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2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること昨日話に出したばかりであれなのですが…ムスメ、本当にすまいるぜみがお気に入りになっています今朝も自分から「これやる!これやる!!」と言ってきて、(音出ます)髪の毛ぼさぼさなのは見逃してーひらがなは毎日
息子は支援級(情緒学級)の小学校1年生、超低出生体重児(25週469g)で産まれました。最近の癇癪についてです。エビリファイの服用を始めてからは、大癇癪がほとんどなくなりました。大癇癪は、窓をガンガン叩いたり、机をひっくり返したり、椅子を投げ飛ばしたり、小さくて細身の息子とは思えないくらいの力を出します。15分でリビングと1階の和室がグチャグチャにされるくらいです。私に対して、物を投げてきたりするので、主治医から、「逃げてください」と言われました。対処法は逃げるしかな
以前、遺伝科の先生から「頭囲はその子の個性なので、小さいことが何かいけないわけてはない」的なことを言われてから、大きくすることもできないものだしなーと測るのをやめていました。それでけさ、久しぶりに測ってみたところ…私の下手くそな測定でですが、43.5センチくらいでした。成長曲線を見てみたら、線にかすらないのはいつものこと。なんなら、母子手帳にはもう点が打てないしでも平均が49センチくらいなら、6センチ差だし円周だから直径で見るとそこまで違わないかも。ちなみに、43.5センチは9カ月
ぴぃちゃんが産まれて6ヶ月が経ち体重も7キロまで増えたので離乳食を始めることに初めての十倍粥は微妙な顔をしつつも一口食べてくれて凄く嬉しかったのを覚えていますこのまま色々食べてくれてるのかなとワクワクしていたものの、進みがあまり良くなく…そんな中私の不注意で少し熱かった離乳食をぴぃちゃんがペロっと舐めてしまうというそこから全然離乳食を食べてくれず唯一食べてくれていたのはバナナを潰したもの🍌朝、昼、夕とバナナを潰したやつしか食べてくれず、母乳とバナナだけで本当に大丈夫な
息子は支援級(情緒学級)の小学1年生です。超低出生体重児で生まれました。児発と同じ放デイに通っています。先日、雨の中、他害について、管理者さんとお話しました。「お手紙ありがとうございました。今日は先生を1人つけて対応しましたが、大丈夫でした。今、集会係(前に出て集合の声掛け)をやっていて、そのうち来年あたりから、リスペクトされるようになると思うんです。そうするとなくなると思います。」「僕達も子供の世界を大切にしていて、どこまで踏み込んでいいのか試行錯誤しているところです。」「夜中、1
検査から1ヶ月後、結果を聞きに病院へ行ってきました。結果聞くまでドキドキでしたが、仕事してて日々バタバタなのであっという間に1ヶ月過ぎました。気になってるでしょうからとはじめに結果を教えて頂きました。検査結果は、異常なしそれ聞いた瞬間泣きそうになったとりあえず小頭症でもないし、脳に何かあるわけでもなさそう。ただ障害については分からない。とりあえず脳は大丈夫。頭はただ小さいだけってことかな夫が気になることをいろいろと的確に質問してくれた。私はこういう時にちゃんと聞き
6月になり、生後8ヶ月後半に入った息子。寝返りでコロコロ動き回っていますが、ズリバイやお座りはまだまだかなというところです生後5ヶ月過ぎに首すわり判定は合格しているものの、首ぐらぐら問題にずっと悩まされてきました少しずつ安定してきてはいるものの、まだしっかり頭を支える力がついていない状況です。以前べびきゅあで、「首の筋肉が弱いと食道の筋肉も連動して弱いのでむせやすい」と聞いていたのですが、まさにその通りでよくむせます。ミルクを飲んだ後だけでなく寝ている時、普通に起きてる時も咳込む事が結構
1歳半健診の終わりに、強く不安を訴えて発達相談を受けた。簡単なテストをしてもらい、やはり遅れがあるようだとのことで、後日心理士さんの面談を受けることになった。半月ほどして面談を受け、「まだ1歳代なので、2歳になったら連絡を入れます。そのとき言葉が出ていなかったらまた考えましょう」と言われた。1歳半健診では集団健診のほかに、個人で病院を予約して内科健診を受けることになっていた。人気の小児科で、受診できたのは集団健診から1か月後のことだった。発語がないこと、指さしをしないこと、
話が前後してしまいますが、体験入学と説明会がありました。体験入学は新入生歓迎会で、支援級の在校生と体育館でレクをしました。息子は緊張していたので、おとなしく、どうしていいか分からず立っていると、女子児童が来て、手を繋いで一緒に参加してくれました。とてもおとなしく、待ち時間も座っていられました。いつもと違う。全く違う。と思いながら見ていました。その後の説明会は親と子は別々に過ごしました。親は支援級の説明会。子供達は他の先生方と色塗りをして過ごしたそうです。ここでも、座ってちゃん
すっかりブログの更新がおろそかになってましたもう、仕事と育児で気が付いたら1日が終わっています。世の中のお母さんたちは本当にすごいなと子どもを産んでから尊敬の日々です。さて、表題にも書きましたが、成長がゆっくりで生後5か月からこのブログを書いて成長を見守っていた息子ですが、1歳2か月で知的障がい者手帳を取得しました。生後5か月の時から少しずつ覚悟はしてきたので、今更大きなショックはなかったように思えたのですが、やっぱりふとした時には落ち込んでしまうことも増えたように思います。知
療育に通い始めて約一年後、息子が2歳10か月の時に、療育センターで二回目の発達検査を受けた。息子の成長はそれはそれはゆるやかで、相変わらず発語・指さしなし。年齢が上がった分、厳しい結果が出ることは想像に難くなかった。検査を終えて、心理士さんから来年度の進路についてどう考えているかを聞かれた。「できれば、近所の普通の幼稚園に行かせたいんですよね…」心理士さんの表情から、あまり望ましい対応ではないと思われている気がした。私は往生際悪く言を継ぐ。「もしかしたらこれが健常
ついに1歳6ヵ月を過ぎた息子、はーたん。まだ首がすわりません勿論、お座りもできません。うつ伏せで首を持ち上げることはできますがすぐ疲れちゃうみたいですそして恐れていた一歳半検診のお知らせが来てしまいました。問診票のチェック項目、できなさすぎて絶望。だって一問目から「一人で上手に歩けますか?」ってまだ歩けない子、話せない子はいるかもしれないけど、首がすわってない子はいないと思う…同い年の子達を見るの辛いそれでも前回記録した時↓よりは成長してるんですけどね。息子、一歳になりまし
生後11ヶ月の息子ちびまるの様子です。●発達面・首座り◎(らしいけど信じてない。ぐらつく)・寝返り×(できなくなった)・お座り×・ずりばい、ハイハイ×・つかまり立ち×・喃語(あーうー止まり)・指差し×・模倣×●その他・おもちゃを持ち替えない(興味・追視あり)・歯0本・離乳食(中期レベル・つかみ食べ×)入院して実施した病院の検査結果では、原因特定につながるものは無く、またさらに検査を進めていくこととなりました。発達面、こうやって羅列するとキツイ。実際の月齢からだいぶ差
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女保育園年中、中度知的障害、発語ほぼなし、いつもニコニコ自由人長女小1、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者母正社員→パートへ変更し、育児中心の生活を送り中こんにちは昨日はちょっとすっきり?安心?したことがありました。脳波検査をしている病院から遺伝子検査の紹介があり、去年から何度か遺伝子検査をしている病院へ受診していました。⚪︎⚪︎症候群などの症状名が分かれば、同じ
今日は朝イチで臨床遺伝学の医師と面談しました。主なテーマはVATER連合の事です。以前の記事でVACTERL連合を載せましたが、VATER連合でもあるのです。VATER連合とは先天異常症候群でして、それぞれの病名の頭文字を繋げたものです。つまり病名が複数あるという事です。V…椎体(背骨)異常、A=肛門奇形、TE=気管食道瘻、R=橈骨奇形および腎奇形という5徴候に加えて、C=心奇形(cardiac)、L=四肢奇形(limb)が合併する事もあり、この場合、VACTERL連合と称する。循環
息子のちびまる1歳1ヶ月の様子です●発達面・首座り◎(らしい。未だぐらつく)・寝返り×(できなくなった)・お座り×・ずりばい、ハイハイ×・つかまり立ち×・喃語(あーうー止まり)・指差し×・模倣×●その他・おもちゃの持ち替え×(興味・追視あり)・歯が生え始めました🆕・離乳食(中期レベル・つかみ食べ×)→食べ方が少し上達、パクっとスプーンを噛めるように!・他人にも笑えるように🆕本当に大きな変化がなく『変化していく』という事に希望は持っていても、期待が持てなくなりま
長女6歳小1入院前に行った個人面談の記事です。↓先日、小学校の個人懇談なるものに行ってきました。初めてだったので、何するのか分からず、指定された時間に長女の教室に向かうと、教室前の廊下に椅子が置かれていました。教室のドアは空いていて、中から、担任のおばあちゃん先生と保護者のお母さんらしき人の声が聞こえてきました。先生○○さんは、よくできています。何もいうことはありません。保護者先生、娘は××くんにこんなことされたって言ってました。××くんと相性が悪いみたいで…聞こうとしてなくて
かなりの早産で生まれてきた娘。片手の手のひらサイズの赤ちゃんでした生後一ヶ月くらいでやっと首の後ろに余ったお肉がついてきて、「めっちゃ大きくなった~!!」と家族で喜んでましたが、その時の体重で800g生まれた時にお医者さんから言われたのは、・障害と後遺症は、なんらか残ると考えてください。・この週数、体重で生まれて発達遅滞なく育ったお子さんは、あまり見たことありません。・一歳半、3歳、修学前に未熟児の子は発達検査を行います。そこの結果を元に、障害などを判断します。でした。聞きたくない宣
1歳4ヶ月の次女👶哺乳瓶はそろそろ卒業しないといけない月齢ですが、発達遅滞がある次女はなかなか卒業できません。ストローがまだ使えないんですよね。長女の時は、時期を忘れましたが(σ*´∀`)一回教えたら直ぐに理解して教えるのに苦労した記憶がありません。次女の歯は、遅れなく月齢どおり生えてきています長女はミルク🍼よりの混合。次女は3ヶ月から完ミになりました。まだ離乳食を続けている次女にはミルク🍼を足していますが、ここ2ヶ月で哺乳瓶の乳首を噛みちぎる問題が発生しましたピジョンPig