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こんにちは。実は、ひっそりと…ブログタイトルを変更しました「肉体改造中ママのグレーゾーン育児」から↓↓「肉体改造中ママの胆道閉鎖症blog」となりました。まだ仮のタイトルです。このままいくかもしれないしまた変更するかもしれません〜。ずっとブログタイトルを変えたいなぁ〜と思っていました!「グレーゾーン育児」って書いてるけど息子のことあまり書いてないしグレーゾーンで日々困っている…という感じでもなくなってきて…いやでも、息子の
最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣。゚(゚´Д`゚)゚まだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋げる手術をすることになりました。入院期間は1ヶ月先天性の異常があると胆嚢や胆管や肝臓、膵臓ががんになりやすいんだって。ここら辺の部位は抗がん剤も少なく、効きも悪い。しかも発見されたときにはすでに5年生存率も悪いとか今のところ?がんになる前に見つかってラッキーだったのか...でもがんに100%なる
自分の身体にきいてみる特に身体の不調は無いのにメタトロンで胆嚢に要注意と出ます。原因は植物油全般でした。メタトロンを3回受けて気付いたこと①メタトロンを3回受けて気付いたこと②昔は、ダイエットの成功に"油は大敵!"が常識でした。ところが近年は、オメガ3が推奨され"良い油をしっかり摂る"が常識になりました。そこで、せっせと亜麻仁油やえごま油を摂ったのです。しかし、大量生産の粗悪品が多いそうです。それとエドガー・ケイシー療法では
令和6年3月18日(月)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。入院中の母さんに会って来ました。もう意思表示もできなく、目蓋の動きでしか反応が分かりません。たった10分です。たった10分しか面会時間を貰えません。しかも、一度に病室に入れるのは2人。我が家は4人家族です。愛知県から石川県までお見舞いに来て、母に会えるのはたった10分で2人までと。仕方がありません。病院の特性と考え方があるのでしょう。5分ずつに分けて、私と次女。次に父と長女が面会しました。
令和6年3月23日(土)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。今朝YouTubeを観ていたら、ベッドが突き上がる様な揺れを感じました。短い一瞬の揺れでしたが、やはり気持ちの悪いものですね。速報では、岐阜で震度4。愛知で震度3。被害が無いと良いのですが。地震の直後、まずは次女が叫びながらリビングに走ってきました。「怖い〜怖い〜」って。続いて長女は、のんびり。「なんか、揺れたよね〜っ」て。私は、直後すぐに隣の部屋で寝ている妻に「大丈夫か?」とたずねました。
令和6年3月19日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!こんにちは、ひろパパです。写真では伝わらない日本海の荒波。懐かしかったです。こんな身長差あったっけ?負けないぜ〜っ!母との面会。私と次女が何とも言えない笑顔で、話しかけても反応が分かりませんでした。ただ、ずっと私の顔と次女の顔を見つめたまま。私も帽子が取れないので、しかもかなり頬が痩けているので分からないかな…と思っていたのですが、後から交代で入った父によればちゃんと分かっていたとの事。不思議なんです。私がまだ実家暮ら
令和6年3月17日(日)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。昨日の続きですが、『怖い話』について。YouTubeで、最近私がよく観ている京都蓮久寺の住職三木大雲住職による『怪談説法』。私には、刺さる内容ばかりでした。『怪談』と聞いたら怖さを想像しますが、住職が語るそれはお経の教えを読み解く事で、優しいお話に変わります。人としての在り方。優しさの本質。死生観。とても、勉強になり心がスッと軽くなりました。そんな中で、二つのお話を勝手にお借りして抜粋し
令和6年3月3日(日)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。今日も、次女とお出掛けです。まずは吉野家で腹ごしらえ。牛丼じゃないのかい〜〜っ!!タルタル唐揚げの定食最近、よく食べれている気がします。食べてたつもりでしたが、体重がどんどん減って人生最軽量になってしまいました。身長181.7cm体重60kg骨皮しかなく見た目も貧相に見えるので、脂質を抑えながらたんぱく質をメインに食べてます。プロテインもしっかり摂取。しかし、食べ過ぎはまた胆管炎の原因に
3月12日総合外科肝臓移植グループ受診。通院が多すぎていつどこの科にかかるかちゃんと把握してなくて…一週間前くらいに、今日は外科だって気付いた。てっきり消化器内科だと思ったら半年に1度の外科だった。熱が出たり下がったり繰り返していたので血液検査の結果が気になっていたんですがまさかの血液検査なし!!え〜!ということで自宅から病院へバスで往復2時間。受診待ち時間2時間。受診時間5分。おえ〜!移動と待ち時間だけでヘトヘト…ただ
実家に帰って翌朝、左胸の下に激痛があったハラ胆管炎かなとも思ったけど熱もない左腕を動かすだけでもう激痛じっとしている以外激痛20年くらい前も、風邪で咳し過ぎで肋骨骨折してるし痛みがだいぶん良くなるまで1週間、ほぼ全快かなと思うまで後4、5日でもジムに行くとちょっと痛みがある無理しちゃダメね原因は色々考えて、実家のお布団が固かったからではないかと骨粗鬆症気味のハラにはキツかった猫ちゃん、顔が怖いよー実際見るともっと愛らしいです
今日午前中に一般病棟から緩和ケア病棟に移動しました。昨日の話比較的調子も良く〝意識がボーッとしてベットで一点を見つめて過ごす〟という事が少なかったんです。看護師さんが『今日なら気分転換に外行けるんじゃない?』と言って下さり久しぶりに外の空気を吸いに行く事が出来ました3人でパシャリ大好きな看護師さんと3人で実は1年前に検査入院をした時に担当してくれた看護師さんなんです今回の件で入院した翌日に駆け寄って私の元に来てくれて、『実は1年前に○○くんの検査入院の時担当してて、その時は
ら令和6年3月6日(水)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。家族だけでなく、皆様からの温かい応援コメントに救われています。朝から雨降りですが、皆様のお陰で温かい気持ちで出勤できました。昨日より断然回復しています。過去にもっと酷く辛い痛みを何回も経験してきたので、これくらいの痛み怠さなら圧勝してやります。大丈夫です。本当にありがとうございます。お昼休憩に、お一人ずつお返事を書かせていただきました。本当に嬉しかったのです。いつか壮絶な痛みが来て『痛い』『辛い
退院してからも微熱があった。夕方から夜にかけて微熱が出る感じ。しんどくない?って聞いたら、何ともないよって答える。いつもの事だけど。しんどそうなので倦怠感はあると思う。入院中も微熱あったりなかったりだったけど、特に退院の延期の話もなかったので、予定通り木曜日に退院した。金曜日私は仕事に行き、お昼休みに電話して様子伺いして何もないから大丈夫よ〜って。帰りお肉買ってきて!焼肉しようと言うので食べれるる?って聞いたら少し食べれるよって。私のダンナさんと末っ子の為にそう言ってくれたと思う。言
3月15日、朝れの衛門が旅立ちました。H30、4月産まれ。5月28日、加治屋で保護されシェルターにやって来ました。5兄妹と母猫の園子が一緒に保護されています。母子は状態悪く、5兄妹のうち3匹が小さいうちに死亡。園子もしばらくして死亡。れの衛門と知久平が生き残りでした。(↑写真はショウと、れの衛門)もうすぐ6歳になるはずだった、まだまだ若い子でした。兄妹の知久平は、5兄妹のうち最後の1匹となってしまいました。知久平も体調を崩しがちで投薬することがあります。痩せて
令和5年5月22日(月)怒ってかんの!こんばんは、ひろパパです。先日、ようやく3月分の傷病手当が健保より支給されました。もう忘れかけていただけに、請求しておいて改めて助かったーと思いました。几帳面なので、高額療養費3月分(外来/入院/薬代)申請◯月◯日4月分(外来/入院/薬代)申請◯月◯日5月分(外来/入院/薬代)申請◯月◯日傷病手当3月分申請医療機関◯月◯日申請/◯月◯日受取会社◯月◯日申請/◯月◯日受取健保◯月◯日申請(郵送日)4月分申請医療機関◯月◯日申請/
昨日の朝、血液検査の結果が良かったら退院できるよと言われていたペンくん。ぺ帰りたいっすと事あるごとにアピールしていた。希望が叶って、お昼過ぎにお許しがでて、ゆっくり帰ってきました。バスと電車を乗り継いで、遠い道のりなので、すぐに横になるのかと思いきやぺ座りたい。と椅子に座って、撮り溜めていたウルトラマンや仮面ライダーを堪能していました。うさ姉ちゃんが帰ってきて、ペンくんに漫画の全巻セットをプレゼントしていました。そして、姉弟でヒーロー談義をしていました。母ちゃんは蚊帳の外。仲
入院の翌日、お母さんからメールきた。メール出来るようになった事にまずホッとした輸血する事になりました。今、血液検査の結果待ちです。…(꒪⌓꒪)輸血するくらい貧血ひどいのかな今までのチューブ交換の入院と違うから余計に心配だな。午前中病棟の看護師さんから電話があって、先生の説明があるので15時頃来てくださいと言われた。仕事は休みもらったので、15時に病院へ。ダンナさんに連絡して帰ってこれるようなら一緒に説明聞いてほしいとお願いした。仕事何とか終わらせてくれてギリギリだったけど間に合わせて
令和6年3月12日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。只今、仕事の休憩中です。今のところは、問題なく仕事ができています。腹膜播種。最近の腹水や腸の不調は、腹膜播種の暴走によるものだと思います。主治医の先生からは、腹腔ポートでお腹に直に抗がん剤を入れるといった一歩踏み込んだ診療は、ここではできないと言われています。あくまで標準治療のみと最初から一貫して言われました。ブログで、私と同じくすい臓がんと闘い、腹膜播種で先に述べた直に抗がん剤をお腹に入れる治療を
ゴールデンウィークの検査入院の後、6月中旬に肝移植が決まった若葉🌱体重は4㌔ちょっと💦肝移植までに7㌔欲しいと言われる😅効率的に栄養を摂れるMCTミルクを紹介される🍼このミルク、高い😱美味しくない😱普通に売ってない😱💦病院の紹介でなんとか手に入れた感じ😔この頃には腹水がお腹を圧迫するので、ミルクも薬も飲みたがらない😢寝返りを打とうともしたけど、それすらしなくなっていた苦しい時に片足を叩きつけるの😡それが唯一の感情表現😖頑張った甲斐あって、体重は5.5キロくらいまで伸びた✨で
胆道閉鎖症でかかる医療費についてです…というのも去年の8月から現在まで、1円も医療費がかかっていません。移植に備えたもろもろの検査も0円…入院しても0円…それは何故かというと…難病医療助成制度の医療受給者証が届いていないせい。届いてないというか…何故か健康保険協会の審議の結果登録が1回見送られていたようで現在2回目の審議中なのです…。(助成制度受けさせるほどの症状じゃないと思われたのか…?)難病医療助成制度申請中…
さて、ウルソの副作用げーりー(笑笑)ですが、対策として処方していただいた薬を飲んだらピタッとP!P!が止まりました午前に受診して、昼食後に飲んだらその日はもう何もなくて👯👯👯たまに軽い腹痛がありますが、飲む前の痛さとは比べ物にならないかる〜い痛さですぐに気にならなくなります。QOL爆上がりゴスペル発表会も打ち上げも、心置きなく楽しむことができました。間に合って良かったさて、2週間飲みきって受診して、また処方していただきました。その時に質問一度副作用が出たら、ウルソを飲
膵臓がんの生存率について詳しい記事がありました。まず、手術適応になるのが20%前後でその手術を受けた患者の5年生存率が30%程度とのことです。従って、全体的には手術をして5年生存する確率は、数パーセントということになります。勿論私のように幸運にもステージⅠaで発見できて手術適応になった場合の生存確率は40%程度と、とにかく早期発見が生存率の大きく関わってくる病気ではあります。しかし、私の場合は、手術後の胆管炎という合併症が時々激しい悪寒とともに発生します。敗血症に似た症状で、悪寒を伴う
令和6年2月22日(木)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。今日は、退院して最初の診察日でした。病院は激混みで、採血だけで100人待ちでした。血液検査の結果は良好です。肝数値も下がっていました。大体自分の体調で血液検査の結果がどうなるか、ある程度分かります。今の抗がん剤S1(エスワン)も、1クール継続になりました。まだまだまだ、負けませんよ。サイボーグで良いので、内臓を機械に交換できたら、と最近考えてしまいます。アイアンマンみたいに、心臓を交換とか。冷
義両親と主治医の話を聞きに行ってきました。今起きているのは敗血症とのこと。敗血症になった原因はおそらく胆管炎。胆管炎から菌が繁殖し、血液の中に入っていったのだろうと。血液の培養をしたら菌がいて、その種類はまだ確定していない肝臓に空洞が見える。これは膿のようなものが肝臓にあるのだと思うとのこと。幸いにも尿も出ていて、腎機能と肝機能はまだ保たれているようです。ただ急に何が起こるかわからない状況に変わりなく、慎重に診ていく必要があると。治療としては、抗生剤と輸血(血小板)をしています
令和6年2月15日(木)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。只今、AM10時。病院の隔離室にいます。今は、市販のバファリンが効いているのか熱が下がっているのでブログを書いています。昨夜急に40℃を超える発熱。今朝も39℃ありました。コロナやインフルエンザの疑いもあるので、検尿の後に鼻から綿棒グリグリタイムです。ここ最近の吐き気や悪心を考慮すると、私なりに胆管炎を疑っています。ステントを何回か交換していますが、最後に交換した箇所はもう7ヵ月経ちます。そろそ
令和6年2月26日(月)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。肌寒い一日でした。退院後で久しぶりの出勤でした。会社まで歩いて10分という恵まれた距離なので、かじかむ手と襟元の寒さを感じながら歩きました。PCの入力も、手の痺れもあって完全復活とまではいけません。それでも、ちゃんと私の為に専用の仕事を準備して待っていてくれました。本当に、ありがたいです。社員の方々も、私の笑い方を見て「とてもがんとは思えない」と言ってくれました。笑ってGO!!です。笑顔は、周り
令和6年3月22日(金)怒ってかんの!笑ってGO!!こんばんは、ひろパパです。朝方と言いますか3時頃、あまりの空腹にお土産の『長崎のカステラ』を大量に摂取してしまいました。お腹の調子が悪く前日より控えていましたが、無性に食べたくなって…。お陰で、朝から絶不調です(笑)。身体中が筋肉痛みたいな痛みと、左足の内側から来る鈍痛。自分で揉むと少し楽になります。そして、みぞおち深部の痛み。カステラって意外に脂質が少ないのですが、やはり糖質の過剰摂取も良くないのでしょうか。今、昼過ぎで
入院を拒否した翌日、入院準備をしっかりして8度超えの熱でフラフラしつつ、主人に送ってもらい病院に到着しました。そのまま緊急入院🏥その日は緊急で入院した為、担当医も居ませんでしたが、出来る検査をして下さいました。(こちらの医科大は、今まで通ってた大学病院(10年ほど)と大違いで、病気についてや今起きてる病状など詳しく教えていただいて、初めて聞く内容であったり、今振り返っても信頼出来る病院でした。)高熱の間は食欲も無く…初めて腹水と言うものも溜まり始めました。腹水は私の感覚で言うと妊婦
診察の前に、血液採取。💉やはり、退院直後の胆管炎の時と2回目の胆管炎の時は炎症の値が高い。😣今は落ち着いてるけど、怖いな~。また、何かあったら、すぐ来て。と、先生。新しい抗生剤は、効き目がというか、ロキソニンが必要で、それでも私に合ってると判断したのだろうか?熱と、身体の痛みが苦しいんですけどね。しばらく何もない事を願って様子を見てみましょう。
おはようございます今日から3月ですね少しずつ暖かくなり春を感じられる嬉しさとこの一月二月の速さに少し戸惑ってます昨年同様、治療だらけの毎日ですが先月は放射線治療もあり、2月後半はどっと疲れてしまいました。おかげさまで、放射線は無事に予定回数終わりました今のところ、特に変わったことはありませんが、何かしらの副作用が出るかもなので、体調自己チェック欠かさずしていこうと思います先日からの右側の痛みが続き…先週土曜日は、動くのも辛いほど痛く日曜日も痛く月曜日激痛&昼から発熱。(