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重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
こんばんはコメントにお返事できていなくてごめんなさい。お一人お一人読ませて頂いて、とってもパワーをもらってます。本当にありがとうございます。ポッキーの様子8/27(日)7:00ステロイド13:30給餌45本17:00点滴成功18:00ステロイド20:30給餌44本よだれが肌につかないようにするためのエリザベスカラーにもちょっと慣れてきたかな?あんよびろーん。粘着質な鼻水が鼻の穴を塞いでしまうため…先っぽが尖ってるメイク用綿棒で取りました本当に粘着質スティック
夕方4時近くスマホが鳴る。知らない電話番号またダイキ宛かはーい。◯◯大学の〇〇です(ありゃ、先生だ。)あぁ、こんにちはこんにちは、体調どうですか注射(ジルビスク)問題なくできてるはい。問題なくemi-riさん、明日の診察時間なんだけどね、1時間早めて来ることって可能かなぁあー、はい大丈夫です(終わったら会社戻ればいいか…)ごめんねーじゃあまた明日。はい、また明日前日の夕方に時間変更、軽ーいお話友達でしたかね次の日、仕事が終わらず10分ほど遅れる待合室入って即、番
肝胆膵外科膵頭十二指腸切除術後4年半の経過検査のため造影剤CTと血液検査をおこないました。診断の結果は、再発、転移の所見なし膵臓がんの輩はおとなしい?もはや切除時にいなくなった?喜ぶのはまだ早い、術後9年で再発した事例もあるし油断できません、、、でも嬉しい、良かったよ😃✌️でもね、肝胆膵外科の主治医からまさかの疑う言葉を聞き逃さなかった、、、👤『先生、この間のPET/CTの結果も教えていただけますか?』🧑⚕️『ええっと、(カルテ見ながら)膵臓がんに関しては再発も転移もないとの診断
先週末、退院しました。2ヶ月連続で肺炎で入院。2ヶ月連続で抗生剤点滴と免疫グロブリン大量注入療法をしました。免疫グロブリンは今年、3回目です。肺炎で悪化したMG症状の改善と免疫力アップが目的です。免疫グロブリン注入後、一週間経った、今日効果が少しづつあり、ブログ更新する元気がでてきました。この調子で今週末の外来でソリリス治療を受けたいです。3回連続でCRPが高く中止でしたから、、、4月の入院中に、肝臓のCTを撮りました。腫瘍が昨年11月のCTと比較し大きくなっていました。
前回診察からの体調ですが、怠さが強い日も少なくアセトアミノフェンを400㎎4時間毎から600㎎毎食後+就寝前に飲み方を変えたお陰か薬の切れ目で痛みが出ることが少なくなりました。ロキソプロフェンを服薬したのも数日だけです。痛みが特に強い時のためにオキノーム2.5㎎も処方してもらい、一包使用しましたが期待した程の効果はありませんでした。2021年(令和3年)12月13日胸部レントゲン、採血後に診察です。10月18日に受診し単純CT撮影をしましたが、診察までに報告書が出来ておらず、詳細は今回
シスプラチン➕エトポシド3クール1日目昨日の元気付け垢すりエステにて、一皮剥けたいい男になる予定でしたが、ただのしわしわジジイ🧑🦲💦になっただけでした、、、仕方なし、、、さて出陣じゃ血液検査🩸で白血球、好中球数がケモ基準ギリギリ〜、アルブミンの値にLが〜治療が危ぶまれましたが他症状やレントゲン🩻画像に異常もみられず、なんとか抗がん剤治療3クール目できました😃💉(安堵)貧血にこんなに悩まされるとは、、💦1,500cc以上の水分飲用の指示😓ありで、昼食のサンドイッチ🥪とcaféau
2022(令和4)年9月5日採血、単純CT後に呼吸器内科受診です。「もう診るところないね」というお言葉を頂きました。CT検査検査報告書はまだ出来ていませんでしたが画像上腫瘍はかなり縮小しているようです。Qこの事例を学会等で発表する場合は呼吸器内科、血液腫瘍内科のどちらか。A胸腺がんに関する事なので呼吸器内科。Q縦隔腫瘍の治療に関わる先生方にこの事例を周知したい。学会等で発表してもらうことは可能か。A発表する予定。(多分ですが12/1~2第63回日本肺癌学会学術集
2022年7月19日(Day1)採血後に血液腫瘍内科の診察を受けました。WBC0.69→0.63HGB10.1→11.3PLT138→189Neut/uL0.12→検査中Blastoid1%以下→検査中輸血無しでこの血球数は十分です。今週も輸血は行いません。白血球が1.00を下回っているため生食制限継続です。末梢血中Blastoidは減薬をしているにも関わらず良好にコントロール出来ています。白血球がもう少し欲しいところなので、休薬期間を延ばしたり、減薬を
胸腺腫という病気になりました。ネットで色々調べても自分の症状に当てはまる人がおらず自分のための日記的な記録と、もし同じ病気の人が検索してくれてこんな症状の人もいるんだ、と参考にして頂けたらと思いブログを始めます。不慣れですがよろしくお願いします。
ジルビスク初使用翌日肩が痛くて目が覚めるイテーなんか変な寝方したそれ以外は副作用も効果も感じず。前日16時20分頃に打ったので時間を徐々にずらしていこうと会社に持参した注射器を16時20分冷蔵庫から出す。30分後ちょっとヤク打ってきますと更衣室へ。消毒用の綿は病院でもらえて絆創膏は自宅にあるのを貼って下さいと言われる太ももにハリをブッ刺す→プランジャー押す。→薬が体内へ→ハリが引っ込む。(あ、これ針にフタついてる写真ですよ)(終了後。針が中に収納される)もう、一瞬の出来事
大学病院の先生に診てもらう日。診察室に入ると、先生にあれ、お一人ですか❓ご家族は❓と言われ(えっ、1人じゃダメでしたか?何も言われなかったし診て貰うだけだと思ってましたけど)一人ですが、家族と来た方が良かったですか❓って言うと、まぁ…、いいでしょう。結論から言うと肺と肺の間の前縦隔と言われる場所に腫瘍があります。すぐに紹介状を貰って大学病院を受診して下さい。受診時はご家族と一緒に。えー、手術とかしないといけないんですか❓と聞くと、おそらくそうなると思いますが詳しいこと
車で近くに買い物、、、エンジンon???バッテリーがぁ、、、いつも突然なんだよなぁ。聞くと、暑さ起因もあり得ますが、やはりもう寿命との事。前回交換から3年10ヶ月。3年10ヶ月前というと悪性胸腺腫摘出した直後、その翌年の8月に膵頭十二指腸切除術、2回の抗がん剤治療、昨年と今年で2回の呼吸器外科手術、思えばいろいろとあるなぁ、よく生き延びてるなぁ、、、、、、。バッテリーは寿命がきてしまいましたが、私はまだ寿命切れになる訳にはいきません。今月末に、胸腺腫3回目の摘出手術後半年、膵臓ガン手術
2度目の入院①⇒☆2度目の入院②⇒☆2度目の入院③⇒☆2度目の入院④⇒☆2度目の入院⑤⇒☆2度目の入院⑥⇒☆2度目の入院⑦⇒☆2度目の入院⑧⇒☆呼吸器外科の医師からの指示で、筋電図検査を受けることになりました。『筋電図検査痛い』と何度検査したことか・・・筋電図を受けた方の話が聞きたくて、SNSで検索魔になっていた私です。今回の筋電図は、私は主に顔の筋肉の状況を調べるためのもの。耳の真下に電極を、そして、眉毛
『えっ、脱水症状?』発熱かな?と思い朝体温を測ると『えっ🤯どういうこと38.5度って?』なんで?体調わるくないし、発熱?胆管炎?ん〜、自覚症状からしても違うなぁ。もしやもしやの?コロナ感染ですか?(焦り💦)早速自宅で抗原検査、陰性反応でした。午後になっても熱が下がらない38.5度。発熱外来で病院にはかかれなかったけれど、かかりつけ医院で夕方診察(抗原検査だけど)してもらえました。咳や痰、息苦しさもないし、他の症状からと問診等の判断から陰性、診断は熱中症による脱水症状からくる発熱の可
27日(金)胸腺腫再発播種手術後4ヶ月のCT検査と膵臓がん定期血液検査を受けてきました。教授診察は来月6日(呼吸器外科)と8日(肝胆膵外科)ですので、しばらく猶予期間の麦葡萄です。膵臓がんでの膵頭十二指腸切除術後2年9ヶ月経過ですが、今でも胃排出障害と不意の便通にはほとほと悩まされています。皆様もそうなのでしょうかねぇ?!頻繁に見られる“脂肪便”対策はリパクレオンで!膵頭十二指腸切除術後激減した体力と体重ですが、その後徐々に回復、昨年から今年1月の胸腺腫2度の再発播種手術と抗がん剤によ
便通コントロールが儘ならなく日に何回もお世話になるシャワートイレ、水量調節制御不能になり○門へ攻撃が凄く、痛すぎて昨日交換しました。今時のシャワートイレはそのサイズも統一化し(一部小型除く)交換はとても簡単で、現物もホームセンターではほぼ在庫している状況です。『今までありがとう、これからも宜しく』ですね。(前機器は7年半使用、今機器は24,527円で購入)さて、こんなどうでもいい話題をブログアップするとは、ただのおバカか?(闘病ブログの)話題が乏しいかか?その両者の私、まぁ現状維持で
上野山夏の麓は熱中症こう暑い💦と、仕事もテクテク歩きも、日中は命がけの行動となりますねぇ。救急車が停まった🚑ので様子を見ると👀お爺さん?おじさん?何でも横断歩道を渡り切る前に倒れたらしい。脇の下や首周りに氷や氷嚢がたくさん、しばらくして病院に運ばれて行きました。この頃背中の決まった場所(膵臓がん手術前と同じ)がチクチク痛みます。来月の造影剤CTと血液検査まで考えないようにしていますが、膵臓がんステージ2a、胸腺腫ステージ4でも何とか生き延びているので熱中症でなんか倒れたくはありませ
お越しいただいた皆さま、本日もありがとうございますたくさんの方に訪問していただいて、励みになりますと共に、皆さまに感謝しております。ありがとうございます。ふと思い出した話シリーズです。遠い過去の話です。元の夫とのお見合いをする前に、「釣書」の交換をしました。卒業した学校とか、家族とか、趣味とか書いた物です。家族の名前欄の義母の名前を見て(何と読むのかな?)とは思ったものの、深くは考えずにそのままにしていたのですが‥お見合いして、結婚が決まり私は両親とお相手の実家にご挨
中学のクラス会今日は中学の時のクラス会が有りました。今でも友人が居ないと自負があるので、参加は悩みました。胸腺腫や重症筋無力症、そして今の目の症状。心配事はたくさん有りました。集合場所のお店の前に次々集まり始めました。みんな面影があり、すぐに当時に戻った感じがしました。先生は変わりなく元気でした。参加した元クラスメイトも休み時間など話していたように色々話していました。自分も話すことができて病気の事を忘れる事が出来ました。病気の事は話さず話を聞いていたり、少し自分の事を話し