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はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
こんにちは早くも2つ目のブログを書きます昨日投稿した私の病気「肺動脈肺高血圧症」のお話読んでくださった方ありがとうございました今日投稿するのは「闘病のはじまりと副作用との戦い」どんな闘病生活を送っているか薬のこと副作用のこと副作用との付き合い方などなど発見したことも踏まえて書いていきたいと思います闘病生活のはじまり「肺動脈性肺高血圧症」と診断された翌日からさっそく治療が始まりましたまずは飲み薬の治療になりますオプスミット(10mg)というお薬を1錠朝食後飲むよ
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
ウィフガート4クールの3回目の点滴を受けに行ってきました前回から今回の間は、ぎゅっと仕事を詰め込み、5連休のゴールデンウィークを探していましたサイコウ家族で私の実家に帰省したのですが、毎日ピクニックやらいちご狩りやらBBQやら、"Theゴールデンウィーク"という感じの充実した休日を過ごし、かなりリフレッシュできました充実しすぎて逆に疲れた気もしますが、体調としては至って良好重症筋無力症の症状も、全くと言っていいほどありません前回のウィフガート後に気付いた、ずっとあった瞼の重さが無くなっ
こんばんは今日は右心カテーテル検査を受けてきました以下、痛々しい内容があるので苦手な方や不安を感じてしまう方は読むのをお控えください…今回のカテ検査、首の動脈からカテーテルを挿入担当は研修医さんいつも担当してくださるゴッドハンドを持つ先生は補助につくとのことでしたが私は恐怖と不安のあまり泣いてしまいました泣いてる私に看護師さんは「怖いよね、つらいよね、ごめんねここ大学病院だからね、この時期は研修医なんです先生も挑戦しないとできるようにならないからごめんね」と話しま
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
入院12日目になりました朝起きてからお昼すぎくらいまでは調子が悪くて寝込んでいることが多い私ですが、今朝は比較的調子が良くて、自販機まで飲み物を買いに行くことができましたたかだか30秒くらいの道のりですが今の私には1キロ先まで歩くかのような気合が必要なのです結局朝食食べてる途中くらいから調子が悪い通常運転に戻ってしまいましたが…でも行って来れて嬉しかったですさて、今日も予定のない1日です今日は胸腺腫発覚から更に遡って、ここ1〜2年の私の身体に起こったことについて書いてみようと思います
こんにちは🌷٭𓈒𓏸ふうあです❁⃘*.゚お天気大丈夫そうだから遊びに行こ~とりっくんママからお誘い♬.*゚近場でねカフェ活(デブ活🤫笑)美味しいランチ食べてお嬢さまワンコら炸裂ꉂꉂ📣まぁ大きなお口を開けて騒ぎまくってました😵りっくんが少し引いております(笑)うちのお嬢さまワンコらする理由が構って欲しくてワンコらしてしまいます😅ちょっと触って貰えれば気が済む😮💨この日もねお店でチワワちゃん達のオフ会?お誕生日会?が開かれていて「わたしも入れてよーっ!!!!!
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram火曜日。来週の今頃は家にいる、そんな事ばかりを思うようになった。朝、担当の先生が来た。前に撮ったNK細胞の採血結果ですが、特に問題なく、正常でした。よかった。それから、東京の大学に脳症の遺伝子を調べている先生がいて、主治医の先生がその先生と連絡を取っていると教えてくれた。病院内外、たくさんの先生たちと虹翔の病気について考えてくれていた。他の病院の先生で、虹翔の歯の状態や足の指のこと、脱毛などの症状から、遺伝の病気が
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
こんにちは🌷٭𓈒𓏸ふうあです❁⃘*.゚お休みのある日あっ、いま毎日がお休みだった😂次のお仕事決まりました(急に😆)17日から歯医者さんへ就職です。結局の所歯医者さんになりました😅それまで、ふうあとのんびり過ごしたいと思います。応援ありがとう❁⃘*.゚話が脱線しました🙇🏻♀️💦もこもこのモッコウバラが見たくておなじみの?(笑)りっくんを誘って公園へお友達がモッコウバラのアーチの下で可愛くお写真を撮っててすごーく期待して行ったんだけどえ…と…なんだかそろそ
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
39キロになったところで晴れて退院となった娘。一度の外泊はあったものの、半年ぶりの自宅での生活🏘初日は何だかお互いによそよそしかったです😉2日目からは少しずつ以前と変わらぬ生活に戻りつつありました。娘は入院中のことをあれこれ教えてくれて、入院生活のことで私が初めて知ることがたくさんありました😲🏥まずは入院前とは違い、元の元気な娘に戻ったようでした👩ただ…食事時になると…娘「病院ではたくさん食べていたけど、家では治療じゃないんだから少なくして」とか娘「痩せたら増や
今日は検査も治療もないので1日のんびりですが、ここ最近やたらと痰が絡みます特に夜中や朝に絡み、腹筋に力が入らないせいで切れない切れない時には息が出来なくなるくらいムセこむことも今日も朝起き上がった時から痰との格闘が午前中いっぱい続きました…一度看護師さんに吸引もお願いしてみましたが、苦痛なだけで痰はほとんどとれずなんとかこまめにケホケホしたり、飲み物を飲んだりマスクをして保湿したりして凌ぎました長い格闘の末、痰とは無事におさらばできましたが、力を入れ続けた腹筋と首の筋肉にも同時にお
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
入院9日目になりました今日は午後から3回目の免疫吸着です前回途中から動悸、息切れがあったので、次回も起こったらどうしようと不安になり、その後調べまくっていましたでもあまりめぼしい情報は得られず体験談とかもあまりない何かのアレルギー反応だったんでしょうか…だとしたら怖い今日も起こったら先生に相談しなきゃでもこれで免疫吸着できなくなっちゃったら悲しいな…などと不安を抱えながら透析室へ前回の教訓を活かして寒さ対策に靴下を履いて行きましたが、大正解今日も透析室はキンキンに冷えていま
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
2020コスメ福袋!\超お得!/4点化粧品福袋?買い...Qoo101,280円こんばんは!最近暖かい日が続いてますね。側湾持ちの私にとって非常に辛い季節がやってきます…そう、薄着is側弯目立つ外出したくなくなる季節です…とは言いながらまだコート着れるこの時期が最後の活動時期笑ってことで友達と浅草散策!いやー…人しかいない!!どこもかしこも行列!!食べたかったものは色々あったけどとりあえず浅草メンチとのんべえ横丁で軽く飲み。最近血圧高いのと、心臓なんと
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
2日目から始まる免疫吸着法という治療のため、入院するや否や中心静脈カテーテルなるものを入れてもらいました首から入れると言われドキドキハラハラ…私の緊張をよそにあれよあれよと進む処置ベッドに仰向けに寝て、首だけ左を向く姿勢をとるエコーを首に当て何か(カテーテルを入れる血管?)を確認して刺す場所にペンでマーキングされるよくテレビで見る処置をする場所にだけ穴が空いた布みたいなものを顔から胸にかけてかけられる視覚が遮断されて不安もつのるけれど、時々看護師さんがのぞいて様子を聞いてくれたり、先
さて、「夏風邪」との診断を受けた私でしたが……病院に行った後あたりから、病状が変化してきているのを感じていました。前までは熱さえ下がっていれば割と元気に過ごせていたのに、今度は強烈に頭が重く起き上がっていることができません。風呂に入るどころか着替えるのもしんどく、ずっと病院に着ていった服のままでした。母から送られてきたお惣菜やペットボトルを取りに行くのも一大決心ですし、決心して頑張っても2分間くらいしか起き上がっていられません。しかも悪いことに、1日3回飲めると渡された解熱剤が、今まで
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。