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こんにちわご訪問ありがとうございます毎回、投稿にもいいね✨を頂きありがとうございます日曜日、朝とうとう左眼が開けにくくなり土曜日に調べていた日曜日あいてる眼科へ行きました私、週1〜2、病院しか行ってませんけどね眼科が入る商業施設へ10時開店のため5分前につき扉前へ立つなんか一番前もな〜とちょっと下がるだれもいない私一人だ!眼科は、某館内にあり、自動扉が開かないと2階にある眼科前にはたどり着けない初めてのため、2階へのルートもよくわからない私そのうち一人、二人
39キロになったところで晴れて退院となった娘。一度の外泊はあったものの、半年ぶりの自宅での生活🏘初日は何だかお互いによそよそしかったです😉2日目からは少しずつ以前と変わらぬ生活に戻りつつありました。娘は入院中のことをあれこれ教えてくれて、入院生活のことで私が初めて知ることがたくさんありました😲🏥まずは入院前とは違い、元の元気な娘に戻ったようでした👩ただ…食事時になると…娘「病院ではたくさん食べていたけど、家では治療じゃないんだから少なくして」とか娘「痩せたら増や
ウィフガート4クールも昨日で終了となりました体調は相変わらず良いですヤッホー重症筋無力症の症状らしきものはほとんど感じませんウィフガート4クールの最後の点滴も半分眠りながら何事もなく終了しましたそして昨日は脳神経内科の診察もありました症状がないことを伝え、スコアもとって、主治医も「うん、完璧ですね!」と笑っておられましたプレドニンも14mg→13mgに減量しましたウレシイそしてウィフガートも一旦終了1、2ヶ月後また様子を見て必要そうならやりましょうとのことそして次回からはと
*初めての方*久しぶりに虹翔の隣で眠れる夜は、まるで産院で母子同室が始まった時のような、そんな初々しく、愛おしい気持ちだった。虹翔は夜も1人でモゴモゴおしゃべりしていた。こんな虹翔を見るのも、久しぶり。生まれた時からつけていた育児日記。PICUに入ってからの10日間は、毎日日記しか書けず、これまで書いていた尿や便の回数、睡眠時間や授乳時間の記録とのころは、真っ白。1ページちょっとの空白。今日からまた、書き始めることができる。虹翔の成長を、時が経っても忘れないように、毎日事細かく記
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログです。2024.5月以降の記事は、母親の病気のことを中心に書いていきます。記事はテーマ別に分類していますので、病気の記事を読みたくない方は【母の病気】のカテゴリー以外をお読みください。※記事は全て素人の立場として書いておりますので、あくまで参考程度に留めてください。自己紹介前回の記事はこちら↓『本当はセカンドオピニオンを受けたかった』2024.4月まではマンションから建売への住み替
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram2月13日入院して108日生後148日今日は虹翔の大好きな、パパのお誕生日。土曜日だから、平日よりいっぱい一緒に遊べたね。大切な日だと分かったのか、今日は何回か笑った虹翔。まだ言葉は話せないけれど、きっと、パパおめでとうって言ってるんだよね。本当はお家でハッピーバースデーを歌って、みんなでケーキを食べながら「おめでとう」って言いたかったけれど、3人でこうして一緒に過ごせることが、最高に幸せだった。病院でのおめでとうに
4月1日まごちゃん2号ナ・イ・ショのお手紙と、サーティーワンを持って、お泊りに来ましたすぐ裏から……前の日の夜しばらくぶりのお泊りなので「やっぱり、ママといっしょじゃないとねれない🥺ベソベソ」だったそうばば、ちと心配😟ちょっぴり心細いのか「ばばちゃんのグラタンおいし~」と言いながらも半分しか食べられずねーねとおばと3人でにぎやか〜〜にお風呂に入ってアイスクリームを食べてテンションマックスからの……ばばとベッドヘ、泣く?泣くのか?「じじ、いびきうるさいよ💢」
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今
結婚して2年......結婚式や新婚旅行などのイベントも終えそろそろ赤ちゃんが欲しいね〜と妊活を始めた去年の冬。新しく家族が増えることを考え家探しや今後のキャリアについても話していた頃。今年の4月にクッシング病という難病が分かりました。子どもができる前に分かってよかった…なんて考え方もできるけどすごく残念だった。これまでの人生、全てが順調で大きな挫折もなかった。何より、私の人生において『子育て』は一番の夢だった。『病気になっ
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
只今子宮頸癌で入院治療真っ最中のヨガインストラクター“かえ”と申します急遽はじまったこの入院生活の中ではじめは周りの心配してくださる方への近況報告になればと思っていたのですが私が実際にしてみた副作用で身体がしんどい時に効果のあったヨガ気持ちが落ち込みかけた時の乗り切り方などヨガ講師12年の経験を活かした視点でも書けるのでは、、と思いリアル
*ブログのタイトルと写真変えました*ブログを読み、たくさんの温かいコメントやメッセージをいただいております。Instagramの方も見ていただき、とても嬉しく思います。先日も書きましたが、虹翔は現在2歳5ヶ月になりました。このブログは、産まれた時に遡って記録しているもので、リアルタイムの記事ではございません。リアルタイムの記事だと勘違いさせてしまっている方々、申し訳ございません。またぼちぼち更新していきますので、よかったら見てください。◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Ins
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の話は続き、虹翔くんのカルシウムやリンが少なくなっているのは、くる病か免疫不全のせいだと思われます。これに関しては、まずは薬でこのまま補充をして様子をみていきましょう。それから、今飲んでいるミルクの話。ミルクについて、ノロになる前は病院のミルクが飲めていましたが、腸炎発症以降、現在のエレメンタルフォーミュラではないミルクにすると、嘔吐してしまうという症状が出ていました。また、エレメンタルフォーミュラに戻すと、嘔吐症状がな
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
*初めての方*PICUに入って5日が経った。今日も、パパと虹翔のところへ向かった。パパは1週間仕事を休んでくれた。パパの会社の人たちは本当に良い人たちばかりで、PICUに入った日に、パパが電話すると、一緒に号泣してくれて、仕事なんていいからそばにいてあげなって言ってくれたんだって。私たちの周りには本当に素敵な人がたくさんいる。虹翔の所へ行くと、先生がエコーをしていた。昨晩の様子を聞いた。痙攣は、何度かあったらしい。その度に点滴を入れてくれた。酸素は昨日のままで0.5L流している。
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログです。2024.5月以降の記事は、母親の病気のことを中心に書いていきます。記事はテーマ別に分類していますので、病気の記事を読みたくない方は【母の病気】のカテゴリー以外をお読みください。※記事は全て素人の立場として書いておりますので、あくまで参考程度に留めてください。自己紹介前回の記事はこちら↓『【抗がん剤2日後】化学療法(ドセハーパー1回目)』2024.4月まではマンションから建売
あなたのお食事診断!!へたくさんの関心をいただきありがとうございます。230を超えるいいね💛いただきました!いいね💛してくださったみなさまありがとうございます。好評をいただいているお食事診断!モニター募集開始いたします!すぐに役に立てるお食事診断!!お食事診断のいいところ!1:普段のお食事をベースにできる2:スタイルを変えなくてもできるあなたの普段の食事をベースにするから、無理なく実践できる!お食事診断でできること
こんにちはついにブログを始めてみました闘病をする中でなかなかできない経験や今までになかった発見残しておきたいことがたくさんありますブログを書くことで病気のことを色んな人に知ってもらったり私自身も心の整理をしたり自分と向き合ういい機会になればいいなと思いますマイペースな更新になりますが私の生きた記録でもあるので読んでもらえたらとてもうれしいです-------------------------------------------------------私は現在、「肺動脈
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram金曜日。今日は先生が抱っこしている時に笑った虹翔。主治医の先生には、誰よりも虹翔の処置をしてきているからか、痛いことをする人っていう認識があるみたいで、あまり笑わない虹翔。そんな虹翔が、今日は先生に笑った。手足が少しずつ動かせるようになってきた虹翔。1回だけ自分の手を口に持っていっていた。すごい成長だ。今日は他科の受診がたくさんの日だった。足の指を形成外科の先生に、皮膚の状態を皮膚科の先生に、口の中の状態を歯科の先生に診
こんにちは☺︎☺︎暑い1日でしたがお元気にしてありますか?今日は打ち合わせと鍼灸治療がはいっており1日バタバタしていてちょっと疲れてしまいました🥵暑いと余計に身体に負担がかかりますね💦今日は疲れてしまったのでここで詳細を書くのは省略しますインスタの方でこの時の想いや今の想いについて書いていますので気になる方は下のリンクから遊びに来てください☺︎☺︎夏もまだ来てないのに暑い日が続いています☀️体調壊されないようご自愛なさってくださいね
2020年8月、世の中はコロナ禍楽しみにしていた、TOKYOオリンピックの延期部活に燃えていた、中学3年の息子の楽しみにしていた大会が次々と中止…でもでも、普通に毎日漕いで、楽しく働いて汗かきながら、家事して普通に普通に過ごしていましたが!蝉の鳴くまだまだ暑い夏母ちゃん肺腺癌ステージ4と告げられるたくさんの方のブログに励まされ勇気をもらい、病と闘う上での情報もたくさんいただきました。私も日々の事を日記にしようと思いますいつか成長した息子達が目にしてくれたら母ちゃん負け
お風呂あがりに気づきました!左腕肘のあたりに謎の傷…何もした覚えないし、長袖着こんでるので直接引っ掻くなんてことはありえないのですが…。きゃー!恐怖の謎の傷。妄想の中でマヌルネコと戯れた時にやられたかな?(笑)そういうことにしておこうそれにしてもミミズ腫れが気持ち悪い謎です。
常々思い悩んでいることがあって今回それが強く現れているのでここに書き残します気持ちの整理のためと、記録のため思いのまま書くので何を言ってるか分からないところもあると思いますし、病気や障害を抱えている方を否定するかのように感じられることもあるかと思います。ネガティブすぎて読むのがつらい方もいらっしゃると思いますので、ご了承いただける方だけこの先を読んでいただけたらと思います。病気や障害を抱えている方を否定する意図はありません。あくまで自分にそこまでの価値がないと思っての考えなので、
はじめまして心の調律師♪HARUです沢山のブログの中から見つけて訪れてくださりありがとうございます自己紹介をさせて頂きます2023・秋膠原病の疑いがかけられ、打ちひしがれていた時、突然どこからか声が聞こえた「このまま人生を終わらせて良いの?」と「嫌だ!」ってすぐに返事が出来た即答で拒否したそんな自分に驚いた次に頭をよぎった事は気が付かぬふり、隠していたスピリッチュアル能力で私と同じ生きづらさを抱えて生きている人の光になりたい同時に、私も本音で
今日の天気は曇り気味で、少しの間だけ陽は出ていても、風は冷たく、スヌードの隙間を縫って冷風が、首から着ているコートの中に潜り込み。「お寒いですね」とか、道行く人に話しかけていたなら、変な人。しかも、ギックリきている腰なので、道道歩いていられる訳もなく。車にて、整形外科へ行ってきましたが。車を降りたら、まさに、そんな感じで寒かったです(・・;腰もだいぶ、良くなってきました。こんな感じなので、カエルたちの写真も撮れず。今日はまた使い回した画像から、失礼致します。m(__)m◇