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今日は若葉🌱の虫歯について書いてみる姉の晴美👧は虫歯無しで、歯科検診などで褒められまくりの女の子妹の若葉👶もそれに続きたかったのに😭残念ながら虫歯が出来てしまった🦷若葉は胆道閉鎖症と診断されてから、苦い薬、酸っぱい薬、吐き気を催す薬など、大人でも長期間飲むのは嫌になりそうな薬を今でも頑張って飲んでいる💊そこで助け舟の単シロップが処方される✨この単シロップ、これのおかげで薬は飲めるのだけど、虫歯になった原因でもある😮💨3歳まで虫歯がない状態だった若葉🌱ムーコは完全に油断してしまっ
まだ発達障害疑っていなかった位前から介入していただいているリハビリ最初はST&PT途中でPTはやめて今はST&OTSTとOTはまだまだ必要課題満載なので少なくとも就学前までは続ける予定でしたが、ここにきてセラピストお二人とも退職されるとしかも今の事業所にSTとOTがいなくて(OTは在籍はしているけどコマ空いている人がいない)、PTにして続ける?状況で。いやーそれは不要ですPT的課題0ではないでしょうが、暇つぶしにやっているわけではないし。ましてや新人とかつきそうでちょっと無理今
【ざっくりギフト】【半額クーポン利用で1,780円に!】あめがけカシューナッツ送料無料メール便限定あめがけカシューナッツ420g×1袋ベトナム産国内加工製菓材料ナッツ日時指定不可プチギフト父の日お中元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}警告!!今回のブログ記事はちょっと下品です。食事中の方は右に回ってください。息子、本日授業参観でした〜…正確には授業参観→総会→役員決め
14日の朝、1ヶ月検診を予定していた病院に朝イチで電話をかけ、便が白っぽいから検査をしてほしいと伝えると、すぐに行けることになった。有給をとってくれた主人と急いで準備をして病院に向かう。早速先生に・最近のうんちの色が白っぽいこと(おむつを持参し、また写真も撮っておきました)・生後4日で光線治療を受けたこと(産院と連携の小児科なのでこれは元々共有されていました)・未だに黄疸が抜けないことを伝える。先生は、確かに便は薄いけど、黄疸は酷くないから平気だと思うけどなぁ、と言った。その言
2学期が始まり息子は元気に登校していきました。体操着・給食着・ノートパソコン・鍵盤ハーモニカ・上靴…国語と算数の上巻、下巻その他もろもろ…。初日から持たせないといけない物多すぎ!こんなん、徒歩30分の道のりでは無理でしょ!…と思い、車でせっせと送ってったのですが…私って過保護?甘やかしすぎ??(旦那は同じ距離の道のりを、朝顔の鉢持って泣いて帰ってたって…)それにしても学校側も少し配慮してくれたらいいのに7時30分に息子が学校へ行ったあと、一
忘れもしない。5月13日。その日は日曜日だったので実家に主人も来てくれていた。ここさんはうんちもおしっこも1日に10回くらいしていてよくおむつ交換したあとすぐにまたうんちされたりして、主人と追いうんちだねすごいね〜と笑っていた。この日の夕方も、いつもみたいにものすごく快便。おむつを替えた矢先にまた連発うんちされて笑っていたんだけど、それをみた主人が「うんちの色、クリームみたいな色だね。」と言った。どきりとした。すぐにあの本で読んだ胆道閉鎖症のページを思い出した。それに、生
シェーネングーテンターク、あんです!育休、そして昨年に肝移植をしてただ今絶賛無職です😵早く復帰したいけど、医師から「たくさん免疫抑制剤を飲んでるからまだ早い」と。でも日中暇なので…いやあんまり暇じゃないかもしれないけど、ずっーと家にいると塞ぎ込みそうなのでまた始めましたドイツ語コース🇩🇪週2回久しぶりの早起きに身体はビックリしておりますが、久しぶりの勉強は楽しくもあり📚きちんと学校行くのは8年振りかな。C1という上級者コースなので参加者はみんなドイツに暮らして数年。みんな仕事し
9月6日夜深夜0時を過ぎました。また目を閉じてしまったアンちゃんは、心なしか穏やかな表情です。血圧は低いままですが心拍数は安定しています。血液濾過装置を外したら5時間くらいしかもたないと聞いていましたが、そろそろその時間になろうとしています。アンちゃんはいつも病院側の判断と逆になるので私はまだまだ大丈夫な気がしました。私も少し寝ることに…。仮眠室で一寝入りして、ハッと目が覚めたら朝の3時。アンちゃんに逢いに行かなきゃ…ICUに向かう。ICUでも特別に部屋にソファーベッドを準備し
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
2012年から、全国全ての母子健康手帳に収載された便色カード、当時新聞やマスコミなどでも「母子手帳にうんちの色のカード!」と取り上げられたので、知っている方もおられるかと思います。このカード、一見7つのカラーチャートが刷ってあるただの紙のカードにも見えますが、このカードには色々なストーリーがあります。『胆道閉鎖症』、小児外科の世界ではよく知られた難病ですが、一般の方々にはあまり聞いたことのない病名です。この病気は、生後何らかの原因によって、肝臓から腸へ流れる胆道が塞がれてしまい、胆汁が
9月5日夜血液濾過装置を外す準備が静かに始まった。アンちゃん自身の力で血液を流す。妙に静かな時間が流れ出す。次にアンちゃんを抱っこする準備が始まる。人工呼吸器を外したら5分ももたないと言われているので、まさに大切な命綱なので慎重に扱う。たった5キロのアンちゃんを4人がかりで持ち上げる。2週間ぶりにアンちゃんが私の腕の中に戻ってきた。ああ、久しぶりの感覚…柔らかくて可愛いアンちゃんだいぶ軽くなっちゃったね…「ごめんね、アンちゃん一人にさせて…淋しかったね
現在の定期検診のことを書いてみる移植をする前は、定期検診の時はエコー検査のために空腹でないといけなかったため、赤ちゃんなのに若葉にはお腹が空いても我慢してもらう事が多かった🏥肝移植後、定期検診の流れはガラッと変わった😳まずは受付を済まし、採血に行く🩸3歳までは外科の処置室で、主治医の先生に首から採血してもらっていたけれど、今は採血室に行って腕から採血してもらう💉若葉は横にならないとうまく採血出来ないので、毎回ベッドに3人の看護師さんに手伝ってもらっての採血💉暴れる事はなく、スッと終わ
久しぶりにアンちゃんと帰宅するも、通夜や葬儀の準備が慌ただしく始まる。しかし私はこのアンちゃんを送り出すセレモニーに意外と癒され感動したのです。まずアンちゃんに悪いものがつかないようにお清めのお経をあげてもらう。その後湯灌師(ゆかんし)さんがアンちゃんの身体を綺麗にしてくれる。服を着替える時も女の子なのでついたてをして隠してくれる。オムツを替える時も男性は席を外して女性が担当してくれる。赤ちゃんとしてではなく、1人の人間、1人のレディとして扱ってくれる。なんだかすでに泣きそうだ…
9月5日明け方また携帯が鳴った。突然の電話には少し免疫がついてきた。間違いなくよくない知らせだ。「アンちゃんの血圧が下がってます。今すぐ来れますか?」ICUからだった。高速で急いで向かう。まだ朝の6時、道は空いていてあっという間に着いた。アンちゃんの血圧は上が30下が20とんでもなく低かった。顔は赤黒くなっていて呼吸器も苦しそうにみえる。担当教授もすぐに到着した。「今血液濾過装置をつけているので、あと1日2日は延命できるかもしれませんが、このまま苦しい状態が長引きます。
今日は若葉🌱のお肌について書いてみる若葉は肌がとにかく弱い🌀季節の変わり目、汗を描く季節、乾燥が続く冬…年中なのかな😅肌を常に掻いている💦それも血が出るまで🩸血が出て、痛くなってやっと諦める😮💨そして絆創膏を貼ってとお願いしてくる🥺肌が痒くなるのは、免疫抑制剤の影響だと、知り合いの医者が話していたでも、主治医の先生は、そんなの聞いた事ないと言う🤔免疫抑制剤を飲んでると、本当に色んな変化が多くて、症状いっぱいだし、訳がわからなくなる🌀食物アレルギーの事も、指摘されるようになっ
うんちの色の異変に気付き小児科で大学病院を紹介してもらい検査入院になるまで、24時間もかからなかった。疑いのある病気は胆道閉鎖症。早期発見、また早期手術が予後の回復を決める。このときばかりは自分が心配症で検索魔で、常に最悪の想定をしてしまう性格で初めて良かった、と思えた。しかし今日からの入院の準備はしていなかったので、母にもこのことを連絡しわたしとここさんの入院準備をしてもらった。母はあまり泣かない強い人なのだけど、このときばかりは、泣いていた。ここさんがお腹を空かせて
9月6日アンちゃんが天国に旅立った朝は雨が降っていました。葬儀社が遺体を運ぶのが一般的らしいですが、赤ちゃんの場合小さいので家族が連れて行くことも可能らしいです。もちろんアンちゃんは私が抱いて連れて帰る。もう片時も離したくない。目立たない地下を通り、出社してくる病院職員と逆方向に進んでいく。車の前で担当教授、看護婦長など主要人物が並んで頭を下げている。「本当に申し訳ございません。」謝ってもらってもアンちゃんは帰ってこない。「お世話になりました、とはいいますが、ありがとうございま
胆道閉鎖症の代表的な症状は①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿この3つです。私は娘が第一子で娘と他の赤ちゃんを見比べる機会もそうそうなかったため病気を疑ったときはとにかくネットで検索していました。赤ちゃんウンチ画像赤ちゃん黄疸画像などなど、調べては娘と見比べて似てるような、違うような、、とやっていましたブログでは画像を載せてくださっている方もたくさんおり本当にありがたかったです結局は、症状が似ていてもそれで断定できない
ADHDに多いらしい夜驚症ついに発症1ヶ月ぐらい前から寝付いたあとシクシク泣くことが増えていましたが、今週からザ夜驚症になりました20時に寝て、21〜22時半位に1〜2回。毎晩。放って置きましょうと言われても、暴れて危ないので見守りは必要で今までなんなんの就寝後だけが1日で唯一の休まる時間だったのと、自分の寝る前にそれが起きると気疲れして寝られなくなるので、結構ストレスです対策もないし一定の割合で発生するから仕方ないのでしょうがきつい。一刻も早く終わってほしい。毎年のことですが花粉
手術まで2週間頼むから熱よ出ないでくれ〜熱出たら手術延期になってしまうそれだけは避けたかったその当時S大学病院の移植外科は毎週のように生体肝移植が行われていた医師は2チームに分かれておりN先生率いるN班とI先生が率いるI班で各5.6人で成り立っていたリータンはN班となった早速N班メンバーのO先生が病室にやってきてえっ普通やんこれで歩けへんの?全く分からへんねってなんていうかフレンドリーで肝臓移植と重々しい感じが全くないだから変な緊張や不安が無くて本当に助
6月4日は、とうとう手術当日でした。ここさんは前日から絶食だったけど、なんでもバッチコイなここさんは糖水で騙されてくれて泣いちゃいながらもたっぷり寝てくれた。9時から手術で、8時55分頃に、看護師さんがお迎えにきてここさんを連れていった。その途端、ここさんがどこか遠くへ行ってしまう気がしてここさんに行ってらっしゃいを言わなきゃって思ったのに泣いて声が出なくなってしまった。しっかり行ってらっしゃいって、言おうとおもってたのに…。それまでここさんはお腹が空いて泣
胆道閉鎖症を疑われた娘。大学病院で1週間の検査入院を行い、その結果が出揃いました。呼ばれて面談室に入り、先生方と向き合って座りました。ドラマで観た病気の告知シーンみたいだなぁ。まさか自分がこんな経験することになるなんてなぁ。ぼんやりとそんなことを考えました。先生からは、まずは胆道閉鎖症がどんな病気か改めて説明がありました。そして娘の検査結果から、この病気の可能性が高いと言われました。胆道閉鎖症なら、すぐに治療が必要で
シェーネングーテンターク、あんです!腹痛はあんなにうめいた挙句、下痢を盛大にした後に消失しました🙃多分胃腸炎だったんだね。。そして今は眼痛に悩まされてます😔もう次から次へと…右眼の目頭あたりから眼が抉れるように痛くて、これはマズイと眼医者に行ってきたけど…異常なし👍もしかしたら蓄膿症かなと思って耳鼻科にも行ったけど…異常なし👍痛みは今日で5日目👀一応目薬さして抗生剤飲んでるけど一向に効きません。。本当に痛いです…特に朝の2時間くらいがもう辛い🥵★今朝、インターネットで調べ
8月22日今日はパパのドナー適性検査最終日。パパの方のおばあちゃんも来てくれて病室は賑やかです。パパは最後、精神科で今の不安な気持ちを伝えたらうつ病って診断されたみたいです(笑)だけどすべて合格になりました。「俺うつ病なのになんで合格なのかな…?」ちょっとひねくれ者の旦那様はぼやいています。最近妙に口をパクパクするアンちゃん。そういえばもうすぐ6ヶ月。離乳食食べたいのかもしれない、と思いバンボをアマゾンで購入、ビブス、スプーンを用意しお昼ごはんにトロトロ10倍がゆをオーダーしてみ
8月2日私の誕生日でもあり、結婚記念日でもある日です。サプライズで会社の女の子が来てくれ、手作りのお弁当、手作りのハンバーガー、美味しいケーキを持ってきてきてくれました。アンちゃんの寝てるベッドをテーブルにして、女子会がスタートしました。タイミングよくスヤスヤ眠るアンちゃん。束の間の楽しい休息…素敵な想い出になりました。この日の夜肝臓移植の話を聞きました。今の病院では移植手術は受けられず、担当の外科医の先生のボスにあたる別の大学病院の教授に来てもらいました。今の症状からすると10
8月23日昨日初めて離乳食を食べてくれたアンちゃん。その後食欲がなく、よく泣く。夜も1時間おきに泣く。朝から薬をあげようとすると、ゲボッとたくさん吐く。吐いたらケロッとした顔になる。何も受け付けないみたいで、何も飲まない。何も飲んでいないのに何度か吐き続け、アンちゃんも私も何度かお着替えし、シーツ交換を2回もした。嫌な予感がして看護婦さんに訴える。看護婦さんに訴えても、それでも薬はできれば飲ませてください、とか言ってあんまり通じないので回診に来てくれる先生、来るたびに訴え
手術当日の朝主人と主人の両親が早くから病院に来たこの3人はこれから始まる長い手術を待たなければならいドナーで良かった家族2人の手術が終わるのを待つなんて私にはできない精神的に耐えられないと思ったドナーなら寝てるだけ気づいたら終わってるから・・8時頃レシピエントのリータンその15分後にドナーの私が手術室に出発する一緒ではないすでにストレッチャーに乗せられた私は横になりながらリータンの手を握ったこれから起こる事も理解していないリータンはニコニコしてベビーカーに乗
やっと受診の日になりました。病院からは、気にしすぎ、心配しすぎの母親だと思われているかもしれないけど、診てもらって安心したい。もし、納得のいく診察でなければずっと心配し続けてしまうだろうし、採血だけは絶対にしてもらおうと心に決めて、ドキドキしながら病院へ向かいました。※産院には常駐している小児科医がおらず、週に2回ほど、大学病院から小児科の先生が来られていました。ちょうどその日は1ヶ月健診に来ている赤ちゃんとママ達がいて、その合間に娘は診てもらうことになりました。診
ちょっと今現在のお話。明後日49日を迎えます。仏教の世界の話ですが、まだ魂はあの世とこの世を行き来している状態らしいです。7日間かけてあの世の入り口まで行くのを7回繰り返すから49日いい、三途の河を赤ちゃんも大人同様頑張って渡っているらしいです(笑)思わず葬儀の時にお坊さんに泣きながら質問しました。「アンちゃんは赤ちゃんで、まだ寝返りも打てないのに川を渡っていけるんですか?」「それは大丈夫です。問題ありません」と真顔で答えるお坊さん。アンちゃんは頑張って天国に行くための修行をして
肝移植手術ができないと言い渡されてから何を目指してICUに通っていいのか分からなくなりました。片道1時間かけて通い、昼30分面会してから夕方の面会まで4時間ボーッと待つ。どこにも行く気がしない。何も手につかない。私は何を待っているの?病院に申し出てみた。「もう少し長い時間いさせてほしいです。待ち時間が耐えられないです。」すんなり聞き入れてもらえました。少しでもアンちゃんのそばにいてお世話したい。アンちゃんは麻酔が切れた直後は目を開けたり手を握ってくれていましたが、だんだん目が閉