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*はじめての方*昨日先生に言われてから、3時間おきにミルクを飲む練習をしている虹翔。夜中はぐずって飲めなくて、NGから入れたけれど、他は順調に飲めている。主治医の先生が、神経科の先生と相談して、今飲んでいるマイスタンという薬を1回やめて、4日後に問題がなければ、一度中止する事になった。NGが抜ければ薬も全部経口になるから、1つでも減らせる薬があれば、減らしてあげたかった。足のポキポキ音はまだ継続していて、先生が整形外科の先生にも連絡をしてくれた。すぐに対応してくれて、さっそく部屋まで
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
初めまして。ブログ自体が始めてでわからないこともありますが、マイペースに更新していこうと思います。母が2024年1月に腹膜播種と診断されステージⅳの宣告を受けました。病気に負けず、前向きに今を生きている母の闘病記録を綴っていけたらと思います。母とは関東と東北の離れての住まいで、私は絶賛男の子2人の子育て中です。闘病記録から私の気持ちや出来事などを書いて行こうと思います。同じ境遇の方や闘病中の方ともお話できたら母も私も励みになると思います。拙い文章ですが、よろしくお願いします。
さて、今日はウィフガート2クールの2回目の点滴の日でした体調はというと、腕や首の重だるさはほとんど感じず右瞼の重さや運転時の眼瞼下垂は結局今日まで続きました2回、3回と繰り返せばきっと良くなるはずダヨネ?さてさて、今日は病院に着くのが少し遅くなり11時11時20分に受付して、ウィフガートが始まったのは20分後の11時40分でした今日は病院が混み気味でした私は病院慣れしてるし、病院は待つところだと思っているのでいくらでも待てるクチなんですが、あの受付に文句言ってる人たちは一体なんな
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
おはようございますやっっっとエポプロのブログ書きます今年の8月31日エポプロステノール(薬の名前)による持続静注療法(24時間の点滴治療)を開始するため胸にカテーテルを留置する手術を受けました今後はエポプロ治療による闘病生活を中心にブログを更新していくことになります第一回目の今回は手術の流れとカテーテル留置について書いていきますカテーテル留置手術の流れ※以下に記載している流れは病院によりますし感じ方も個人差があるので参考程度に読んでいただけたらうれしいです手術は普
朝からそわそわで、まず、上司と二人で話せるにはどうしようかと上司のスケジュールを確認。メールで話があると伝えようかとも思ったけど、受け取った身になると、なんだか会社辞めますっていうんじゃないかと少しでも思われるのが嫌で、これはあまり人が周囲にいないときに、「ちょっと」って感じがいいなと思い、結局昼過ぎまで様子伺い。そのため、仕事もろくに手につかず、本当に長い一日。絶好のタイミングがやってきたので「ちょっとお話が・・・」というと、さすがにこういうことは管理職の経験なのか、すぐに部屋に入ってく
今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料
1ヶ月ぶりの脳神経内科受診に行ってきました体調は前回同様、良好ですヨシッ症状は瞼にたまに重さを感じることと、たまに細かい作業で手が震えることくらい症状がひどかった時に比べてみたら生活になんら支障のないとても良い状態です転職したばかりの職場にも少しずつ慣れ、仕事をする上でも支障がありませんホッ新しい環境で慣れないストレスからくる症状悪化を危惧していましたが、今のところは悪さをせず落ち着いてくれていますカンシャこれならきっとウィフガートもまだしなくて良さそうだし、なんならプレドニンもまた
北海道在住の夢花(ゆめか)と申しますはじめましての方もいつも見て下さってる方もご訪問ありがとうございますこんなブログを見て下さってそして、いいね!まで…本当に感謝ですわたくし、過活動膀胱で毎月泌尿器科に通院していますもう何年になるかなぁ。ずっと飲み薬で治療してきて、本当に酷かった時と比べたら随分良くなり、最近もかなり落ち着いていたのですがここ数日、けっこう寒くて…とくに朝方、寒さで目を覚ますことが多く、その体の冷えが良くなかったのか?!過活動膀胱が悪化しました
病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした
こんにちはついにブログを始めてみました闘病をする中でなかなかできない経験や今までになかった発見残しておきたいことがたくさんありますブログを書くことで病気のことを色んな人に知ってもらったり私自身も心の整理をしたり自分と向き合ういい機会になればいいなと思いますマイペースな更新になりますが私の生きた記録でもあるので読んでもらえたらとてもうれしいです-------------------------------------------------------私は現在、「肺動脈
今日は1年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。2月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました!しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました(笑)実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
告知されてすぐに決めなきゃいけなかったのが手術の日。一番早くて1月30日。でも、異動して3か月、まだ仕事も覚えたてだし、月末月初はとかく仕事がたまりがち。やっぱずらしたいなと思い、2週間後にしてもらいましたが、今になって心配に。仮に温存だとすると、その後1か月以上、毎日放射線治療に通うハメになるし、薬物療法が避けられるないことも。薬物治療は術後3か月以内には開始らしく、そうするとまたまた繁忙の4月にはまた休み。それなら早めに手術してしまったほうがいいのかも。もらったパンフをじっくり
今日は3回目のウィフガートを受けに行ってきました体調は本当に良いですイエーイ日常生活を送る中で特に疲れやすさを感じることすらもほとんどなく、概ねこれまで通りの生活を送ることができています症状といえば、右瞼が少し重い感じがする時があることと肩こりくらい1日を通して横になって休む必要もなくなりましたそういえば手の震えもだいぶマシになりました字を書いたり化粧をしたりする時にも支障がなくなりました治療効果に感謝ですアリガタヤこのままいけばまた社会復帰できるのではと期待していますが、今は
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
*初めての方*PICUに入って5日が経った。今日も、パパと虹翔のところへ向かった。パパは1週間仕事を休んでくれた。パパの会社の人たちは本当に良い人たちばかりで、PICUに入った日に、パパが電話すると、一緒に号泣してくれて、仕事なんていいからそばにいてあげなって言ってくれたんだって。私たちの周りには本当に素敵な人がたくさんいる。虹翔の所へ行くと、先生がエコーをしていた。昨晩の様子を聞いた。痙攣は、何度かあったらしい。その度に点滴を入れてくれた。酸素は昨日のままで0.5L流している。
家に帰ってからもやっぱり顔の発疹がよくならない。ずっとステロイドも塗っているのに、心配。本当に脂漏性湿疹なの?とまだ疑いの気持ちがあった。今まで皮膚科に行ってたけど、今度は小児科に行ってみようと思った。家に帰ってきて5日目。午前に助産師さんの訪問があって、午後からは小児科へ。初めて行くし、パパにも休みをとってもらって3人で行った。結構混んでて、待ちながらミルクをあげたりオムツを替えたり。待ってる間に熱を測ったら、39度え?もう一度測り直した。変わらない、39度。退院した頃は毎日測って
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は
常々思い悩んでいることがあって今回それが強く現れているのでここに書き残します気持ちの整理のためと、記録のため思いのまま書くので何を言ってるか分からないところもあると思いますし、病気や障害を抱えている方を否定するかのように感じられることもあるかと思います。ネガティブすぎて読むのがつらい方もいらっしゃると思いますので、ご了承いただける方だけこの先を読んでいただけたらと思います。病気や障害を抱えている方を否定する意図はありません。あくまで自分にそこまでの価値がないと思っての考えなので、
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
今日は骨髄の検査の日。採血と血液培養も採った。鎮静をかけたから、戻って来た時には酸素と抑制帯。寝ている時にやったって、すごく痛かったよね、よく頑張ったね。昨日造影はできなかったけど普通のMRIは一応できて、先生から、画像上膿とかは見えないけど、腸とお臍らへんが浮腫んでいる。免疫が低いと膿ができなくて浮腫んでいるだけの場合もあるって言われた。外科の先生にも、感染でこんな所見があるかどうかを相談してくれていた。虹翔は入院した時からたくさんの先生に診てもらえて、たくさんの先生に考えてもらえて、話し
11月3日生後46日目ちょうど1年前の今日、パパと入籍した日。夫婦になって1年。病院でケーキを食べた。去年は2人、今年は3人。家族が増えるって奇跡だし、本当に幸せなこと。今日はパパがベットの上で頭洗ってくれたね。湿疹はまだまだ治らず、早く良くなりますように。次の日にはお風呂の許可がおりた。入院して1週間、久々の沐浴。さっぱり気持ちよかったね。ここ最近は、発疹の種類がこれまでとは少し違う感じで、汗疹みたいな小さなポツポツができていた。おしりもただれちゃって、内服薬と軟膏を出してもら
*初めましての方へ*12月27日入院して60日。今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029