かし方が分からないタンがからんで咳が出る咳のたび、胸骨が痛む呼吸し辛くて吸引でタンを取ってもらう地獄だった痛くてもタンはこまめに吐こう術後3日目便意…でもイキめないから出せない何度もトイレに通い
お陰様で、本日3クール目の治療が終わり、無事に退院しましたそして、今回の入院中、お世話になった担当の先生は、プリティ先生ではなく、レジデントのメガネ先生。メガネ先生は、担当患者さんが多く、とても忙しいとの看護師さんからの情報でしたが、4月は新年度も重なってか、本当にとっても忙しそうだった。でも、先日のCTの画像を、効き目がわかるなら励みになるから欲しいですとお願いしていて、なんとか退院までに持ってきてくれました。左1月31日造影CT抗がん剤治療前右4月11日造影CT2クール