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ご覧いただきありがとうございますこのブログはCMML(慢性骨髄単球性白血病)と診断された菩薩(夫)の闘病記です。あんなことやこんなことまで綴ります!もくじ作りました!時系列で読みたい方はこちらからどうぞ!↓↓↓登場人物はコチラから↓↓↓『【第0話:自己紹介と登場人物(動物)】』初めまして!緒川ヒカリと申します。noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですがhttps://note.com/ogawahikari…ameblo.jp
もくじ作りました!時系列で読みたい方はこちらからどうぞ!↓↓↓登場人物はコチラから↓↓↓『【第0話:自己紹介と登場人物(動物)】』初めまして!緒川ヒカリと申します。noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですがhttps://note.com/ogawahikari…ameblo.jp本日は造血幹細胞移植をする上で避けられない、GVHD(移植片対宿主病)についてのお話。初めて聞いた時の緒川。ちょっと待って。読めない
今、僕は輸血中です。採血の結果が出て、赤血球はやらない事になったそうです。血小板の減り幅は多いので、多めに入れる事になりました。赤血球の輸血は時間がかかるので早めに帰れるのは嬉しいですが、赤血球をやらないと次の輸血日までにかなり減ってしまうので顔がダルってするだろうな。。ダルってするぐらいは良いんですけどね笑今日は入院中にお世話になった看護師さんが会いに来てくれていろいろ話をしました。入院生活が長いので、ある意味私以上に僕の事を知っている方です。退院して
今日は臍帯血移植の日でした。臍帯血は、骨髄移植よりも量が少ないので、点滴ではなく、注射でカテーテルの首もとの途中から注入しました。点滴でやる物と思っていたので、注射で15分もかからず、あっという間に終わってしまった感じでした。臍帯血移植は無事に終わりましたが、これからGVHDが待っており、色々なリスクを乗り越え、およそ3週間ほど掛かる生着を目指します。ある意味、本当の闘いが今日からスタートした訳ですが、改めて、ここまで来た事に喜びを感じています。臍帯血移植をするまでに、紆余曲折があり、
今日の流れは、こんな感じです。6時起床検温36.9℃8時朝食完食10時皮下注射12時昼食完食14時検温36.3℃18時夕飯完食20時検温36.9℃22時皮下注射今日もすこぶる体の調子は良い感じでしたf(^_^)点滴の抗がん剤が終わって、抗がん剤の皮下注射だけ続けてますが、量が少ないのか副作用などは出ていません。こうなると、逆に効いているのかとも思ってしまったり、副作用は出たら出たで辛いのに、無い物ねだりな事を思ってしまいますね(^o^;)1回目
こんにちは今日は人生で5度目骨髄穿刺皆んなに痛っかったですか?とか痛いやつやろと聞かれる確かに麻酔する時は痛いけど、歯の治療と似ててその後はなんかゴリゴリ入っていくなって感じで、刺すときも、抜く時も、そんなに痛くはない気がするそれより私は2週間前の肺の痛みと息苦しさの方がつらっかったと振り返る今日のアタシ
今日も何事もなく、無事に過ごす事が出来ました。今日は、うちの愛犬ちゃんが中々ごはんを食べてくれませんでした。愛犬ちゃんは朝起きたら、散歩に行って帰ってきて、ごはんを食べます。でも、今日は散歩から帰ってきて、全然ごはんを食べてくれませんでした😥ようやく食べたのは夕方4時頃でした💦夜のごはんもいつもなら、夕方の散歩(18時半頃)の後に食べるのですが、間隔が短い為、いつもより遅めでした。夜のごはんは、すんなりと食べてくれました。何か体調が悪いのかとも思ったのですが、とりあえず心配なさそう
今日も体調を崩す事なく、1日過ごせました。今日は、昨日の夜に愛犬ちゃんが布団におしっこをしてしまったので、布団をコインランドリーで洗ってきました。愛犬ちゃんはどことなく、しょんぼりしてた感じがしたので、反省はしてたのかな?😅最近、家ではちゃんとトイレで、おしっこ出来てたのに、珍しい粗相でした。クセにならない事を本当に願います(;^_^A今日もランチや夜ご飯もスタミナがつく料理を食べられたので、明日の病院の採血の結果に反映されたらいいなぁと思いますf(^_^)
今日も特に体調が崩れる事なく、無事に過ごせました。今日はめちゃくちゃ久しぶりにカラオケに行って、歌を歌いました。声を大きく出すなんて、久しぶりでした(;^_^A彼女も彼女の子も音楽好きなので、気兼ねなく好きな歌を歌えるのが最高です😁でも、歌いたかった歌とか被る時もあるので、これは誰かが歌うなぁと予測していた藤井風とVaundyは案の定歌われたので、やめておいて正解でしたf(^_^)あと、今日は一番大好きなアーティストのオンラインライブがあり、最近知った、テレビでオンラインライブを見る方
今日も無事に病院に着きました。今日は珍しく!!採血も輸血も1発で成功したそうです。ここ最近、うまくいかなかったので良かった!輸血パックも届いていたらしく、スムーズに終わればいつもより早く帰れそうです。わんこが待ってるので、1分1秒でも早く帰りたい笑明日からは数日、私の実家に行く予定です。僕は実家でたこ焼きする!!と張り切っております。私と出会うまで家たこをやった事がなかった僕ですが、だいぶ上手に焼ける様になりました。Wi-Fiもない実家だとやる事がないので、少しのんびりしてきたい
今日は病院の日でした。採血結果は、白血球1770(前回1950)赤血球7.9(前回9.3)血小板0.6(前回0.5)ブラスト4.0(前回5.5)今回も何とか持ちこたえる事が出来ました😅今日は血小板、赤血球(ヘモグロビン)の輸血を行いました。両方の輸血とも、滞りなく無事に用意されてました。まだまだ大変な世の中ですが、そんな中でも献血してくれている方に本当に感謝しております!
今日、彼女の実家から帰ってきました。良い療養になりました😁また明日も、ゆっくり過ごします
病院に来ています。ここ最近、採血する度にブラストが上がっていくので、病院恐怖症になりつつあります。昨晩は明け方まで眠れず、2時間弱しか寝れなかったので、目覚めた瞬間頭が重く、すぐに起き上がる事が出来ませんでした。今日だけは通院の付き添いお休みしょうかと思いましたが、最近数値がどんどん上がっているので、何かあっても困るので付き添う事にしました。朝、ドタバタだったので、後で頭痛薬を飲もうと思っていたのに薬を忘れてしまい涙本当馬鹿だ…今日は早く帰って、横になりたいなぁ、、絶対無理だろうけ
輸血待ちしてます。詳しい採血結果は僕がアップしますが、ブラストが月曜日10だったものが、今日19.5になりました。この増え方はちょっと怖いです。とりあえず抗腫瘍効果のある漢方を増やしてもらったので、早急に健食で購入している物も錠数を増やします。出来る事をやるしかない。まだ自宅療養に切り替えてから今日で73日。もう少し、1日でも延命を、、
今日は病院の日でした。採血結果は、白血球1960(前回1780)赤血球9.3(前回9.3)血小板0.5(前回0.7)ブラスト5.5(前回6.0)今日は白血球が上がって、ブラスト(血液中に含まれる白血病細胞)が下がってました!前にも書きましたが、ここに来て、白血球が上がったりするのは、骨髄がまだ頑張れているのが嬉しいです!😆しかも、最近、血小板、赤血球(ヘモグロビン)の両方を輸血しているのですが、今日は血小板のみでした。簡単には喜べないと思いますが、赤血球の輸血も久しぶりになかっ
昨日から彼女の実家に来ています。昨日は彼女の甥っ子たちと、楽しく過ごしました。まだ20代前半くらいですが、礼儀正しいし、優しいし、良い子なんです😊今度は僕らの家に来てくれるみたいなので、それも楽しみです!今日も彼女の実家で過ごしてますが、普段僕宅だと、彼女は小まめに掃除をしてくれたり、気を張り詰めたりしてるせいか、昼寝もせず休められてないのが申し訳なく、心配でした。でも、今彼女はお昼寝をしていて、彼女は夜は眠れてないと思う(衛生面上、寝室は別になりました)ので、ゆっくり休んでいてくれる
今日は病院の日でした。採血結果は、白血球3700(前回3060)赤血球8.5(前回9.1)血小板0.3(前回0.4)ブラスト42.0(前回19.0)ブラストが前回の2倍以上高くなってました。正直、先生から言われた際には動揺してしまい、言葉が出なかったです。先生曰く、ここまで高くなったから、何か具合が悪くなるとは何とも言えず、体調の見続けていくしかないとの事。白血球は上がっているけど、ここまでブラストが高くなると、白血球でも悪い細胞の白血球が増えてるとの事でした。自分の血液の約
今日は朝起きたら、いつもより少し頭が重い感じと体のダルさがして、いつもの愛犬ちゃんの朝の散歩を彼女に変わってもらいました(;^_^A月曜日に赤血球(ヘモグロビン)の輸血をしなかったので、少し数値が下がり、ちょっと貧血気味だったかもしれませんね(^o^;)そういう事もあってか、レバーやお肉を食べたりして、少しでも血を増やすようにしました😁食事に関してですが、今免疫力を上げる為にたんぱく質を多く取るようにしてます。今お会いしている主治医とは別に、入院中にお世話になった担当医の方が居て、彼女の
今日は午前中白血病の話を聞きに行ってきました。今後、僕が進む道とかなりリンクしていたので途中心が苦しくなったり、ある意味現実を突きつけられた感じです。でもあやふやは余計良くないので、プラスに考えたいと思います。やっぱり移植って大変なんですね、、、、冊子も購入できたので熟読したいと思います。これから僕のところに行ってきます!
今日も僕は大きな体調の崩れなく過ごせました。子が来ている間は賑やかなので、楽しい1日でした。子にお願いして、本やCDを売りに行きました。紙袋1つ分、いくらになるか?メジャー所のファンでない私達の私物なので、100円とかだったらどうする?とちょっと不安でしたが、1800円になりました!!最近私達もですが、多くのサブスク解禁でネットで音楽を聴いているので、CDを引き取ってもらえて良かったです。この数日で5000円近くになったので、目標まで残り25000円。薬購入資金、引き続き頑張ってい
今日は病院の日でした。前回の採血で、ブラストが大幅に上がって、これはいよいよ本当に危険な時期に入ってきたと思い、健食の漢方(抗腫瘍効果が高いと言われている)をいつもより多く飲んだり、漢方薬局で処方されている漢方の調合を変えて、免疫力を上げる物から抗腫瘍効果のある物を飲み始めました。先週の木曜日から変えましたが、そんなにすぐには効果が出ないと思ってました。そんな中、採血結果は、白血球3060(前回2380)赤血球9.1(前回9.0)血小板0.4(前回0.4)ブラスト19.0(前回19
いつもは木曜日に外来があるのですが、一昨日の木曜日は祝日なので、昨日外来がありました。連休は病院に行けない為、今まで最長の5日間も間を空けてしまうのは初めてで、少し不安です。いつもなら、2、3日しか間を空けないので、連休中に輸血しなくて本当に大丈夫かなと思っていたんですが、担当の先生は特に心配する事もなく、連休中は無理しないようにと言うだけでした。元々、無理はしてないし、衛生面も気を抜かずに徹底してやっているので、引き続き変わらず、気をつけていきます。今回は、僕が飲んでいる漢方に関して、
今日は楽しいご報告。私の愛してやまないわんこが今日で10歳になりました。10年も一緒にいるなんて思えない見た目の変わらなさ、日々癒されて幸せをもらっています。甘えん坊で、趣味は母ちゃんのストーカーです笑いつも見られてます笑笑わんこのくせに繊細な心を持ち、僕が病気を発症や再発する度に体調を崩します。一番驚いたのは余命宣告された日、僕宅で号泣してしまったのですが、その数時間後にわんこが大量の血尿。病院の先生からストレスで血尿を出す子がいると言われ、更にショックを受けました。この10年
今日は病院の日でした。採血結果は、白血球2380(前回1720)赤血球9.0(前回8.4)血小板0.4(前回0.6)ブラスト19.5(前回10.0)ブラストが約2倍にも増えてしまってました。この結果は想像していた以上に、悪くなっていて、かなり衝撃的でした。悪化のスピードが早く、今の取り組みだけでは、もう何の効果が見られない所まで来てしまったんだなと。もういつ最悪な事が起こってもおかしくないんだと覚悟をしました。なので、少しでも延命をするべく、今飲んでいる抗腫瘍効果のある健食の
今日も何事もなく、無事に過ごせました。今日は僕だけ、ゆっくり過ごさせてもらいました。溜まっていたドラマの録画を観てました。彼女はそのドラマ(イチケイのカラス、大豆田十和子、コントが始まる、青天を衝け)を見ないので、彼女が今日2階で掃除と整理をするという事で、その間、コツコツ観てました。僕が掃除をしなくてもいいように、彼女が1人でやってくれているのは本当に感謝です。夜ご飯は、予定では和食系だったんですが、友達からピザの画像を送られてきて、ピザ熱が高まってしまい、急遽ピザを作ってくれました
今日も何事もなく、無事に過ごせました。最近、漢方を飲んだ後に、自分でも体がポカポカしている実感がある時があります。今までは手が冷たかったりしてたのが、彼女も手が暖かいと、驚いてました。以前、漢方薬局の薬剤師の先生がポカポカしてくる事もあると言っていたのを思い出し、効いてきてるのかなぁと思いたいですね(;^_^A明日は病院の日です。やっぱり採血結果が不安です😥
今日も何事もなく、無事に過ごせました。今日は彼女が大好きな、るろうに剣心を観てきました。以前から一緒に観るまでは死ねないと話してきたので、今日一緒に観る事が出来て本当に良かったです。こういう風に、彼女との少し先の目標をいくつもクリアして、彼女と一緒に少しでも長く生きていきたいです。今日見た夕焼けや綺麗な風景とか、いつまでも彼女と一緒に見たいです。
今日も無事に過ごせました。今日は愛犬ちゃんの誕生日会でした!うちの愛犬ちゃんは、僕が入院していると、具合が悪くなり、病院のお世話になったりする事が多々ありました。今は、自宅療養を決めて家に居る事になったので、愛犬ちゃんは特に問題なく、元気に過ごしてます!😁愛犬ちゃんの散歩は僕が行く事が多いのですが、愛犬ちゃんが僕の散歩をしてくれてるんだと思いますf(^_^)愛犬ちゃんと一緒に、いつまでも元気に居ます!今日の愛犬ちゃん🐶お誕生日会が始まる前のおねむな愛犬ちゃん😪💤💤
サクサクアップー!諸事情につき今日は一旦ここまで…!あとコメントでたくさん限度額認定証の事、教えてくださってありがとうございます!認定証、無事ゲットしておりますー!これで勝つる!入院前の検査費用その②骨髄穿刺及びその他諸々のお値段はい、お会計です。恐怖のお会計まぁでも私もいい大人、37歳アラフォーです。同じ過ちは繰り返さないだって今回は血液検査どころの話じゃないですから。骨髄穿刺CT2つレントゲンあとなんか忘れたけど1ついっぱいやったから!財布に8万くらい入れてきま
こんにちわ、苺姫(マナ)です。病気になるって、理由がありますよ。今日は白血病のお話です。血液のガンと言われています。大きく4つに分かれていて。急性骨髄性急性リンパ性慢性骨髄性慢性リンパ性骨髄性→主に好中球と言われる細菌を退治してくれる白血球が増殖又は減少。リンパ性→ウィルスを退治してくれる白血球が増殖または減少。慢性は読んで字の如し、ゆっくり病状が進行していきます。なので、自覚症状があまりなく健康診断で発覚することが多いです。