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長々と風邪で、夜は咳と寝不足の戦いでしたが、ようやく完治しました咳をし過ぎて腹筋が筋肉痛体力落ちまくりで、通勤🚃の駅の🚉階段で息切れ😮💨一気に爺さんになったようで、ちょっとやばいです😅体力回復❤️🩹もかねて、海コース🏖️です特等席確保完了⛺️まずは、おにぎり🍙から。ハムステーキ🥩コロコロポークで、栄養補給これは健康には、よく無いかも😅まっ、でも美味い😋ちょっとしんどいけど😓体力回復トレーニング🏋️兼ねて七里ヶ浜まで頑張ります珊瑚礁🍛が見えて来た到着
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの20歳高専生でした。4月から社会人>>自己紹介はこちら<<おはようございますまたまた放置してました次男が入社式と研修の為東京に1週間ほど行って帰って来てからバタバタしてました4月は気持ち的にも忙しい只今、大阪に居ます今日からインテックス大阪で行われるバリ
今日は法事でした。久々に相方の親戚たちにお会いしました。数年前に小学生だった子が中学受験が終わっていてビックリしました(゚Д゚;)大人になると、2年ってあっという間よね~。法事が終わってお食事タイム。少しだったけれど、普段なかなか会えない人たちとお話しできて嬉しいひと時でした。次の法事は4年後だって。その頃はどうなっているんだろーか。りおーん。お留守番ありがとねー。『ぼく、おこってるの!』ぷいっと顔を背けられたんですが……。よ
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいサプリメント6今日はサプリメント6巷では悪評の『サプリメント』小林製薬の株が反発してるのは国民の応援レスベラトロールプロテイン秘密兵器雑感レスベラトロール有名な抗酸化能力が
紹介された治療院に行く日が来ました。当時は南青山にあり、表参道駅を出るのに時間がかかり、治療院まで10分さらにかかり。。2回目からはタクシーにしました。場所は岡本太郎記念館の正面でした。先生は30代の男性でした。神経系の疾患を数多くみていて、私が所属していたリハビリセンターのPTやOTも見学に来たことがあるという話でした。同僚からも情報収集していたのですが、そこで情報を得ることはできなかったことになりますね。。一通り動きをみてもらい、カラダの状態をみてもらうと、後頭部に強い衝撃が残
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆小学一年生☆元知的障害児→2歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得(DQ60未満)→5歳の時に療育手帳対象外に(数値不明)☆ADHD疑い→6歳時の心理検査で判明(IQ100※項目ごとにバラつき有り)☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、ジャンプをするのが苦手。重い物を持てない。先日、息子が帰宅する前に小学校から電話が。「何!
こんにちは新学期が始まりましたね!皆さん、ご入学、ご進級おめでとうございます🌸息子は3年生になりました。クラスのメンバーは変わらず、担任も1人は昨年度から持ち上がりの先生になってもらえました。心配していた教室の階も、変わらず1階だそうですさて、新年度一発目のメイン通院に行きました。今年から、年に一度、・レントゲン(側わん)・血液検査・尿検査・心電図・超音波(心臓)の各検査を行うことになりました。加えて、診察、インソールのチェック、PT、OT…これぞ、真のフルコース
世の中には、さまざま障害を抱えながらも強く生きている人々がいる。とりわけ全身の運動機能が麻痺する「脳性麻痺」や「筋ジストロフィー」を発症した場合、本人のみならず家族の負担や苦しみは当事者ではなくては分からないだろう。しかし、日本のように一定レベルの社会保障と医療制度が整備されていれば、その苦難はわずかながらも軽減されるが、世界を見わたせば、そのような環境が整っていない国もまだまだ多いのが実情だ。ベトナム東北部のカムファ市のクアンハン区で、母親と暮らすカオ・バ・クアットさんは、47年間の
先日、16年間、間接リユウマチで苦しんでいた人が、たった1度の水素ガス吸引で痛みから解放されたとこのブログで発表しましたが、水素は痛みを取り、炎症🔥を消し、酸化(ストレス)されたサビを取り、傷ついた細胞を修復してくれるのです。つまり、根本治療をしてくれる。関節リウマチだけでなく、あらゆる痛みを伴う神経系統の病気に有効です。『長年のリウマチを克服‼️』私は3年前から水素の普及をしていますが、昨日、と先日、ほんとうに嬉しい😄メールをいただきました。2名の方(どちらも60代女性)の了解を戴きま
2023年2月13日(月)NHK「おはよう日本」AM7:00~7:45特集【患者数少ない「希少難病」と診断されるまでの不安患者会でも発信も】にて診断がつくまでに10年を要したこと、ウルリッヒの会活動及び役員として表立っている意味などをご紹介していただく予定です。※当日放送内容が変更になる可能性があるそうです。放送予定NEWSおはよう日本-NHK「NHKNEWSおはよう日本」の今後の放送(再放送を含む)予定一覧ですwww.nhk.jpWEB記事が先行公開されまし
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい週末雑感体調不良の訳注意喚起雑感体調不良の訳ここしばらく体調不良その理由は・・・PM2.5。最初にヤラレタ時は原因不明持病の進行速度が速くなったと思い込み終活を始めました。今思えば笑い
気付けば今日は土曜日です。一週間が早い~💦今はごはんが楽しみな毎日です。新鮮なアスパラでパスタにしました(*^-^*)その後は、ひたすら授業です。でも……数学が出来なさ過ぎて、授業受けてるのもったいない気がしてきました💦言ってること分からないし、自分で基礎を進めた方がいい気がしてきた(;'∀')やっと終わって、ごはんだごはんだ。りおんが待っていてくれました🐈💕ありがたいことに、ごはんはパパが作ってくれたので、とっても助かりました。ありがとう
先日のブログの後、気が付けば2月終わってるやん❗️なくらい、色々バタバタ活動中💦なので、書きたい事も色々やけど、今回はこちら👇何人もの方々がご紹介されてて知ってたけど、今じゃない❓で何となく手に取らずやった本。でも、すごーく今や❣️が来たんで、Amazonさんでその日配達。で、一気読み😊この本のお陰だけじゃないけど、「今日、誰のために生きる❓」に、今なら、自信を持って、「私❣️」って言えるようになった☺️ショーゲンさんの絵も素敵で、サクッと読めて、でも深い。かし
先月の後半に退院できました!今回は長くならずに良かったよ無事にアパートに着いてホッとする間もなく問題発生!!階段に付いているリフターが動かないの何をしても動いてくれず途方に暮れる私を事務所の仲間が力を合わせて二階まで担ぎ上げてくれたのもうみんなありがとうって一段一段上がっていくなかちょっと涙出ちゃったよね本当にたくさんの人に力をもらって私は生きているんだなありがたいなってこの先なんどもなんども思うだろうけどだからって臆することなく精一杯生き
ウルリッヒ(ウールリッヒ)型先天性筋ジストロフィーは、10歳頃に身体状況の変化が認められると言われています。息子も中距離の自力歩行が出来なくなり、手摺りを使いながらも自分で上れていた階段の歩行が誰かの支えがないと、出来なくなってしまいました普通、子どもは年を重ねる毎に自分で出来る事が増えてゆき、その成長ぶりが親の喜び。一方、出来ない事が増えてしまう子どもの姿を見ているだけの親は、己れの無力さを痛感するものです前回書きました入学を認めてくれた宗教系の◎◎◎◎学校は、居住地の隣の区ではありまし
一昨日、映画から帰ってきた後、りおんを病院に連れて行きました。血液検査の結果を聞きにいくのもあったのですが、最近、水を飲む量が凄く増えたり、口をくちゃくちゃしていることが増えたので、相談も兼ねて、です。『どこにいくつもり!?』今回検査をお願いしていたのは、りおんの病気が自己免疫を攻撃するものかどうか、というもの。その結果は……。怖いよ~~~(;∀;)じゃじゃん!陰性でしたーー!!つまり、自己免疫性の病気ではないということ!
改めましてルルと申します旦那さんと、おしゃべり上手なセキセイインコと暮らしております。旦那さんは筋強直性ジストロフィーを患い自宅療養中です。今から4年程前に病気が発覚しました。診断された時には、ある程度病気が進行しておりました。確定診断後すぐに夜間の人工呼吸器を勧められたほどですから・・😔当時肺活量46・5%血液ガス59Torr(静脈)呼吸機能が随分と下がっておりました。それまでは普通に20年以上会社勤めをしており
お料理冷めちゃう…基本的に思いつたら即行動するにゃんこさんといわれたらすぐに対応してしまうおいら。そんな夫婦の洗濯物たたみは突然やってきます。奥さんが今からたたむと言ったら開始、それまでやっていることをいったん置いておいてすぐに対応します。晩御飯作っているときによくいわれるので大抵ご飯冷めるので温めなおしてます。まぁ…しかたないか(ノД`)シクシク…うごけるうちにうごいてほしいので。
いつもご覧いただきありがとうございます。さんは4年前に筋強直性ジストロフィーと診断され・・その時に因果関係は不明ですが、初期の白内障が見つかりました。その後、白内障の手術も成功し、視力も良くなりメガネも不要になり・・まあ、そこまでは順調で良かったのですけど・・😞問題はその後半年後、後発白内障が判明し「YAGレーザー治療」を受けたのですが・・左目のみにごりを完全に取り除くことが出来ず様子を見ることに・・そして、その半年後「左
ウルさんより(すでにQFSアカウントはすべての人に平等に存在しています。QFSアカウント作成を騙る詐欺に注意してください)--*‼️よく読んでください!!️*👇👇👇👇👇👇👇👀👀👀👀👀👀👀👀QFSは地球連合と私たちの恒星兄弟によって作成されたシステムであるため、彼らがあなたのQFS…pic.twitter.com/cLHXXRQLqC—nesara_gesara_(@nesara_gesara_)April9,20242023/11/27【タブーなき集結】飛
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆小学一年生☆元知的障害児→2歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得(DQ60未満)→5歳の時に療育手帳対象外に(数値不明)☆ADHD疑い→6歳時の心理検査で判明(IQ100※項目ごとにバラつき有り)☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、ジャンプをするのが苦手。重い物を持てない。夏休み直前、担任の先生との個人懇談がありましたn
今日は予備校初日でした。オンラインだから通学はないはずなんだけど……。こんな感じ(笑)ぐったり~💦ごはんは炊いておいたくりごはんと、レンチンごはんです。なんでこんな疲れたのかって思ったらね。時間表通りに勉強していたら、結構な時間経ってた!!(゚д゚)!今日は授業が詰まっていたほうなので多いですが、まあまあこんな感じになりそうです。ここに仕事がプラスされます。気力体力、持つかな~(笑)きつそうだったら、ちょいちょい時間割を調節していこ
スーパーでじゃがポックルを売っていたので、思わず買ってしまいました。これ美味しいんだよね~。昔は北海道でしか買えなかったのに、どこでも買える時代になったよね。じゃがポックルが発売された当初は北海道のどの店でも売り切れになって大変だったってニュースを見たっけ(*´ω`*)って、20年周年なの⁉もうそんなに経つのか……。これからも皆に愛され続けるお菓子でいて欲しいです✨おまけ。昨日、映画に行く前に私たちがいなくなることを察し、阻止
本当に色々ありました。病名が分かるまで・・今から思えば病気のサインだったのかな🤔私が隣から見てきただけでも20年以上・・長かった~まさか裏にこの病気が隠れていたなんて想像もしませんでした。その当時は・・さんが会社に入社ってから3年後、が同じ会社に入社それが初めての出会いです。それから3年後、結婚🤵👰さん24歳私21歳当時のさんは・なぜかいつも口呼吸・そして鼻声が多かった・指使いが少し・・以外は、気になる程でもなかったですね。
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの20歳高専生5年生就活は4月で終了し10月2日には内定式がありました。来年4月1日が入社式です。>>自己紹介はこちら<<筋ジスにはたくさんの型があります。画像お借りしてます。長男はデュシェンヌ型です。うちは遺伝なので男児なら二分の一でデュシェンヌ型。たま
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<次男の事でバタバタしてましたが長男は1週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが1週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨
久しぶりに愛方と逢えました✨誕生日プレゼントにサンタ・マリア・ノヴェッラのバスソルト😍プレゼントしてくれたのパッケージの状態でザクロのすっごい良い香り😆バスタイムが待ち遠しい!たまにつける香水も大好きでつけるたび幸福感に包まれるの愛方と最近出逢った「キズ」っていうバンドを聴いて本当カッコイイよねと話したりニーアオートマタのサントラかけながら熱く愛方が語ったりと好きな
Shionは、筋強直性ジストロフィーで軽度知的障害の高校(特別支援学校)2年生そんな娘と母の日々の記録です。(障害発覚まではプロフィールへ♪)*〜;*〜*〜;*〜*〜;*〜*〜;*〜*〜;皆様お久しぶりです、Shionの母でございます。…とか、何やら読者が沢山いそうなしゃべり口で始めてみましたけど本日、個人面談でございました。30分しかないのですが、ついつい先生たちと無駄話しちゃいますでも、それはそれで信頼関係を築く上でも大切な事だと思うので、有意義な時間でしたいよいよ、来年
遊んできました新幹線のダイヤが3月に変わり我が家に一番ちかい新幹線の駅にとまる新幹線が30分おそく東京駅出て、30分遅く我が家に一番ちかい新幹線の駅ににつくようになりました。結果、我が家の最寄り駅につく在来線がなくなりましたその我が家に一番近い新幹線の駅から我が家まではタクシーで3000円ほど……それなら泊まるか、カプセルホテルでということで泊まることにいたしましたで、朝イチの新幹線で帰るというとリハビリしてる姿見られたくないからかえってくるなと…しかたない
こんにちは。2月に入り寒い日が続いております。皆様、いかがお過ごしでしょうか。さんは、筋強直性ジストロフィーを患い4年前から夜間🌙に人工呼吸器(NPPV)を9時間程使っております今では昼間🌞6時間も含めて一日15時間程人工呼吸器(NPPV)を使っておりますそして病院は毎月通院しており(時々の検査も含めて)ます先日、主治医👨🦱の先生曰く👨🦱「かかりつけ医を付けたら❓内科的なことはかかりつけ医(別病院)で・・」👨🦱「そして