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『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました!結果は…なんと8月より数値が上がっていました!!誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね?!笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
Hello🌺Thankyouforvisitingmyblog昨日、先日受けた呼吸機能検査とCTスキャンの結果を聞きに、呼吸器内科へ行ってきました。今日は私以外の患者さん達は酸素ボンベ抱えてました。小型とはいえ、酸素ボンベ持ち歩いての移動は大変そう呼吸機能検査結果では、1年ぐらい前と比べて肺活量(VC)が良くなってました。前回69%が今回81%(正常値80%以上)努力性肺活量(FVC)に方は正常値より少し下回っているようですが、VCが正常値になったのでよかったです数値
昨日はみなとみらいに行ってきました✨先日買った冬用のレジャーシートを使いたくって😄写真とるの忘れたけど🥹ブルーシートから一気にオシャになりました😆布っぽくて好き😄【めざましテレビで紹介】【あす楽】レジャーシート大判厚手防水200×200cmおしゃれチェックピクニックシート大きいアウトドアクッションキャンプマットシートピクニックマットレジャーマットアウトドアマットコンパクトグランドシート200OutPort楽天市場3,280円楽天市場で
誤字多めな私のブログをご覧下さりありがとうございます今日は乳腺外科の診察日でしたそして術前の出来る検査をしました今日は肺活量と心電図、マンモをしました心電図は異常なしで、次は肺活量で看護師さんに、「上手だったから一回で大丈夫でしたよ~」と言われてテンション上がりましたそして最後はマンモ去年は右側は花咲きだったので左側しかしなかったのですが、今回は両方やると…両方めちゃくちゃ痛かったですしかも花咲きは閉じてるけど、あんなに圧をかけられてまたなっちゃったらどうしようと、思いスゴくヒ
こんにちは青空はなくどんよりした空模様なんだか週末はまた台風とか・・・・・でももう秋なんですね。今日は午前中は仕事ちょっと中抜けして放射線3回目と、入院前のcovidのPCR検査。そして持病に間質性肺炎があるので抗がん剤前の検査としてスパイロ(呼吸機能検査)を受けてきました。肺活量自体は特に問題なかったのですが。%肺活量という数値が合格点の80%を切ってしまっていましたこのまま抗がん剤ができるんだろう
こんばんは。トロンボーン奏者のけいすけです。今回も、ブレスのコツというテーマでお伝えしますが、今回は、知っているだけで2倍くらい息が吸えるようになる方法とそのための簡単な練習法をお伝えします。そんなおいしい話があるのか?<と感じているかもしれませんが、この練習をすると、ブレスがたくさん吸えない!肺活量を増やしたい!という問題を感じているあなたは劇的に問題を改善することが出来ると思います。私の経験上、ブレスに問題を感じている方はブレスをするときに「スッ!」と
こんばんは♪午前中リハビリへ行き家に帰ってお昼寝をしてから夕方カラオケへ行って来ました♪2週間ぶりくらいかな?やっぱり間が空くと声が出にくい!今日は思うように歌えなかった…次回12月の診察で三度目の肺機能検査を受けるのでそれまでに数回行けたらいいな♪前回は予想肺活量の75%でなんとか正常範囲内でした。胃ろう手術は予想肺活量の50%切る前にというお話を受けたので(50%下回ると手術のリスクが上がるためだそう)なんとか正常範囲を維持したい。それが今月の目標です!!
骨シンチも眠りました。笑検査の3時間前に体に薬を入れるわけですが、汚い話、待ち時間の間に何度かおトイレに行った時の尿の匂いが薬くさいような感じがして嫌でした。気になったのはそのくらいで、検査が始まって横になって目を閉じてしまえば睡魔がくるわけで、、、言わずもがな、こちらもすぐ終わりました。あとは、肺活量や心電図の検査もしました。これにて検査終了。
前記事の介護認定調査の少しあとに、病院で定例の呼吸機能検査をしました。それまで順調だった数値が、ガクッと落ちていました。肺活量VCが1500ccの40%ぐらいに本人も息苦しい感覚はなく、飲み込みも問題なかったので衝撃でした。この検査結果により、急に色々な話しがありました。カフアシスト、バイパップ、胃ろう、、、。胃ろうは先生曰く、50%に落ちるまでに造るなら造ったほうがよいので、やるなら早目にと、、、。胃ろうもバイパップものぞみでないなら、強制はしませんとの説明。色々な決断を迫られ
今年2月に病気が分かってから、今の病院へは3月からおよそ2ヶ月毎に検診に通っています。これまで、特に処方的な事もなく血液検査とレントゲン、肺活量を測って経過観察を半年間続けています。体調も特段変化なく多少の咳嗽と気管支辺りの不快感、それと労作時のspo2低下が気掛かりと言った処で、リタイア後の日常生活を送っています。(毎晩の晩酌も)皆様のブログを毎日拝見にさせて頂き、元気を戴いたり、また先々の気持ちの備えとしておおいに参考とさせて頂いていますありがとうございます自分は余り病状をこのブ
5月2日(火)予定通り退院しました(´˘`*)退院前呼吸機能検査を受けたんですが術前の半分で…先生がうーーん思ったより低いなぁ…ともう少しあると思ってたみたい息を吐くのは風船も膨らませれてさほどしんどくはないんだけど吸うのが少ししんどく吸うと咳もでちゃうからコーチの訓練も中々、数字伸びず^^;焦らず気長にですよね…まずは無事に退院した事のご報告です沢山の励ましや温かいコメントほんとありがとうございました(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)”今、お世話にな
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
メスチノンを朝昼晩1錠づつ飲むことを指定されまた2週間後様子を見ることになりました。メスチノンは効きました?たぶんですけど、服用すると体が動きやすくなりました。それ以上に腹痛、下痢の副作用がすごかったですけどね(;∀;)ちょうどこの頃、闘病垢のツイ●ターを作って、同じく重症筋無力症の患者さん達と交流を始めました。そこには、メスチノンは"神様"とか、下がった瞼が急に開いた!!とか、スムーズに話せる様になった!!と、いう、メスチノンの物凄い効果を感じさせる話を目にして、私にはそこまでの感
にひひひひ😁💜💚全力で楽しんでるグク💜とテテ💚が可愛すぎるぅー🥳🥳🥳みんな、疲れてんのに😅にっこにこ!!💜💚あなたたち、どこにそんな元気💪あまってんの?ふぅ〜ん♪♪よきよき🐰🐻風船1つでこんなに楽しめる🐹🐰🐻この3人が尊いあァァァグクさんカワイイ🐰めぇぇぇーーっちゃ可愛いよぉ♡もうね、ずーっと歯🦷😀を見せて笑ってんのめっちゃカワイイ笑顔なの🦷✨🦷✨🦷😀🐰💜笑顔💯満点💮かわいくてかわいくてねッたまんないんだけどぐぅちゃんどうしよ??(ㆁω
免疫グロブリンを行ってから日にちが空けば空くほど悪くなって行く体調。プレドニンを15mgに下げたせいかもしれないと主治医は考え一旦プレドニン20mgに戻しました。それでも体調良くならず、リハビリを行う前安静時心拍数が120越え。長い廊下を少し歩いたら拡張期血圧(血圧の下)20以上上昇。呼吸数は50越え。運動後脈拍150超え。しょっ中リハ中止になりました。胸郭の可動域はあるのですが、呼吸機能が低くとても呼吸が浅いと指摘されました。トイレに行ったりするだけ、食事をするだけで息切れや
2019・8・22今日でちょうどALS確定から1ヶ月。もう1度、おれのALSの進行状況を書いておく。●4月頭頃症状の出始め。腕、肘から上の裏側?や脇の下辺りがちょこちょこと、大した動きでもないのにつるようになって来たやっべ!!相当な運動不足かって思った。●5月半ば頭が妙に重く感じて、気をぬくとガクって前に頭が下がるようになる●5月末頃今度は腕も重く感じてきたこの辺りで、ネット検索で、《腕がつる頭が重い腕が重い》で検索して、頸肩腕症候群(けいけ
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★miyucchiのブログにお越しいただき、ありがとうございます。ポチッといいねを押してくださった方、本当にありがとうございます。このブログは、自身の備忘録として記録していますので、ゆるく読んでいただけると幸いです。(^o^)v★★★★★★★★★★★★★★★★★★★🔘2018年8月20日(月)【1】自宅から車で5分の総合病院は、診察の受付が8時から始まるので受付開始に間に合うように家を出る。もやもやすることは、できるだけ早めに解決す
2022年9月30日(続き)引き続き、肝胆膵外科の外来で父・母・私が主治医の話を聞く。主治医「手術には体力が必要なので、歩くなど体を動かしてください。」私「胆管にステントが入っているので、腹筋はダメですよね~。」先生「大丈夫ですよ。大いにやってください。」ほんまかー?それじゃあ、普通に動いて良いんだね。主治医「それでは手術に耐えれるだけの体力があるかどうかをみる検査があるので、受けて帰ってください。」えーっ、手術決定じゃないのー?また、新たなハードルが出現した。そ
2019・9・23入院でヘコんだり上がったりですっかり忘れてて、昨日の夜コメント返信してて思い出した昨日、22日で、ALS確定診断からちょうど2ヶ月だったここで、また、進行状況をまとめておこう。よく書いたりするから。。再度って部分も多いけどね細かい数値は、今ネット環境が重くて。。なかなか前の記事にたどり着かないから今のだけ書くけどねまずは本当に小さな症状の出始めは。。。今年の4月頃だったと思う。。二の腕の裏側?と、脇の下背中より。。辺りが、簡単な動きでも、ちょい
先日、病院に行ったとき過去3年の肺活量検査結果の表を改めてもらい、つくづく、肺機能落ちてるんだなー…と。自分的には、日常で息切れも感じ無いし、歩道橋の階段もつらく無いけど数値で見ると改めて落ちてるんだな。と。というわけで、さて!これをどうする?と、自分に問うてみた結果、肺胞が潰れちゃったり、線維化しちゃってるとこは、もう元には、戻らないわけで。今生き残ってる肺機能を如何に維持出来るか。(これは、薬に頼らざるおえないところであろう)投薬治療しても、進行はゆっくりになる事はあって
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
鍵盤ハーモニカ、結局悩みながらホースだけ買った。SUZUKIスズキ(鈴木楽器)卓奏唄口セットスズキMP-113鍵盤ハーモニカ用ホース(チューブ)<メロディオン専用オプション:スペアにどうぞ!>※お買い求めの前に対応機種をご確認ください※楽天市場550円ホースも買わなくてイイかな。なんて考えたけど、ホース穴あいてた。私「2、これどうやって使ってたの?」2「すごい吹いてた」私「肺活量すごいね」てゆうか穴あいた時点で教えてくれ。
読みにきてくださり、ありがとうございます初めましてのかたへまた話がそれて、昨日の娘6才の様子です。今この瞬間を生きる6才。少しでも、皆様にとって穏やかな良い1日となりますように。
1クール目のエンドキサンパルスのあと、2017/4KL-6:17622017/8KL-6:20722017/10KL-6:2085と、徐々に上昇し、間質性肺炎が増悪した頃には2018/2KL-6:2633一気に上がってましたCTの結果を石川県の大学病院に事前に電話報告し、入院の手配をしてもらいました本来、エンドキサンパルスは2年は間を開けないといけないそうですが、他に治療法がなかったことと私が希望したため、2クール目のエンドキ
昨日は朝10時に家を出て、帰って来たのが18時過ぎでした。術前検査は項目が多く、血も沢山採るし食事制限もあり、帰りはヘロヘロになりました。さて、昨日の続きから5番からいきます。ブログに書くと言うよりは、私のメモを貼ります。以上が、私のメモからでした。*精密呼吸器機能検査の詳しい内容は資料をお借りしました。因みに、肺活量の平均の%は、80%なのだそうです。身長、体重、年齢が関係するそうです。*資料お借りしました。私もこんなに詳しく自分の肺機能を調べたのは、初めてですか
私が肺線維症の初期と分かったのが2014年の12月です。数年かけて少しずつ肺活量が減り始め、息切れなどの自覚症状が出始めるのが2019年あたり。そこから4-5年で寿命が尽きる、これが私が調べた予後の平均像でした。現在その2019年を迎えたのですが、肺活量は不変で肺拡散能は74%です。「進行しませんねぇ」と主治医は首をひねっています2016年6月から飲んでいる丹参茶→ブレンド丹参茶を開始が病気の進行を大いに抑制していると感じています。丹参は一般的に血の巡りを良くし、体内
今日は、昨日言った通り、地元のラジカット点滴に通う病院に今の体の状態を見せに行きました。ALSは神経内科で診てもらいますが、ラジカット点滴は神経内科ではなく、内科でも可能なので、ALSの患者さんを診ていた経験がある内科に行きました。特に何か検査するわけでもなく、体調はどうか聞かれて、18日からラジカット点滴はじめる話しをサラッと聞いてきました。前回はラジカット点滴の時間が毎度決まっていましたが、今回は8.00〜11.30の間ならいつ来てもいいという事でした。右の紙を見せると予約と同じ扱い