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今日は1年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。2月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました!しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました(笑)実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっか…ameblo.jpそして先日ウィフガート4クール目の1回目に行ってきましたその日はウィフガート後に仕事に行く予定だったので、時間にかなり余裕を持って病院へ早々に処置室に呼ばれて安心していましたが、なぜか待てど暮らせど看護師
今日の朝の体重125.3kg昨日から+0.3kg増えました昨日載せた記事が、トピックス?っていうものに載ったらしくえらい人数来てる😂なぜ?なぜに載った??別にすごいこと書いてないのにこのブログはつまらないですよ~旦那は自営業で、仕事行く日と行かない日の差が激しい一緒にいる時はブログが書きづらいなぜなら、私の体重を知らないからだよ多分見られたくない絶対見られたくない…なので、こっそり早打ちで書いてます(笑)昨日はめちゃくちゃ食べすぎました今日はちょっと食べすぎまし
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
こんばんは今日は右心カテーテル検査を受けてきました以下、痛々しい内容があるので苦手な方や不安を感じてしまう方は読むのをお控えください…今回のカテ検査、首の動脈からカテーテルを挿入担当は研修医さんいつも担当してくださるゴッドハンドを持つ先生は補助につくとのことでしたが私は恐怖と不安のあまり泣いてしまいました泣いてる私に看護師さんは「怖いよね、つらいよね、ごめんねここ大学病院だからね、この時期は研修医なんです先生も挑戦しないとできるようにならないからごめんね」と話しま
*初めての方はこちらお読みください*火曜日。この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。入れ直し。今日は何もない予定だったのに。また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
家に帰ってからもやっぱり顔の発疹がよくならない。ずっとステロイドも塗っているのに、心配。本当に脂漏性湿疹なの?とまだ疑いの気持ちがあった。今まで皮膚科に行ってたけど、今度は小児科に行ってみようと思った。家に帰ってきて5日目。午前に助産師さんの訪問があって、午後からは小児科へ。初めて行くし、パパにも休みをとってもらって3人で行った。結構混んでて、待ちながらミルクをあげたりオムツを替えたり。待ってる間に熱を測ったら、39度え?もう一度測り直した。変わらない、39度。退院した頃は毎日測って
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした
*初めての方*そういえば、初めて会った時、主治医の先生が言ってた。こんな子初めて見ました。論文に載るレベルです。主治医の先生は感染の担当をしていて、これまでも数多くの感染症の患者さんたちを見て来ているスペシャリストだ。その先生も驚くほど、菌血症が続く中ピンピンしている虹翔は、不思議な子だった。先生の言葉を、ふと思い出した。虹翔は論文に載れそうなほど不思議な子だから、これからもたくさんの奇跡を起こすに違いない。後々わかる、虹翔が生まれて来たものすごい確率。でも私たちは、それを知る前か
ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっかり元に戻り、変わらぬ日常を過ごしていた私『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』順調な生活を送っていた私ですが、先日急に胃腸炎になってしまいました10年以上ぶりの胃腸炎…夕食後からなんとなーく胃もたれ感を感じていたのですが、寝入った直後に…ameblo.jp『胃腸炎その後の体調【重症筋無力症】』『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』
今日は骨髄の検査の日。採血と血液培養も採った。鎮静をかけたから、戻って来た時には酸素と抑制帯。寝ている時にやったって、すごく痛かったよね、よく頑張ったね。昨日造影はできなかったけど普通のMRIは一応できて、先生から、画像上膿とかは見えないけど、腸とお臍らへんが浮腫んでいる。免疫が低いと膿ができなくて浮腫んでいるだけの場合もあるって言われた。外科の先生にも、感染でこんな所見があるかどうかを相談してくれていた。虹翔は入院した時からたくさんの先生に診てもらえて、たくさんの先生に考えてもらえて、話し
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
11月3日生後46日目ちょうど1年前の今日、パパと入籍した日。夫婦になって1年。病院でケーキを食べた。去年は2人、今年は3人。家族が増えるって奇跡だし、本当に幸せなこと。今日はパパがベットの上で頭洗ってくれたね。湿疹はまだまだ治らず、早く良くなりますように。次の日にはお風呂の許可がおりた。入院して1週間、久々の沐浴。さっぱり気持ちよかったね。ここ最近は、発疹の種類がこれまでとは少し違う感じで、汗疹みたいな小さなポツポツができていた。おしりもただれちゃって、内服薬と軟膏を出してもら
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
ウィフガート1クール目が終わり、今日で1週間が経ちましたここからは久々にウィフガート投与のない2週間が始まりますドキドキ先日の重症筋無力症発症時の免疫吸着&免疫グロブリンの入院の時には、退院後3週間くらいで複視が復活してしまったので、今回のウィフガートは一体どれくらいもってくれるのかどうかこのまま何事もなく過ごせたら良いなと思っているのですが、忘れないように今の体調をまとめておきたいと思いますまずは目眼瞼下垂はありませんが、疲れてくると右瞼に重さを感じる時があります複視も基本的
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
2022.10/29タシグナ休薬12日目今日は、親友再び。⬇︎前回『未来のことを考えてみる』2022.9/23タシグナ35日目(通常量開始21日目)久しぶりに親友と遊んだ🌸「治療ばっかじゃなくて、たまには気分転換しないとダメだよ!会おう会おう!」っ…ameblo.jpちょっと真面目な相談をした。完治しない白血病なんかになっちゃって、うまくいけば将来抗がん剤をやめられるかもしれないけど、現実とは程遠い。これから先、病気を引け目に感じて親密な人付き合いはきっと尻込みするようになる…。
*初めましての方*退院が見えて来て、いつもとは違う気持ちで1週間がスタートした。首がかなりすわってきた虹翔、4ヶ月までには確実に座りそうだ。皮膚はやっぱりよくなったり悪くなったりの繰り返し。先生に、もしかしたらバクタ(内服薬)が関係しているかもしれないと言われた。毎日虹翔の肌の状態を記録していたから、それをみながら、バクタを飲み始めてからの肌の状態を、1週間ずつ分かるように表にしてみた。すると、見事にバクタを飲んでから肌の状態が悪化、次の内服の前には良くなっていることがわかった。1週間
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
退院後、あとは回復するだけと思い日々を過ごしていましたが、10日くらい過ぎてから、今度は左のリンパが腫れてきました!【リンパ節】さすがの私もこの単語は少し反応してしまいます😓💦現在の病気で私は小腸が動かず大腸は全摘してますが、腸の検査は一切できないのです😭😭都内のどんなに有名で設備が整ってる機械でさえ、腸をみることができません。それは拡張やガスで見えなくなってるから😭昨年2023年春🌸脊髄に広がった時も、都内の大きな病院行きましたが、診断はできませんでした
本日2つめのブログですテーマは「非常時も安心!普段の持ち物」ですさっきのブログでも触れた通り薬が流れなくなってからの重篤な体調不良を防ぐため普段から準備していこうというもので本格的に準備を始めたのは最近です私に何か起きた時のために私と関わってくれる方にはぜひ目を通していただきたいものですよろしくお願いします点滴を入れてるショルダーバッグの中身①診察券ケース(指定難病医療受給者証、病院の診察券、保険証、肺高血圧症緊急医療支援手帳)救急搬送のときに提出が必要になります