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こんばんは🌷.*ふうあです❁⃘*.゚先日ふうあと一緒にカフェ活へ☕*°(巷ではデブ活🐖と言う言葉が流行りつつありますww)季節が変わりテラスが気持ちいい今日この頃🌷なんだか最近ストレスなのかお手てを舐める始末のお嬢さまを連れ出し👆🏻舐めたおてての証拠写真おててが真っ赤です😮💨あっ、話が脱線しました笑8㌧はあるであろう重い体を持ち上げ(あっ、私のw)いつまで続くの更年期🔥近くにあるステキなカフェへこの日は私の母も一緒だったのでパスタとピザを頼んでシェアしました。
*初めての方はこちらお読みください*火曜日。この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。入れ直し。今日は何もない予定だったのに。また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
職場で一緒になって20年以上になる友人二人中身は熱いけど外見クールな年下の子と昔は自由奔放呑んだくれだった年上の女性私も入れて三人の誰もがマメでなく連絡はほとんど取り合わないのですがその呑んだくれさんがあまり良くない病気になり外出を控えているため今日は彼女のお宅を訪問です知ってはいたけど料理上手な彼女の腕前旬のふきは酢味噌でサラダもエビとローストビーフの二種類野菜の蒸籠蒸し美味しい〜我が家ではもらったままホコリを被りつつある蒸籠だけど野菜が本当に甘くておいしい
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は
今日は骨髄の検査の日。採血と血液培養も採った。鎮静をかけたから、戻って来た時には酸素と抑制帯。寝ている時にやったって、すごく痛かったよね、よく頑張ったね。昨日造影はできなかったけど普通のMRIは一応できて、先生から、画像上膿とかは見えないけど、腸とお臍らへんが浮腫んでいる。免疫が低いと膿ができなくて浮腫んでいるだけの場合もあるって言われた。外科の先生にも、感染でこんな所見があるかどうかを相談してくれていた。虹翔は入院した時からたくさんの先生に診てもらえて、たくさんの先生に考えてもらえて、話し
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
4月1日まごちゃん2号ナ・イ・ショのお手紙と、サーティーワンを持って、お泊りに来ましたすぐ裏から……前の日の夜しばらくぶりのお泊りなので「やっぱり、ママといっしょじゃないとねれない🥺ベソベソ」だったそうばば、ちと心配😟ちょっぴり心細いのか「ばばちゃんのグラタンおいし~」と言いながらも半分しか食べられずねーねとおばと3人でにぎやか〜〜にお風呂に入ってアイスクリームを食べてテンションマックスからの……ばばとベッドヘ、泣く?泣くのか?「じじ、いびきうるさいよ💢」
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
*初めましての方へ*12月27日入院して60日。今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
*初めましての方へ*日曜日。CVを固定しているテープのところが赤くなっちゃって、最小限の大きさに貼り替えてもらった。朝はまたドバッと吐いちゃったけどそのあとはよく飲んでくれていい感じ。おしっこもよく出てるようになって、顔のむくみもだいぶ減って来た。厚く硬くなっていた皮膚はステロイドが効いたのかまた柔らかくなってきた。悪くなったりよくなったり、まだまだ落ち着かない。昨日はちょっと不機嫌だったけれど、今日はよく笑ってよくおしゃべりして、オペ前のいつもの虹翔に戻った感じだった。パパと一緒に
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今
毎日更新してきたこのブログ5月からはなかなか書けませんでしたさっきシングル発売のは書いたけどw覗いて下さった方、いらっしゃいますか?5月からしばらく入院していたんです。実は4度目の入院です。2年前に病気がみつかり、余命宣告を受けました。早くて半年。自覚症状がなかったのでそんなに深刻に受け止めてなかったんです。健康診断はレントゲンだけではなく、CT検査もしてもらった方が良いですよ!人間ドックはした方がいいです!絶対!異変がおきた時にはもうどうにもならなくなってしまいますあら
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
*初めましての方*退院が見えて来て、いつもとは違う気持ちで1週間がスタートした。首がかなりすわってきた虹翔、4ヶ月までには確実に座りそうだ。皮膚はやっぱりよくなったり悪くなったりの繰り返し。先生に、もしかしたらバクタ(内服薬)が関係しているかもしれないと言われた。毎日虹翔の肌の状態を記録していたから、それをみながら、バクタを飲み始めてからの肌の状態を、1週間ずつ分かるように表にしてみた。すると、見事にバクタを飲んでから肌の状態が悪化、次の内服の前には良くなっていることがわかった。1週間
ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっかり元に戻り、変わらぬ日常を過ごしていた私『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』順調な生活を送っていた私ですが、先日急に胃腸炎になってしまいました10年以上ぶりの胃腸炎…夕食後からなんとなーく胃もたれ感を感じていたのですが、寝入った直後に…ameblo.jp『胃腸炎その後の体調【重症筋無力症】』『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』
入院生活6日目になりました最初は眠れなかった夜も、ちょっとずつ慣れて細切れながらも眠れるようになってきましたマットレスが固くて体バキバキですが…さて、今日は待ちに待った2回目の免疫吸着です症状が改善する可能性があると思うと早くやりたくてそして1日も早く自分の生活に戻りたいということで、透析室に移動していざベッドに横たわる私がやるのはこれだけ透析室には寝ながら見れるテレビが備え付けられているので、時間は潰しやすいです治療自体は1時間30分ほどと説明を受けましたが、実際には丸々2時
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
今日も予定のない1日です今私にできることといえば、ゴロゴロすることご飯を食べることトイレに行くことくらいなもんです今の病状としては、とにかく疲れやすい室内にあるトイレまで行ってベッドに戻ってくるだけで息切れがする食事を摂るのも休み休みでないと疲れてしまう寄りかかりがない状態で長時間座っていられないのでベッドを頭側をマックス起こしてもたれかかって休んでいますシャワーはそれはそれは疲れるので相当の気合いが必要筋力低下腕はちゃんと上まで上がるけれど持続性がない歯磨きやドライ
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
昨年クリスマスすぎくらいから骨痛が全く出なくなっていた長男。軽い痛みもないのは、初めてのことでした。おかげで、スノボも行けて、遊びや体育も楽しめて、これはかなり良い感じなんじゃない?と、先生ともかねてより言っていた薬を一旦とめる。という、選択。ついに実行することにしたのです。すると、一ヶ月も慢性再発性多発性骨髄炎の症状がない!野球の練習を少し復活してみることにしました。久しぶりの全力。少しずつギアをあげ、1週間問題なし。次の週。朝から夕方まで次男のチームに混ざらせてもらい2日間調整
今日は検査も治療もないので1日のんびりですが、ここ最近やたらと痰が絡みます特に夜中や朝に絡み、腹筋に力が入らないせいで切れない切れない時には息が出来なくなるくらいムセこむことも今日も朝起き上がった時から痰との格闘が午前中いっぱい続きました…一度看護師さんに吸引もお願いしてみましたが、苦痛なだけで痰はほとんどとれずなんとかこまめにケホケホしたり、飲み物を飲んだりマスクをして保湿したりして凌ぎました長い格闘の末、痰とは無事におさらばできましたが、力を入れ続けた腹筋と首の筋肉にも同時にお