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私は強くなりたい肺高血圧症と診断されてから私は弱い人間になってしまったと思っているできないことが増えた制限も増えたみんなと同じようにできないのがすごく悔しかった一人残されたような気持ちになった人並みに遊ぶことも働くこともできない人それぞれ違うのが当たり前なのに自分で勝手に決めた「普通」に勝手に苦しめられてきた私は強くなりたい病気でできないことが増えても私にやれることはまだたくさんある体がダメなら勉強して社会に居場所を作る私もまだまだできるんだっていう強みがほしい
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
本日2つめのブログですテーマは「非常時も安心!普段の持ち物」ですさっきのブログでも触れた通り薬が流れなくなってからの重篤な体調不良を防ぐため普段から準備していこうというもので本格的に準備を始めたのは最近です私に何か起きた時のために私と関わってくれる方にはぜひ目を通していただきたいものですよろしくお願いします点滴を入れてるショルダーバッグの中身①診察券ケース(指定難病医療受給者証、病院の診察券、保険証、肺高血圧症緊急医療支援手帳)救急搬送のときに提出が必要になります
昨日から介護ベッドを使用してます。これで何とか一人で起き上がったり立ち上がったり出きるようになりました。でもNクールのマットを敷いてるせいか、何だか体が下がる感じがして腰が痛い…💦ちょっと考えなきゃいけないかなぁベッドを起こす度に枕が落ちてくるのも地味にストレス…😓なるべく快適に過ごしたいから、後で旦那さんと相談だぁ相変わらず手足に力は入らないし、歩けばフラフラするしヤバいです😱こんな状況なのに、歯の詰め物が取れてしまい何とか歯医者に通ってます…でも旦那がいないと靴も履けないので
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
*はじめての方*病棟に戻ってからの1週間はあっという間で、気付けばもう土曜日。朝起きて、小さく笑った虹翔。今日も笑ってくれた。やっぱり、昨日の笑いはたまたまじゃなかったんだ。パパが面会に来ると、「あー」って、昨日よりはるかに大きく笑った。そして、お昼になると、ゲラゲラ笑った虹翔。これまでで一番ってくらい笑ってくれて、パパと泣きそうになりながら喜んだ。虹翔が笑ってるね。嬉しいね。その後も何度も笑ってくれて、久しぶりに虹翔の笑った写真や動画が撮れた。ほんっとうにほんっとうに嬉し
今日は受診日+抗がん剤の日!採血の結果はクリアしたので、抗がん剤やれる~でもその前に、腹水も抜いてもらうことになりました。前回ほど溜まってないと言われたけど、やっぱり溜まってはいるので苦しかったはずだよね💦(針刺すのは痛かったけど)これが終わったら、抗がん剤治療に向かいます。久しぶりの治療だから、何だか嬉しい。今日は腹水抜くのに見学者いたわいいよ、いいよ、見ていっぱい勉強してね😅本来寝たきりの人には、ゲムシタビンも投与しないこともあるとは主治医に言われたけど、採血データは大丈夫
*はじめましての方*月曜日、今日からまた1週間が始まる。昨夜はまた、むにゃむにゃお喋りしていたけれど、私が手を握ったり抱っこしたらすぐに落ち着いたのか、寝てくれた。ママのぬくもり、忘れてなかったんだ。嬉しかった。気付くと、自分の手を口に持っていって、なめることができるようになっていた虹翔、色々思い出してるんだね。今日は、朝から採血があった。部屋から出て控え室で待っているが、中々終わらない。1時間半ほどかかって、なんとか採れたようだ。虹翔頑張ったね、お疲れ様。採血の時、泣いたって
2020コスメ福袋!\超お得!/4点化粧品福袋?買い...Qoo101,280円こんばんは!最近暖かい日が続いてますね。側湾持ちの私にとって非常に辛い季節がやってきます…そう、薄着is側弯目立つ外出したくなくなる季節です…とは言いながらまだコート着れるこの時期が最後の活動時期笑ってことで友達と浅草散策!いやー…人しかいない!!どこもかしこも行列!!食べたかったものは色々あったけどとりあえず浅草メンチとのんべえ横丁で軽く飲み。最近血圧高いのと、心臓なんと
*初めての方*そういえば、初めて会った時、主治医の先生が言ってた。こんな子初めて見ました。論文に載るレベルです。主治医の先生は感染の担当をしていて、これまでも数多くの感染症の患者さんたちを見て来ているスペシャリストだ。その先生も驚くほど、菌血症が続く中ピンピンしている虹翔は、不思議な子だった。先生の言葉を、ふと思い出した。虹翔は論文に載れそうなほど不思議な子だから、これからもたくさんの奇跡を起こすに違いない。後々わかる、虹翔が生まれて来たものすごい確率。でも私たちは、それを知る前か
今日は1年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。2月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました!しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました(笑)実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
*はじめての方*昨日先生に言われてから、3時間おきにミルクを飲む練習をしている虹翔。夜中はぐずって飲めなくて、NGから入れたけれど、他は順調に飲めている。主治医の先生が、神経科の先生と相談して、今飲んでいるマイスタンという薬を1回やめて、4日後に問題がなければ、一度中止する事になった。NGが抜ければ薬も全部経口になるから、1つでも減らせる薬があれば、減らしてあげたかった。足のポキポキ音はまだ継続していて、先生が整形外科の先生にも連絡をしてくれた。すぐに対応してくれて、さっそく部屋まで
寝ていても眠りが浅いんでしょうね。何度も起きます。その度に、あーこれは夢じゃないのかなと思うんです。朝になって気づく。夢じゃないなって。悲しいけど忙しいです。荷物をたくさんもって保育園に送り幼稚園に送り通勤電車でまた色々検索してしまう。涙が出てきちゃけどそれを周りに気づかれないようにするのに必死でした。どうして家の子なんだろう。私普通に生きてきたのになって思ってしまう。帰りの電車もそう。結局幼稚園に報告しなくちゃなんだ
*初めての方*久しぶりに虹翔の隣で眠れる夜は、まるで産院で母子同室が始まった時のような、そんな初々しく、愛おしい気持ちだった。虹翔は夜も1人でモゴモゴおしゃべりしていた。こんな虹翔を見るのも、久しぶり。生まれた時からつけていた育児日記。PICUに入ってからの10日間は、毎日日記しか書けず、これまで書いていた尿や便の回数、睡眠時間や授乳時間の記録とのころは、真っ白。1ページちょっとの空白。今日からまた、書き始めることができる。虹翔の成長を、時が経っても忘れないように、毎日事細かく記
今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料
ウィフガート3クール目が始まりました体調は右目の眼瞼下垂がたまに出ることと、細かい作業で少し手が震える程度で他は良いですだいぶ体調が一定に安定してきたような実感があります心配している背中や胸の痛みも猛烈なものはあれ以降ないですこのままずっといけたらいいなぁと思いますさて、今回は血液検査をしてから点滴開始この血液検査の結果によってはステロイドを減らしてもらえるので、祈りを込めながら採血されましたタノムウィフガートはまた問題なく1時間で終了副作用もありませんでしたついでに長年(?)
今現在テレワークとかあるのにそんなの全く関係なく激務な主人です。ですが仕事を休むと言いました。正直びっくりしました。休めることとかあるのですね笑3人で病院に行きました。聞きたいこともある程度まとめてから行きました。主人は主に将来のことなど私はこれから申請する書類のことなど聞くこともなんとなく違うものだなとか思ったりしました。小児慢性特定疾病医療費助成制度こんな長い言葉は知ることもなかったです。早めに申請した方が
こんにちはついにブログを始めてみました闘病をする中でなかなかできない経験や今までになかった発見残しておきたいことがたくさんありますブログを書くことで病気のことを色んな人に知ってもらったり私自身も心の整理をしたり自分と向き合ういい機会になればいいなと思いますマイペースな更新になりますが私の生きた記録でもあるので読んでもらえたらとてもうれしいです-------------------------------------------------------私は現在、「肺動脈
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram退院の文字を聞いて、夜は一度家へ帰る事にした。あの時緊急入院してから、そのままになっている虹翔のスペース。まだ使っていないおもちゃや、綺麗なままのマット。虹翔がもうすぐここに来る、そう思うと嬉しくてたまらなかった。退院に向けて、虹翔が家に帰ってきても大丈夫なように、少し準備をした。仕事終わりのパパと合流し、夕方虹翔のところへ向かった。私がいない間、熱も嘔吐もなかったようだ。10時からミルクを120mlへ増量しているが、胃残
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram2月13日入院して108日生後148日今日は虹翔の大好きな、パパのお誕生日。土曜日だから、平日よりいっぱい一緒に遊べたね。大切な日だと分かったのか、今日は何回か笑った虹翔。まだ言葉は話せないけれど、きっと、パパおめでとうって言ってるんだよね。本当はお家でハッピーバースデーを歌って、みんなでケーキを食べながら「おめでとう」って言いたかったけれど、3人でこうして一緒に過ごせることが、最高に幸せだった。病院でのおめでとうに
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram火曜日。来週の今頃は家にいる、そんな事ばかりを思うようになった。朝、担当の先生が来た。前に撮ったNK細胞の採血結果ですが、特に問題なく、正常でした。よかった。それから、東京の大学に脳症の遺伝子を調べている先生がいて、主治医の先生がその先生と連絡を取っていると教えてくれた。病院内外、たくさんの先生たちと虹翔の病気について考えてくれていた。他の病院の先生で、虹翔の歯の状態や足の指のこと、脱毛などの症状から、遺伝の病気が