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ここ1ヶ月の経過実は、ずーっと悩まされてた頭痛はどっかに消えました!何もしてないのに。お正月あたりにふーっとそういえば最近頭痛くないな?と。その後ちょっと戻ってきているものの、術後の毎日頭痛と違って週2回程度。しかも軽い!頭痛予防の薬飲んでるけど効かないなーと思ってセカンドオピニオンまで考えたけど、何か、何故かある日突然効いた。(そんなことある?)あとは、よく分からない下血はよく分からないまま。3ヶ月で2回程度だからお医者さんにいくタイミング逃しちゃうよね立ちくらみが酷くな
病気の診断を受けて少し、自分の中で気持ちが楽になりました難病の原発性胆汁性胆管炎といわれたのはショックすぎたしポリープも心配だけど今まで、しんどすぎる身体で、毎日病気じゃあないんだからと、言い聞かせて全力で動いてきたできない言い訳にはならないけど、無理しなくて済むと思ってしまったやることは毎日たくさんあって今までと全然変わらない。でも少しくらい休んでも良いよね?気持ちを落ち着かせ今度は、病気のことを誰に打ち明けるべきかどうかを考えてみる。[職場の人たち]診療所の受付で働かせてもらっ
こんにちは。ねりです。再発3回目。またまた入院することになりました。私のネフローゼ症候群はステロイド依存性なので、ステロイドを減らすと再発リスクがぐんと上がる…2度目の再発の時、免疫抑制剤(私の場合はシクロスポリン)を併用し、ステロイドの効果を少ない量で高めていこうという計画でした。確かにステロイド単体より免疫抑制剤を併用していた時の方が、ステロイドを減らすことができたので、成功なのは成功でしたが、ステロイド依存度が高すぎるのか、結局再発してしまいました。もー
その後、SLEは短い周期で良くなったり悪くなったりを繰り返していて、ステロイドの量も増やしたり減らしたりしています。でも、2014年の再燃以降は入院はすることなく持ちこたえています(^o^)v精神症状は、私の場合ステロイドの副作用によって起こっているということで、ステロイドを減らすことが一番大切なのですが、なかなか思うようにはいきません💧鬱がずっと続いているとは思いませんが、時々来る気持ちの落ち込みがあります。幻聴が始まる前は、どちらかというと楽観的な性格だったんですが、幻聴が始まってから
こんにちは。ねりです。また期間が空いてしまった…10月は1週間に1投稿ペースでやっていこうと思っていたんですけどいつのまにか10月最後の日に...今回はネフローゼになってから三度目の入院と退院後について書いていこうと思います。再発し、薬を増やして12月に入院までしたものの、退院後症状が治まり切らず1月から再び入院することに初発の時と同じように入院してすぐにステロイドパルスを3日間しました。ステロイドパルスというのは、多量のステロイドを点滴していく治
こんにちは。ねりです。今日も病院のベッドでゴロゴロしながら、ブログを書いています。一応明日退院する予定。大学があるので。。。これ以上留年するわけにはいかない。学校に行かせてくれる主治医の先生には感謝。この半学期は1つしか授業がないのでまだ救い。まあ本来ならこの半年は休学できたはずなんですけどね!!!!!!!大学の事情で授業をとらないといけないんです。1つの授業のために学費を払わせられるんですよ。ひどい話免除してくれって感じ。文句を言っても何も変わらないので、この
昨日、今回の遠位胆管癌の最終診断を終えてきました。造影CTと血液検査の結果から再発・転移の兆候もなく、治療完了となりました。主治医のお話によると、根治治療の手術(膵頭十二指腸切除術)と、術前および術後の抗がん剤治療がうまく行ったと見るべきでしょう。との見解でした。「あとは一生病気は出ないように」と力強く送り出していただきました。それと、今回の治療プログラム(術前化学治療3クール+手術+術後化学治療4クール)は患者側に立って見ると難易度がとても高く、最終クールを予定通り達成した人はなかなか
親に病気のことを打ち明けるのがこんなにつらいことだったとは。軽く考えてしまってたな自分も親の立場になってみてよくわかる。もし子供が重い病気にかかってしまったら、代わってあげれるものなら代わってあげたい。遺伝によるものとかだったら、尚更ごめんねってなるし、そんな身体に産んでしまってって自分を責める親不孝なことをしてしまったんだな。わたしこうなったら少しでも元気になるしかない!!次の診察は2ヶ月先、原発性胆汁性胆管炎のお薬ウルソしっかり飲もう。下痢になってしんどいけど2ヶ月後の診察日肝
2023.6.16旦那に午前お休みをとってもらい行ってきました9時予約でしたが呼ばれたのは10時30分すぎていたように思いますなんて言われたかは覚えてませんけどいい結果出なかったことは間違いなくこのままここで治療を開始してもいいし違うところに行ってもいい検査してもらった病院的に大きい総合病院を押している感じがしましたこのままうちで治療を進めていくなら19日に来てくださいと言われましたすぐには決められないだろうしよく考えてと19日までに違う病院に行
(下書していて途中まで作成していたブログです)※時差投稿巨大子宮筋腫20㌢越えの54歳ですこんばんは🌙只今、子宮全摘について他の方のブログを読み漁ってます54歳です子宮全摘といっても色々あるんですね卵巣を残すとかリンパを取るとかetc‥内臓の一部を取ってしまう訳ですから衝撃的な出来事で不安で仕方ありません手術に関しては皆様、起きたら終わってたと言う感じで術後の方がたいへんだと綴ってる方がほとんどでしたね子宮筋腫についても調べたところわたしの筋腫は、有茎性漿
最近は病気のことを忘れて過ごしてきました。前回の受診から更新を怠ってしまいました・・・。結果を聞いて少し安心したのかも知れません。体調に関してはまぁまぁ調子も良くて感染発覚前と変わらずに過ごせています。早期発見?なのかわかりませんが僕の場合は感染した可能性を知りつつ怖くて4、5年放置していました。エイズの発症をせずに発見できました。まずはよく言われていますが少しでも心配があれば検査をしたいものですね。僕は出遅れましたが、早期発見に越したことはないと思います。
今日は月曜日。ドラッグストアでの買い出しの日です。←Tポイント2倍デーね。上の人の紙パンツ2パック(ついにXXLにサイズアップ。1パックに26枚しか入ってないからこれから毎週購入する予定)、粉ミルク(今までE赤ちゃん買ってましたが、飲み残しが多くて勿体ないので和光堂に変更)、ミルトンタブレット、他数点。ミルトンのつけ置きは今回買った分がなくなったら終了かなと思っています。で、ドラッグストアに行ったら、ほぼ同着で0歳の赤ちゃんをエルゴに入れたお母さんを見かけました。そのお母さんは他に娘ちゃん
nikkoです今日は2週間ぶりの妊婦健診でした。ブルちゃんの体重は無事に1000gを超えて、成長曲線の中央に近づきつつありますすごいすごい3週遅れだったのが1週遅れまでに急成長しました私の体重も増えるわけだ(少し気をつけてねと言われてしまいました)28週は特にエコーで全身しっかりチェックする週らしく、体全体を細かく見てもらいました。結果、脳以外に気になるところはないとのことお顔は下向いててちっとも見せてくれませんでしたが手と足の指も5本しっかりあって、染色体異常でよく見ら
2022年8月下旬のネフローゼ発症(診断は9月の初め)から3か月後、一度目の再発をしました。初発の退院後、順調に減薬もできていたし、日常生活の方も充実していたので(退院してから何をしても幸せに感じてた。一か月間の入院のおかげ??)毎日がハッピーって感じでした。しかし、ヤツは再び私のもとに現れました。再発前の初めの自覚症状としては尿の泡立ち。そこまで酷くなかったので1週間ぐらい様子をみてみることに(自己判断で)しかし、日が経つにつれて酷くなっていく尿の泡立ち。それに
こんにちは。今日は、一昨昨日のことを書こうと思います。日曜日、私にとってとても大切な友人二人と会い、HIVであることを告白しました。いつか、この二人には病気のことを伝えたいと思っていたのですがこれまで伝えようと思ってもなかなか覚悟が決まらず、話すことができませんでした。でも、今回会ったときは自分でもびっくりするぐらい自然に話すことができました。突然の告白にも関わらず友人二人は落ち着いて話を聞いてくれて“今まで、よく一人で頑張ってきたね”“言いにくいことを話して
前回から随分開きました。前回の記事はこちらです。胃ガン発覚から手術までの一か月②<周りに伝えることや病院探し>『胃ガン発覚から手術までの一か月②<周りに伝えることや病院探し>』2006年、28歳の時胃ガンになりました。今41歳。もう10年以上経ち、その時のこと、それ以降のこと、今だから見える色んな視点を書いてみたいと思いました。病気…ameblo.jp今日書くことは、この手術までの一か月で最も大きな発見であり、その後のわたしに根底から影響を与えたことだと思います。なので、今
人柱体質というか、色々なものを自分で試してみるのが趣味でして。傷跡保護テープも、指定されないのをいいことに色々試しちゃいました(笑)試してみたのはこちらの4種類。有名所3種類と、近所のマツキヨで目に止まっただけのテープ。レディケアナチュラル12UVカット繰り返し利用できるタイプのシリコーンシート。カーブを描いた一枚のシートをペタリと貼るタイプ。1枚のシートを貼るだけなので、テープより楽でいい。あと、かゆくはなりにくい気がする。私の場合テープの端っこが肌に刺さってか
今月で視神経脊髄炎になってからまる4年がたちました4年たった今でも病気の初期症状や入院生活での治療やリハビリ家族や友達に励まされたことなど覚えています4年も再発なく過ごせて本当に幸せでこれからもこのまま続けばいいと願うばかり主治医は3人目で、今の主治医は良いのでしばらく変わらないといいなぁと思いますただ薬をたくさん飲ませてくる所は嫌です
こんにちは。ねりです昨日無事退院できました^^もう戻りません!蛋白尿も出ていないという事で、良かった。昨日からプレドニン5mm減薬して、35mmに。シクロスポリンはそのまま100mm継続。リツキサンは6月中旬にすることになりました。本当は5月の初めにする予定だったのに、延期の延期の延期になっちゃたやっとできる~!やっぱり入院していたから、筋力低下が著しくて…早く歩けないし、階段上がるたび、筋肉がピキピキいってる(笑)少しずつ、筋力も体力も
舵は手術の方向へ。問題はまだまだ山積みです。私の腫瘍はそんなに大きくないけれど顔面神経はじめ神経や血管を巻き込んでいて聴神経腫瘍摘出術の中でも難易度が高いようでした。この時点ではどの先生もはっきりとは言われませんでしたが、私の場合は顔面神経麻痺は免れないのだろうと想像がつきました。聴力は既にかなり落ちているので元々期待できず。ならば、①腫瘍をできるだけたくさん取ること。(命を守るため)②顔面神経麻痺を少なくすること。ドライに①に重点を置きました。設備やら先生の評判や
ご無沙汰しておりますさっそく本題に入ります。ガンの検査結果ガンではありませんでした‥先生が、また来る?的な感じで聞いてきたのでまた来ると言うことを申し出経過観察で3ヶ月後と、なりました。初対面のときよりはまだ対応がよかったので少しだけ安心してまーこの先生にしてみるかぁと思いながら帰宅しました。写真は屋根の上に居たノラちゃんです何か言いたそうにこちらをみてました笑tobecontinue
フランス在住の親友からフランスで摘んだラベンダーとお菓子が届きました♪知り合って27年。愛情が血の繋がりを超えていく瞬間を教えてくれた人。さて、体調です。悪いです昨年秋から飲み始めたデエビゴという睡眠薬を処方してもらいに病院行ったので頭痛も訴えてみたのですが鎮痛剤出されて終わりでした(笑)肩こりはもう毎週マッサージに行っても治らないし、朝は身体が重だるいし。あと、これは術後気になっていて、更年期症状なのかわからないのですが…髪の毛先がパサパサ。手術前と同じ髪型にしても、術前はま
ある程度自分の気持ちも落ちついたし後は前を向いていくしかない。実家は同じ県内ですが1時間半以上かかる場所です。里帰りもしなかったし基本的に頼らない。頼れない。仲が悪いわけじゃないけど。でも両親にはある程度は話そう。主人ともそう決めました。電話を掛けます。母「病院行ったんでしょ?どうだった?」私「これからも長く病院に通うことになるみたい。」ターナー症候群という名前は言わないでおきました。色々調べて心配になるだろうし。低身長か
実は、腫瘍の宣告よりも、一番辛かったのは、家族への報告でした私は性格上、あまり弱音は吐きたくありません…他人に迷惑を掛けたくない=心配かけたくない精神が強めですこれは、家族に対しても同じ脳外科の診察が終わったその日に、離れて暮らす母親へ報告の電話をしました「かくかくしかじか…」母「よくわからないから、お姉ちゃんに相談してみて。」2つ上のぴょんぴょん姉は、脳外の病棟看護師らしい。仲はとても良好ですが、仕事の深い話はしないので知りませんでした姉「絶対、
こんにちはここのところ体調がいいです。悪さする抗がん剤がお休みだからなんだろうけど、そう考えたくないな。外に出てクレープをテイクアウトして、お花をかってきて、とってもいい気分になった。でも調子にのってはいけない。それと日中はいつも一人なので、お店の人とちょっとした会話や家族との長電話はリフレッシュできて嬉しくなる。そして、母親の頑張って!頑張って!という言葉にはいつも泣ける。初めてこの病気で入退院してる頃は頑張ってるよーって大泣きしていたもんだ。娘に電話を代わって母がママは頑張って
ダメだ病気のことの続きを書こうと思って何度も書き始めるけど書けない私は日記なんてつけるほうじゃなかったけど、父さん(夫)が最後の入院をした頃からノートに記録を書き始めたんだ記録なんてたいそうなものじゃないけど、状況が飲み込みきれず、心を落ち着けるためと、頭がパニックでなんにも覚えてられなくなって、書き留めておかなくちゃって思って、ただその時に起きていた事と、その時の感情をノートに書いていましたそれを見ながら病気のことの続きを書こうと思ったけど、どうしてもそのノートが開けないんですノー
無事に新年を迎えられてホッとしています。術後は、残腫瘍が残りいつどうなるかわからず、顔面神経麻痺もふらつきもあり、片耳は聞こえないというなかなかハードな状態ですが、お節も作れたし、近所の神社に初詣にも行けるし、旅行なんかも行けてしまうという、何ともアンバランスな毎日を過ごしております。(帽子マスクサングラスは必要😷)相変わらずリアルで人との交流は厳しいものがあるので、ブログでの交流は元気の元になっていると感じます。いつもいいねやコメントありがとうございます😊これ以上病気せず、ずっと健
エナメル上皮腫の再再手術をしてきました‥ついにやってきてしまった。直前までは2回目(病理を入れたら3回目)だし全然心も穏やかだったのに大学病院に着いてからは実感が湧いて怖くて震えていました最近口腔外科の病棟が変わり新しくなり待合も綺麗で快適なのでそこだけ嬉しいポイント笑受付を済ませて血圧を測って個室の手術室に行って心電図を付けてもらってる時に緊張がピークに。手術前に麻酔科の先生達に静脈麻酔の点滴などの処置をしてもらってる時目の乾燥と恐怖で腕に針を刺されたときに少し涙が出たのですが
胃の内視鏡検査から、2週間後の結果を待つことなく、数日のうちにクリニックから夫に呼び出しが掛かりました。そんなことなど知らない私。けれど帰ってきた夫の様子が明らかに違うことに気づいたのです。いつものようにあれこれ話しかけても生返事で、覇気がなく、心がここにない様子。嫌な予感そしてそれが先日の検査結果のことだとなんとなく察して心がザワつきました。何も言わずお風呂入ってしまった夫。何があったのか、、あの様子では良くない結果だったのか、、聞くのが怖い。でも聞かないのも怖
2023/2/9(金)こちらは旦那さんsideの話。金曜日午後から出勤し、そちらで会社に来てる方たちに自分が今あまり良くない病気かもしれないことこれから検査や治療などで会社を休まなくてはいけないかもしれないことそのためにサポートしてほしいという要望を聞いてもらったそうです。上司の方も同僚の方もサポートして頂けそうで旦那さんも安心したみたい元々私たちは会社の同僚で社内恋愛で結婚したのでちょっと会社のことわかりますうちの会社良くも悪くも少し学校っぽい結構甘い方かなーと思