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こんばんは🌷.*ふうあです❁⃘*.゚先日ふうあと一緒にカフェ活へ☕*°(巷ではデブ活🐖と言う言葉が流行りつつありますww)季節が変わりテラスが気持ちいい今日この頃🌷なんだか最近ストレスなのかお手てを舐める始末のお嬢さまを連れ出し👆🏻舐めたおてての証拠写真おててが真っ赤です😮💨あっ、話が脱線しました笑8㌧はあるであろう重い体を持ち上げ(あっ、私のw)いつまで続くの更年期🔥近くにあるステキなカフェへこの日は私の母も一緒だったのでパスタとピザを頼んでシェアしました。
常々思い悩んでいることがあって今回それが強く現れているのでここに書き残します気持ちの整理のためと、記録のため思いのまま書くので何を言ってるか分からないところもあると思いますし、病気や障害を抱えている方を否定するかのように感じられることもあるかと思います。ネガティブすぎて読むのがつらい方もいらっしゃると思いますので、ご了承いただける方だけこの先を読んでいただけたらと思います。病気や障害を抱えている方を否定する意図はありません。あくまで自分にそこまでの価値がないと思っての考えなので、
こんにちは🌷٭𓈒𓏸ふうあです❁⃘*.゚お天気大丈夫そうだから遊びに行こ~とりっくんママからお誘い♬.*゚近場でねカフェ活(デブ活🤫笑)美味しいランチ食べてお嬢さまワンコら炸裂ꉂꉂ📣まぁ大きなお口を開けて騒ぎまくってました😵りっくんが少し引いております(笑)うちのお嬢さまワンコらする理由が構って欲しくてワンコらしてしまいます😅ちょっと触って貰えれば気が済む😮💨この日もねお店でチワワちゃん達のオフ会?お誕生日会?が開かれていて「わたしも入れてよーっ!!!!!
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
こんにちはついにブログを始めてみました闘病をする中でなかなかできない経験や今までになかった発見残しておきたいことがたくさんありますブログを書くことで病気のことを色んな人に知ってもらったり私自身も心の整理をしたり自分と向き合ういい機会になればいいなと思いますマイペースな更新になりますが私の生きた記録でもあるので読んでもらえたらとてもうれしいです-------------------------------------------------------私は現在、「肺動脈
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は
先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっか…ameblo.jpそして先日ウィフガート4クール目の1回目に行ってきましたその日はウィフガート後に仕事に行く予定だったので、時間にかなり余裕を持って病院へ早々に処置室に呼ばれて安心していましたが、なぜか待てど暮らせど看護師
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
本日2つめのブログですテーマは「非常時も安心!普段の持ち物」ですさっきのブログでも触れた通り薬が流れなくなってからの重篤な体調不良を防ぐため普段から準備していこうというもので本格的に準備を始めたのは最近です私に何か起きた時のために私と関わってくれる方にはぜひ目を通していただきたいものですよろしくお願いします点滴を入れてるショルダーバッグの中身①診察券ケース(指定難病医療受給者証、病院の診察券、保険証、肺高血圧症緊急医療支援手帳)救急搬送のときに提出が必要になります
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
4月1日まごちゃん2号ナ・イ・ショのお手紙と、サーティーワンを持って、お泊りに来ましたすぐ裏から……前の日の夜しばらくぶりのお泊りなので「やっぱり、ママといっしょじゃないとねれない🥺ベソベソ」だったそうばば、ちと心配😟ちょっぴり心細いのか「ばばちゃんのグラタンおいし~」と言いながらも半分しか食べられずねーねとおばと3人でにぎやか〜〜にお風呂に入ってアイスクリームを食べてテンションマックスからの……ばばとベッドヘ、泣く?泣くのか?「じじ、いびきうるさいよ💢」
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
*初めましての方へ*日曜日。CVを固定しているテープのところが赤くなっちゃって、最小限の大きさに貼り替えてもらった。朝はまたドバッと吐いちゃったけどそのあとはよく飲んでくれていい感じ。おしっこもよく出てるようになって、顔のむくみもだいぶ減って来た。厚く硬くなっていた皮膚はステロイドが効いたのかまた柔らかくなってきた。悪くなったりよくなったり、まだまだ落ち着かない。昨日はちょっと不機嫌だったけれど、今日はよく笑ってよくおしゃべりして、オペ前のいつもの虹翔に戻った感じだった。パパと一緒に
退院後、あとは回復するだけと思い日々を過ごしていましたが、10日くらい過ぎてから、今度は左のリンパが腫れてきました!【リンパ節】さすがの私もこの単語は少し反応してしまいます😓💦現在の病気で私は小腸が動かず大腸は全摘してますが、腸の検査は一切できないのです😭😭都内のどんなに有名で設備が整ってる機械でさえ、腸をみることができません。それは拡張やガスで見えなくなってるから😭昨年2023年春🌸脊髄に広がった時も、都内の大きな病院行きましたが、診断はできませんでした
今日は28日毎の通院日でした。先日受けていたPET-CTの結果を聞くので今朝から落ち着かずでした主治医からPET-CTの結果は紙で渡すことができなくなったと説明あり。なぜ「どうしてもというならお渡しできる」らしいのですがお願いしませんでした。約1年間PET-CTは受けてなかったので1年前との比較になりますが肋骨と肝臓の多発転移は残存していますが悪化はしていないようリンパ節も腫れてなくその他の明らかな転移も見つかりませんでした
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
2022.10/29タシグナ休薬12日目今日は、親友再び。⬇︎前回『未来のことを考えてみる』2022.9/23タシグナ35日目(通常量開始21日目)久しぶりに親友と遊んだ🌸「治療ばっかじゃなくて、たまには気分転換しないとダメだよ!会おう会おう!」っ…ameblo.jpちょっと真面目な相談をした。完治しない白血病なんかになっちゃって、うまくいけば将来抗がん剤をやめられるかもしれないけど、現実とは程遠い。これから先、病気を引け目に感じて親密な人付き合いはきっと尻込みするようになる…。
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
病気があってもなくても自分らしくhappyに脳科学を味方につけて、幸せに楽しく生きる!そう決めて実践中自己紹介はコチラです(内容で、テーマ分けしています。病気や治療のことは「ブログ」、そのほか、「日々のこと」「脳科学」などなど。興味のある分野を覗いてみてくださいね)今日は週2目安で取り組んでいる、VRリハビリの日『VRリハビリ、やってみます!!』病気があってもなくても自分らしくhappyに脳科学を味方につけて、幸せに楽しく生きる!そう決めて実践中自己紹介はコチラです先
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
ウィフガート3クール目が終了してから、3週間以上が経過しましたこれまでウィフガートは3週空けて次のクールが始まっていたので、今週からウィフガートの無い週に突入したことになります気になる体調は、快調を維持できていると思います強いて言うなら、2〜3日前から朝1時間ほど右瞼が重いことがありますが、下垂する程ではなく、仕事をしているといつの間にか気にならなくなる程度で済んでいますプレドニンも20mgから17.5mgに減量しましたが、それによる症状の再燃もなく過ごせていると思います仕事も始めて2