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おはようございますやっっっとエポプロのブログ書きます今年の8月31日エポプロステノール(薬の名前)による持続静注療法(24時間の点滴治療)を開始するため胸にカテーテルを留置する手術を受けました今後はエポプロ治療による闘病生活を中心にブログを更新していくことになります第一回目の今回は手術の流れとカテーテル留置について書いていきますカテーテル留置手術の流れ※以下に記載している流れは病院によりますし感じ方も個人差があるので参考程度に読んでいただけたらうれしいです手術は普
40代シングルマザー6年目小学2年生の母👩👧鬱病10年→双極性感情障害8年目精神2級、令和5年4月よりB型作業所に通所しながら社会復目指しています🍀昨晩は団地の班長会議で帰宅が遅くなり、お風呂に入る余裕もなく爆睡いつもより、寝不足のままB型作業所へ行って来ました最近の作業内容としては、知的障害の利用者さんが出来ない部分(苦手な部分とか)の作業の補助を中心にやっています。箱折りの一部分が出来ないので、仕上げをしたり、難しい折りの箱折をしたり。私は部品の検品(老眼と近視な
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
ウィフガート4クールも昨日で終了となりました体調は相変わらず良いですヤッホー重症筋無力症の症状らしきものはほとんど感じませんウィフガート4クールの最後の点滴も半分眠りながら何事もなく終了しましたそして昨日は脳神経内科の診察もありました症状がないことを伝え、スコアもとって、主治医も「うん、完璧ですね!」と笑っておられましたプレドニンも14mg→13mgに減量しましたウレシイそしてウィフガートも一旦終了1、2ヶ月後また様子を見て必要そうならやりましょうとのことそして次回からはと
こんにちは👒⸒⸒ふうあです❁⃘*.゚全然寝てくれなかったジェラピケのベッド🛏最近では少しずつ寝てくれるようにᕷ*.°いつも寝てるのより断然ふかふかで気持ちいいのにあまり好まない😭なんでだろっ。さてさて~タイトルにもある様にやっと~会えたよーっ🙈💓可愛いかれんちゃんの妹ちゃん風花ちゃ~ん💗まだ6か月のパピーちゃん🍼もう可愛すぎで声をかける度にシッポをブンブン💨してくれてもう8歳で落ち着いてしまったお嬢さまにはないわちゃわちゃぶりに母も大興奮🤤そしてね。びっ
こんにちはついにブログを始めてみました闘病をする中でなかなかできない経験や今までになかった発見残しておきたいことがたくさんありますブログを書くことで病気のことを色んな人に知ってもらったり私自身も心の整理をしたり自分と向き合ういい機会になればいいなと思いますマイペースな更新になりますが私の生きた記録でもあるので読んでもらえたらとてもうれしいです-------------------------------------------------------私は現在、「肺動脈
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
家に帰ってからもやっぱり顔の発疹がよくならない。ずっとステロイドも塗っているのに、心配。本当に脂漏性湿疹なの?とまだ疑いの気持ちがあった。今まで皮膚科に行ってたけど、今度は小児科に行ってみようと思った。家に帰ってきて5日目。午前に助産師さんの訪問があって、午後からは小児科へ。初めて行くし、パパにも休みをとってもらって3人で行った。結構混んでて、待ちながらミルクをあげたりオムツを替えたり。待ってる間に熱を測ったら、39度え?もう一度測り直した。変わらない、39度。退院した頃は毎日測って
11月3日生後46日目ちょうど1年前の今日、パパと入籍した日。夫婦になって1年。病院でケーキを食べた。去年は2人、今年は3人。家族が増えるって奇跡だし、本当に幸せなこと。今日はパパがベットの上で頭洗ってくれたね。湿疹はまだまだ治らず、早く良くなりますように。次の日にはお風呂の許可がおりた。入院して1週間、久々の沐浴。さっぱり気持ちよかったね。ここ最近は、発疹の種類がこれまでとは少し違う感じで、汗疹みたいな小さなポツポツができていた。おしりもただれちゃって、内服薬と軟膏を出してもら
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
今日は骨髄の検査の日。採血と血液培養も採った。鎮静をかけたから、戻って来た時には酸素と抑制帯。寝ている時にやったって、すごく痛かったよね、よく頑張ったね。昨日造影はできなかったけど普通のMRIは一応できて、先生から、画像上膿とかは見えないけど、腸とお臍らへんが浮腫んでいる。免疫が低いと膿ができなくて浮腫んでいるだけの場合もあるって言われた。外科の先生にも、感染でこんな所見があるかどうかを相談してくれていた。虹翔は入院した時からたくさんの先生に診てもらえて、たくさんの先生に考えてもらえて、話し
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
こんにちは!クゥちゃんママです♩先日受けた健康診断の結果がでましたクゥちゃん、胆のうの病気をあらわす数値が高くて先日精密検査をうけましたその結果、胆のうの中の胆汁の流れが悪くて通常は液体の胆のうの中が泥の様になってて(胆泥と言うらしいです)胆石らしい石になりかけのものも見られたそうでしばらく、お薬を飲んで様子をみることになりました大好きなサツマイモにまぶして食べてもらいますムシャムシャ嫌がらずに食べてくれたのでホッとしましたこれ以上悪くならない様にしっか
おはようございます今日はハロウィンですねハッピーハロウィンそんな今日はなんだか眠れないのでエポプロ開始から入院生活までを振り返って書いていきますエポプロ治療開始※エポプロステノール在宅持続静注療法とはエポプロステノールという薬をカテーテルを介して心臓へ直接送り続ける点滴治療のことですこれから書く内容は私の体験で感じ方には人それぞれ個人差があるので参考程度に読んでください前回のブログではエポプロ治療を開始するために受けたカテーテル留置手術について書きました入院生活では
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
ウィフガート4クールの3回目の点滴を受けに行ってきました前回から今回の間は、ぎゅっと仕事を詰め込み、5連休のゴールデンウィークを探していましたサイコウ家族で私の実家に帰省したのですが、毎日ピクニックやらいちご狩りやらBBQやら、"Theゴールデンウィーク"という感じの充実した休日を過ごし、かなりリフレッシュできました充実しすぎて逆に疲れた気もしますが、体調としては至って良好重症筋無力症の症状も、全くと言っていいほどありません前回のウィフガート後に気付いた、ずっとあった瞼の重さが無くなっ
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生