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健康のためと、バンドで歌うので肺活量を上げるためにマウンテンバイクに乗ってます。ゆ~~くりじゃなく、ぜいぜい息切れするまで漕いでます(^O^)/どうしてもチェーンでズボンの裾が汚れるんですよね~100均のゴムのはしばらく使ってると伸びてくるので、別のを考えました!これを切って使ってます~~自転車のハンドルに付けてると、ゴムだと伸びて使えなくなるんですよね~~33-35cmくらいに切ってほつれないようにライターであぶります。外で、燃えないようにしてください
こんばんは🌙久しぶりの土曜日休み🎵少しゆっくり寝かせてもらって春の健診で引っ掛かったので二次精査を受けてきました~節目の歳だからと勝手にいろいろと手厚い健診内容になっておりその中のひとつ肺活量で引っ掛かりました😂どうやら私は…吸い込む力が弱いらしいそういえばお婆ちゃん、在宅酸素療法してたな~遺伝かな~とりあえず1年毎の経過観察でよいらしい☝️あ、自覚症状とか全くありませんので日常生活には全く問題ございませんよ☺️受診のあとは美容院へ~✂️😌✨誕生日が近
目が見えるようになってきたのか、色んな物を目で追うように。一時しか使わないわりに安全な物を選ぼうとおもったらまあまあ値段はするし、処分する時も面倒だなと思い。とりあえず、、これでどうだ!!!!!100均で買ってきたカラーバルーンにビニール紐通して、柱に吊っただけ。制作費、300円⸝⋆⸝⋆もはや揺れてもなんでもないのに、大興奮でした。笑大成功ではないでしょうか!!!!!!??本当はカラフルな風船も買ってきたんやけど、産後なのか?肺活量が足りなくて膨らませませんでし
そういえば、最近新築ネタばかりで、自分の状態とか、書いてなかったですね今日で、ALS確定してから、ちょうど3ヶ月今の宮川の状況を。。。まず、美容師は。。。もうカットも出来なくなりました腕が、今現在手首が内側に少し曲がるだけ。。指は、右はほとんど動かず。左の親指と人差し指は、かろうじて動くから、画像のようにその指でiPhoneに、Bluetoothのマウスで操作してます右は動かないから、これも時間の問題だと思いますがそうなったら、次は視線入力もあるので足は、立つ事は出
免疫グロブリンを行ってから日にちが空けば空くほど悪くなって行く体調。プレドニンを15mgに下げたせいかもしれないと主治医は考え一旦プレドニン20mgに戻しました。それでも体調良くならず、リハビリを行う前安静時心拍数が120越え。長い廊下を少し歩いたら拡張期血圧(血圧の下)20以上上昇。呼吸数は50越え。運動後脈拍150超え。しょっ中リハ中止になりました。胸郭の可動域はあるのですが、呼吸機能が低くとても呼吸が浅いと指摘されました。トイレに行ったりするだけ、食事をするだけで息切れや
2019・8・22今日でちょうどALS確定から1ヶ月。もう1度、おれのALSの進行状況を書いておく。●4月頭頃症状の出始め。腕、肘から上の裏側?や脇の下辺りがちょこちょこと、大した動きでもないのにつるようになって来たやっべ!!相当な運動不足かって思った。●5月半ば頭が妙に重く感じて、気をぬくとガクって前に頭が下がるようになる●5月末頃今度は腕も重く感じてきたこの辺りで、ネット検索で、《腕がつる頭が重い腕が重い》で検索して、頸肩腕症候群(けいけ
翔くんの肺活量舐めんなよドームでの翔くんのcallandresponseは神なんだからこれがあってこその嵐コンサートなんだから翔くん~まだ…アイドルだよね?😅おぉΣ(゚Д゚)上がってきた~後少し~減ってる~頑張れ~(っ`・ω・´)っ惜しい(>_<)まじ後ちょっとだったね(;∀;)あっイケメンに戻った😅←まだアイドルなんだからね翔くん‼️一気はムリよ翔くん(ヾノ・ω・`)細かくチューチューしてるお口は可愛い(*≧з≦)まだまだイケメンで可愛いくいてね😃松本も個
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
暑~~~~~い暑~~~~~い!暑~~~~い!朝から軽~く気温30℃を越え、外出する事自体、ある意味命がけですね><外出から帰って、汗をかいたのでシャワーを浴びる。ふっと鏡に写った身体は・・・・・“骨皮筋衛門”まぁ当たり前。今更驚くことではないのだけれども。背筋が予想以上に弱まってきている。当然インナーマッスル(体幹)も弱まっているから・・・↓頭が重い。中身は空っぽでーす→横から見たら身体がS字→腰が前に出る→お腹部分が凹む。(胃瘻ペグが痛い!)
私が肺線維症の初期と分かったのが2014年の12月です。数年かけて少しずつ肺活量が減り始め、息切れなどの自覚症状が出始めるのが2019年あたり。そこから4-5年で寿命が尽きる、これが私が調べた予後の平均像でした。現在その2019年を迎えたのですが、肺活量は不変で肺拡散能は74%です。「進行しませんねぇ」と主治医は首をひねっています2016年6月から飲んでいる丹参茶→ブレンド丹参茶を開始が病気の進行を大いに抑制していると感じています。丹参は一般的に血の巡りを良くし、体内
こんばんは♪午前中リハビリへ行き家に帰ってお昼寝をしてから夕方カラオケへ行って来ました♪2週間ぶりくらいかな?やっぱり間が空くと声が出にくい!今日は思うように歌えなかった…次回12月の診察で三度目の肺機能検査を受けるのでそれまでに数回行けたらいいな♪前回は予想肺活量の75%でなんとか正常範囲内でした。胃ろう手術は予想肺活量の50%切る前にというお話を受けたので(50%下回ると手術のリスクが上がるためだそう)なんとか正常範囲を維持したい。それが今月の目標です!!
2022年9月30日(続き)引き続き、肝胆膵外科の外来で父・母・私が主治医の話を聞く。主治医「手術には体力が必要なので、歩くなど体を動かしてください。」私「胆管にステントが入っているので、腹筋はダメですよね~。」先生「大丈夫ですよ。大いにやってください。」ほんまかー?それじゃあ、普通に動いて良いんだね。主治医「それでは手術に耐えれるだけの体力があるかどうかをみる検査があるので、受けて帰ってください。」えーっ、手術決定じゃないのー?また、新たなハードルが出現した。そ
【子宮平滑筋肉腫】の告知から2週間人生初のPET-CTの結果は転移所見無しここでステージ【Ⅰb】と確定される。★2017.12.13手術2日前に入院の予定が病院からの連絡で入院を1日遅らせて手術前日の入院になった。今回も個室は空いてないんだろうな⤵⤵と思いながら行ってみたら🙌個室で助かった前回の事もあり、きっとストレス性のパックがあるので、1日遅らせて個室にしてくれたのかな⁉有難うございます開腹手術で〈子宮・卵巣・大網〉摘出50年間、頑張ってくれた子宮卵巣有難う❗ま
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
お盆某日、朝8:30に病院へ。産婦人科ではなく、検査センターに行き、術前検査なるものを受けました。手術に耐え得る身体であるかどうかのチェックだそうです。・採血・心電図・肺活量・尿検査をしました。朝早いにも関わらず、検査センターにはたくさんの人がいて、みんなそれぞれ何かを抱えているんだなぁと不思議な気持ちで眺めつつ・・・人が多いわりに、全ての検査が終わるのに1時間もかからなかったかな。それから産婦人科外来へ移動し、しばらくして親も到着し
MRI造影剤CT肺活量レントゲン血液検査そして、自己血採取この自己血は、結局使わず戻したということでしたオペまでの約3週間、お守りを買いに行ったりもしただらだら続く出血と付き合いながら
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
今年2月に病気が分かってから、今の病院へは3月からおよそ2ヶ月毎に検診に通っています。これまで、特に処方的な事もなく血液検査とレントゲン、肺活量を測って経過観察を半年間続けています。体調も特段変化なく多少の咳嗽と気管支辺りの不快感、それと労作時のspo2低下が気掛かりと言った処で、リタイア後の日常生活を送っています。(毎晩の晩酌も)皆様のブログを毎日拝見にさせて頂き、元気を戴いたり、また先々の気持ちの備えとしておおいに参考とさせて頂いていますありがとうございます自分は余り病状をこのブ
『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました!結果は…なんと8月より数値が上がっていました!!誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね?!笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ
他にもいろいろ言われたけど酸素と二酸化炭素以外は私にとっては、普通というか通常運転な結果でした肺活量の検査の結果も、30しかないって言われたけど私も母も、逆に30もあるんだ!ってなったし…握力も12しかないって言われたけど12って充分じゃない!?ってなりました子供のとき、握力8とかだったし(笑)肺活量にいたっては、測定不能だったような…笑笑ミオパチー専門って聞いて行ったけど基準が健常者じゃない!?って感じました気管切開とか重度の人のことはたくさん知識があるみたいでしたが…
おはようございます、永島恵です。ブログに訪問頂きありがとうございます😊色々辛い事もありましたが、2022年9月末に無事抗がん剤治療が終了しました。そして12月初旬に手術する事になり、10月に手術前検査を行いました。・MRI・レントゲン・肺活量の3項目です。余談ですが、会社の同僚に「肺活量測るんですよ〜」って伝えたら、「全身麻酔ですね!」と即答されました。すご〜い!!∑(゚Д゚)病院勤務経験者だからか、ご家族が手術されたからなのか…私この言葉で(あ、私全身麻酔するの
2019・9・23入院でヘコんだり上がったりですっかり忘れてて、昨日の夜コメント返信してて思い出した昨日、22日で、ALS確定診断からちょうど2ヶ月だったここで、また、進行状況をまとめておこう。よく書いたりするから。。再度って部分も多いけどね細かい数値は、今ネット環境が重くて。。なかなか前の記事にたどり着かないから今のだけ書くけどねまずは本当に小さな症状の出始めは。。。今年の4月頃だったと思う。。二の腕の裏側?と、脇の下背中より。。辺りが、簡単な動きでも、ちょい
メスチノンを朝昼晩1錠づつ飲むことを指定されまた2週間後様子を見ることになりました。メスチノンは効きました?たぶんですけど、服用すると体が動きやすくなりました。それ以上に腹痛、下痢の副作用がすごかったですけどね(;∀;)ちょうどこの頃、闘病垢のツイ●ターを作って、同じく重症筋無力症の患者さん達と交流を始めました。そこには、メスチノンは"神様"とか、下がった瞼が急に開いた!!とか、スムーズに話せる様になった!!と、いう、メスチノンの物凄い効果を感じさせる話を目にして、私にはそこまでの感
鍵盤ハーモニカ、結局悩みながらホースだけ買った。SUZUKIスズキ(鈴木楽器)卓奏唄口セットスズキMP-113鍵盤ハーモニカ用ホース(チューブ)<メロディオン専用オプション:スペアにどうぞ!>※お買い求めの前に対応機種をご確認ください※楽天市場550円ホースも買わなくてイイかな。なんて考えたけど、ホース穴あいてた。私「2、これどうやって使ってたの?」2「すごい吹いてた」私「肺活量すごいね」てゆうか穴あいた時点で教えてくれ。
9月が始まって、1週間が経ちました。様々な出来事が続けざまに起きて、とっても心配になります。我が身の回りでは、幸いにも影響は無かったようで胸をなで下ろしております。影響を受けた方々の生活が一日でも早く普段のいつもの生活に戻られる事を切に願うばかりです。さて、私事ですが、退院して1週間。退院の日、想定していましたが、検査の結果にはやっぱり凹みました肺活量%VCは遂に50%を下回り47%。筋電図検査でも萎縮は進行しているとの事。血中ガス検査はさほど支障なし