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今日の病院、めっちゃ混んでたー診察まで2時間待ちましたあー、もう限界😵💫って時に私の隣に産まれたての双子ちゃんが来て、癒されたぁ👼♡受付表がちらっと見えてしまって私の甥っ子と同じ名前だった漢字は違ってたけど診察先月から右の股関節が痛いのを言ったら大腿骨頭壊死を疑うからMRIをしましょうと言われたベッドに寝て、先生に足を左右に倒されていててて💦ってなったけど元々身体が硬いから、痛く無い左の足もそこまで倒されると普通に痛いんだよね笑レントゲンじゃダメなのかな🥲パニック
メスチノンを朝昼晩1錠づつ飲むことを指定されまた2週間後様子を見ることになりました。メスチノンは効きました?たぶんですけど、服用すると体が動きやすくなりました。それ以上に腹痛、下痢の副作用がすごかったですけどね(;∀;)ちょうどこの頃、闘病垢のツイ●ターを作って、同じく重症筋無力症の患者さん達と交流を始めました。そこには、メスチノンは"神様"とか、下がった瞼が急に開いた!!とか、スムーズに話せる様になった!!と、いう、メスチノンの物凄い効果を感じさせる話を目にして、私にはそこまでの感
『神経内科受診の経緯』もうすぐ私が第一の記念日?といっている初めて医者からパーキンソン病(正確にはパーキンソン症候群)の名前がでた日から4年経過します。前にブログにUPしたのですが…ameblo.jp3年経過の翌年の今頃にUPした去年のブログです。(4年経過5年目)神経内科を受診した経緯とそして早期発見、早期治療については先日UPしたブログと同じでもっと早く神経内科の診察を受けていればもっと早く薬を飲んでいればと思ったことは一度もないまだ起きていない症状
筋萎縮が起きてから色んなブログをみたALSの方のブログALSではないかと感じている人のブログこれはあくまでも個人の考えです神経難病って色々あるし筋萎縮するものってたくさんある神経だけじゃないステロイド、インスリン睡眠薬、ベンゾ系、筋弛緩薬、鎮静剤で引き起こされることもあるわたしは6月に母指球筋の萎縮と呼吸苦が出た時もしかしたらALSかもしれないと本気で思ったしかもすぐに入院にもなりそうなのかもと絶望したあの頃は呂律も悪かっただけど筋萎縮以外の皮膚症状が7月に起
そういえば、今から思い返してみればという身体の変化を思い出してみた。数年前から視界が霞む?にじむ?光が眩しいような変な違和感が出始め視力も落ちたので老眼なんだろうと思っていたしばらく続いてたがそのうち治るというそれが数回今まで起きていた2021年1月頃人との会話中に左瞼が下がるなぜか人と会話中にたまに起きる7月初入浴中に下半身がジリジリと弱く痺れていたのに気づく日中は気にならない運動などしてないのに足が痛くなる腕も痛くなる8月手が朝強ばりはじめる手の違和感
コロナの影響で開かれなかった、大学病院の教授のみなさんのカンファレンスが、いつの間にか行われたそうなのです。神経内科の医師たちと、精神神経科の医師たちによる、旦那の病名は『若年性アルツハイマーを伴うパーキンソン病』という感じですねー、と言われた。『パーキンソン病を伴う若年性アルツハイマー』だろうが、なんかどっちでもよくね?ってぶっちゃけどっちがメインでもいいんですけどね。どっちにしても、治療法かわらないし(笑)今回は、最近の旦那の記憶の抜けっぷりと、イライラを伝えるのが最重要任務
いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています昨日は大腸癌術後4月6ヶ月の検査と結果の日でした今回は血液検査とCT検査でしたが、3月に神経内科の検査で入院中にMRIとCTを造影剤を使用して検査しているので免除になりました結果はどちらもクリアできましたただ血液検査で肝臓の数値が少し高くて肩の骨にヒビが入った事を話しして痛み止めを結構飲んだと言ったらアセトアミノフェンは肝臓に負担が掛かるので中止し、代わりにセレコキシブを処方してくれました痛みだいぶ良く
薬が無くなったので薬をもらう気持ちで神経内科へ行ったのですが診察室入ってすぐに「どうですか?」全然何も変わらないです相変わらず震えるし、震えるのを止めようと腰とお尻に力が入って痛いです。「1回腰椎のMRI撮りましょうか?それで、神経や筋肉も見れるので・・異常がなければリハビリしてもいいしね。嫌ならまだ様子見てもいいし。どっちにする?」私の中ではお尻の中で震えてるので神経や筋肉が凄く気になってました。だけど、怖がりな私は中々答えが出せなくて先生がやりまし
今日はもう少し書いてみたい、というか所望があって・・・それについて述べたい。私の所望とは、脊髄小脳変性症の疑いがあるなら、神経内科に行ってみようということと、この病気であることがわかったら、やっておくべきことやるべきではないことの仕分けをしてほしいと望むのだ。わたしは数々の症状を何年間も更年期障害だと思い込み、ギリギリまで放置していた。というのも、同年代の友達に症状を話すと、更年期アルアルになって、共通の話題となるのだ。例えば、眩暈がすると言えば、私もそうなのよと返ってくる
ずっとずーっと調子悪いです。吐き気が1週間以上続き、寝てばかり。訪問医も、初めて吐き気のある息子を見て、入院しなくていいの?周期性嘔吐症には、頭痛薬が効くから前に飲んでて止めた薬を再開するか主治医に相談した方がいい。って。前に飲んでた薬は、2年前に尿閉になって、この薬の副作用だろうって事で、やめた。実際、止めても尿閉になったから関係なかったんだろう。で、今は、カテーテルを入れているので、尿閉は関係なくなるので、再開してもいいだろう。て訪問医の考え。私は偏頭痛薬は効いてなか
昨日はリュープリン注射でした医大の先生と話していたら、初診からもう10年ですねと言われました途中大阪に修行に行かれましたが先生とは長い付き合いになっています今40歳ぐらいなので一回りぐらい年下ですが優しい先生で色々と寄り添っていただいています医大に初診の紹介をしていただいたのが近所の先生で、たまたま内科と神経内科を専門にされている先生でしたその紹介時に既に球脊髄性筋萎縮症の疑いが強いと判断されていたので、医大の先生もいいかかりつけの先生に出会えましたねとおっしゃられましたそう考えると
ロードショーは終了して自主上映が開催されます。開催情報|いまダンスをするのは誰だ?imadance.com開催情報2024/8/15(木)神奈川県開催日2024/8/15(木)13:00〜場所鎌倉芸術館(鎌倉市大船6丁目1−2)定員600名料金当日料金・一般:1,300円、シニア:1,000円前売り料金・一般前売り:1,000円※『いまダンスをするのは誰だ?』1,000円の劇場の前売り券も使用可。主催(近日更新)申込先(近日更新)お問合せ
さて、そもそも現在の出ている症状はというと、・カラダ中がつりやすい(ちょっと無理な体勢などを取るとつりやすい)・全身の筋肉がぴくつく・少し手が震える(そんなにひどくはないです)・舌が時々固まるような感覚になるという感じです。それ以外は、現状普通通りに生活出来ているし、何も不自由することはありません。趣味のゴルフも問題なくプレイ出来ており、SBMAの確定診断を受けて以降、ゴルフの調子は良く、80台な感じです(笑)さて、前回の続きですが、町の神経内科(というかメインは内科の病院
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいALSを治る世界に変える凄く良い響きですね。澄み切った寺院の中の波動のようどんなに気が狂っていると思われてもいい。私はALSを治る世界に変えるために生まれてきたんだと信じている。—Dr.Patie
2020年8月からの自覚症状から約半年経った今の状態をメモメモ😌・相変わらず右腕、右足の右半身の違和感。・ピク付き。主に両足、両腕、お尻。ピクっというよりグリンって筋肉が動くような感覚も。痙攣が続くというよりは、グリン、ピクピクくらい。安静時はもちろん、運転中やデスクワーク中も。今のところ診察中ではでない💦・右太ももが細くなる。クリニックでメジャーで測った際は誤差1cm→私は右利きで、自覚する前はスキニーなどのピタッとしたパンツを履くと右の方が明らかにパンパンだった。
不快に思われるかもしれませんので神経難病のような症状で診断されない方はまた薬を服薬でよい状態の方は読まないほうがいいと思います筋肉のピクつきからどうしてもALSなのではと不安になる人は多いでも神経難病ってALSだけじゃない他の方がおっしゃってましたしわたしも色々調べましたが内分泌系などでも筋萎縮筋力低下など起きますそして本当に知らない人が多いですが睡眠薬や痛み止め?トラムセットNSAIDsなどの併用睡眠薬、抗うつ薬、抗不安薬は抗生物質の併用は知らぬうちに離脱
前回のローランドてんかんについての記事の補足です。『ローランドてんかんについて』今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう…ameblo.jpこの病気について、私が当時色々ネット検索をしましたが、ほとんど情報が無くてとても心細かったので、今更ながら書いてみようと思いました。私は、いろんなことが重なって一番メンタル的に不安定な時期があり、パニック障害で薬(安定剤)を飲んでいた
胃カメラした後も、朝のこわばりとかがあり、倦怠感が続いたり、変な気持ち悪さがありました。仕事行ってもご飯食べたあと気持ち悪くなって早退したりしてました。そしたら血便がいきなり出て、今まで血便とかほとんど出てなかったので焦り、急遽大腸カメラをやることに。結果は問題なし。なんだ俺の病気は?と考え始めたが、分からない。背中や手とかこわばることを伝えても、血液検査で筋肉の数値も問題ないからと言われ、心気症だと言われて終わりました。そして、原因がわからないので、初診で大学病院を受診するも、今までの経過を話
入院は、約1週間付き添いになるのであらゆるものを持っていかなければならない。キャリーケースにありったけの荷物を入れた。病室は個室で、大きな柵があるベッドに窓際にソファーベッド、テレビや棚があった。最初は神経の検査からして一日中かかった。眠る薬を入れられわずか半年の息子。一日中検査で、小さな子供には負担を感じました。腕に痛々しい点滴が繋がれ、小さな身体で検査といえども、両手に線が繋がれている状態で何とも痛々しい。離乳食始めたばかりの息子だったが、病院で勝手がわかりにく
お疲れ様ですALSの夫を介護しております。現在の状況を様々な思いと共に綴っていきたいと思います。私の事ですが、、、良い看護師、悪い看護師かはおかせて頂きまして、33年間従事させていただいております。年齢がバレてしまいますね現在の病院は療養型病院で20年働かせて頂いております。慢性期疾患の方、在宅に向けてリハビリ目的で入院されている方、胃瘻、経管栄養の方、緩和ケア、レスバイト入院、そして脳血管障害、神経難病により人工呼吸器を使用されておられる方々が入院、療養されています。現在ALS
朝、9時半ぐらい。医療センターから電話がかかってきた。小児外科の先生からでした。午後から緊急オペに入るから、胃腸瘻の交換は他の先生がしてくれる事。外来はキャンセルして欲しい事。息子の体調の事。手術の事。次回の予約の事。でした。わざわざ電話してきてくれて、本当にありがたい。S先生に変えてもらって良かったなぁ。て思います。前の先生だったら、、、訪問診療きてもらってるなら、外来はしなくてもよい。って考えだから、きっと、電話なく、病院に行ってキャンセルを知るんだろうなぁ。
今日は、泉病院で検査。左手左足の動きが悪い、ピアノが弾きづらい、歩き方がおかしい、左肩が痛い、筋肉痛等不調が重なり、、最初は整形外科で受診したけど、骨には異常なしで、神経内科へ行ったほうが良いと紹介状を作ってくれた。そして、泉病院の、神経内科へ。脳のCTを撮って異常なし。パーキンソンの疑いで検査予約。それからは、もうパーキンソンの事で頭が壊れそうなくらい、病みまくった。やはり左手動かしにくいし、左足も変な感覚で上がらないし、やっぱり私はパーキンソンだ。元々眠れないのに、さらに眠
年長の息子知能は低くない。寧ろ高い。チョロつくが、こんなもんなのか?先生の話をたまに聞いていない。誰でもある?空気読めないって新担任に言われたわ。息子は超年度末(3月末)に産まれて、同級生とは1年近く違うのに、そこまで要求されないとあかんの?解せぬ。幸い、息子は友達にも恵まれ、好きな女の子もいる。楽しく過ごしている。息子のことを好きな女の子もいる。前の担任がいい…今の担任だと、息子はチョロつき、担任を知らんぷり。三年前も担任してくれたけど、息子を発達障害ありきの話方なんよ
膝下の感覚低下に対して、セカンドオピニオン🏥では仙骨嚢胞のせいでも、難病のCIDPでもない☝️とのことで、、時に、レイノーまでいかない冷えを伴う痺れで歩けない辛さに、何か治療はないかと、、サードオピニオンとして、もう少し詳しい神経生検や筋電図などをしてもらいたく、板橋区のT大学病院🏥に行って来た。明るい先生に、『やり過ぎ位、色々検査やってきましたねぇ。笑笑』と言われ、、、昨日、奇跡の様な整体体験で足裏の痺れが軽減し片足立ちが出来るなどをお伝えしたら、、『まぁ、整体は問題から気を逸らす
ここ最近時間をやり過ごすためにスマホゲームばかりやってますLINEコインスロットパズドラ流石にこれじゃまずいけど…スマホゲームって全然やったことなかったのでたまにやるのは面白いかもですお腹とお尻の筋萎縮は中々止まらず立っても座ってもぽっこりお腹が出てきました寝転がるとぺたんこなのに…お腹の筋力が低下してるのかもしれません言葉で説明するのはとても難しいけどわたしのお腹は腹直筋と腹斜筋などのバランスがおかしくなりお腹が波打ってますコロナ後遺症ワクチン後遺症のかたで
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
2020年12月25日①ジィジも、か〜えちゃんも、みんな…眠れずに朝を迎えたんだフッと思い出したキミ達は、正午〜医大へ解剖のため運ばれるので午前中なら会ってない方がいるのであればキミ達に会えますよって刑事さんが言ってた。バァバは、ジジ様に📱して解剖前の、ママとキミ達と会いたいと思ってるのであれば午前中ならお会い出来るそうです。って伝えたんだ。ジジ様ババ様は、すぐ行ってくれたんだねママが書いたお手紙はジジ様と、パパが涙を流して読んだそうだよババ様は、キミ達に
前回、ブログに記載した夜の頻尿。お医者さんの言われた通り、寝る3時間ぐらい前からは水分取らないようしたら、改善されました!!原因が、ただの水分摂取だったかは不明ですが、なにはともあれ、寝てる途中にトイレに起きるのは億劫なので、良かったです。さて、今回は名古屋大学付属病院での初めての診察について書こうと思います。父親同伴のもと、8月10日が初診でしたが、とにかく病気に関して丁寧に説明いただき、いろいろ見たり触ったりの診察を経て、最初にかかった町のお医者さんが言うように、”恐らくは
主人は⛳️予定日だったので、入院1週予定のほぼ使ってない荷物を🚃でガラガラと押して帰ってきた🏠旅だな🧳🗻🍝🍵入院中、10階の病棟から見えた富士🗻の景色は、充分私を癒してくれました。朝自然と集まって!老若男女、デイルームでラジオ体操🤸♂️などをしたり、皆さんおつらい気持ちをお持ちなのだと分かり合える語らいなども。とってもお優しいし、気遣い過ぎるくらいの繊細な方が多いと感じました。(この話、先生ともしました。関係が少々あるそうで)医師からは脱髄のない『軸索性の感覚ニューロパチー』
去年の年末に紹介状を持って大学病院へ。主治医が女医さんってことがわかって一安心した。しかし。。どうしたんですか?何が心配なんですか?と言わんばかりに問診が始まった。いろんな症状がありすぎていつも問診には困ってていたので紙に書いて持って行った。しかしそんなものは見てもらえずとりあえず診てもいいけどみたいな感じで診察が始まった。今までやってきた握力や力の入り具合、腱反射の診察だった。右側の腱反射がちょっとあるけど、これだけじゃ判断できないと。とりあえず運動不足だろうからウォーキングから